[goshia]

Odzywam się dopiero teraz...jestem właśnie u taty, przyjechałam pomóc mamie ponieważ już nie daje rady. Może pokrótce opiszę co się działo u nas od stycznia. Tato został wpisany w badania kliniczne i otrzymał pazopanib. Co 3 miesiące miał kontrolę -tomografy jamy brzusznej i klatki piersiowej. Niestety lek ten nie zadziałał na tatę wciąż miał progres. Wtedy dostał inny lek Everolimus (nie wiem czy dobrze napisałam). Nie wspominam tu o przeprawach przez jakie przechodziliśmy ze szpitalem...tato musiał 3 tygodnie czekać na ten drugi lek, bo szpital albo o nim zapomniał albo ...tu nie wiem co wpisać..Wtedy jego stan się znacznie pogarszał. Znowu tomograf, i znowu progress i to znaczny. Na kolejnej kontroli pani doktor podziękowała mamie za współpracę i stwierdziła że jej rola na tym etapie leczenia się zakończyła i zaprasza do poradni paliatywnej. Wszystko wszystkim ale powiedzieć tak pacjentowi który miał tyle w sobie nadziei..mogła chociaż wyprosić tatę z gabinetu i powiedzieć to mamie. Od tamtej pory tato się załamał. Pjechaliśmy jeszcze do Gliwic, do Kliniki onkologicznej ale powiedzieli to samo. Dodam że z tatem naprawdę nie było tak źle, sam chodził, nawet jeździł na rowerze! kilka dni po tym po kąpieli tato się skręciłby wziąć ręcznik i coś mu zablokowało. Mama zadzwoniła na pogotowie, kazali jej dzwonić na pomoc doraźną. Tam zgłosił się lekarz medycyny rodzinnej i opieki paliatywnej. Przyjechał. Okazało się że nerw ucisnął na kręgi, nastąpiło wstrzymanie moczu. Na drugi dzień pojechali do ortopedy. Dostał gorset usztywniający i leki przeciwbólowe. Lekarz wystarał się również o miejsce we Wrocławiu na radioterapii. Tam przez 5 dni miał naświetlania i to najsilniejsze. Obecnie jest tydzień po lampach ale nie chodzi,nie ma władnej jednej nogi, jest bardzo słaby,nie chodzi. Właściwie to już teraz tylko leży i cierpi. Lekarz przepisał mu co 12 h Oxy-contin 80 mg i w razie bólu Sevredol 200 mg. Do tego ma leki antywymiotne i przeciwzapalne, przeciwobrzękowe. Przez ostatnie dni budził się w nocy z okropnym bólem kości w okolicy lędżwiowej tam gdzie nerwy uciskają. Wczoraj doszły dusznośći, zimne poty. Strasznie cierpi mój tatuś kochany a ja niemogę mu pomóc. Wczoraj rano bardzo krzyczał z bólu, zadzwoniłam do lekarza kazał przyjąć 2 razy Sevredol i raz Oxy-contin. Pół dia przespał apo 17 obudził się i poczuł ulgę. Dzisiaj dałam mu o 6 rano Sevredol i o 17. Oprócz tego dostaje co 12 h Oxy-contin. Nie wiem co się stało, ale od godziny 17 zachowuje się bardzo dziwnie, ma omamy, każe mi robić dziwne rzeczy, wspomina dzieciństwo...otwiera zamyka oczy, az widać białka boję sie że umrze...do tego ma duszności i poty. Cały czas każe sobie robić okłady na głowę bo mówi,że mu coś siedzi w głowie...co to może być? tak bardzo się o niego boję. Nie chcę żeby cierpiał

[Richelieu]

goshia napisał/a:

Nie wiem co się stało, ale od godziny 17 zachowuje się bardzo dziwnie, ma omamy, każe mi robić dziwne rzeczy, wspomina dzieciństwo...otwiera zamyka oczy, az widać białka boję sie że umrze...do tego ma duszności i poty. Cały czas każe sobie robić okłady na głowę bo mówi,że mu coś siedzi w głowie...co to może być?

Obawiam się, że mogą to być objawy typowe dla ostatniej fazy choroby
(porównaj: UMIERANIE - jak rozpoznać, że to już blisko?...).

goshia napisał/a:

zgłosił się lekarz medycyny rodzinnej i opieki paliatywnej. Przyjechał.

To najlepsza pomoc, jaką możecie zapewnić tacie i sprawić, by jego cierpienie możliwie ograniczyć.
Opieka taka powinna mieć charakter stały:
odpowiednio dobrane (skuteczne) leki przeciwbólowe i przynajmniej telefoniczny kontakt z lekarzem,
tak by móc w razie potrzeby odpowiednio szybko reagować.

Trzymajcie się ...

[goshia]

Dzisiaj tato czuje się o wiele lepiej. Zjadł sniadanie, obiad i nawet przeczytał bajki wnuczkowi. Niestety jego dziwne zdania wciąż się pojawiają.

[goshia]

Byl u nas lekarz. Przepisał tacie lek przeciwbólowy w sprayu do nosa Peck Fent. Czy ktoś miał już ten lek i może napisać o nim opinię? Tato dostaje obecnie Oxycontin co 12 h plus w razie ostrego bólu ma stosować Peck Fent. I jeszcze jedno. Tato ma teraz cewnik ponieważ guz na kręgu TH 10 uciska na pęcherz i na nerwy i dlatego ma słaba prawa nogę w wyniku czego nie może chodzić i leży w łóżku. Ostatnio czuje się lepiej..być może z powodu radioterapii i chciałby wstawać. Ma gorset usztywniajacy i teraz nie wiem czy to nie za duże ryzyko? Czy kręgosłup może się złamać ? Może to głupie pytanie ale naprawdę boję się.

[Richelieu]

goshia napisał/a:

Ostatnio czuje się lepiej..być może z powodu radioterapii i chciałby wstawać. Ma gorset usztywniajacy i teraz nie wiem czy to nie za duże ryzyko? Czy kręgosłup może się złamać ?

Na ten temat musi wypowiedzieć się Wasz lekarz (ewentualnie lekarz ortopeda) znający stan zdrowia pacjenta.
Zlekceważenie tego i samodzielna próba wstawania/chodzenia bez zgody lekarza może skończyć się patologicznym złamaniem.

[goshia]

Stan taty jest bardzo zły..lekarz który do nas przyjeżdża nie wierzy tacie w bóle, mówi że przy takich dawkach leków to niemożliwe że go boli i daje mu zwiększone dawki leków na uspokojenie po których śpi całe dnie, nic nie je, poci się nic z tego nie rozumiem! tato strasznie krzyczy, jęczy. Mama teraz się opiekuje tatem, bo ja musiałam wracać do domu. Nie daje rady, krzyczy na niego żeby nie jęczał bo ona nie wytrzymuje. Czy ten lekarz nie może dać tacie zastrzyków czy kroplówki ? dodam że teraz dostaje tak: Oxycontin co 12 h, Rantudil 1 raz dziennie, Pec fent 400 już co 4 h dwie dawki do nosa i Sevredol 2 tabletki co 4 h. Tego jest dużo ale nie pomaga. Co robić? z lekarzem nie idzie się dogadać, jestem na skraju załamania jak widzę i słyszę jak tato cierpi i całe dnie i noce krzyczy że chce umrzeć przecież żyjemy w XXI wieku i jest na pewno możliwość uśmierzenia bólu! poradźcie co robić

[Ptaszenio]

Zmienić lekarza - jeśli nie ma innego sposobu, zamówić prywatną wizytę specjalisty.

goshia napisał/a:

Nie daje rady, krzyczy na niego żeby nie jęczał bo ona nie wytrzymuje

wszystko rozumiem, ale chory ma prawo odejść godnie. Nie krzyczy z bólu, żeby zrobić bliskim na złość. Jeśli mamie jest ciężko znieść stan taty, trzeba ją częściej wyręczać, ew. podpowiedzieć, żeby skorzystała ze wsparcia farmakologicznego w tym najtrudniejszym czasie. Nawet lekarz POZ może przepisać leki, które pomogą mamie przetrwać odchodzenie Twojego taty.

[goshia]

Ptaszenio,
byłam ponad miesiąc z mamą i opiekowałyśmy się tatusiem. Miałyśmy wiele konfliktów w tym czasie, mama kompletnie nie dawała rady, zwykłe przebieranie łożka wywoływało w niej agresję. Oczywiście delikatnie prosiłam ją by skorzystała z leczenia farmakologicznego ale mama uważa że jest zdrowa i nie będzie jej nikt zmuszał do brania narkotyków ( to są jej słowa). Próbowałam również zamówić do domu osoby postronne, pielęgniarki, opiekunki i za każdym razem odmawiała. Odkąd wyjechalam tato zaczął mieć problemy z wypróżnianiem, potrafi nawet zrobić taką rzecz jak wyciągać kał i mazać po sobie, łóżku itd...przepraszam za dosadność. Jestem non stop na telefonie. Na szczęście udało mi się załatwić koleżankę która dziś przyszła i zrobiła tacie lewatywę bo się okazało że dodatkowo wszystko mu się zapiekło i to daje też dodatkowe cierpienie.

Co do zmiany lekarza. Tu gdzie mieszkają rodzice to niestety mała mieścina gdzie do dyspozycji jest jeden lekarz z hospicjum w dodatku mieszka 50 km od tego miasta. Na początku bardzo pomagał tacie, leki działały. Teraz uważa że tato histeryzuje bo po podaniu leku na uspokojenie tato zasypia a on uważa że gdyby go bolało na pewno ból nie pozwoliłby mu zasnąć. Nie wiem co o tym myśleć.
Czy można ot tak zmienić lekarza? jak go znaleźć?

[goshia]

Witam wszystkich..mam nadzieję że nikt nie odbierze mojego pytania źle i egoistycznie. Ale naprawdę jestem w trudnej sytuacji i nie wiem co robić. Mieszkam w Niemczech a moj tatuś z mama w Polsce. Tato choruje na raka z przerzutami m.in. do kości. Byłam w Pl cały wrzesień i stantaty nie byl tak zły jak w tej chwili. Obecnie dostaje oxycontin co 12 h plus morfine podskornie co 4 h..w chwili obecnej tatuś mało co kontaktuje, nic nie pamięta, zasypia, buzie ma ciągle otwarta...ale jeszcze ładnie je i pije. I teraz moje pytanie ile może jeszcze pozyc w takim stanie? Dla mnie dla bliskich i dla samego taty to straszna meczarnia..bardzo cierpi, nikt nie umie mu pomoc..wczoraj sam zapytał ile on jeszcze będzie tak się męczył...czy ktoś może mi pomoc odpowiedzieć na to niestosowne pytanie? W weekend znów jadę z moim synkiem do Pl i boję się że nie zdążę:-( ściskam mocno wszystkich chorych i ich bliskich...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-28, 14:31 ]
Ponieważ wątek dotyczy Twojego taty, jego choroby i leczenia, oba wątki scalam.

[Richelieu]

goshia,

Myślę, że trudno byłoby precyzyjnie odpowiedzieć na Twoje pytanie nawet lekarzowi.

Z podanych przez Ciebie informacji wygląda, że być może jest to kwestia czasu liczonego w najbliższych tygodniach,
niestety nie podejmę się choćby tylko w przybliżeniu oszacować, jak wielu.

Skoro do kraju wybierasz się na najbliższy weekend, a tato jeszcze przyjmuje pokarm,
to uważam, że raczej powinnaś zdążyć zobaczyć się z nim.

Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam dużo siły w tym trudnym czasie.

[goshia]

Mam takie pytanie...mój tato miał 10 pażdziernika założony cewnik z jonami srebra i od tygodnia czuje parcie na mocz i ma przy tym straszne kolki ( tak to mi opisuje). Czy to możliwe, że wdała się jakaś infekcja? ponoć ten cewnik jest bardzo dobry, lekarz nie wie skąd taka przyczyna. Mówi,że ten cewnik może być założony nawet do 6 miesięcy.

Ale nie dość że tato cierpi z powodu bólu kości, to teraz jeszcze to parcie na mocz..a dziś wyszła mu po prawej stronie twarda gula i też go to boli.Czy to od wątroby? tam też są przerzuty Poza tym od mojego ostatniego wpisu tato czul się rewelacyjnie. Wstawał na nogi, nie bolało go aż tak, miał apetyt, popijał kawkę,żartował..

czy ta choroba musi być aż tak perfidna i złośliwa? my już wszyscy mamy taki mętlik w głowie..raz wielka radość, nadzieja ku lepszemu a drugi raz zawód, cierpienie i żal

[goshia]

Mój kochany tatuś odszedł 11 stycznia...w sobotę dostałam telefon od mamy, że z tatusiem gorzej, bo już nie je, jest bardzo agresywny, nie może już nawet połykać leków, strasznie krzyczy, nie daje się przytulić. Bez namysły się spakowałam i wyruszyłam z synkiem na noc do Pl autokarem. W niedzielę rano dojechałam na miejsce, weszłam do domu, a tato zmienił się nie do poznania..wychudł, strasznie dużo mówił,nie wiem do dziś czy wiedział że jestem przy nim pamiętam, jak siedziałam przy nim, to mówił na okrągło " ciągnij", " kobieto" i "odchodzę". Co chwilę upominał się by coś mówić do Niego, opowiadać. Z minuty na minutę Jego oddech stał się bardzo płytki i bulgoczący, mieliśmy wrażenie, że w drogach oddechowych zalega mu jakaś woda, ten oddech był bardzo ciężko ale długi. Powoli oczy robiły się żółte i rozchodziły się na boki, rysy twarzy takie mocne, ręce i nogi sine, gęsia skórka, zimne poty ( no koniec powiedział że jest mu zimno i nakryłam Go z siostrą grubą kołdrą), lewa noga pokryła się czerwonymi plamami Tatuś jeszcze mówił, żebym zdjęła mu obręcz ( a to oznaczało, że bolał Go brzuch naokoło, bo jeszcze wcześniej jak był na siłach to mówił, że tak Go boli kręgosłup jakby miał obręcz żelazną na sobie), dlatego podałyśmy z siostrą morfinę. Po ok 15 minutach Tatuś zaczął łapać oddechy jak ryba- dosłownie, to było tak straszne, że zaczęłam z tego wszystkiego wymiotować, niepotrzebnie płakałam i krzyczałam..:/ ale nie dało się- ta śmierć w takich męczarniach jest nie do przeżycia. Mam przez to wyrzuty sumienia, bo wiem jak ciężko mu było odejść i nas wszystkich zostawić:/ Nie wiem jak dalej żyć? jak ma żyć moja mama, która spędziła z Tatem 45 lat życia? razem i pracowali i wszędzie razem chodzili..jednej nocy bez siebie nie spędzili...no oprócz czasu pobytu w szpitalu jest nam wszystkim tak ciężko, choć minęło już 9 dni od śmierci Tatusia. Dziś przyjechałam do Niemiec do swojego domu i miejsca sobie znaleźć nie mogę.
Modlę się za Ciebie kochany Tatusiu. I zawsze będę Cię mocno kochała, pozostaniesz w moim sercu na zawsze.

[marzena66]

Goshia bardzo współczuję.

[Caroline]

[Jolana]