[debora]

Witam serdecznie,
od kilku tygodni przeszukuję internet w poszukiwaniu wiedzi odpowiedzi i chyba wsparcia.

Na początku 2012 roku u mojej mamy zdiagnozowano raka nerki.
Guz był ogromny miał ponad 12 cm wielkości. Poddano ją nefrektomi.
Po usunięci nerki i guza badanie TK nie wykazało żadnych innych zmian.
Mama zakwalifikowała się do programu i podwawano jej lek którego nazwy nie pamiętam w tej chwili ale obiecuję go uzupełnić..
przez dwa lata rak nie dawał o sobie znać.

Na początku tego roku mamie sukcesywnie zaczął przybierać płyn w jamie brzusznej.
Równolegle pojawiła się niejednoznaczna zmiana struktury tkanki tłuszczowej w okolicach pępka, która wg opisu TK miała być zmianą meta.

W marcu tego roku dostała skierowanie na odbarczenie płynu i w związku z podejrzeniem rozsiewu zaczęła przyjmowac w ramach innego programu Afinitor.
Po odbarczeniu samopoczucie rewelacyjne. Żadnych dolegliwości .

Po 3 miesiącach na TK cechy stabilizacji.
Niestety ostatnia Tk wykonana w lipcu pokazała nowe zmiany w płucach
"w segm 3 PP średnicy 11mm - zwłóknienie?
w tylnej cześci segm 2 podpłucnowa i przyszczelinowa zmiana o charakterze mlecznej szyby 13 mm podejrzana o meta

w płucu lewym w tylnej czesci segm 5 i 8 przyszczelinowa zmiana średnicy 10 mm - podejrzana o meta
poza tym zwłóknienia i drobne guzki podpłucnowe w segm 2 PP jak poprzednio
jamy opłucnowe wolne
...
zmiana w tkance podskórnej podbrzusza powiększyła się do średnicy 17mm poprzednio 13 mm"

płynu w jamie brzusznej jest już bardzo dużo, mama ma trudności z oddychaniem i wypróżnianiem się bo płyn uciska jej na narządy.
Załamała się kompletnie

Kilka dni temu przed wizytą u lekarza wyraźna poprawa nastroju.
Uśmiechnięta pojechała rowerem na działkę robiła zaprawy i żyła jak dawniej.
Postanowiła że czekanie na śmierć trwa zbyt długo i musi jakoś ten czas zapełnić ( to jej słowa)

W dniu wizyty u lekarza powiedziała mi kategorycznie, ze nie chce innych leków i że jest gotowa na to co ma nadejść.
Czuła się świetnie poza dużym brzuchem wyglądała kwitnąco.

W środę pojechała do onkologa. Afinitor został odstawiony i włączone leczenie paliatywne lekiem Intron A.
po zastrzyku 40 stopni gorączki samopoczucie fatalne. Stała się opryskliwa i rozdrażniona.
Przez telefon wykrzyczała mi, że nie chce tych leków, że skoro umiera to po co ją jeszcze trują.

i wiecie co? Najpierw oburzyłam się i nie rozumiałam. Minął jeden dzień, noc pełna rozważań i pytań bez odpowiedzi.

Nie wiem jakie sa rokowania, nie wiem jakie mama ma szanse i ile czasu nam jeszcze zostało.
ale widze jak podanie Intronu wpłynęło na jej samopoczucie i targają mną rozterki. A co jesli ma rację?
Może ma prawo decydować o swoim życiu? Czy chce żyć krócej życiem lepszym czy dłużej leczona i cierpiąca z powodu skutków ubocznych...?

czytałam wiele poruszających i krzepiących wątków na tym forum. Ze łzami w oczach niejednokrotnie śledziłam losy ludzi którym pomagaliście przetrwać walkę z tą chorobą.
Nie wiem co robić jak jej pomóc jak się zachować... Namawiając ją na leczenie albo zmuszając ją do tego staję się jej wrogiem. odpycha mnie. Zostało być może niewiele czasu, nie chce go stracić. Boje się jutra...

[Richelieu]

debora napisał/a:

Przez telefon wykrzyczała mi, że nie chce tych leków, że skoro umiera to po co ją jeszcze trują.

debora napisał/a:

widze jak podanie Intronu wpłynęło na jej samopoczucie i targają mną rozterki. A co jesli ma rację?

Jest możliwe, że taka nietolerancja leku ma charakter jedynie przejściowy i z czasem ustąpi,
możliwe jednak, że jest to stała reakcja organizmu.
Nie ocenimy tego na forum, podobnie jak nie możemy podejmować się doradzać, jak należy postąpić
i czy kontynuować to leczenie, czy zaprzestać go.
Powinien to zrobić Wasz lekarz i to jak najszybciej, ewentualnie możecie także zasięgnąć niezależnej opinii innego onkologa.

debora napisał/a:

Może ma prawo decydować o swoim życiu?

To jest bezdyskusyjne i co więcej - na pewno każdy zabieg i każda terapia są prowadzone wyłącznie po uzyskaniu na to zgody mamy.
W każdej chwili mama może zgodę wycofać i zrezygnować z określonej terapii, powinna jednak wyrażać zgodę świadomie, po wysłuchaniu opinii lekarza o skutkach kontynuowania albo zaprzestania danego sposobu leczenia.

debora napisał/a:

Czy chce żyć krócej życiem lepszym czy dłużej leczona i cierpiąca z powodu skutków ubocznych...?

Tutaj również wybór należy do mamy.
W uzupełnieniu mogę zaproponować lekturę tego posta na ten temat.

debora napisał/a:

Namawiając ją na leczenie albo zmuszając ją do tego staję się jej wrogiem. odpycha mnie. Zostało być może niewiele czasu, nie chce go stracić. Boje się jutra...

Zmuszanie do czegokolwiek na pewno nie ma najmniejszego sensu i pomijając wszystko inne byłoby też brakiem szacunku.
Namawianie może być, jeśli będzie w rozsądnych granicach, z uszanowaniem woli mamy
i jej preferencji co do tego, w jaki sposób chce spędzić czas, jaki Wam pozostał.
To jest jej życie, jej czas i to ona powinna o tym decydować.

Na pewno lepiej dla Was obu będzie spędzić ten czas w zgodzie i w świadomie zaplanowany sposób,
tym bardziej, że jak sama zauważyłaś, nie chcesz stracić tych chwil.


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[canoe]

Witaj na forum.

Czasem lepiej dać choremu w spokoju umrzeć niż męczyć go walką z upokorzeniem, służbą zdrowia, lekami, które tylko przedłużają cierpienie i nie dają żadnego komfortu życia. Tak odszedł niedawno mój wujek (63 lata). 2 miesiące temu był " zdrowy" - nagle stracił apatyt itd. Wynik USG - masakra, wątroba guzy w całej jamie też. Chciał w spokoju odejść na swojej działce, ze szpitala w którym jeszcze mu krew wymieniono już nawet nie miał siły chodzić. I odszedł w otoczeniu najbliższych. Na końcu dostawał już co 4 godz. morfinę. Nawet znajoma lekarka cioci powiedziała, że nie ma co go męczyć i pozwolić mu spokojnie umrzeć.
Ja też jestem takiego zdania.