[flipper]

Witam

Niestety życie zmusiło mnie by ponownie zawitać na forum.
W rodzinie pojawił się nowy przypadek nowotworu.
Na chwilę obecną nie znam szczegółów i nie dysponuję wynikami badań.
Moje pytanie a właściwie prośba o ukierunkowanie dotyczy raczej kwestii co dalej, gdzie szukać pomocy w nowych realiach, jakie w 2015 zgotowały nam NFZ i MZ.

Sytuacja wygląda następująco:
U pacjenta (50 lat) zdiagnozowano 2 lata temu nowotwór złośliwy nerki prawej (rodzaju nie pomnę).
Nerka została w całości usunięta (nie pamiętam nazwy zabiegu, ale polegał on na zamknięciu dopływu krwi do nerki w pierwszym etapie, a po jej zawale i obumarciu na usunięciu całości wraz z guzem).
Nie było nacieków, ani nic co świadczyło by o przerzucie. Więc rokowania nie były złe.
Pacjent był pod stałą opieką onkologa.

Niestety tydzień temu pojawił się delikatny niedowład lewostronny, kończyn dolnej i górnej.
Pacjent trafił do szpitala, bodajże powiatowego w Mińsku Maz.
Na SOR'ze w związku z podejrzeniem udaru zrobiono CT głowy (bez kontrastu ze względu na poziom kreatyniny).
W badaniu CT ujawniono obecność guza mózgu (wg. tego co powiedział lekarz - przerzut) który to spowodował ucisk, powodujący niedowład.

Problem jest taki:

Co dalej? W szpitalu w którym pacjent się znajduje nie są w stanie zrobić nic więcej.
Prawdopodobnie konieczne będzie przeniesienie do innego szpitala.
Chciałbym jakoś pomóc ale nie bardzo wiem jak.
Jaka jest Wasza sugestia gdzie w takim wypadku szukać pomocy, gdzie można prowadzić dalszą diagnostykę.
Tam gdzie pacjent był do tej pory prowadzony (WIM)? Czy może sugerujecie inny ośrodek?

Pozdrawiam
Marcin

Właśnie dostałem informację, że wielki pan zastępca ordynatora oddziału ogólnego mińskiego szpitala, stwierdził że przyczyną niedowładu kończyn był udar, spowodowany guzem (??).
Na pytani eo możliwość przeniesienia pacjenta do innego szpitala na oddział neurologii/neurochirurgii/onkologii, strzelił focha twierdząc (skądinąd) słusznie "nie ma pani pojęcia o organizacji pracy szpitala" oraz autorytarnie stwierdził że "nikt nie będzie leczył przerzutów". Paranoja.
Chciałbym coś pomóc w tej sytuacji ale nie wiem jak.

Jedyne co mi przychodzi do głowy to wypis "na własne żądanie" i wycieczka na SOR szpitala posiadającego ww. oddziały.
Co sądzicie o takim posunięciu ??

[Richelieu]

Zakładając, że opisana przez Ciebie sytuacja jest zgodna ze stanem faktycznym,
tzn., iż rzeczywiście doszło do przerzutów do mózgu raka nerki oraz udaru skutkującego niedowładem,
to sytuacja pacjenta oraz rokowanie są bardzo złe.

W takim przypadku stwierdzenie lekarza o braku możliwości skutecznego, choćby nawet tylko czasowego (wy-)leczenia przerzutów odpowiada prawdzie,
co nie oznacza, że nie można podjąć odpowiedniego leczenia paliatywnego/objawowego mającego przede wszystkim możliwie poprawić jakość życia chorego, a w miarę możliwości także spowolnić i opóźnić progresję choroby.

Uważam jednak, że działanie na własną rękę nie jest dobrym pomysłem, a szczególnie opuszczenie szpitala na żądanie i poszukiwanie innego.
Właściwe postępowanie i opiekę powinien zaproponować lekarz onkolog prowadzący leczenie.
Od znalezienia i wyboru takiego odpowiedniego lekarza moim zdaniem powinniście najpilniej zacząć.

[flipper]

Witam.
Dziękuje za odpowiedź. Niestety takiej odpowiedzi się obawiałem. Nie podobało mi się wystąpienie objawów neurologicznych. Po wdrożeniu leczenia przeciw obrzękowego jest poprawa czucia w obu kończynach.

[flipper]

Witam wszystkich
Chciałem podzielić się pozytywnymi wiadomościami.
Jasnokomórkowy rak nerki przerzucił się do mózgu, tworząc dwa guzy. Jeden w płacie czołowym w okolicy potylicznej. Po odstawieniu terapii przeciw obrzękowej zaczął dawać objawy neurologiczne w postaci ataków padaczkowych.

Pozytyw natomiast jest taki że oba guzy kwalifikują się do radioterapii miejscowej. Dziś pacjent był konsultowany w warszawskim centrum gamma knife. Prawdopodobnie w najbliższym czasie zostanie przeprowadzone naświetlanie.

Mam nadzieję że mój optymizm nie jest przedwczesny, ale wydaje mi się że podjęcie tematu i działania lekarzy w tym kierunku niosą światełko nadziei.

Pozdrawiam

[Buuuka]

Trzymam kciuki, oby radioterapia wyhamowała rozrost tych guzów.

[tęcza]

Ja również trzymam kciuki i daj znać!

[flipper]

Przepraszam że tak późno się odzywam ale miałem urwanie głowy w ostatnim czasie.

Sytuacja wydaje się być opanowana. Udało nam się w przeciągu dosłownie kilku dniu ogarnąć pełną diagnostykę i zabieg GN. W zeszłym tygodniu była kontrola w klinice GN na Bródnie. Wynik MR jest ponoś imponujący tj. zmniejszenie guzów oraz towarzyszącemu im obrzęku o 30%.
Jesteśmy więc dobrej myśli
Farmakologiczna terapia przeciw obrzękowa i przeciw padaczkowa została utrzymana, by ataki jakie miały miejsce przed i po GN, się nie powtórzyły.
Czekam jeszcze na informację, bo dziś była także kontrola u prof. Szczylika.

Pozdrawiam
Marcin

[tęcza]

Dobra wiadomość Życzę dłuuuugiej stabilizacji i samych dobrych wyników

[flipper]

Dzięki... przekażę

[drskoczy]

Rokowanie jest bardzo słabe.

[missy]

drskoczy,

[flipper]

Witajcie.
Niestety "skubaniec" kontratakuje.
Zaczęło się od tego że w płucu zaczął zbierać się płyn.
Tydzień temu przeprowadzono zabieg "podklejenia" płuca do opłucnej. Niestety w diagnostyka obrazowa wykonana w międzyczasie ujawniła przerzuty do osierdzia i przepony.
Domyślam się że przy tego przerzutach rokowania i tak nie najlepsze, poleciały na samo dno.

[flipper]

Witajcie
Dawno nie pisałem, a działo się trochę.
Problem zbierania się wody w opłucnej został rozwiązany. Opłucna została podklejona (zabieg talkowania czy jakoś tak) i póki co jest spokój. Pacjent wciąż przyjmuje sterydy w terapii
przeciw obrzękowej.

Pierwszy zabieg Gamma Knife przyniósł doskonałe efekty. Naświetlone guzy zostały całkowicie zniszczone.
Pierwsze guzy dawały objawy w postaci jednostronnego pogorszenia sprawności/niedowładu kończyn.
Niestety w lipcu tomografia wykazała pojawienie się nowego guza i do w okolicy pnia mózgu. Przeprowadzono kolejny zabieg GN. Obrzęk po naświetlaniu powodował podwójne widzenie oraz problemy z mową i nie do końca jasne myślenie. Na szczęście obrzęk udało się opanować a do leczenia włączono chemioterapię w postaci tabletek.
Stan ogólny pacjenta jest dobry i nastraja optymistycznie. Obecnie czekamy na wynik CT kontrolnego po naświetlaniu GN.

Nie jest łatwo ale ten przypadek pokazuje że warto walczyć i nie poddawać się.

P.S. przepraszam za mało precyzyjne przedstawienie sprawy ale bazuje jedynie na przekazywanych ustnie informacjach nie mając dostępu do dokumentacji medycznej.

[flipper]

Mały update:
Wczorajsza wizyta w centrum GN nastraja pozytywnie. Nie ma nowych guzów a ostatni najgroźniejszy również zareagował na naświetlanie i jego masa została zredukowana.

Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-10-11, 20:08 ]
Miło czytać takie wiadomości. Oby tak dalej !

[flipper]

Witajcie
Niestety pozytywnych wiadomości brak.
Dziś odebraliśmy wyniki scyntygrafii, która ujawniła liczne przerzuty o charakterze meta, głównie w obrębie żeber, szczególnie w ich częściach przykręgosłupowych oraz w środkowej części kości czołowej.

Zmiany są niewielkie aczkolwiek liczne. Czy ktoś orientuje się na ile maja wpływ na rokowanie i czy przyjmowanie chemioterapii może blokować/spowolnić rozwój zmian przerzutowych ?