Wygląda na to, że niestety trafiłaś na typowy polski szpital, jakich wg mnie jest 90%, jak się weźmie pod uwagę ogół służby zdrowia w Polsce. Rozumiem, że Twój tata jest ciężko chory i wiele zrobić nie można, nie ma co też robić wielkich nadziei, ale zachowanie lekarki które opisujesz jest takie, że ręce opadają i aż ciężko się to czyta. Dużo siły i cierpliwości życzę... Czasem niestety człowiek musi walczyć nie tylko z chorobą, ale i ze służbą zdrowia, lekarzami i słabo zorganizowanymi szpitalami.
No dziś była przeprowadzka z onkologi piętro 2 na pulmologię- piętro 3. Mam nadzieję że to koniec spychologi...że lekarka będzie potrafiła i chciała rozmawiać nt leczenia i że znajdzie na to czas.
Tato zadowolony- tak strasznie wyparł chorobę że się cieszy że znowu trafił na oddział gdzie miał bronchoskopię 2 miesiące temu- gdzie czuł się dobrze i bez bólu- mówi że w końcu może go zdiagnozują- bo nie umieją leczyć gdyż nie wiedzą co mu jest.
On wie że ma nowotwór złośliwy, wie że nieuleczalny- tzn wie w teori bo mu lekarz mówił, ale wie też że skoro się tak słabo czuje i ma już 5 antybiotyk to nie wiedzą w sumie dokładnie co mu jest...taka wiecie pokrętna logika.
Nie ruszam tego tematu, próbowałam z nim szczerze rozmawiać kilka razy, ale zmieniał temat, nie rozumiał, na siłę nie chcę mu wciskać smutnych rzeczy.
Jak miał mieć przetaczaną krew to mówi do mnie: "myślałaem że takie rzeczy się robi tylko umarlaką....w cięzkim stanie ludziom"...
Nie ruszam tego tematu, próbowałam z nim szczerze rozmawiać kilka razy, ale zmieniał temat, nie rozumiał, na siłę nie chcę mu wciskać smutnych rzeczy.
Zazwyczaj należy pacjentowi mówić tyle ile chce usłyszeć, chce znać całą prawdę to ją mówimy, nie chce jej znać to bierzemy problemy na własne barki a jak dopytuje tylko niewiele to odpowiadamy wtedy szczerze na konkretnie zadawane pytania.
córka82 napisał/a:
Jak miał mieć przetaczaną krew to mówi do mnie: "myślałaem że takie rzeczy się robi tylko umarlaką....w cięzkim stanie ludziom"...
Nie tylko umarlakom przetacza się krew, oj nie tylko.
Cześć,
kilka informacji co u nas- tato po miesiącu leżenia w szpitalu wyszedł do domu. Guz się zwiekszył - ma obecnie 14 cm (poprzednio 10 cm)- chemia nie podziałała.
Wypisali tatę ze szpitala bez mozliwości dalszego leczenia. Jest załatwione HD, był lekarz, przychodzi pielęgniarka.
Tato dostaje całe garści różnych leków, ma problemy z chodzeniem- ale wciąż chodzi, mówi że nie smakuje mu jedzenie- ze wszystko jest gorzkie, trzęsą mu się ręce.
Nic go nie boli. Na szczęście.
Dziś u niego byłam (to jest 70 km od mojego miejsca zamieszkania). Miałam wrażenie że się skurczył, że zmniejszyła mu się twarz itp.
Jedak najbardziej mam kłopot i cały czas o tym myslę - co on biedny sobie teraz myśli- że ma czekać na śmierć?
Wie przecież że chemia mu nie pomogła, że wręcz złamała jego ostatki odporności, że poprzednio ledwo uszedł z zyciem, a teraz siedzi w domu, bierze leki przeciwbólowe...ale wie że ma wielkiego guza, przez którego ledwo chodzi i nie wygodnie mu się leży.
Męczy mnie to strasznie- co się mówi takim pacjentom? co oni sobie myslą? jak powinnam się zachować? a może powinnam jeszcze biegać po lekarzach i błagać o radioterapie, chemie, tylko po co? męczyć go? z drugiej strony póki co siedząc odebraliśmy mu nadzieję, chyba...
dziś pierwszy raz dał mi do zrozumienia- że raczej już nic z tego nie będzie...a wcześniej planował że kupi kurki, że to że tamto...
Jak się powinno rozmawiać z pacjentem u kresu drogi dla którego nie ma już drogi leczenia?
córka82
Czasem nie da się tak od razu „nauczyć” rozmawiania.
Najpierw zacznij słuchać, pytaj na co ma ochotę, czy coś konkretnego może chciałby zrobić, gdzieś pojechać, z kimś porozmawiać, w czym możesz pomóc. Wsłuchuj sie, obserwuj i na pewno wkrótce bedziesz wiedziała jak rozmawiać.
Najserdecznie pozdrawiam, M.
Missy,
powiedz mi szczerze- czy zostawić sprawy tak jak są czy walczyć o jakaś radioterapię jeszcze?
Lekarka mówiła że nie ma sensu już radio, ale mam wrażenie że za szybko się poddajemy.
Guz jest duży, są przerzuty, ale mam wrażenie że psychika też ma się gorzej - no bo tato wie teraz że już koniec leczenia, może gdyby wiedział że jeszcze będzie leczenie inaczej by to wyglądało.
Z drugiej strony jest u siebie w domu, uprawia ogródek, sadzi cebule w doniczkach.. mam duży dylemat.
Ja ze swojego doświadczenia mogę powiedzieć, że jeśli i tak osoba chora już jest w tak złym stanie nie ma sensu dodawać kolejnych cierpień. Sam zrezygnowałem z chemioterapii mamy jak zauważyłem że to tylko jej szkodzi. Trzeba wiedzieć kiedy należy odpuścić. Bo tak naprawdę możemy wyrządzić więcej szkód niż korzyści.
Przykro mi że muszę takie rzeczy pisać... Powodzenia.
Męczy mnie to strasznie- co się mówi takim pacjentom? co oni sobie myslą? jak powinnam się zachować?
Niestety nie w każdym wypadku leczenie przynosi rezultaty i jeśli nie ma poprawy a pacjent jest coraz słabszy odstępuje się od obciążającego leczenia i tak też się u Was stało.
Raczej na pewno tato ma świadomość, że jest nie najlepiej, że w każdej chwili może odejść, te myśli kłębią się zapewne w Jego głowie. Staraj się być szczera, odpowiadaj uczciwie tacie na pytania, które zadaje ale oczywiście wszystko z taktem i w takiej ilości na ile jest w stanie psychicznie przyjąć. Jeżeli tato nie zadaje pytań o swoje zdrowie to nie rozmawiajcie o tym. Ważne żeby tato czuł się zaopiekowany, mógł na Ciebie/rodzinę liczyć, bądźcie z tatą, poświęcajcie Mu więcej czasu, spełniajcie zachcianki, jak chce coś robić niech robi, starajcie się w tych lepszych chwilach żyć normalnie, wiem, że to mało realne ale namiastka normalności też się tacie należy i kochać, rozmawiać o tym co chce, co sprawia Mu jeszcze przyjemność.
Sama widzisz czy tato nadaje się jeszcze do leczenia czy nie, jeżeli lekarz uważa, że nie to nie ma co na siłę męczyć, bo może to tylko przyśpieszyć odejście a lepiej jak tato przeżyje czas, który Mu pozostał w spokoju, pod opieką hospicjum, koło swoich bliskich. To jest moje zdanie a Ty jeśli uważasz, że jeszcze należy coś robić to oczywiście Twoja decyzja i życzę mądrych wyborów.
córka82,
Wiesz, tu akurat nie chodzi o jakąś moją prywatną ocenę Waszej sytuacji. To lekarz widzi, obserwuje, bada, ocenia. I jeśli progresja jest duża, dynamiczna to postępowanie nie jest proste. Leczenie paliatywne musi przede wszystkim służyć choremu, nie być większym obciążeniem niż sama choroba.
Proszenie lekarzy o radioterapię nie jest dobrym pomysłem bo nie odstąpiono od leczenia bez powodu. Radioterapia paliatywna może pomóc w dolegliwościach związanych z
Cytat:
szerzeniem się nowotworu w klatce piersiowej (zespół żyły głównej górnej, duszność obturacyjna, krwioplucie, dysfagia i ból).
http://onkologia.zaleceni...%20oplucnej.pdf str.86
Jeśli będzie taka konieczność to z pewnością w konkretnej sytuacji takie krótkie naświetlania paliatywne zostaną zlecone. Ale radioterapia jako leczenie radykalne ( obejmujące całość nowotworu) nie jest możliwe.
Trzymaj się, pozdrawiam najserdeczniej.
Missy nie mówię o leczeniu radykalnym, piszę raczej o radioterapi w celu zmniejszenia guza aby zmniejszyć dolegliwości bólowe. Albo może nawet po to by dać nadzieję i wiarę pacjentowi że jeszcze walczymy o jego życie?
Rozumiem, że jak coś to pielęgniarka albo lekarz z HD zlecą te naświetlania? Było plucie krwią, ale pielęgniarka chyba raczej nic nie zleciła..czy oni są już tylko od leczenia bólu farmakologicznie, w domu?
Stawiając się na miejscu chorego: mam raka nieoperacyjnego, chemia mi nie pomogła, biorę leki przeciwbólowe- ale miałabym nadzieję że coś mi jednak jeszcze pomoże, że ktoś o mnie zawalczy, że spróbuje innej chemi/radioterapi/ wlewów z witaminy C/ cokolwiek?
Pytanie czy cokolwiek lepiej czy jednak szczera prawda: mam raka umrę niedługo, nie ma dla mnie nadziei.
Brutalne. Takie mam rozważania teraz. Ja bym chyba chciała żeby próbować wszystkiego a nie siedzieć i czekać- jeśli by chodziło o moje życie.
Pytanie czy cokolwiek lepiej czy jednak szczera prawda: mam raka umrę niedługo, nie ma dla mnie nadziei.
Brutalne. Takie mam rozważania teraz. Ja bym chyba chciała żeby próbować wszystkiego a nie siedzieć i czekać- jeśli by chodziło o moje życie.
Każdy ma prawo wyboru i każdy podejmuje decyzję sam. Nigdy choremu tak brutalnie nie mówimy prawdy, każdy kto ma chorego wie najlepiej ile jest w stanie taki chory przyjąć informacji i jakie.
Ty byś wolała, żeby ratować do końca i masz takie prawo a gdyby o mnie chodziło nigdy bym nie narażała swoich bliskich na ratowanie Ich życia kosztem Ich komfortu psychicznego, spokoju, na pewno nie męczyłabym uciążliwymi terapiami, ciągłymi wizytami u lekarza tylko dałabym przeżyć Im czas, który pozostał w ciepłej i miłej atmosferze dbając tylko o leczenie objawowe jeśli lekarz uznałby, że nie należy już więcej leczyć. To oczywiście mój wybór a Ty zrobisz po swojemu.
Zlecić naświetlania może tylko onkolog.
A co do innej chemii/radioterapii to tak jak pisałam - do leczenia paliatywnego też trzeba się kwalifikować.
Cytat:
Zastosowanie paliatywnej CTH u chorych na NDRP w IV stopniu zaawansowania klinicznego jest możliwe przy spełnieniu następujących warunków:
— bardzo dobry lub dobry stan sprawności (0 lub 1 w skali Zubroda-WHO lub przynajmniej
70 w skali Karnofsky’ego);
— prawidłowa masa ciała lub jej ubytek nie większy niż 10% w ciągu 3 miesięcy przed roz-
poczęciem leczenia;
— brak poważnych choróbvwspółwystępującychvi/lub następstw przebytego wcześniej leczenia;
— wydolność układu krwiotwórczego, wątroby, nerek oraz układu sercowo-naczyniowego
i oddechowego;
— możliwość obiektywnej oceny odpowiedzi na leczenie, przy czym zalecane są kryteria
klasyfikacji RECIST (response evaluation criteria in solid tumours) w wersji 1.1.
Chorzy, którzy nie spełniają wszystkich wymienionych warunków, mogą — w zależności od indywidualnej sytuacji — otrzymać leczenie objawowe, a niektórzy paliatywną RTH.
Wiem, to wszystko brzmi bardzo bezdusznie i nic na to nie poradzę. Ale pamiętaj, że jakość życia z leczeniem objawowym ( po opieką HD) nie musi być z założenia gorsza. Wręcz odwrotnie, w pewnym szczególnym sensie powinna być lepsza bo pozbawiona rygoru leczenia i częstych badań kontrolnych, przykrych skutków ubocznych. Ale nie wiem czy Cię to przekonuje
Córko witaj , pozwoliłam sobie ,,zajrzeć,, do Ciebie.
Wiesz myślę ze Twój tato to naprawdę twardy zawodnik.
Guz 14 cm wyobrażasz sobie?
W pewnych sytuacjach zmian nie da się już cofnąć, przepraszam za szczerość. Piszesz,
że niejako się poddałaś.
Rozumiem twoje dylematy, najgorsza jest ta bezsilność, niemoc, chcesz walczyć, a tu wszyscy odbierają Ci nadzieję.
Sama też przez to przechodziłam, czas odpuścić, nie męczyć już taty.
Choroba postępuje, więc teraz czas na bycie z ojcem, pozałatwianie ziemskich spraw, powiedz mu że go kochasz, przytul się do niego jak małe dziecko, bądźcie z nim tak po prostu.
Celebrujcie każdą chwilę z Nim.
_________________ Już razem: 30.05.2016, 07.11.2018.
Zawsze ze mną !
Tak to prawda że dziad jest duży, a tato się skurczył, jednak on startował z wagą 120 kg, nie wiem ile teraz waży, ale wg mnie nadal ze 100 kg.
Ciężko mu się chodzi po schodach, a mimo tego codziennie schodzi do kotłowni (ok 10 stopni) i rąbie drzewo, codziennie wychodzi na działkę- sadzi te swoje cebulki, coś tam kopie w ziemi (cały blady i zasapany i zlany potem), widać że on jeszcze ma chęć życia.
Mimo, że po lekach które dostaje trzęsą mu się ręce a jedzenie jest gorzkie - to cały czas je. Je i ma nadzieję że jak najdłużej będzie chodził. Może je te gorzkie potrawy bo chce mieć siłę bo wie że jak przestanie jeść będzie ciężko.
Ja tam nie mogę być codziennie- dodatkowo teraz sama jestem kichająco- kaszląco - zatokowa i nie chcę ich zarazić. Jest z nim mama.
Boli mnie że widzę silnego duchem, chcącego walczyć człowieka, który ma ochote i zamiar góry przenosić a ciało odmawia mu posłuszeństwa kompletnie i nic nie można z tym zrobić. Tak to chyba jest bezsilność.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
