[ Dodano: 2021-11-02, 21:21 ] meteor,
Nie było mnie trochę, przepraszam, dopiero teraz wklejam Twoje MRI.
Czy w międzyczasie miałeś już to kolejne przyspieszone badanie? Znasz wyniki?
Rodzaj nowotworu i jego aktualny rozrost w obrębie podstawy czaszki to zdecydowanie niekorzystne czynniki i nie jestem w stanie napisać Ci teraz nic konkretnego na temat jakichkolwiek innych opcji leczenia, bardzo mi przykro.
Badanie mam 08.11 więc na wyniki trzeba będzie jeszcze trochę poczekać.
Jak będę je miał to dam znać.
Dodatkowa mam złe wyniki badania EEG który dodatkowo skierował mnie na MRI mózgowia.
EEG wykazało jakieś zmiany padaczkowe.
[ Dodano: 2021-11-04, 11:01 ]
Miało być:
Ponadto mam złe wyniki badania EEG na które skierował mnie neurolog, dodatkowo skierował mnie na MRI mózgowia.
meteor,
Na EEG neurolog wysłał Cię zapewne z jakiegoś konkretnego powodu - czyli oprócz wszystkich dotychczasowych dolegliwości wydarzyło się coś jeszcze, poczułeś się zdecydowanie gorzej? Nie próbuję sobie nawet wyobrażać jak trudne do zniesienia są kolejne problemy, obawy i badania. W NIO w Gliwicach jest Centrum Wsparcia Pacjenta ( min.pomoc psychoonkologów) - nie wiem oczywiście czy byłaby to dla Ciebie odpowiednia i akceptowalna forma pomocy, ale lepiej przynajmniej o niej wiedzieć:
http://slonko.io.gliwice.pl/
Czekam na wszelkie wieści po badaniach. Pozdrawiam, missy.
Jakiś czas temu, z powodów bóli głowy neurolog wysłał mnie na EEG , które wyszło dobrze.
Teraz powodem powtórzenia badania były skurcze mięśni lewego ramienia.
Więcej dowiem się po MRI mózgowia.
Na razie pomoc psychoonkologa nie jest mi potrzebna, ale dziękuję za informację.
Mam wyniki MRI, chociaż trochę czegoś nie rozumiem.
Pani doktor mówiła, że wszystko jest w porządku, rozmiar guza jest taki sam jak w badaniu poprzednim więc kontynuujemy leczenie niwolumabem.
Ok. Ucieszyłem się trochę, jednak w domu porównałem wyniki obu MRI i coś mi tu nie pasuje.
W badaniu z 02.09 orientacyjne wymiary nacieku wynoszą 45x29 mm, a z 08.11 45x36 mm,
czyli w jednym wymiarze urósł o 7 mm.
Więc nie wiem o co chodzi, czyżby ten jeden wymiar był nie istotny, w co wątpię?
Może pani doktor się pomyliła?
Wynik MRI.
" W obrębie nosogardła widoczna jest guzowata masa obejmująca w znacznym stopniu zatokę klinową,
naciekająca trzon stoku , zachyłki gardłowe bardziej po lewej stronie. W masie guza widoczne są cechy ograniczenia dyfuzji. Obecnie współczynnik ADC = 0,8x10-3 mm2/s.
Orientacyjne wymiary nacieku wynoszą 45x36 mm, w badaniu z października 2020r 33x26 mm.
Obraz pozostałych struktur regionu głowy i szyi jest podobny do badań poprzednich.
Wnioski.
W badaniach widoczna jest powolna progresja nacieku nosogardła ze stopniowym zajmowaniem stoku
(obecnie zajęty na całej grubości , w październiku 2020r tylko w przedniej części)
Witam.
Informacyjnie, jestem po 42 wlewie z Nivolimabu i po 13 wlewie z poradni leczenia bólu.
Jakiś czas nie pisałem ponieważ trochę się załamałem.
MRI mózgowia które robiłem poza Gliwicami nie były optymistyczne.
Lekarz opisujący stwierdził, że guz nacieka na siodło tureckie, a pani neurolog stwierdziła, że w związku z tym będę stopniowo tracił wzrok.
W kolejnym MRI już robionym w Gliwicach, lekarz opisujący nic nie wspominał o naciekaniu na siodło tureckie.
Ponadto wielkość guza nie zwiększyła się w porównaniu z poprzednim badaniem, a nawet w jednym wymiarze zmniejszyła się o 1 mm.
Niestety z moim wzrokiem nie jest najlepiej. Zauważyłem od grudnia zeszłego roku coraz większe problemy.
Teraz na lewe oko widzę znacznie gorzej niż na prawe, i mam zeza ,widzę podwójnie.
Coś jest nie tak z lewym okiem, coś mnie chyba blokuje . Oko nie ma pełnej ruchliwości, nie mogę go skierować w lewo i tu jest największe rozdwojenie obrazu.
I jeszcze mam pytanie.
Przed podaniem wlewu z Nivo pani doktor sprawdza czy nie mam opuchniętych kostek u nóg. Po co to?
No niestety w pobliżu siodła tureckiego ( to takie wyraźne zagłębienie w jednej z kości czaszki) krzyżują się nerwy wzrokowe. Stąd Twoje problemy.
Natomiast to, że jeden radiolog pisze o siodle tureckim a drugi nie to tylko kwestia czysto techniczna bo siodło łączy się bezpośrednio ze stokiem - więc jeden z radiologów opisuje ogólnie naciekanie stoku ( podstawy czaszki) a drugi doprecyzował, że naciek dotyczy górnej części stoku czyli siodła.
Co do badania kostek to dosyć standardowa procedura w przypadku badania osób chorych przewlekle, często zdarzają się obrzęki albo w wyniku problemów z funkcjonowaniem nerek, albo problemów z krążeniem, itd. A jak Ty sam oceniasz swój ogólny stan teraz? Odżywiasz się w miarę normalnie? Pijesz odpowiednio dużo płynów?
Ogólny stan zdrowia chyba w miarę w porządku.
Odżywiam się normalnie, piję dużo płynów jeśli jestem w domu, poza domem już trochę mniej aby nie chodzić zbyt często do toalety i nie mogę pić zimnego.
Nawet jak wypiję wodę o temperaturze pokojowe to puchnie mi gardło, więc musi być lekko ciepła.
W samochodzie miałem zawsze ze sobą wodę jednak teraz jej nie wożę, muszę poczekać na wiosnę.
Problem jest z jazdą samochodem i chodzeniem z pochyloną głową jakbym czegoś szukał, wtedy mam zawroty głowy.
Okulistka napisała informację do pani neurolog, że mam pełną ruchliwość gałek ocznych, a ja czuję, że lewe oko nie ma pełnej ruchliwości bo coś go blokuje.
Okulistka napisała informację do pani neurolog, że mam pełną ruchliwość gałek ocznych, a ja czuję, że lewe oko nie ma pełnej ruchliwości bo coś go blokuje.
No tak, okulistka zapewne stwierdziła w ogólnym badaniu okulistycznym, że możesz patrzeć góra-dół-boki-na skos. Ale to Twoje odczucia są istotne bo na co dzień to one Ci towarzyszą a nie wynik badania.
To co czujesz to pewnie skutek nacieku w okolicy siodła tureckiego. Nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić jak z takimi dolegliwościami dajesz radę prowadzić.
U mnie chyba w miarę w porządku.
Ostatnie MRI wykazało stabilizację, czyli guz nie rośnie ale też nie maleje
Jeśli chodzi o oczy to niestety czuję że zez się powoli pogłębia, powoli ale systematycznie rozdwojenie obrazu się powiększa. Ta powolność być może wiąże się z tym , że w zasadzie nie wiele może już się zmienić, ponieważ normalnie widzę tylko jak patrzę ostro w prawą stronę. Czym bardziej patrzę w lewo tym obraz się coraz bardziej rozjeżdża. Z boku dla kogoś może to śmiesznie wyglądać, jakbym patrzył tylko prawym okiem, jak ptak. Takie mam skojarzenia ponieważ ptaki tak czasem spoglądają.
Nie wiem czy oko jest powiązane z błędnikiem ale zauważyłem taki schemat:
Jak zasłonię lewe oko, patrzę tylko prawym i idę drogą to jest ok, zachowuję równowagę.
Jak zasłonię prawe oko, patrzę lewym to idę jak pijany.
Jak patrzę na wprost, czyli mam podwójny obraz to lekko mi się w głowie kołuje.
Zauważyłem jeszcze jedno. Jak próbuję nauczyć się jeździć autem patrząc oboma oczami na wprost to mam wrażenie, że bodźce nie w pełni do mnie dochodzą. Nie mam zawrotów ale moje reakcje w sytuacji kryzysowej pewnie były by opóźnione.
meteor,
Rozumiem, że w związku z wynikiem MRI nadal otrzymujesz niwolumab?
Twoje dolegliwości związane zapewne z uciskiem na nerw wzrokowy i część mięśni gałki ocznej powodują to co bardzo dokładnie opisujesz - rozdwojenie obrazu i zmniejszoną ruchomość gałki ocznej. I do tego dochodzą adekwatne reakcje zmysłu równowagi.
Zakladam, że dla bezpieczeństwa odpuszczasz sobie raczej jazdę samochodem? Wiem, że łatwo zadać takie pytanie a odpowiedź nie jest prosta.
Podziwiam szczerze to jak radzisz sobie z paskudnymi dolegliwościami i życzę Ci z całego serca braku nowych trudności.
Pozdrawiam, missy.
Rozumiem, że w związku z wynikiem MRI nadal otrzymujesz niwolumab?
Tak.
missy napisał/a:
Zakladam, że dla bezpieczeństwa odpuszczasz sobie raczej jazdę samochodem?
Jeżdżę, powoli i ostrożnie, chociaż niestety popełniałem dużo błędów których byłem świadomy. Teraz popełniam ich mniej, ale na pewno jest ich więcej niż wtedy gdy byłem zdrowy. Myślę o kupnie starego dużego samochodu. Jak go rozwalę to będzie mniej żal.
meteor,
Nie rozwalaj żadnego auta bo będziesz musiał kupić kolejne skoro tak lubisz jeździć
Skoro dajesz radę powoli i ostrożnie to tego się trzymaj. W ogóle trzeba się trzymać tego co dla nas dobre.
Pozdrawiam!
Meteor proszę o polecenie onkologa w Gliwicach.
Rozpoczynamy z mężem walkę C11 nowotwór złośliwy noso gardła z przerzutami do węzłów.
Pisałam na priv lecz wiadomości mam error
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ale też nie maleje 
