[Gabriella]

Witam na forum.
Postanowiłam założyć wątek dotyczący mojego taty, który co najmniej od 2003r. ma nowotwór pęcherza moczowego.
Piszę co najmniej bo nie posiadam wcześniejszych danych dot. choroby.

Tato ma 83 lata i obecnie jego stan jest już bardzo ciężki. Wczoraj tato podpisał zgodę na hospicjum domowe.
Mniej więcej od lutego/marca tego roku nie chodzi, tylko tyle co do ubikacji, a od 1,5 m-ca jest zacewnikowany.
Był w szpitalu w tym roku już 6 razy.
W tym okresie stracil wiele krwi, ponieważ oddawał mocz z krwią, a nawet skrzepami.

Lekarze po ostatnim zabiegu powiedzieli, że już nic nie mogą dla niego zrobić, bo nowotwór jest bardzo zaawansowany.
Tato nie miał wykonywanych żadnych badań poza USG brzucha, gdzie nie stwierdzono przerzutów.
Ostatnim zabiegiem wykonane w tym m-cu klipsowanie naczyń biodrowych, które miało zatrzymać częste i intensywne krwawienia.
Nie do końca się to udało, ponieważ jeszcze pojawiają się krwawienia.

Jednakże największym problemem jest całkowita niechęć do jedzenia, tato praktycznie bardzo niewiele je i jest coraz gorzej w tym temacie.
Rano jakieś mleko i bułkę, w południe talerz zupy (najczęściej), na kolację znowu mleko i różnie od jednej do 2 bułeczek z serem.
Żeby zobrazować spadek wagi taty to napiszę, że tato ważył jeszcze w lutym 105 kg (przy wzroście 173 cm) a obecnie 79 kg.
Tato całkowicie stracił siły, nie ma siły usiąść, jak spróbuje wstać to nogi i ręce mu się trzęsą.
Prawdopodobnie mięśnie zanikły z powodu małej ilości jedzenia. Obawiam się, także że u taty wystąpiło niedożywienie nowotworowe.

Tacie jest bardzo trudno pomóc, ponieważ jest całkiem obojętny na otoczenie, całe dni przesypia, złości się bardzo jak się mama namawia go do jedzenia, ja nawet nie próbuję (jak odwiedzam rodziców).
Do tego tato całe życie był bardzo dumnym człowiekiem, nie prosił nigdy o pomoc, był samowystarczalny, wszystko zawsze sam, miał też naturę samotnika, dlatego przez jego charakter jeszcze trudniej mu pomóc.
Myslę, też, że nie godzi się z diagnozą i chorobą, tym, że jego czas pomału dobiega końca.
A ja po prostu boję się bardzo, że tata się zwyczajnie zagłodzi.
Kupiliśmy już drugi raz nutridrinki i wypija po 2 szt. dziennie i nie wiem co jeszcze mogę zrobić.
Zdaję sobie sprawę, że stan taty jest już bardzo ciężki i nie oczekuję, że ktoś go jeszcze wyleczy.
Chciałabym tylko, żeby jak każdy bliski był z nami jak najdłużej, doczekał kolejnych urodzin wnuka, był z nami na Świętach.

Pytania jakie mam do Was Drodzy Forumowicze są następujące:

1. Bardzo przydatne byłyby informacje jak możemy tatę odżywić, jak wzmocnić, żeby choć trochę odzyskał siły. Tato ma wstręt do mięsa, warzyw i zieleniny też nie chce jeść, całe życie jadł tłusto i obficie.
Jak przemycić mięso w jedzeniu? Jaki e podawać jedzenie, żeby było jak najbardziej wilgotne, płynne (poza zupami jak wiadomo), mam tu na myśli jakieś sosy, pasty, jak podać mięso żeby coś zjadł?
Poproszę o przepisy dla osób które praktycznie odmawiają jedzenia. Dodam, że tato sam je więc nie wchodzi w grę karmienie. Musi sam chcieć zjeść.
2. W szpitalu jak był po raz ostatni dali tacie plastry Transtec. Jednak nikt nie przekazał ile ma je stosować po zabiegu.
Czy możemy sami zrezygnować, jeśli tatę nie będzie bolało?
Czy ktoś powinien kontrolować takie leczenie?
Do tego tato miał bardzo duże zaparcia, ponad tydzień nie oddawał stolca.
Co najlepiej podawać w razie zaparć (wiem o czopkach glicerynowych, lewatywie), ale co mniej inwazyjne? (tatę bolało w tej okolicy).
3. Zapisano również Clexane do stosowanie w domu – czy osoba, która jest w bardzo podeszłym wieku i miała spore krwawienia przez dłuższy czas powinna stosować te zastrzyki?
Czytałam, że stosowana jest profilaktyka antyzakrzepowa po zabiegach chirurgicznych, ale przez okres tygodnia po wypisie ze szpitala, tato wyszedł już ponad tydzień temu.
4. Na ciele pojawiły się bolesne brązowe plamy, tato mówi, że go bolą.
Kiedyś leżał w szpitalu bo miał podejrzenie twardziny ogólnej, ale nie odebrał wyniku hist-pat.
Czytałam również, że rzadkim skutkiem ubocznym stosowania Clexane jest także rumień, właśnie jakieś plamy, może to jest przyczyną?
5. Będę składać na dniach wniosek o hospicjum domowe.
Czy jest jakiś standard, który określa jak często powinny się odbywać wizyty lekarza?
Czy taki lekarz z hospicjum wypisuje leki na schorzenia dot. całego ciała?
Chodzi mi o to czy wypisze receptę na kwestie skórne, gastrologiczne, kardiologiczne, urologiczne itd.
Jakiej pomocy możemy oczekiwać od hospicjum?
Wiem, że można poczytać na stronach, ale teoria teorią, a w praktyce różnie.
6. Czy po zaklipsowaniu naczyń biodrowych może występować jeszcze krwawienie?
A może Clexane powoduje, że te krwawienia jeszcze występują ? (co drugi dzień).
7. Czy możliwe jest że nowotwór zmienił stopień złośliwości z low grade na high grade czy to raczej pomyłka w ocenie?
Co dokładnie oznacza drugi, nowszy wynik hist. pat.? Oba wyniki z 2015r. marzec i lipiec.

Będę bardzo wdzięczna za podzielenie się Waszym doświadczeniem i wiedzą, gdyż nie wiemy co możemy jeszcze zrobić.

[ Dodano: 2015-08-26, 12:55 ]
Spróbuję jeszcze dołączyć wieczorem dokumentację bo muszę zmniejszyć zdjęcia.

[marzena66]

Witaj

Odpowiem tylko na niektóre pytania, pewnie bardziej doświadczone osoby pomogą bardziej.

1. Bardzo często polecanym lekiem dla osób z chorobą nowotworową jest Megalia. Poprawia apetyt i chory ma chęć na jedzenie. Może warto ten lek załatwić u lekarza.
Może tato słabnie i traci apetyt, to niestety normalne w tej chorobie i na siłę nie ma co przymuszać do jedzenia. Spróbujcie po konsultacji z lekarzem wprowadzić w/w lek.

5. Co do wizyt lekarzy to różnie są doświadczenia. U jednych lekarz pojawia się raz na miesiąc u innych częściej. U mnie był raz w tygodniu lekarz i raz w tygodniu pielęgniarka, jak była potrzeba to częściej. Może to zależy od stanu chorego, pewnie na pierwszej wizycie wszystkiego się dowiecie. Tak lekarz z hospicjum traktuje pacjenta całościowo, przepisuje recepty więc problem leków jest rozwiązany.
Z hospicjum oprócz lekarza, pielęgniarki można również otrzymać pomoc psychologa zarówno dla chorego jak i rodziny. Można z hospicjum wypożyczyć sprzęt typu łóżko, materac przeciwodleżynowy, czy inne niezbędne w chorobie akcesoria.

Jak najszybciej powinniście załatwić hospicjum domowe, myślę, że na wiele pytań lekarz odpowie, poza tym zawsze jest kontakt z lekarzem i pielęgniarką telefoniczny jakby coś złego działo się nagle a to również nieoceniona pomoc.

Pozdrawiam i sił życzę.

[Gabriella]

Marzena66 - dziękuję serdecznie za odpowiedź. Tato już dostał lek na apetyt Megace, ale co z tego jak nie chce stosować :(. Wmówił sobie, że miał po nim biegunki i nie chce zażywać.
Jutro składam wniosek o HD.

Poniżej wklejam zdjęcia (dokumentacja leczenia):

[Gabriella]

Bardzo proszę, czy może mi ktoś odpowiedziec?
Główny problem to jedzenie, początek odleżyn na obu biodrach i wysoki poziom potasu. Co dawać jeść jak tato nie chce poza płynnymi programami, poproszę o jakieś sprawdzone porady na potrawy lub desery, tato się zagładza !!! Czym smarować na początku odlezyn???

[marzena66]

Gabriella,

Na siłę nie wmuszaj jedzenia. Jak moja mama nie chciała jeść dawałam kisiele, budynie, kaszkę manną, blendowałam zupki, wszystko musiało być jednolitą papką bo nic nie chciała przełykać. Później były obiadki dla dzieci (nie za dobre, ale oby coś mama jadła).
Na odleżyny możecie spróbować przemywać rany szarym mydłem, osuszyć, posmarować maścią Alantan. W aptekach polecają sudocrem ale on sprawdza się różnie. Mi z hospicjum radzili tego nie używać bo zasusza za mocno i nie jest to dobre na odleżynę. Są też specjalne plastry, podpytaj w aptece. Załatwcie materac przeciwodleżynowy, zawsze to jakieś zabezpieczenie. Są też specjalne poduszeczki w sklepach medycznych, żeby chroniły miejsca najbardziej narażone na odleżyny.

pozdrawiam

[Gabriella]

Dziękuję za odp. A czy dawałaś swojej mamie coś na apetyt jak Megace? Ja na siłę nie wmuszam jedzenia bo nie mam możliwości nie mieszkając już dawno z nimi. Chodzi o mamę która się złości i niecierpliwi, że tato nie je. Ja wiem, że nie tędy droga, ale nie mogę jej przekonać do zmiany postępowania :((.
Załatwiłam już szybko hospicjum domowe i pomimo zapowiedzianych kilku tygodni oczekiwania uznano sytuacje za poważną i już w poniedziałek przychodzi po raz pierwszy lekarz. Będę również przy wizycie bo muszę wszystko dokładnie przekazać lekarzowi, jakie są gł, problemy. Odebrałam też wyniki badań i prawie wszystkie są poniżej lub powyżej normy :((. Białko w moczu, niskie GRF 28, hemoglobina ok. 10, kreatynina 290, kwas moczowy 276, gluzkoza 12,76, potas 6,1 itd. Prawie wszystko już nie działa jak trzeba i zaburzone parametry. Czy przy potasie pow. 6 jest zagrożenie życia jak zatrzymanie akcji serca? Czym grozi b. wysoki cukier ok. 18? (tato miał tyle wczoraj).
marzenko66 szkoda, że tylko Ty tu zaglądasz, ale może ktoś się jeszcze odezwie. Liczę na to bardzo.

[Gabriella]

Dużo spraw się już wyjaśniło. Obecnie największym problemem są zaparcia. Tato bardzo się męczy :((. Nie pomagają środki typu xenna, czopków nie może brać więc ratuje się piciem oleju rycynowego. Lekarz z hospicjum mówi, że może pić, ale ja mam wątpliwości. Czytam, że ma dużo skutków ubocznych typu brak apetytu, stany zapalne, podrażnienia itd. Co może mu pomóc żeby się tak nie męczył z zaparciami???
Je też coraz mniej, okropne jest to, że jest tego wszystkiego świadomy i zdaje sobie już sprawę, że jego czas dobiega końca. Zaczyna już o tym wspominać. Nie wiemy co mówić w takich chwilach. Chciałabym z nim zdążyć porozmawiać sam na sam, ale boję się, że to będzie potwierdzenie tego że jest z nim bardzo źle, ale z drugiej strony chciałabym jeszcze zdążyć. Nie wiem, to takie trudne.

[Madzia70]

Gabriella,
Spróbuj podać Tacie Forlax - bez recepty. 1-2 saszetki dziennie.
Porozmawiać radzę szybko - żebyś potem nie miała żalu do siebie, że się nie zdążyło...

[marzena66]

Gabriella napisał/a:

Chciałabym z nim zdążyć porozmawiać

To rozmawiaj, nie czekaj, nie ma już na co czekać, bo może przyjść moment, że z tatą będzie ograniczony kontakt i wtedy będziesz żałowała, że czegoś nie zrobiłaś.

Gabriella napisał/a:

Zaczyna już o tym wspominać.

Jeśli o odchodzeniu tata chce rozmawiać to też uważam, że należy. Może potrzebuje z siebie ten ból wyrzucić, może chce wiedzieć, że będziesz przy nim w tym trudnym czasie, nie wiem, jeśli ma taką potrzebę to trzeba to spełnić. W tej strasznej chorobie i czasie odchodzenia naszych najbliższych liczy się spełnianie Ich próśb, zachcianek, towarzyszenie i rozmowy w tym trudnych dla nich i dla nas czasie.

Trzymaj się, pozdrawiam.

[Sensej]

Cukier 18 mmol/l (324 mg/dl) nie jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. (przewlekle tak, ale w takim kontekście w jakim on jest teraz... nie jest problemem).
Potas 6 mmol/l też nie stwarza bezpośredniego zagrożenia życia ale może już powodować zaburzenia rytmu serca.
Bardzo mi przykro ale patrząc na wyniki musisz być przygotowana na najgorsze.
Co prawda mogą to być tylko symptomy postępującego odwodnienia ale tutaj mamy kolejny problem - czy nawadniać kroplówkami. Ktoś mądry nawet nie pamiętam kto, kiedyś powiedział, leczy się pacjenta (a nie wyniki czy slaczki na monitorze) a pacjenta nie da się już wyleczyć. Chociaż nawodnienie kroplówkami przy zaparciach jest dość uzasadnione, bo leki na zaparcia "cudownie" kału nie upłynnią jeśli brakuje płynów w organizmie (w pierwszej kolejności pobiera je z jelit).

Pozdrawiam.

[ Dodano: 2015-09-13, 09:12 ]
p.s. Oczywiście Forlax można podać tylko jeśli (wyniki) i zatwardzenie są objawem odwodnienia (a nie skutkiem opiatów) to forlax pomoże na chwilę (nie nawodni, tylko upłynni kał) poza tym osłabi wchłanianie płynów z jelit co zakładając czarny scenariusz - pogorszy stan chorego. (biorąc pod uwagę te wyniki jakie są, to jest to prawdopodobne).

Taki akademicki dylemat etyczny, niech sobie nikt do serca nie bierze za przeproszeniem.
Gabriella chciała mieć więcej opinii, więc proszę bardzo, i jeszcze raz pozdrawiam. (panią Madzię też).

[Gabriella]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi. Jedziemy dzisiaj do taty. Tato nie bierze opiatów, dzięki Bogu nie boli go na tyle żeby brać. Śpi całymi dniami, w nocy są duże problemy, co chwila zatyka się cewnik bo schodzą skrzepy z krwią. Po tej całej rycynie, że tak powiem "puściło", ale stolec był podobno zielony i ogólnie nieprawidłowy. Przepraszam za opis, ale chcę przedstawić stan taty. Chyba jest bardzo źle :((. Ma mieć jeszcze pobraną morfologię i zobaczymy.
Kiedy należy nawadniać kroplówkami, jakie wyniki pokazują, że chory jest odwodniony??? Czy Forlax pomaga w takich ciężkich przypadkach? Pytam, bo lekarz zalecił Xennę, a to nic nie pomaga i ma za słabe działanie.

Tato nie wspomina do mnie tylko do mamy, że chyba na niego już czas i tego typu zwroty. Całe życie jest bardzo skrytą osobą i ciężko się z nim rozmawia. Jutro jednak podejmę tę próbę, jak mama pójdzie do lekarza. Będę z nim wtedy sama, więc będzie okazja. Płaczę co chwila i bardzo trudno mi się z tym pogodzić. Kilka m-cy temu chodził, był postawnym mężczyżną, a teraz niknie w oczach. Wiem, ze nie ja pierwsza i takich jak ja są tysiące, ale żałuję wielu rzeczy, że nie bylam z nim bliżej psychicznie jako córka, że nie poznałam go bliżej jako człowieka. Że tyle lat go nie było ze mną, bo był 10 lat za granicą, pracował. Wyjechał jak miałam 7 lat, wrócił jak miałam 18. A od 22 r.ż nie mieszkałam z rodzicami. Żałuję, że przegapiłam moment kiedy zaczął mniej jeść i nie zdążyłam zapobiec wyniszczeniu z niedożywienia :((. Jak o tym wszystkim powiedzieć, jak tato zawsze nie chce rozmawiać, przecież nie mogę z nim rozmawiać wbrew niemu? Chciałabym żeby ta rozmowa przebiegła ciepło i żeby mnie chociaż chciał wysłuchać. Tylko tyle, ale dla mnie dużo.

[Sensej]

Taki "obraz" stolca jest normalny po/przy przewlekłym zatwardzeniu więc nie jest dodatkowym objawem "czegoś".

Forlax jest właśnie na ciężkie przypadki.

Diagnoza odwodnienia nie jest oczywista, wiadome jest że wzrasta napięcie skóry i wzrasta czas nawrotu kapilarnego (naciśnięty opuszek palca dłużej powraca do swojego koloru neutralnego) , poza tym trzeba brać pod uwagę poziom hematokrytu, sodu, potasu i najlepiej jeszcze ph krwi, dopiero z takim zestawem wiedzy można podjąć racjonalną decyzję co i czy podać. "Kroplówek" jest wiele i podanie nie tej przy odrobinie pecha może bardziej zaszkodzić jak pomóc , pomijając całkowicie dylemat czy w ogóle nawadniać terminalnie chorych (chociaż zatwardzenie jest zaleceniem, zwłaszcza że nie spowodowane opiatami).

[Madzia70]

Sensej, błagam. Ja i pozostali moderatorzy oraz osoby odpowiedzialne za funkcjonowanie Forum. Masz wiedzę zaczerpniętą wprost z Wikipedii i innych popularnych stron tzw. medycznych. Nie udzielaj tych informacji na profesjonalnym Forum, nie komentuj zaleceń specjalistów, bo nam ręce opadają. Używasz słów, których nie rozumiesz, udzielasz porad w zakresie, na którym się kompletnie nie znasz. TO NIE JEST ZABAWA!!! Twoja porada może chorego kosztować życie. Zastanów się nad tym, proszę, zanim znowu coś beztrosko napiszesz.

[ Dodano: 2015-09-13, 23:06 ]
Gabriella,
Stolec o takim zabarwieniu jak piszesz był wynikiem przyspieszonego pasażu kału po podaniu olejku rycynowego. Nie należy się tym niepokoić.
Twój Tata bierze opiaty - Transtec - buprenorfina - jest lekiem opioidowym. Mogą być po nim zaparcia.
Kroplówki w stanie Taty uważam za przeciwwskazane, zwłaszcza, jeśli Tata wypija ok. 1 litra płynów dziennie. W obecnej sytuacji, kiedy mamy niewydolność nerek, kroplówka mogłaby spowodować obrzęk płuc.

[Gabriella]

Dziękuję Madzia70 za odpowiedź. Muszę tylko sprostować że tato nie bierze morfiny. Dostał ją na kilka dni po wyjściu ze szpitala. Nie wiem czy tato wypija litr płynu, może niepełne. Rano i wieczór po 0,5 litra mleka, 2 nutridrinki, jadał zupy ale przez 2 dni już nie.
Dziś zauważyłam, ze ma już problemy nawet z przełykaniem jogurtu podanego na łyżeczce. Również schodzi coraz mniej moczu z cewnika. Tacie było zimno i trzęsły mu się ręce. Czytałam na forum i wiem, że zbliża się nieuchronne. Szykuję się na pożegnalną rozmowę od serca, jutro rano wybieram się, mam nadzieję, że porozmawiam z moim tatką.

[Madzia70]

Gabriella,
Ja nie napisałam, że Twój Tata bierze morfinę. Na wypisie ma w zaleceniach do domu plaster Transtec = buprenorfinę = lek opioidowy. Jeśli go nie stosujecie - to niedobrze, bo w tym ostatnim okresie często dołącza się uogólniony ból. Łatwiej mu zapobiegać, niż leczyć rozwinięty.