Klimat szpitalny na pewno nie przyja kondycji psychicznej po takiej operacji. Po powrocie do domu myślę że będzie lepiej. Szczególnie jak zacznie się zauważalnie poprawiać stan zdrowia. Twoje wsparcie także powinno mu pomóc uporać się z nową sytuacją.
Dowiedziałem się jak wyglądała rehabilitacja mojego dziadka po powrocie do domu. W skrócie mogę napisać że jej nie było. Tylko dieta plus unikanie wysiłku i odpoczynek. Na drugi dzień po opuszczeniu szpitalu, już machnął sobie piwo I nic mu po tym nie było. Poza tym dowiedziałem się że zbierający się gęsty śluz w moczu jest spowodowany tym że pęcherz jest zrobiony z jelita. Trzeba po prostu dbać o odpowiednie nawodnienie i związaną z tym filtracją organizmu. W przypadku zbyt dużego zebrania się tego śluzu, trzeba zgłosić się do lekarza w celu odblokowania (wykonuje się to cewnikiem, zabieg wykonywany na miejscu bez potrzeby pobytu w szpitalu). Ale to już skrajny przypadek, który w ciągu tych 18 lat miał miejsce dosłownie kilka razy.
Witaj! Jak się czuje mąż? Mój tato ciągle o Was wypytuje, ponieważ opowiadałam mu Waszą sytuację. Prawdopodobnie nas czeka to samo... Mam nadzieję, że jest coraz lepiej, napisz proszę.
Pozdrawiam
Witaj, przepraszam, że nie odpisałam, ale nie dostałam powiadomienia. Właśnie szukam jakiejś pomocy, co do wskazówek, jak można ćwiczyć powstrzymywanie wypływu moczu. Mąż wyszedł ze szpitala po 3 tygodniach, jeszcze przez tydzień miał cewnik. Teraz, gdy go wyjęli, jest tragedia. Mocz wypływa samoczynnie, właściwie stale. Nie dostaliśmy żadnych wskazówek, poza tą kartką, na której jest napisane, że należy dużo pić i zwiększać ciśnienie w pęcherzu-TYLKO JAK TO ZROBIĆ? Instrukcja sugeruje, że jeżeli chory nie trzyma moczu, to jedynym powodem jest to, że nie chce. Jest strasznie, mąż jest przerażony pieluchami, podkładami i w ogóle wszystkim. Psychicznie okropnie. Fizycznie-tylko czasem pobolewa go dół brzucha. Zaraz po wyjściu ze szpitala bolało bardzo.
Panie Doktorze, ponieważ wiem, że Pan tu zagląda, poproszę o wyjaśnienie wyniku, który odebrałam dziś-to jest wynik tego, co wycięli.
Ma:Do zbadania nadesłano pęcherz moczowy wraz z gruczołem krokowym i pęcherzykami nasiennymi. W ścianie bocznej pęcherza widoczny słoniowaty naciek o śr. 3 cm.
Mi:Carcinonoma urotheliale vesicae urinariare G-3
Naciek nowotworowy stwierdza się w ścianach bocznych i dnie pęcherza. Zajmują one całą grubość mięśniówki ściany pęcherza i wnikają w tkankę tłuszczową. Gruczoł krokowy i pęcherzyki nasienne-wolne od utkania nowotworowego. Znaleziono 5 węzłów chłonnych bez przerzutów nowotworowych. Wyrostek robaczkowy o typowym utkaniu. pT3No.
Dodam, że wynik sprzed miesiąca był g2. Gdy odbierałam wynik,lekarz stwierdził, że gdyby wiedział wcześniej, nie zdecydowałby się na pęcherz z jelita.
Zanim wypowiedź uzupełni p. dr, spróbuję trochę pomóc:
Makroskopowo stwierdzono naciek w ścianie bocznej pęcherza o średnicy 3 cm.
Mikroskopowo: rak urotelialny pęcherza moczowego o wysokim stopniu złośliwości (G3).
Naciek tkanki tłuszczowej oznacza wysokie zaawansowanie guza pierwotnego do cechy T3,
brak przerzutów w węzłach chłonnych (N0) kwalifikuje chorobę do III stadium zaawansowania
(Zalecenia PUO (2011 r.), str. 332, tabela 16).
Oznacza to już wysokie zaawansowanie choroby, dodatkowo o wysokim stopniu złośliwości,
co ma niekorzystny wpływ na rokowanie i niestety obarcza możliwość wyleczenia ryzykiem niepowodzenia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Bardzo dziękuję, szczerze mówiąc, ze względu na fachowość Pana wypowiedzi i pomoc merytoryczną, myślałam,że jest Pan lekarzem. Czy myśli Pan, że konsultacja onkologiczna, pomimo braku przerzutów na tych innych wyciętych fragmentach, jest konieczna? Nie wiem już co mam robić. Boję się, że jak wspomnę o onkologu, to jeszcze pogorszę i tak już nadwątloną psychikę mojego męża.
Pozdrawiam serdecznie.
Konsultacja uzupełniająca u innego lekarza, zwłaszcza dysponującego dużą wiedzą i doświadczeniem, na pewno nie zaszkodzi, przynajmniej pod względem merytorycznym.
Co do strony psychicznej, to trudno mi doradzać coś w sposób wiążący poza dość oczywistą uwagą,
że Ty sama najlepiej to ocenisz, znając męża najlepiej.
Jeśli uznasz, że nie wpłynie to na niego dobrze, możesz rozważyć konsultację bez jego udziału,
w takim jednak razie musiałabyś dysponować całą dokumentacją medyczną związaną z rozpoznaniem i leczeniem,
ponadto wypadałoby raczej, by konsultacja taka odbyła się za zgodą męża,
a ponadto byłaby obarczona pewnym mankamentem - lekarz mimo wszystko na pewno wolałby widzieć także samego pacjenta, a nie tylko jego wyniki.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj Kaju!
Po tak ciężkiej operacji Twój mąż powinien jak najszybciej trafić do onkologa.Na wypisie ze szpitala nie ma zaleceń odnośnie dalszego leczenia?To,że nie stwierdzono komórek rakowych nie znaczy,że nic nie trzeba robić.
Musi być cały czas pod kontrolą onkologa.Nie wolno poprzestać na tym co jest.Jest jeszcze młodym człowiekiem,da radę,tylko potrzebuje czasu aby to wszystko ogarnąć.
I przyzwyczaić się do nowej sytuacji.
Pozdrawiam i życzę dużo siły do walki z chorobą.
Bardzo dziękuję za te wskazówki. Richelieu, przeczytałam zalecenia i... te statystyki nawrotowe mnie zmroziły. Człowiek zawsze ma nadzieję, że znajdzie się w tej grupie, która go nie uwzględnia. ech.. Mario, strasznie mu ciężko przystosować się do życia bez pęcherza. To dopiero 3 dni po wyjęciu cewnika, więc jest ciężko. I ten lekarz pozbawiony empatii.. Koszmar. No cóż, może konsultacja onkologiczna podniesie męża na duchu, gorzej, jeśli nie.. Pozdrawiam bardzo serdecznie i jeszcze raz dziękuję.
To dopiero 3 dni po wyjęciu cewnika, więc jest ciężko.
kaja1 glowa do gory. osobiscie jestem prawie 2lata po cystoprostektomi i ciagle zyje. normalnie funkcjonuje zawodowo i generalnie mam sie calkiem dobrze. do tego pije co chce i kiedy chce. no moze juz nie w takich ilosciach jak kiedys musialem jednak rzucic palenie. pierwszy miesiac bedzie dla pacjenta ciezki ale tylko psychicznie. z czasem panowanie nad moczem wroci w ciagu dnia calkowicie. czas leczy rany wiec w miare jego uplywu do wszystkiego sie przyzwyczaji. nie zamartwiaj sie na wyrost tylko zyj normalnie jak dotad. trzymam kciuki i pozdrawiam.
Witaj, to chyba do Ciebie wysłałam maila jakiś czas temu przez forum właśnie. Cieszę się, że wszystko u Ciebie w porządku. Masz swój wątek tutaj, o ile dobrze pamiętam. Martwię się strasznie. Interpretacja tego wyniku jest dla mnie przerażająca. Do tego dziś pojawiły się dolegliwości jelitowe chyba, wymioty, ból brzucha... Ja po prostu w takich chwilach nie wiem, co robić. Strasznie się boję, zwłaszcza, że w tych zaleceniach jest napisane, że pacjent z takim wynikiem jak mojego męża, nie kwalifikuje się do pęcherza jelitowego. Poza tym na zaprzyjaźnionym forum http://policzmysie.pl/forum/post/43/?page=37#page są osoby, które w tym samym czasie przeszły taką operację i mają wyłonioną stomię i już funkcjonują normalnie, jeżdżą samochodem itp., a mój mąż leży i bardzo źle się czuje. Wciąż jest coś nie tak, jest bardzo słaby i ciągle coś boli. A ja w takich momentach nasilenia dolegliwości wpadam w panikę. Swoją drogą, możesz zajrzeć na tamto forum i podzielić się doświadczeniami. Tam wszyscy zmagają się z tą chorobą, albo ich bliscy, i każde pozytywne doświadczenie dodaje im otuchy.
Pozdrawiam ciepło i oczywiście zdrowia życzę
dzieki kaja. niestety twojego meila nie odebralem. dostep do neta mam mocno ograniczony poniewaz bardzo czesto i dlugo jestem poza domem. dlatego zagladam na forum bardzo rzadko. z workiem rowniez da sie zyc. jeden z moich sasiadow zyje ze stomia juz 25lat i cieszy sie zyciem. wierze ze z twoim mezem wszystko bedzie oki, a dolegliwosci wkrotce mina. 3mam kciuki i pozdrawiam.
Wznowa nowotworu pęcherza moczowego po cystektomii
Witam, czy jest jakaś szansa dla "chemoopornej" wznowy w loży pęcherza? Guz jest usytuowany między pęcherzem jelitowym a naczyniami biodrowymi. W momencie wykrycia, 4 miesiące temu miał ok. 5 cm, a obecnie ponad 8, po 3 miesiącach chemioterapii gemzarem z karboplatyną. Dodatkowo na kości biodrowej jest zmiana o charakterze meta ok 22 mm. Cystektomia była wykonana w styczniu 2013 roku. Ma zebrać się jeszcze konsylium, które może zdecydować o podaniu innej chemii, ale szanse są niewielkie. Do radioterapii wznowa się nie kwalifikuje, bo jest to "otorebkowany obszar płynowy". Gdzie mogę szukać pomocy, co robić? Mąż ma 50 lat.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-01-13, 19:16 ] Masz już swój wątek na Forum dot. choroby męża - kontynuuj w nim całą historię.
Wątki scalone.
Witam, czy jest jakaś szansa dla "chemoopornej" wznowy w loży pęcherza?
Jest, jak sama zauważyłaś:
kaja1 napisał/a:
Ma zebrać się jeszcze konsylium, które może zdecydować o podaniu innej chemii, ale szanse są niewielkie.
Niestety, prawdzie odpowiadają także podane przez Ciebie informacje o szansy powodzenia tej terapii.
kaja1 napisał/a:
Gdzie mogę szukać pomocy, co robić?
Jeśli wspomniane konsylium nie znajdzie sensownej propozycji dalszego postępowania,
to niestety obawiam się, że może to oznaczać brak realnych możliwości dalszego powstrzymania progresji choroby.
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję i za to. Ale nie rozumiem, gdzie jest chirurgia onkologiczna? Czy w XXI wieku naprawdę człowiek jeszcze musi słyszeć "przykro mi, ale teraz będzie pan powoli umierał"? Przecież ludzie leczą się latami, mają przerzuty na kilka organów, po kilka guzków na samych płucach - operują i chemio- lub radioterapia. Może na świeżo mam tylko takie wrażenie o braku woli leczenia? Wydaje mi się, że sama nożem kuchennym mogłabym wyciąć pojedynczy guz. naprawdę dla laika nie wygląda to nawet w 1/10 na tak skomplikowane, jak "mieli inni" w szpitalu. Nie można kogoś skazać po pierwszym niepowodzeniu. Medycyna przecież się rozwija...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum