[Aisza]

Witam
jestem tu po raz pierwszy. Wiadomo z jakich powodów.

Mama jest po cystektomii radykalnej 2 lata temu.
Guz naciekający ścianę pęcherza o złośliwości G3.
Stan ogólny po operacji bardzo dobry.

Po 24 miesiącach czystej tomografii pojawiły się przerzuty do wątroby i węzłów.
Przerzuty wyszły przy wizycie kontrolnej.

Przed cystektomią ani po nie została poddana chemioterapii ani radioterapii.
Obecnie poddawana jest chemioterapia, którą niestety kiepsko znosi.
Wszystkie wyniki badań krwi przed chemioterapią miała książkowe i stan ogólny bardzo dobry, żadnych objawów.

Nie daje mi spokoju myśl czy jeżeli miałaby chemioterapię okołooperacyjną (tuż przed lub po) nie doszłoby do przerzutów.
Czy to niefrasobliwość lekarzy?

W zaleceniach Towarzystwa Urologicznego chemioterapia jest zalecana - niestety doczytałam o tym dopiero teraz - ale nasza pani doktor stwierdziła że nie jest potrzebna.

pozdrawiam
Aisza

[Ola Olka]

Aisza witaj na forum.

Aisza napisał/a:

Przed cystektomią ani po nie została poddana chemioterapii ani radioterapii.

Przed nie było zapewne potrzeby bo mama zakwalifikowała się do leczenia operacyjnego. Jeżeli chodzi o chemię po czyli adjuwantową jest to chemioterapia podawana po operacji, w przypadku kiedy istnieje ryzyko, że komórki rakowe nadal są w organizmie.
U was lekarze podjęli inna decyzję - prawdopodobnie na podstawie konkretnych badań?

Aisza napisał/a:

Wszystkie wyniki badań krwi przed chemioterapią miała książkowe i stan ogólny bardzo dobry, żadnych objawów.

Chemia ma wiele skutków ubocznych jest agresywna, czasami wyniki lecą na dół. Trzeba kontrolować.

Aisza napisał/a:

Nie daje mi spokoju myśl czy jeżeli miałaby chemioterapię okołooperacyjną (tuż przed lub po) nie doszłoby do przerzutów.

Tego nie wiadomo. Na jakiej podstawie została podjęta taka decyzja (tzn rezygnacja z chemioterapi po zabiegu)?

Przykro mi że tak się sytuacja rozwineła.
Pozdrawiam serdecznie

[Aisza]

Dzięki za szybką odpowiedź

rozmawiałam dziś z lekarzem.
Wiem, że chemioterapia niesie mnóstwo skutków ubocznych i zysk według statystyk to tylko 5% a może aż 5% w zależności w której grupie się człowiek znajdzie.
Chemioterapia przed - tak jak piszesz - była bezzasadna bo i tak doszło do cystektomii, choć niektóre źródła podają, że niszczą też mikro przerzuty niewykrywalne przez TK.
Ale chemioterapia po, jak najbardziej, ponieważ rak naciekał ścianę pęcherza i był o dużej złośliwości G3 - przynajmniej takie zalecenia podaje Polskie Towarzystwo Urologiczne.
Choć nasz lekarz powiedział mi dziś, że standardowo nie stosuje się chemioterapii po, chyba że są już widoczne przerzuty. Chciałabym wiedzieć czy tak rzeczywiście jest, że nie stosuje się chemii po cyctektomii przy takim zaawansowaniu choroby i przy dużej złośliwości - wydaje mi się że przypadek mamy jak najbardziej kwalifikował się do podania chemii. Nie wiem na jakiej podstawie podjęto decyzję, że NIE. Lekarz sam sobie dziś zaprzeczył, mówiąc że rak pęcherza jest bardzo agresywny i podstępny i nigdy nie można mieć pewności - więc skoro tak, chemia miałaby możliwość zniszczenia przerzutów w ukryciu.
Choć teraz to już pozamiatane, bo są przerzuty. Ale ważna dla mnie jest prawda i zaufanie do lekarza, jeżeli miał rację da mi to spokój, bo i tak mama jest już zmęczona i nie chce szukać nowych rozwiązań gdzie indziej, pogodziła się z losem.
Aisza

[Ola Olka]

Aisza napisał/a:

choć niektóre źródła podają, że niszczą też mikro przerzuty niewykrywalne przez TK.

Tak też o tym czytałam - ale niestety nie mogę powiedzieć czy źródło było wiarygodne.
Może ktoś z moderatorów się jeszcze w tej kwestii wypowie - poczekaj.

Aisza napisał/a:

Chciałabym wiedzieć czy tak rzeczywiście jest, że nie stosuje się chemii po cyctektomii przy takim zaawansowaniu choroby i przy dużej złośliwości - wydaje mi się że przypadek mamy jak najbardziej kwalifikował się do podania chemii.

Tu są także różne opinie do znalezienia.

Tu możesz znaleźć interesujące dla ciebie informacje: http://www.onkonet.pl/dp_nump_npecherza.html

Aisza napisał/a:

Choć teraz to już pozamiatane, bo są przerzuty.

Niestety. Teraz trzeba kontynuować leczenie. Nie załączyłaś żadnych wyników wiec nie wiadomo jaki duży ten rozsiew jest. No ale miejmy nadzieję że będzie dobrze i że chemia zadziała.

Pozdrawiam serdecznie

[Richelieu]

Aisza napisał/a:

Nie daje mi spokoju myśl czy jeżeli miałaby chemioterapię okołooperacyjną (tuż przed lub po) nie doszłoby do przerzutów. Czy to niefrasobliwość lekarzy? W zaleceniach Towarzystwa Urologicznego chemioterapia jest zalecana - niestety doczytałam o tym dopiero teraz - ale nasza pani doktor stwierdziła że nie jest potrzebna.

Owszem, aktualne Zalecenia (2013 r.), opublikowane jeszcze przed rozpoznaniem Waszego przypadku,
zawierają wskazania zastosowania chemioterapii przedoperacyjnej (str. 365):

Cytat:

Chemioterapia neoadiuwantowa Pojawia się coraz więcej danych uzasadniających zastosowanie CTH neoadiuwantowej przed cystektomią u chorych na raka pęcherza z cechą cT2 lub cT3. W badaniach klinicznych z losowym doborem chorych wykazano korzyść w zakresie czasu przeżycia po zastosowaniu przedoperacyjnej CTH (zwłaszcza u chorych z cechą cT3) — uzyskane wyniki potwierdzono w metaanalizie, w której wykazano znamienne wydłużenie czasu całkowitego przeżycia oraz czasu przeżycia wolnego od choroby po zastosowaniu przedoperacyjnej CTH. Leczenie neoadiuwantowe RPM jest wskazane przede wszystkim u chorych ze stopniem zaawansowania cT3 w dobrym stanie ogólnym (ECOG =< 1). Schematy CTH powinny zawierać cisplatynę (GC - gemcytabina i cisplatyna lub M-VAC - metotreksat, winblastyna, doksorubicyna i cisplatyna; tab. 19) - podaje się na ogół 3 cykle.

Ola Olka napisał/a:

Aisza napisał/a: Przed cystektomią ani po nie została poddana chemioterapii ani radioterapii. Przed nie było zapewne potrzeby bo mama zakwalifikowała się do leczenia operacyjnego.

W świetle wyżej przywołanego cytatu jest to co najmniej poważnie wątpliwe:
zastosowanie CTH neoadjuwantowej (yCTH) wg 'Zaleceń' jest wskazane jako znajdujące uzasadnienie w wynikach aktualnych badań klinicznych.
Chemioterapia pooperacyjna (uzupełniająca, adjuwantowa) wg dotychczasowych badań ma znacznie mniejsze znaczenie,
może być stosowana jeśli nie podano wcześniej yCTH, zatem np. w takiej sytuacji jak w Waszym przypadku.
Trzeba jednak liczyć się z tym, że jej skuteczność jest (zapewne nawet znacznie) mniejsza niż w przypadku yCTH:

Cytat:

Chemioterapia uzupełniająca Rola CTH uzupełniającej radykalny zabieg operacyjny u chorych na RPM jest niepewna i nie jest ona postępowaniem standardowym (nie wykazano jednoznacznie korzyści). Uważa się jednak, że zastosowanie leczenia uzupełniającego można rozważać u chorych na raka wywodzącego się z nabłonka przejściowego szerzącego się pozapęcherzowo (≥ pT3), z zajęciem węzłów chłonnych lub z innymi czynnikami ryzyka (np. zajęciem naczyń). Chorzy powinni otrzymać rzynajmniej 3 cykle CTH zawierającej cisplatynę (schematy GC lub M-VAC). Stosowanie CTH uzupełniającej może dotyczyć wyłącznie chorych w dobrym stanie sprawności ogólnej, którzy nie otrzymali leczenia neoadiuwantowego.

źródło: 'Zalecenia' j.w., str. 365-366.

W Waszej sytuacji, skoro doszło do przerzutów do wątroby, tj. odległych, najprawdopodobniej mowa jest o leczeniu paliatywnym, zatem odpowiednie wskazania wyglądają następująco:

Cytat:

Chemioterapia paliatywna U około połowy chorych na RPM po cystektomii dochodzi do nawrotu choroby. W zdecydowanej większości przypadków nawrót ma charakter przerzutów w odległych narządach, a tylko u około 10–30% stwierdza się izolowaną wznowę miejscową. U chorych z przerzutami odległymi lub nieresekcyjną wznową należy rozważyć zastosowanie systemowej CTH. Dobór schematu leczenia zależy od wielu czynników (przede wszystkim od obecności chorób towarzyszących oraz stanu ogólnego chorych). Długotrwałe przeżycia po zastosowaniu wielolekowej CTH obserwowano jedynie u chorych w dobrym stanie ogólnym, bez przerzutów do kości i narządów wewnętrznych (wątroby, płuc), z prawidłowym stężeniem dehydrogenazy mleczanowej i fosfatazy zasadowej. Wartość CTH jest minimalna, a jej tolerancja bardzo zła u chorych w złym stanie ogólnym z rozsiewem narządowym - u takich osób standardem postępowania jest leczenie objawowe. Najczęściej stosowanymi schematami CTH w leczeniu RPM są GC oraz M-VAC. W badaniu klinicznym z randomizacją porównano oba schematy u chorych na uogólnionego RPM, wykazując ich porównywalną skuteczność, jednak schemat GC był mniej toksyczny. Schemat GC uważa się obecnie za standard w pierwszej linii leczenia paliatywnego chorych na zaawansowanego/uogólnionego RPM. Mediana czasu przeżycia chorych otrzymujących schemat GC lub M-VAC wynosi 12–30 miesięcy, a długotrwałe przeżycia obserwuje się u około 15% leczonych chorych. Ocena odpowiedzi na terapię jest przeprowadzana po podaniu 2–3 cykli CTH, a leczenie kontynuuje się do 5–6 cykli jedynie u chorych odnoszących korzyść kliniczną przy akceptowalnej toksyczności leczenia. W przypadku chorych z nieprawidłową czynnością nerek zamiast cisplatyny stosuje się karboplatynę, jednak nie wykazano równoważnej skuteczności obu leków. Część chorych niekwalifikujących się do podania analogu platyny może odnieść korzyść z monoterapii gemcytabiną lub podania schematu zawierającego paklitaksel i gemcytabinę. Winflunina w drugiej linii leczenia u osób leczonych wcześniej schematami zawierającymi cisplatynę wpływa na marginalne przedłużenie czasu przeżycia w porównaniu z leczeniem wyłącznie objawowym, kosztem większej toksyczności. Chorych na nieoperacyjnego raka z nabłonka przejściowego o lokalizacji pozapęcherzowej (moczowód, miedniczka nerkowa) leczy się według takich samych zasad jak chorych na RPM.

źródło: 'Zalecenia' j.w., str. 366-367.

Wracając do Twojego pytania

Aisza napisał/a:

Nie daje mi spokoju myśl czy jeżeli miałaby chemioterapię okołooperacyjną (tuż przed lub po) nie doszłoby do przerzutów.

Dużo wiedzy na ten temat mogłyby wnieść odpowiedzi na pytania czy wykonano także zabieg usunięcia lokalnych węzłów chłonnych, i czy znaleziono w nich przerzuty nowotworu:

Cytat:

Podczas radykalnej cystektomii pożądane jest wycięcie przynajmniej 15 węzłów chłonnych, co spełnia kryteria rozszerzonej limfadenektomii.

źródło: Zalecenia j.w., str. 363.

Ryzyko wystąpienia przerzutów i wznowy/progresji choroby w dużej mierze zależy od wykonania tego zabiegu i oceny obecności albo braku przerzutów do lokalnych węzłów chłonnych.

[Ola Olka]

Aisza myślę że Richelieu bardzo dobrze wszystko wytłumaczył. Nasi moderatorzy maja naprawde dużą wiedzę.

Richelieu napisał/a:

Ola Olka napisał/a: Aisza napisał/a: Cytat: Przed cystektomią ani po nie została poddana chemioterapii ani radioterapii. Przed nie było zapewne potrzeby bo mama zakwalifikowała się do leczenia operacyjnego.

Zgadzam się że to poważnie wątpliwe w świetle cytowanych zaleceń. Próbowałam tylko zrozumieć jakoś taką a nie inną decyzję lekarza, niestety jak można przeczytać poniżej nie była ona prawdopodobnie żadnym wyjątkiem.

Cytat: Chemioterapia neoadjuwantowa (NC) jest wciąż rzadko stosowaną opcją terapeutyczną u chorych z rakiem naciekającym mięśniówkę pęcherza moczowego (MIBC), mimo licznego grona zwolenników wśród ekspertów (Babjuk, Herr). Obserwowany 5–6% wzrost całkowitej przeżywalności dla wielu wydaje się wciąż niewystarczającą korzyścią, by opóźniać leczenie radykalne. Przede wszystkim jednak podkreśla się brak narzędzi pozwalających identyfikować chorych, którzy odniosą największą korzyść z leczenia skojarzonego. źródło http://www.przeglad-urolo...rtykul.php?2718

Artykuł jest z 2014 możliwe że standarty już tu się zmieniły.
Pozdrawiam serdecznie

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2017-02-16, 19:23 ]
Cytowany artykuł z 2014 r. jest późniejszy niż 'Zalecenia' (z 2013 r.),
zatem można przypuszczać, iż jest to opinia niezależna, zapewne wynikająca z innych przesłanek (wyników badań) na których opierają się autorzy artykułu.

[Aisza]

Bardzo Wam dziękuję za konstruktywne odpowiedzi

jak powiedział nasz lekarz 5% - to za mało, żeby podawać chemię neoadjuwantową. Że bilans korzyści i strat nie jest wymierny.
Zanim się rozchorujemy sami powinniśmy znać standardy i zalecenia leczenia, żeby wiedzieć czego pilnować i o co pytać.

Mama miała usunięte wszystko według zaleceń urologicznych dla kobiet (łącznie z 15 węzłami chłonnymi - zmian w węzłach nie było) i kontrolami co 6 miesięcy. 1 raz w roku TK i 1 w roku USG. Ostatnie USG było w sierpniu 2016 i nie było żadnych zmian, a przy wizycie w styczniu już były liczne zmiany w wątrobie największa ok.5,2cm i w węzłach ok.1cm

Doczytałam zalecenia urologiczne z 2014 roku już dawno dlatego tak mnie to męczy, że pomimo oficjalnych zaleceń tego nie wykonano, choć klinika chwali się, że specjalizuje się w urologii i osoby tam zatrudnione należą do czołowych postaci z Towarzystwa Urologicznego piszącego zalecenia (nie ma znaczenie gdzie i kto). Zabrałam ją z małego szpitala powiatowego, choć tam chciano jej podać chemię neoadjuwantową i teraz mam kaca moralnego, ale czy akurat znalazłaby się w tych 5%?

Nigdzie nie znalazłam informacji po jakim czasie występują przerzuty u osób, które zostały poddane chemioterapii neoadjuwantowej. Jakie są statystyki.

Obecnie przeszliśmy I etap I cyklu chemioterapii DDP + gemcytabina. 3 dni w szpitalu i za tydzien dolewka + dwa tygodnie przerwy. Za około miesiąc tomografia kontrola czy są jakieś zmiany (na plus bądź na minus) i ew.kontynuacja lub zmiana leków.

Po pierwszym etapie chemioterapii morfologia się obniżyła, ale nadal jest w granicach normy. Mama wróciła do siebie odpocząć, wraca za 2 tygodnie.

Zdaję sobie sprawę, że to chemioterapia paliatywna i szans na wyleczenie nie ma. Pytanie tylko jak długo w miarę w dobrej kondycji i czy jeżeli obecna CHT nie da efektów to czy męczyć ją kolejnymi, czy dać spokojnie żyć i odejść.
pozdrawiam i dziękuję za wsparcie
Aisza