1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak pęcherza Ta HG
Autor Wiadomość
Agik1 


Dołączyła: 10 Maj 2017
Posty: 10

 #1  Wysłany: 2022-09-23, 11:39  


U mojego męża (59 lat) podczas zabiegu zmniejszenia prostaty (łagodny przerost, PSA w normie) wykryto przypadkiem guzek w pęcherzu 7 mm, pTa HG (G3). Cytologia osadu moczu po 5 tyg od TURBT -czysto, TK-czysto, USG-też czysto. Po 6 tygodniach od pierwszego TURBT w innym szpitalu wykonano reTURBT, pogłębiając bliznę. W sumie nie wiem w jakim celu, skoro przy pierwszym zabiegu w pobranym wycinku była obecna tkanka mięśniowa. W wyniku his-pat po reTURBT nie stwierdzono komórek nowotworowych i lekarz wyznaczył cystoskopię za ok3 miesiące - pażdziernik 2022. Przed zabiegiem lekarz mówił o wlewach BCG, a teraz odstąpił od tego, mówiąc o stosunku korzyści do ryzyka. Nie wiem, co tym sądzić. Standardy mówią o wlewach BCG lub chemii dopęcherzowej przy takim zaawansowaniu i HG.
Co o tym sądzicie? Boję się, że czas ucieka, a mąż nie ma wdrożonego żadnego leczenia. Poczytałam trochę w necie i boję się, że coś przegapimy, a potem bezie za późno. Czytam, że nawet eksperci od leczenia raka pęcherza bardzo źle oceniają dostępność nowych metod leczenia w Polsce. Dlatego mamy taki duży % niepowodzeń.
Inny lekarz, z którym konsultowaliśmy męża zalecał wlewki BCG, ale odwleka je w czasie, ponieważ w badaniu ogólnym moczu były bakterie. Zrobiliśmy więc posiew-czysto. Mimo to zalecono Furaginę i kolejne badania ogólne moczu. Na własna rękę w tym czasie oczekiwania zrobiliśmy dwukrotnie USG jamy brzusznej (zaskoczenie-polip w pęcherzyku żółciowym 7 ok mm, nie był widoczny kilka tyg wcześniej w TK-mąż nie ma żadnych dolegliwości-zalecono ponowne USG za pół roku) oraz cytologię osadu moczu-czysto.
Może ktoś z moderatorów podzieli się swoją opinią o celowości BCG przy pTaHG?
strasznie się boję, że przegapimy szansę, a potem będzie za późno, gdy nastąpią wznowy i przejdą w formę inwazyjną. Pomóżcie proszę. A może polecicie kogoś (autorytet lekarski) do konsultacji? Chodzi o Polskę płn-wsch lub centralną.
Interesują mnie też inne nowatorskie metody leczenia. Trochę się pisze o immunoterapii innej niż BCG. Czytałam o HIVEC-czy to się sprawdza? Może gdzieś w Polsce są realizowane jakieś programy? Może gdzieś w Europie, na świecie mają sukcesy w leczeniu takiego stopnia zaawansowania. Zdaję sobie sprawę, że mamy szczęście, że nowotwór jest wykryty stosunkowo wcześnie i jest w formie nieinwazyjnej pTa, ale jest jednocześnie bardzo złośliwy i to nas paraliżuje. Może można jakoś zapobiec wznowie i progresji na tym etapie?
Dobił mnie ten artykuł: https://portal.abczdrowie.pl/tak-leczy-sie-chorych-na-raka-pecherza-moczowego-w-polsce-obecna-sytuacja-pacjentow-to-skandal
U nas nawet cystoskopia giętkim cystoskopem, cystoskopia fotodynamiczna jest problemem. A są dowody, że jest bardziej czuła przy wykrywaniu małych zmian w pęcherzu. Szukam ośrodka, który jest w miarę możliwości na czasie z leczeniem zgodnym ze standardami i aktualną wiedzą medyczną. POMOCY! Proszę...Już nie wiem, gdzie mam jej szukać...
I jeszcze pytanie, czy badanie cytologii osadu moczu jest refundowane przez NFZ? nie znalazłam tego w koszyku świadczeń i płacimy za nie, ale może jednak jest refundowane? jeśli tak, to kto może wystawić skierowanie?
Boję się, że mąż się podda i nie będzie chciał walczyć. Już teraz mówi "co ma być, to będzie", ale ja się na to nie godzę...
kateya54-czytałam cały post założony przez Ciebie i tam też do Ciebie napisałam. Cieszę się, że u Ciebie wszystko jest na dobrej drodze. Jestem bardzo ciekawa, jak przebiegała Twoja terapia. Jak znosiłeś wlewki BCG i czy okazały się skuteczne? Jak dzisiaj wygląda Twoja sytuacja po niemal 5 latach?
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i życzę dużo zdrowia i sił do walki
Agik1

[ Dodano: 2022-09-23, 13:38 ]
I jeszcze jedno.
A może istnieje jakiś lek dostępny tylko w procedurze RDTL (ratunkowy dostęp do terapii lekowych) i można wnioskować o taką terapię?

Przepraszam, jeśli zadaję niestosowne pytania, ale po prostu szukam wszystkich możliwości.

pozdrawiam cieplutko
Agik1
 
Agik1 


Dołączyła: 10 Maj 2017
Posty: 10

 #2  Wysłany: 2023-04-26, 11:34  


Przykro, że nikt nie odpowiedział😢
 
Anna87 


Dołączyła: 17 Kwi 2023
Posty: 5

 #3  Wysłany: 2023-04-28, 01:58  


Agik1 u mojego taty zdiagnozowano w grudniu raka moczowodu. Trafiliśmy do onkologa prof. Szczylika w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. Ten profesor przyjmuje tylko prywatnie ale dalsze leczenie jest już na NFZ. Jak tata leżał na oddziale to przyjeżdżali pacjenci z różnych części Polski. Mają świetnych urologów, wejdź na ich stronę internetową czy Facebook / instagram - na bieżąco relacjonują życie szpitala.

Życzę dużo sił, wiem że to nie łatwe....
_________________
Rok 2023 zaczynam diagnozą raka złośliwego moczowodu u taty
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group