Dzień dobry.
Niestety po raz 3. wracam na to forum.
Teraz na raka piersi zachorowała moja Mama (ma 69 lat).
Guz jest spory, wymiary z mammografii to 3,4 x 3,6 x 4,2 cm.
Jest to guz potrójnie ujemny, Ki67 - 67-90%.
Taki jest wynik histopat. biopsji gruboigłowej.
Mama była pod kontrolą onkologa od 2 lat z powodu mastopatii i zwłóknień w piersi.
Przedostatnia mammografia rok temu, wizyta u lekarza onkologa - w styczniu 2016, wyznaczono kontrolę za rok.
Na wiosnę zaczęła ja pobolewać pierś (miała niewielki uraz, uderzyła się).
Pod koniec września w Polsce zrobiliśmy USG i BAC, od razu było wiadomo, że to rak.
Zajęte są na pewno 1-2 węzły chłonne, powiększone do 16 mm na USG.
Zostały zrobione w ciągu ostatnich 3 tyg. scyntygrafia kości, USG jamy brzusznej i ginekologiczne - bez podejrzeń meta.
Ogólny stan zdrowia jest dobry, poza poliartretyzmem, na który cierpi od lat.
Nie robiono jeszcze badań pod kątem mutacji genu BRCA-1.
Konsylium które odbyło się dziś stwierdziło, że przed operacją potrzebna jest chemia.
Mamie zaproponowano chemię neodjuwantową - standardową linię (sądzę, że chodzi o AC, ale Mama nie dopytała),
oraz - od razu, udział w badaniu klinicznym: atezolizumab + nab-paklitaksel (albo placebo + nab-paklitaksel).
Wybór należy do niej - czy chemia standardowa, czy w/w badanie kliniczne.
Oczywiście, nie wiemy na 100% czy się na nie zakwalifikuje, ma jeszcze porobić dodatkowe badania.
Nie wiemy, jakiego wyboru dokonać. Co potencjalnie jest lepsze dla Mamy.
Dodam, że Mama mieszka i będzie leczona w Rosji, w dość dużym ośrodku onkologicznym.
Proszę was o poradę.
W piątek idę na konsultację do prof. Pieńkowskiego z dokumentacją Mamy.
Ale każdą dobrą radę przyjmę z wdzięcznością.
[ Dodano: 2016-10-12, 16:15 ]
PS. Bardzo proszę moderatorów o poprawienie tytułu wątku - miało być oczywiście
Rak piersi potrójnie ujemny T3N1M0
[ Dodano: 2016-10-12, 16:21 ]
Dodam jeszcze, że stopień złośliwości na badaniu hist-pat. wyszedł G2.
Najpierw (po tygodniu) było wiadomo, że G2, potrójnie ujemny wyszedł dopiero po następnym tygodniu czekania na wynik ostateczny.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-12, 17:52 ] poprawione
Nikt nie odpowiedział w moim wątku - rozumiem, że trójujemny rak to rzecz stosunkowo rzadka i na forum nie ma specjalistów w tej dziedzinie. Otrzymałam odpowiedź na amazonki.net w sprawie badań klinicznych, ale jest już dla nas nieaktualna bo Mama jest leczona inaczej.
Mama na podstawie wszystkich badań (TK całego ciała, RTG, echo serca, mammografia, RM głowy, scyntygrafia szkieletu, USG węzłów i ginekologiczne) wynik T2N1M0 czyli stadium IIB, złośliwość G2. Przerzuty są tylko w regionalnych węzłach chłonnych, prawdopodobnie w dwóch.
Odpadła z badań klinicznych WO29522 atezolizumabu i nab-paklitakselu, ponieważ w ramach tych badań kwalifikowane są pacjentki tylko z rakiem nieoperacyjnym. Ale na szczęście przebadali ją w ramach tych badań - bardzo szybko i dokładnie.
Zaproponowano leczenie - chemia neoadjuwantowa, następnie operacja i prawdopodobnie naświetlania (w zależności od pooperacyjnego wyniku hist-pat.).
Ustawiona jest chemia - 6 cykli co 21 dni, taksany+antracykliny, tj. docetaksel 120 mg + farmarubicyna 120 mg. Mama jest już prawie 3 tygodnie po 1. wlewie. Czuje się na razie dość dobrze, chociaż oczywiście na 3-8 dzień było ciężko.
Mam nadzieję, że schemat zadziała i że Mama wytrzyma te 5 kursów jakie jeszcze są przed nią. Nastawienie ma bardzo dobre, a to jest istotne.
Po pierwsze nie bardzo było wiadomo co odpowiedzieć, napisałaś że idziesz na konsultacje do prof. Pieńkowskiego więc założyłam że będziesz miała najlepsze informacje wprost od profesora.
Żeby się wypowiadać na temat leczenia to trzeba znać realia danego kraju, a na ten temat to nic pewnego nie wiadomo.
Schemat jaki zastosowano można by nazwać ET i ja nie spotkałam się z takim połączeniem w jednym wlewie - jesteś pewna że to jednocześnie podane? Rosja jest dużym krajem i pewnie mają swoje własne standardy i wytyczne, a ja niestety nic na ten temat nie wiem. Jakbyś chciała sama poszukać (znasz dobrze rosyjski?) to tylko mogę Ci ułatwić o tyle że prawidłowa nazwa w języku angielskim to: Pharmorubicin a bardziej w Europie popularna to Epirubicin. Jeżeli masz jakieś konkretne pytania to chętnie pomogę.
Witaj Gaba, dzięki za odpowiedź. Tak, w sumie masz rację. Profesor powiedział, że decyzja dot. badań należy do Mamy, ale i tak okazało się wkrótce, że to jest dla nieaktualne, bo guz jest operacyjny.
Zastanawia mnie to co piszesz o schemacie chemii - bo docetaksel, czyli taksany, skojarzone z "czerwoną" chemią jako leczenie 1. linii przy trójujemnym to chyba jest standard? Tak przynajmniej myślałam czytając literaturę. A epirubicin jest zamiast doksorubicyny i został jej przepisany jako ponoć trochę mniej kardiotoksyczny - tak nam tłumaczyła onkolog.
W Rosji na ogół stosowane są protokoły międzynarodowe. Tak wynika z zaleceń tamtejszego Towarzystwa Onkologicznego i wytycznych które są dostępne w internecie. Generalnie szpital kliniczny w którym Mama się leczy jest dobrze wyposażony - mają tam nawet gamma knife. Ogólnie początek leczenia wygląda dobrze, zobaczymy co będzie dalej. Będę na pewno to konsultować tu w Polsce, mając jej wyniki.
Jeśli możesz, napisz coś więcej o tym schemacie chemii? Czy faktycznie to jest coś niestandardowego w tym przypadku?
Pozdrawiam serdecznie,
1 Protokóły leczenia opierają się na badaniach które udowadniają że takie leki w takim konkretnym połączeniu i przy takiej konkretnej dawce dają rezultat lepszy niż inne połączenie. Zastępowanie jakiegoś leku drugim z tej samej grupy rezultatu już nie gwarantuje.
2 Taksany są łączone z doxorubicyną w większości schematów sekwencyjnie tzn taksan po leczeniu doksorubicyną.
3 Wg wytycznych NCCN preferowane schematy to AC + T i TC, inne schematy to: AC, FAC/CAF, FEC/CEF, CMF, EC, FEC/CEF + T, FAC + T, TAC. gdzie A - doxorubicin, C- cyclophosphamide, E-epirubicin, F-fluorouracil, M-methotrexate. T -taksany. Jak widzisz nie ma nic podobnego do tego co dostaje Twoja mama. Więc nie jest to rekomendowany protokół międzynarodowy. Ale jak pisałam mogą mieć jakieś własne badania wskazujące na skuteczność takiego połączenia. Ja nie jestem lekarzem ale zastanawia mnie dlaczego w leczeniu tej chorej pominięto cyclophosphamid który jest składnikiem wszystkich schematów.
4 Wyposażenie szpitala nie świadczy o tym czy ma on środki na wszystkie niezbędne leki zarówno podstawowe jak i uzupełniające.
Weszlam teraz na strone Farmorubicin gdzie sa podane schematy z tym lekiem.Jest tez ET czyli Epirubicin + Paclitaxel.Moze w Rosji jest bardziej popularna tzn.preferowana przez onkolgow.Standartowo w USA i krajach Europy stosowane jest AC +T w roznych kombinacjach.W USA na forum TNBC Foundation (jezeli znasz angielski polecam ze wzgledu na ilosc chorych na tego raka piersi zgrupowanych na jednym miejscu) wystepuja raczej obecnie Taxany jako pierwsze -bardziej polularny jest Paclitaxel co tydzien(12 wlewow) i pozniej AC DD - czyli co 2 tyg a nie jak dotychczas co 3 tyg. Jest to jedyna roznica-w kolejnosci i dawkach podzielonych na niejsze dozy czesciej). ET nie zaobserowalam.Wiec nie mozna pisac ze jest to standart miedzynarodowy. To co napisala Gaba - jest standartem przy TNBC AC i T (Paxlitaksel lub Docetaxel.Paxlitaksel w mniejszych dawkach jest lepiej tolerowany przez organizm i stad jego przewaga w zastosowaniu.Sa to dwa leki rownowazne w skutecznosci dzialania.
[ Dodano: 2016-11-27, 15:26 ]
Czy mamie robiono echo serca? Moze ze wzgledu na frakcje wyrzutowa lewej komory - juz obnizona zdecydowano o nie podaniu doxorubicyny ktora moze ja jeszcze bardzo obnizyc i mogloby dojsc do przerwania podawania leku?Tak przynajmniej o tym wspomniala pani onkolog w uzasadnieniu jak podajesz - kardiotoksycznosc. Nie wynika to tylko z wieku chorej..ja w momencie zachorowania mialam 56 lat ale frakcje wyrzutowa mialam ponad 70 i po AC spadla do 70 wiec prawie zadna toksycznosc nie wystapila.
Dziękuję wam bardzo za odpowiedzi i zainteresowanie tematem. Ten schemat dokładnie jest w wytycznych rosyjskich - faktycznie, muszą mieć jakiś swój standard z tą epirubicyną. Dopytam jeszcze o cyclophosphamid bo on też jest w niektórych schematach na stronie z wytycznymi.
Mama ma bardzo niskie ciśnienie, po chemii spadało jej momentami do 86/60. Dostała przed chemią 3 kroplówki osłonowe, później też lek na zapobieganie neutropenii, coś typu neulasty ale inna nazwa. I kroplówki na wzmocnienie z mikroelementami (potas i coś jeszcze, nie mam wypisu pod ręką). Echo serca było robione na pewno.
Witaj
Mojej mamie też tak spadalo ciśnienie podczas chemii.
Najgorzej było rano po przebudzeniu.
Musiała poleżeć,żeby trochę wzrosło.
Najlepsze jest to,że przed chemią zawsze miała wysokie i
brała leki.
Na czas chemii leki zostały zredukowane do połówki tabletki z
trzech ,które brała wcześniej.
Teraz jesteśmy 2 miesiące po chemii i ciśnienie cały czas w normie
i już tak nie spada.
Oczywiście cały czas jest monitorowane .
Słuchajcie, mam problem. Mama jest bardzo wierząca. I jest przekonana, że po modlitwach i chemii guz już znika. Czy to jest praktykowane, że przy 100% pCR odstępuje się od operacji? Z tego co rozumiem nie, ale nie wiem, jak wytłumaczyć to mamie, która jest przekonana, że skoro guz zniknie, to operacja nie będzie już potrzebna. A może nawet i dalsza chemia. Ja jej to oczywiście chcę wybić z głowy, tłumaczę, że żadne badanie obrazowe nie pokaże 1 komórki rakowej, która jest jak tykająca bomba, jeśli zostanie w piersi. Że chemia potrafi „uśpić” raka, a potem on i tak powróci.
Choć mama raczej nie zrezygnuje z leczenia, myślę, że lekarze potrafią ją przekonać, ale… Boję się o jej stan psychiczny, nie wiem czy paradoksalnie taka zbyt mocna wiara w wyleczenie nie może jej zaszkodzić. Bo ona uważa, że to wszystko, cała jej choroba jest po to, byśmy z bratem się nawrócili. Nie wiem, jak z nią rozmawiać, by nie zaszkodzić… Może coś doradzicie?
Wiesz ze strony niewierzącego jest trochę trudno przekonać osobę wierzącą że ona sama ma obowiązki wobec swojego zdrowia i Bóg tego za nią nie załatwi. W Polsce widziałam jak taki przypadek skutecznie załatwiła przyjaciółka chorej rozmawiając z jej proboszczem - on dalej załatwił sprawę. Ale jak to zadziała w Rosji to nie wiem.
gaba dziękuję. Tylko że ja jestem daleko, i nie wiem czy uda mi się prędko porozmawiać z jej duchownym. Poza tym, tu chodzi o taki stan ekscytacji religijnej, że nie wiem w ogóle jak to ugryźć... Ja jej swoje, a ona swoje. A do tego mama jest dobrze poinformowana o swojej chorobie i jest osobą wykształconą, więc jest jeszcze trudniej.
Mama zastosowala pewna forme szantazu emocjonalnego.Dzieci sie nawroca to ona bedzie uleczona w pelni a w dodatku spotkala ja kara za niewierzace dzieci.Sprobuj moze ta sama droga....ze dla dzieci jest ona najwazniejsza osoba i nigdy jej nie wybacza jezeli zaniecha leczenia przez co skroci swoje zycie tutaj na ziemi razem z nimi.A jezeli dzieci jej nie wybacza to jej Bog tez nie bedzie mogl wybaczyc i rozgrzeszyc.
Dzięki za wsparcie Dziś w rozmowie z mamą, razem z bratem przekonaliśmy ją mówi, że decyzja o operacji jest w rękach lekarzy, i dobrze. Czuje się dobrze, a my podtrzymujemy nastrój pozytywny, oby tak dalej. Jeszcze cztery chemii przed nią.
Witajcie. Kontynuując wątek: mama jest po 5. kursie chemii, znosi ją całkiem dobrze (pozytywne nastawienie + kroplówki + wspomaganie farmakologiczne na leukocyty w szpitalu), dawkę chemii dla 5. i 6. wlewu zmniejszyli jej do 95 ml.
pCR chyba jest bardo dobre, po 3. wlewie guz zmniejszył się 2,5-krotnie na badaniach obrazowych (USG, mammografia), teraz jest w ogóle niewyczuwalny palpacyjnie, węzły przerzutowe na USG też są niewidoczne).
Ostatni 6. wlew ma być po 15 marca. Potem badania i czekamy na decyzję dot. operacji. Pewnie będą też naświetlania, bo taką drogę leczenia wskazywano nam na początku.
Mam pytanie, bo nie mogłam znaleźć na forum, jakie preparaty są polecane po RTH do stosowania na skórę?
Bo wiem na pewno, że naświetlana będą robione na tradycyjnym aparacie gamma, a nie nowoczesnym akceleratorze, bo w szpitalu gdzie mama się leczy naświetlania po raku piersi tak są robione.
Zatem w co warto się zaopatrzyć? Chciałabym zawczasu przywieźć (lub. ew sprowadzić z zagranicy) dla niej takie produkty, bo na miejscu mogę nie dostać.
I mam jeszcze jedno pytanie - czy na blizny pooperacyjne można, i czy warto stosować specjalną maść do blizn? Mąż stosował na bliznę po operacji usunięcia pęcherza i blizna faktycznie jest jaśniejsza, ale czy można stosować na pierś?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dziś w rozmowie z mamą, razem z bratem przekonaliśmy ją 
