Rozmawiałem chwilę z lekarzem na osobności. Mam mieszane uczucia. Lekarz powiedział, że nowotwór jest w ostatnim, czwartym stadium i jest nieuleczalny - to wiedziałem - i że jednak mimo zapisania hormonów nadal sugeruje chemię bo choroba się rozwija - więc raczej nie uda się postawić mamy na nogi. Jednocześnie potwierdził, że jest szansa by hormony zahamowały rozwój. Spytałem o przerzuty - ten do kości podobno nie jest potwierdzony, natomiast płyn w opłucnej raczej jest wynikiem przerzutu - tu można by było polemizować chyba. Cała rozmowa z jednej strony brzmiała jakby lekarz sugerował nastawienie się na najgorsze z drugiej strony jego odpowiedzi dawały nadzieję.
.
Witaj.
Moja Mama chorowała na nieoperacyjny now. piersi z przerzutami na płuca i wątrobę. Z mojego doświadczenia mogę napisac tyle. Na początku było źle- owszem- duszności, obrzęk ręki, rana ale po zastosowaniu Tamoxifenu choroba zastopowała i osiągneliśmy regresję . Rana zaczęła się goić , ustąpiły duszności. Mama stanęła na nogi.
Pamiętaj tylko, że hormony mają to do tego że rak na nie się uodparnia i po regresji po 11 miesiącach nastąpiła progresja w płucach. Wtedy szybko chemia FAC x6 i znowu regresja ( w wątrobie całkowita w płucach częściowa). Po chemii kontynuacja 2- letniej hormonoterapii Lamettą .
Walczyliśmy blisko 4 lata. Niestety pojawiły się problemy z nerkami plus marskość wątroby i nie można było już innego leczenia zastosować
pzdr.
Płyn ściągnięto - lekarz wpisał, że było go 1250 ml
Pojawiła się niewielka odma - z czym się należało liczyć - więc jutro kolejny dzień w Centrum. Chyba nie będzie robionych dodatkowych badań płynu - lekarz nic o tym nie wspominał a w rozmowie raczej jednoznacznie stawiał, że płyn jest wynikiem przerzutu
Mamie znacznie się poprawiło . Choć wciąż jeszcze pokasłuje to mówi normalnie, nie ma ataków duszności, coś jej się też odetkało w uchu.
10 września mamy kontrolę- może w międzyczasie uda się odwiedzić psychoonkologa.
Minęło półtora miesiąca w trakcie, którego sporo się wydarzyło. A więc po kolei.
Po punkcji płyn niestety nadal gromadził się w opłucnej, więc lekarz, który dokonywał punkcji zadecydował, że będzie przeprowadzony zabieg pleurodezy opłucnej. Mama trafiła na oddział 5 września, 9 września miała operację a 15 września została wypisana do domu. Zabieg chyba się udał - mama co prawda nadal nie oddycha zupełnie swobodnie, ale od mniej więcej dwóch tygodni znowu zaczęła wychodzić na dwór i to mnie strasznie cieszy. Muszę jeszcze wydobyć wyniki biopsji płynu z opłucnej - bo lekarz prowadzący ich nie miał - i będziemy mieli pewność jak jest z płucami - co prawda lekarz nie pozostawiał złudzeń, ale...
Jeszcze przed zabiegiem mama miała robione RTG miednicy (trochę na wariata, a nuż się uda - niestety będzie trzeba je powtórzyć pod koniec miesiąca) oraz RTG kręgosłupa - tu z opisu wynika, że odcinek TH i L bez cech destrukcji - w scyntygrafii gromadził się tam kontrast.
Mama bierze tamoksyfen od 1,5 miesiąca. Trochę powiększyły się zmiany skórne, ale poza sporadycznymi uderzeniami ciepła nie ma żadnych innych skutków ubocznych.
Niestety nie wszystko jest różowo i stąd kolejne prośby o rady.
Miejsce po drenie goi się ładnie i jest suche, jednak wokół cała skóra jest zaczerwienione - i to zaczerwienieni jest duże i sięga na brzuch. Byliśmy na oddziale - lekarz nie stwierdził stanu zapalnego, powiedział, że to może być spowodowane wyciekiem płynu z opłucnej. Do tego pojawił się lekki obrzęk - zarówno w okolicach po drenie jak i na ręce - po tej stronie gdzie jest nowotwór. Mama bardzo się tym martwi - po operacji też miała obrzęki, ale ustąpiły. Chcemy pojechać jeszcze raz do Centrum, żeby to pokazać. Może być to skutkiem ubocznym tamoxyfenu, ale wolimy chuchać na zimne.
Druga sprawa to waga. Po wizycie w szpitalu znowu spadła. Udało mi się mamę namówić na zważenie - 36kg (podejrzewam, że w ubraniu). Od pewnego czasu stosujemy suplementację gainerem (odżywka węglowodanowo - białkowa dla sportowców), mama w końcu zaczęła też znacznie lepiej jeść - 4 posiłki + koktajl z gainera, białe mięso, pestki, ale nadal to za mało. Kupiłem senior apetizer i jeśli mamie posmakuje wprowadzimy 6 posiłek z nutridrinka. Głównie teraz waga jest teraz naszym problemem, więc wszelkie sugestie co jeszcze można zrobić będą bardzo pomocne.
Trzecia sprawa - psychika. Byliśmy u psychoonkologa, ale mama nie chce powtarzać wizyt. Mały sukces, że udało jej się zmobilizować i trochę pracuje zdalnie. Namawiam ją żeby zdecydowała się zacząć przyjmować antydepresanty, które jej zapisano, ale po bardzo złych doświadczeniach z Xanaxem na razie mi się to nie udało - ale próbuję dalej.
Załączam wyniki ostatniej morfologii - z końca sierpnia.
Głównie teraz waga jest teraz naszym problemem, więc wszelkie sugestie co jeszcze można zrobić będą bardzo pomocne.
36 kg to faktycznie malutko. Może obiadki z gerbera (o ile nie próbowaliście jeszcze) np. zmiksować i w formie płynnej podawać, wygodniejsze. Są też deserki. Możecie też zwrócić się do lekarza prowadzącego o przepisanie np. Megace. Jak mama lubi banany, to też wprowadzić do jadłospisu, są tuczące.
Jeżeli chora mało się rusza, to nie forsujcie za bardzo kaloryczności posiłków bo przybywać będzie tłuszczu nie mięśni. Ważniejsze jest jedzenie różnorodne o dużej wartości odżywczej (minerały, witaminy) i białko.
Obecnie mama je mniej więcej tak - wszystko zależy oczywiście od dyspozycji dnia:
8 - śniadanie - owsianka z kaszą jaglaną
10 - II śniadanie - kanapki: grahamka / chleb razowy + biały ser / pierś z indyka + pomidory
14 - obiad - zupa (najczęściej hipokratesa - taką chce, udało się wzbogacić ją soczewicą) + drugie danie - tu różnie - w słabsze dni nic, w dobre "normalny" posiłek - kurczak / indyk / jajka + ziemniaki + warzywa
16 - gainer
18 - kolacja - zazwyczaj taka jak II śniadanie, albo jakieś urozmaicenia, które przywożę - krem z cicierzycy / wege burgery itp.
Większość rzeczy jest posypywana zmielonymi pestkami słonecznik + dynia. Między posiłkami mama zjada banana + pije sok wielowarzywny.
Niestety nie udało mi się przewalczyć ważenia produktów choć i tak obecna dieta to duży sukces. Zależałoby mi na dodaniu jeszcze posiłku ok 20 - może uda się z nutridrinkiem.
Kolejny miesiąc minął. Przez większość czasu było dobrze, nawet bardzo. Udało nam się nawet przytyć 2 kg. Mama codziennie wychodziła na spacery, miała apetyt.
Niestety ostatnie dwa tygodnie jest gorzej. Apetyt nadal jest ok, ale waga znowu spadła. Mama nie czuła się dobrze, znowu zaczęły jej dokuczać płuca. Przestała też wychodzić.
Byliśmy wczoraj na TK i powtórce RTG miednicy - z powodu płuc i zaczerwienienia w okolicy gdzie był dren - które nie chce się wchłonąć - byliśmy również na u lekarza, który robił talkowanie.
Niestety nie był wstanie stwierdzić co jest przyczyną zaczerwienienia (czy to kwestia od płuc czy piersi) - zalecił podawać nurofen i paracetamol i czkać na wyniki badań TK.
Mamy zapisaną wizyty na 25.11 płuca i 26.11 u naszego lekarza prowadzącego.
Odebraliśmy też wynik biopsji opłucnej - niestety nic w nim dobrego - potwierdzony przerzut. Niestety do końca go nie rozumiem więc prosiłbym o wytłumaczenie i podpowiedź czy obecna terapia - tamoxifen - ma szansę nadal być skuteczna.
Wynik biopsji, jak trafnie zauważyłeś, wskazuje na obecność komórek raka piersi (przerzutowych) w obrębie opłucnej.
Potwierdzają to wartości receptorów nowotworu, charakterystyczne dla raka piersi (ER, PR, HER2)
przy czym wartości HER2 oraz Ki67 są znacząco wyższe niż w poście #1,
co oznacza wyższą agresywność guza przerzutowego niż pierwotnego (tak może się zdarzać).
Tamoxifen może być nadal skuteczny, ponieważ nowotwór zarówno pierwotny jak i wtórny (przerzutowy) są hormonozależne.
Z czasem jednak dochodzi zawsze do wystąpienia zjawiska oporności nowotworu na stosowane leczenie
i wtedy zachodzi konieczność zmiany schematu terapii czy to w obrębie tej samej metody (chemio- albo hormonoterapii)
albo także zmiany metody leczenia (po wyczerpaniu dostępnych w jej ramach schematów):
z hormono- na chemioterapię (odwrotnie rzadziej i tylko w niektórych przypadkach).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Odebraliśmy dziś wyniki badań, które ostatnio były robione - TK klatki, RTG miednicy i Morfologia.
Rozumiem, że RTG wykrywa zmiany, ale nie jest w stanie określić ich charakteru i należało by je jeszcze diagnozować.
Opis TK jest tak skrótowy i inny niż to co mieliśmy ze Szpitala na Szaserów, że nie wiem tak naprawdę czy coś się pogorszyło czy nie. Rozumiem, że mimo tego, że w RTG kręgosłupa nie wskazano zmian meta to jednak one są skoro wyszły w TK?
Jak mniemam poza tym jest gorzej bo zajęte są węzły chłonne przy oskrzelach czego chyba nie było w poprzednim opisie.
Jeśli chodzi o morfologię to chyba nie ma nic strasznego.
Jeśli na coś powinienem zwrócić uwagę bardzo proszę o uwagi. Jutro będziemy mieli wizytę u lekarza prowadzącego, ale to nigdy nie wiadomo ile czasu będzie na omówienie a ja chciałbym być jakoś przygotowany.
PS
Czy jest możliwość tak dodać plik żeby się od razu pokazywał? Nie umiem tego zrobić i wdzięczny jestem modowi, że robi to za mnie, ale nie chciałbym sprawiać problemu.
Rozumiem, że RTG wykrywa zmiany, ale nie jest w stanie określić ich charakteru i należało by je jeszcze diagnozować.
Tak jest.
W zamieszczonym przez Ciebie wyniku lekarz zaleca weryfikację w TK podejrzanych przerzutowo zmian w miednicy.
manowar napisał/a:
Rozumiem, że mimo tego, że w RTG kręgosłupa nie wskazano zmian meta to jednak one są skoro wyszły w TK?
Tak należy to interpretować, lekarz wyraźnie opisuje zmiany w kręgach, żebrach i mostku jako przerzutowe.
manowar napisał/a:
Jak mniemam poza tym jest gorzej bo zajęte są węzły chłonne przy oskrzelach czego chyba nie było w poprzednim opisie.
Zmiany te opisane są jako wykazujące cechy rozsiewu (drogą limfatyczną),
co znamionuje progresję choroby, będącą zawsze czynnikiem niekorzystnym.
Generalnie niestety nie jest to dobry wynik.
W tej sytuacji lekarz powinien rozważyć, jakie są możliwe dalsze schematy leczenia i zaproponować najlepszy z nich.
manowar napisał/a:
wdzięczny jestem modowi, że robi to za mnie, ale nie chciałbym sprawiać problemu.
Zamieszczasz pliki jako załączniki (a nie linki) i z usuniętymi danymi osobowymi pacjenta i lekarzy
- gdyby wszyscy na forum zawsze tak postępowali, byłoby idealnie.
Nie miej więc jakichkolwiek wyrzutów, że coś jest nie tak, jak należy.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Między jedną TK a drugą minęło 6 miesięcy i niewątpliwie przez pierwsze 3 z mamą było tylko gorzej. Tamoxifen jest w użyciu od 3 miesięcy - nikt nie wróci czasu, ale już w maju mama mogła go chyba dostać - jej stosunek do chemioterapii był znany, podobnie jak wyniki biopsji.
Z piersią chorą nie jest dobrze - poważne zmiany skórne, jakaś infekcja bo ranki podchodzą ropą. Coś się też zaczyna chyba dziać na skórze drugiej piersi. Mam nadzieję, że jakieś wskazówki da nam jutro nasz lekarz - bo dziś byliśmy wyłącznie u doktora od płuc.
Z jedzeniem nie jest najgorzej - mimo niskiej wagi. Kupiliśmy nutridrink - trochę mnie martwi, że jeden cały to dla mamy za dużo i dość mocno działa na nią przeczyszczająco - podobnie jak zwykły gainer czy Nutrica.
Gorzej jest z psychiką - mamy ciężką sytuację w domu - rodzice (a teraz ojciec) opiekuje się jeszcze leżącą babcią. To nie pomaga. Niestety z wizyt u psychologa mama zrezygnowała, więc ta droga odpadła.
Czuję, że po prostu bardzo potrzebuję jakiś dobrych informacji, ale o to chyba nie będzie łatwo.
Jesteśmy po wizycie. Nasza doktor ocenił, że odpowiedź na Tamoxifen była jedynie częściowo pozytywna. Mamy za tydzień się zgłosić i dobierzemy nowy lek - mama ma jeszcze obserwować czy zmiany skórne nie zaczną ustępować. Dostaliśmy dwie propozycje - przynajmniej tak zrozumiałem - faslodex (wstrzykiwany) oraz inhibitor aromatazy (pigułki). Doktor w zasadzie nie opowiedział się za żadnym i tak to brzmiało jakby nam zostawiła podjęcie decyzji. Czy to faktycznie nie ma znaczenia na co się zdecydujemy aż nie chce mi się wierzyć...
Cały czas namawia nas też na rozpoczęcie chemioterapii - proponowany schemat ADM - dawka 20mg wlewy co tydzień. To podobno chemia, którą dają nawet starszym i osłabionym pacjentkom. W gabinecie mama sprawiała wrażenie jakby zaczęła rozważać chemię, ale w domu znowu była raczej na nie. Możecie coś powiedzieć o tym schemacie - wiem, że ADM to doksurbicyna - czerwona chemia...
Doktor zapowiedział też włączenie do leczenia bisfosfoniany - ale dokładny lek będziemy znali dopiero po podjęciu decyzji o dalszej terapii - na pewno mowa była o bonefosie.
Mamy zlecenie na RTG kręgosłupa - klatka + lędźwiowy z prośbą o opis zmian od ostatniego badania, oraz na USG brzucha - by porównać z tomografią z maja.
Jest jeszcze jedna sprawa i tu też bardzo proszę o poradę. Wizytę mamy teraz 3.12 a 5.12 mamy odbarczanie. Nasz doktor powiedział, że mało może powiedzieć na podstawie porównania tomografii z maja i obecnej a sam nie zajmuje się analizowaniem badań. Może je pokazać na "kominku" (rozumiem, że to forma konsylium? TAK - dop. Richelieu), ale nie wie dokładnie kiedy. Sugeruje, żeby płyty pokazać chirurgowi od płuc przy odbarczaniu - będzie mógł zobaczyć jakie są zmiany w płucach i coś przy okazji nam powiedzieć. Pomyśleliśmy, że warto by jednak pokazać komuś wyniki tomografii by czegoś się dowiedzieć i jednak coś więcej wiedzieć na 3.12. Czy możecie polecić jakąś prywatną warszawską / podwarszawską klinikę gdzie na szybko można by było te wyniki skonsultować? Jakiego onkologa szukać? Chirurga? Od piersi?
Należy skonsultować z pulmunologiem, ale nikogo konkretnego nie umiem polecić. Ja bym zadzwoniła Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. Jeszcze 2 lata temu można było zgłosić się tam na prywatną (płatną i bez skierowania) konsultację. Recepcja może polecić lekarza który wykonuje takie zabiegi (myślę że on byłby najbardziej odpowiedni). Jeżeli nie jest możliwa konsultacja tam to trzeba pojechać i porozmawiać w recepcji albo na oddziale gdzie odpowiedni specjalista przyjmuje prywatnie. (W instytucie w gabinetach są komputery i lekarze płytki oglądają, ale nie zawsze mogą zgadzać się formaty zapisów).
Ja bym doradzała Twojej mamie faslodex (jak będą silne skutki uboczne to zawsze można się przerzucić), literaturowo jest on trochę lepszy niż arimidex. A Twojej mamie przyjedżanie co miesiąc na zastrzyki pozwoli na oswojenie się z onkologią i może z czasem... chemia?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Choć wciąż jeszcze pokasłuje to mówi normalnie, nie ma ataków duszności, coś jej się też odetkało w uchu.
