[rowik11]

Na samym początku pragnąłbym powitać wszystkich na forum i podziękować każdemu z osobna za chwilę spędzoną na przeczytaniu mojego wpisu.

Moja mama już rok temu dowiedziała się o tym że zmiana w jej lewej piersi nie jest zwykłym zwłóknieniem tak jak wstępnie podejrzewał to ginekolog tylko jednak jest nowotworem piersi.

Początkowa terapia (a raczej jej założenie miało być następujące: chemioterapia, zabieg, radioterapia) jednakże pierwsza składowa strasznie przeciąga się w czasie z racji faktu że podawana chemiostatyki nie dawały pożądanych efektów.
Początkowo guz a raczej 2 guzy: jeden w lewej piersi drugi w dole pachowym lewym, zaczęły się zmniejszać.
Potem jednak guz w piersi praktycznie zanikł, zaś ten w dole pachowym zaczął raz się zmniejszać raz się zwiększać.

z badań i opisów lekarzy:
- 17/02/2015 zmiana guzowata węzłowa śr. 3,5 cm ruchoma, sam gruczoł piersiowy bez zmiany podejrzanej.
- 09/03/2015 [USG] w sutku lewym 12x18x18m w dole pachowym pakiet węzłów chłonnych śr 18-33m
- 11/03/2015 w lewej pasze pakiet słabo ruchomy o wym. 6x5cm
- 17/08/2015 [mammografia] sutek lewy, wysycone zagęszczone 14mm częściowa regresja
- 23/09/2015 [mammografia] sutek lewy 14mm, dół pachowy 55m

Badania Histopatologiczne:
- 27/02/2015 rak naciekający bez specjalnego typu, G2 (3+2+1), kategoria B5b
ER 0% PGR 0% HER2 0% KI67 50%
- 23/11/2015 CB węzłów chłonnych pachy lewej, rak naciekający NST (D. PRZEWODOWY) G2 (3+2+2) ER 0% PGR 0% HER2 0% KI67 30%

Chemioterapia
pierwsza: 4x co 3 tyg. Zofran, Adriblastina, Endoxan (początek leczenia 19/03/2015)
druga: 12x co 1 tyg. program I Paclitaksel
trzecia: 4 x co 1 tyg kontynuacja Paclitaksel
czwarta: 3 x co 3 tygodnie po 3 dni DPD (pobyt w szpitalu w celu podania chemii)
piąta: 10 x co 1 tydzień wlew z cisplatyny
(Raz doszło do odmówienia podania cisplatyny z racji spadku płytek do poziomu 88 G/L, jednak tydzień później były już na poziomie 135 G/L)

Na razie dalej będzie podawana cisplatyna po konsultacji z chirurgiem i onkologiem kliniczny.
Pani chirurg powiedziała, że operacja przy takiej wielkości guzie nie będzie operacją resekcyjną w 100% (rozumiem, że część guza może pozostać)
i że ona osobiście woli żeby jeszcze poczekać i próbować zmniejszyć ten guz jeszcze (nie powiedziała o ile jeszcze).

Mama ogólnie czuje się dobrze, jest zmęczona ale dalej pracuje fizycznie, odżywia się w miarę normalnie tylko trochę w mniejszych porcjach niż rok temu.
Dodatkowo świeżo wyciskane soki, nutridrinki, świeże warzywa itp. jest radosna i pełna siły za co niesamowicie ją podziwiam.


Moje pytania:

- czy znacie może jakiegoś godnego polecenia chirurga onkologicznego w Warszawie lub w woj. Mazowieckim ( nie mowie tu że obecna Pani chirurg jest zła, jednakże może nie miała styczności wcześniej z takim przypadkiem a jest gdzieś chirurg który podjąłby się tej operacji).
Boję się o to że w końcu mama może nie być wystarczająco silna na czas zabiegu, a guz przy odstawieniu chemii zacznie znowu rosnąć.
Na tą chwilę informacja jest taka że guz się zmniejszył (nie wiem o ile gdyż ostatnie USG zostało u lekarza).

- czy znacie jakąś jeszcze terapię / chemioterpię godną polecenia w tym przypadku (nowotwór trój ujemny)?

- jakie badania jeszcze możemy zrobić lub poprosić by zostały zrobione? do tej pory mama miała 2 biopsje, badanie immunohistochemiczne, 3 usg, 2 mammografie przez cały rok trwania choroby. (dodatkowo badania nie związane z samą piersią, scyntygrafia, echo serca, usg brzucha)

Będę wdzięczny za jakąkolwiek pomoc. Moja mama zawsze walczyła za mnie i za moje rodzeństwo teraz przyszedł czas żeby swoiście oddać ten dług wdzięczności.

Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia!!!

[Maura 2015]

Rowik ...nie jestem lekarzem i nie znam sie na onkologi ale na moim TN troche tak.Tez jestem trojnegatywna.
1. Konsultacja z innym osrodkiem specjalizujacym sie w raku piersi. Ja to robilam poczatkowo nawet telefonicznie ze Szczecinem - jedyny w PL akredytowany Unit Breast.
Konsultacje doradzaja na kazdym forum TNBC na swiecie a u was wydaje mi sie obowiazkowe.
2.Badania BRCA1/2 - bedac nosicielem tej mutacji ma sie wieksze szanse na odpowiedz na carboplatyne. Sa jakie badania male mowiace ze na nienosicieli tez Carbo dziala ale ...ale jest taka zasada.Nosiciel odpowiada na Carboplatyne.Przy nosicielstwie zagrozone sa tez jajniki.
3.Poznanie sytuacji obecnej przy tak przenoszonym raku napewno agresywnym bo takim TNBC jest i braku odpowiedzi calkowitej na chemie i zajetych wezlach chlonnych pachowych.... PET. A napewno jak sie beda
opierac TK -srodpiersia,brzucha - szczegolnie watroba i jajniki.

[rowik11]

Dziękuje bardzo Maura 2015. Mam pytanie ad Szczecina, czy możesz polecić jakiegoś konkretnego specjalistę z którym się kontaktowałaś, albo jak to zrobić najlepiej. Jechać tam na konsultacje czy tak jak ty telefonicznie lub mailowo z przesłaniem posiadanej dokumentacji?

Postaram się o ten PET-CT

[Maura 2015]

Rowik....odpowiem na spokojnie bo wiem ze pisze niespojnie.Jestem w pracy a szef mi tu za uchem szwargocze.Jak to Niemiec.
Znajde telefony moze nawet.

[ Dodano: 2016-02-18, 19:46 ]
Rowik...nie mam przy sobie dokumentacji ale pamietam droge sprzed roku.Zachodniopomorskie Centrum Onkologii Ordynator Oddzialu Chirurgi Onkologicznej dr.Rafal Ucinski (kropka nad s - nie mam polskich znakow) Tel.do sekretariatu 914251550 i tam mnie umowiono na rozmowe z doktorem. Chyba nawet podali bezposredni tel. do niego.Czlowiek bardzo uczynny i kontaktowy.W czasie rozmowy wypytal juz o szczegoly choroby.

[ Dodano: 2016-02-18, 21:20 ]
I wazne,,,, walcz o ustalenie aktualnego stanu zdrowia mamy. USG to malo.TK,MR a najlepiej PET,

[rowik11]

Dziękuje bardzo za pomoc
Poczytałem opinie o Panu Doktorze i jestem dobrej myśli

[Maura 2015]

Prosze bardzo i niech by Ci sie udalo....to mile jak dzieci walcza o zdrowie matki.Porozmawiaj z nim a jak trzeba to sie umow i podjedz do Szczecina.

[rowik11]

Witam,
Reaktywuje temat, ponieważ mama była wczoraj na usg.
Guz wzrósł do 8 cm (w opisie badania ok 80mm) dodatkowo widoczne węzły chłonne nadobojczykowy i podobojczykowy, odpowiednio 10 i 8 mm.
Cisplatyna nie działa!

W badaniu USG nie zbadana odległości od żyły pachowej (na prywatnej konsultacji chirurgicznej, ceniony chirurg w dziedzinie nowotworów piersi powiedział, że podejmie się tej operacji jeżeli guz jest minimum 5mm od naczyń pachowych, gdyby była zajęta ta część rozważałby operacje z amputacją ręki)

W czwartek mamy jechać do Bydgoszczy, tam są prowadzone badania kliniczne nad Pembrolizumabem - humanizowane ciało monoklonalne. Jednakże po rozmowie z Panią doktor z tamtejszego ośrodka dostałem tylko informację żeby być w czwartek od ok 8:30 ale konkretnej godziny nie jest w stanie mi podać.

Moje pytania:
- jakie jeszcze terapie wchodzą w rachubę?! chodzi mi o chemioterapie znacie coś? jakies konkretne leki? wiem że TNBC są trudne do leczenia ale może jakiś pomysł? (ma być zebrane kolejne konsylium lekarskie w tej sprawie)
- Pembrolizumab, mozę ktoś słyszał albo jest na tej terapii. Jak to wygląda? Jak wygląda ta kwalifikacja? Jak wyglądają i czy są ewentualne koszta podjęcia się tej terapii? Nie mam pojęcia jak się do tego przygotować jedynie mam zabrać ze sobą dokumentację i tm na miejscu będzie kolejna biopsja zrobiona.
- Medycyna alternatywna? nie pisze tego z zamiarem odrzuceniem konwencjonalnych metod? Piszę z zapytaniem czy coś Wam pomogło albo osobą które znacie? Naprawdę każda wiadomość będzie jakaś budująca.

P.S Mamie odmówiono podnia po raz drugi cisplatyny z racji spadającej liczby płytek. sa na poziomie 40 tys.

Proszę o jakąkolwiek pomoc.

[gaba]

Pembrolizumab był opracowany do leczenia czerniaka, teraz jest badany w innych zastosowaniach, takie badania są bezpłatne. Ale jest to lek celowany na konkretne działanie i może być zastosowany tylko jeżeli guz ma odpowiednie receptory - dlatego biopsja i badanie czy te receptory są. Ta biopsja będzie prawdziwą kwalifikacją i nadzieja na to że te receptory w tym guzie są jest niewielka. Dlatego jest jedna godzina bo lekarz musi pacjenta obejrzeć, sprawdzić co w dokumentacji i jakie jeszcze badania trzeba zlecić i prawdopodobnie część badań będzie robiona jednocześnie.

Uwidocznienie węzłów w okolicy obojczyka to zła wiadomość.

Można jeszcze spróbować (ale to pewnie kosztowne) dokładniejszego badania DNA guza. To takie chwytanie się brzytwy i może być za późno na wyciągnięcie praktycznych wniosków z tego badania.

[Maura 2015]

Badania kliniczne - najczesciej sa sponsorowane przez duze korporacje - czesto material do badan polskich pacjentow (Polska jest jakby podwykonawca) jest odsylany na zachod tam gdzie sa prowadzone glowne badania i zachodzi koniecznosc powtornych badan tylko przez upowaznione osrodki.Stad tez pewnie powtorne badanie m.innymi receptorow. Jezeli juz byly okreslone w pasze jako tez TN powninny takie pozostac no chyba ze chemia zmienia guza do tego stopnia. (TN moze dawac przerzuty hormonozalezne ale nie w tym przypadku)
To dobre wyjscie w tej sytuacji. Robia takie badania obecnie w USA tez.
Mam wrazenie ze te dwa guzy TN w piersi i w pasze roznia sie podtypami stad na jeden chemia zadziala a na drugi nie. TNBC sa heterogenne. 2-Basal-like sa podatne na chemioterapie pozostale 4 nie.
W USA w przypadku nie otrzymania pCR przy indukcyjnej chemii podaje sie Xelode.Moze spytaj lekarza o to.
Poza tym nadal sie upieram przy PET.Wskaze jaki jest stan aktualny i w jakim procencie sa aktywne komorki rakowe w guzie. To tylko tydzien oczekiwania. Przed swietami robilam PET/CT i we wtorek mam wyniki.
Medycyna alternatywna? Macie za duzo pieniazkow na szarlatanow? Bo ci bogaci i wielcy tez umieraja...nie znalezli medycyny alternatywnej?

[ Dodano: 2016-03-26, 13:38 ]
Niestety nigdzie jeszcze nie lecza TN wedlug podtypow.Ciagle trwaja badania linii II i III.Musimy czekac - kto doczeka

[ Dodano: 2016-03-26, 14:21 ]
Robiliscie badanie na mutacje genu BRCA1 i BRCA2 - w Bydgoszczy sa tez badania klinieczne BASKET - jezeli jest sie nosicielem tej mutacji przy niepowodzeniu wczesniejszej chemioterapii. Uwaza sie ze Cisplatyna nie dziala jezeli nie ma sie tej mutacji przy TNBC.Odpowiada ona za raka piersi napewno TNBC i rak narzadow rodnych u kobiety.