Nie ma zgodności co do optymalnej szerokości marginesów wycięcia DCIS. Margines chirurgiczny mniejszy niż 3 mm wydaje się niewystarczający i należy wówczas rozważyć poszerzenie zakresu wycięcia (z wyjątkiem marginesu od strony powięzi piersiowej lub od strony skóry).
Eufrazja napisał/a:
Jeśli dobrze interpretuję te wyniki, to mój rak jest hormonozależny.
Tak jest.
Eufrazja napisał/a:
Czego mogę się spodziewać?
Postępowania opisanego w 'Zaleceniach' (j.w.):
Cytat:
Jeżeli w usuniętych tkankach rozpoznano wyłącznie DCIS, najważniejszym kryterium wyboru sposobu leczenia jest tak zwany indeks Van Nuys (VNPI, Van Nuys Prognostic Index), w którym bierze się pod uwagę wielkość guza, szerokość marginesów wycięcia, stopień złośliwości komórek raka, obecność martwicy oraz wiek chorej (tab. 7).
Suma punktów w skali VNPI 4–10 pozwala na przeprowadzenie doszczętnego wycięcia miejscowego DCIS z uzupełniającą RTH, najczęściej w dawce 50 Gy w 25 frakcjach (uzupełniająca RTH w DCIS zmniejsza o połowę ryzyko wznowy).
Eufrazja napisał/a:
co oznaczają cyfry 3 i 8?
W międzyczasie zdążyła odpowiedzieć Gaba - dziękuję.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Miałam wizytę lekarską - lekarz zlecił konkretne określenie marginesów i receptorów, bo podobno od tego zależy leczenie. No i dziś odebrałam wyniki.
Tak, o radioterapii już mi mówił.
O badaniach na mutację pamiętam.
Jeśli receptory nie mają znaczenia, to nie rozumiem po co dodatkowo lekarz kazał je określać
Dlaczego ? Czy wartości podane w wyniku - 'Marginesy 5 mm od guza' - są nieprecyzyjne, nie ostateczne ?
Eufrazja napisał/a:
Jeśli receptory nie mają znaczenia, to nie rozumiem po co dodatkowo lekarz kazał je określać
Ja z kolei nie rozumiem, skąd teza, że receptory nie miałyby mieć znaczenia.
Oczywiście, że mają, jak sama to zauważyłaś 'bo podobno od tego zależy leczenie'.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
nieprecyzyjnie się wyraziłam - w pierwszym badaniu histopatologicznym które tutaj wysłałam marginesy określili jedynie na "poniżej 1 cm", dlatego musiały być dookreślone - i wyszło 5 mm
Gaba napisała:
Cytat:
Hormonozależność nie ma w tym wypadku znaczenia bo DCIS leczy się tylko wycięciem i radioterapią.
No nic, w każdym razie jestem przeszczęśliwa, że nie wyląduję pod nożem
Hormonozależność nie ma w tym wypadku znaczenia bo DCIS leczy się tylko wycięciem i radioterapią.
A, to stąd.
W takim razie jednak chyba Gaba nie ma racji - aktualne 'Zalecenia' przewidują także możliwość leczenia Tamoksyfenem (str. 232):
Cytat:
U chorych z cechą ER/PgR+ poddanych oszczędzającemu leczeniu należy rozważyć zastosowanie tamoksyfenu przez 5 lat, ponieważ takie postępowanie zmniejsza ryzyko wznowy w operowanej piersi oraz rozwoju raka w przeciwległej piersi. W DCIS nie stosuje się inhibitorów aromatazy.
Margines 5 mm wygląda na wystarczający: za zbyt mały uznaje się poniżej 3 mm (=> post #16).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
W takim razie jednak chyba Gaba nie ma racji - aktualne 'Zalecenia' przewidują także możliwość leczenia Tamoksyfenem (str. 232):
Cóż w NCCN wyraźnie zaznaczono że to nie leczenie lecz prewencja. Moim zdaniem jeżeli lekarz mówi o leczeniu DCIS tamoxifenem to manipuluje chorą. Leczenia z reguły nie odmawiamy, natomiast lekarz powinien wyraźnie poinformować chorą jakie jest ryzyko, jakie są metody prewencji i co można zyskać a co stracić. Chora ma prawo do takiej wiedzy i do własnej kalkulacji. Tamoxifen dla 20 letniej dziewczyny to nie witamina C.
Zobaczę co jutro usłyszę z ust lekarza. Jutro mam też mamografie spektralną, mam nadzieję, że już wszystko będzie ok
Pozdrawiam !
[ Dodano: 2014-10-06, 18:06 ]
Jestem po wizycie lekarskiej, mammografia wyszła zadowalająco
Teraz czeka mnie wizyta u radiologa, oraz dostałam skierowanie na testy genetyczne
A, no i pani doktor powiedziała, że z racji na dodatnie wyniki receptorów powinnam brać tamoxifen przez 5 lat. Niestety pani doktor sama z siebie nie poinformowała mnie o skutkach ubocznych, a gdy ją o to zapytałam, wymieniła całą listę włączając w nią... raka.
Mam mocno mieszane uczucia co do zażywania tego leku, bo zasadniczo nie dostałam żadnych wyjaśnień i żadnej alternatywy - stąd moje pytanie - czy jest jakaś? I czy ryzyko wznowy jest dużo większe bez zażywania Tamoxifenu?
Na moją obecną internetową wiedzę, to dość ryzykowna profilaktyka czy leczenie... Szkoda, że pani doktor nie uznała za stosowne poinformowania mnie o wszystkim, a moje pytania zasadniczo zbyła.
Pewnie że zbyła, bo dopiero po testach genetycznych będzie wiadomo czy masz jakieś (poza wiekiem) specjalne czynniki ryzyka. Jak jeszcze ich nie ma, to pojedyńczy DCIS w ponad 95% nigdy nie wraca w żadnnej formie. Tamoxifen obniża ryzyko wznowy raka inwazyjnego o ok 35% to policz: z 5% ryzyka schodzisz na 3,4% - warte 5 lat męczarni? Miała Ci o tym powiedzieć? Nie wiem dlaczego onkolodzy w Polsce uważają za konieczne zaproponowanie wszystkim wszystkich możliwych (ale uwaga: tanich!) metod nie bardzo zważając czy to na pewno konieczne. Masz jeszcze czas na podjęcie decyzji. Tamoxifen nie zając spokojnie możesz zacząć po radioterapii, a nawet jak Ci się coś odwidzi po kilku miesiącach. Będziesz miała wynik testów genetycznych będzie więcej wiadomo.
Całkiem niezłą alternatywą dla tamoxifenu jest wzmożony nadzór ale to wymaga badań - usg, a dobrze byłoby zrobić przynajmniej raz rezonans - to droższe niż wypisanie recepty.
Nie wiem czy lekarka z Tobą rozmawiała na ten temat, na wszelki wypadek napiszę. Twój guzek był bardzo mocno zależny od progesteronu. Progesteron jest w wielu hormonalnych preparatach antykoncepcyjnych, również ginekolodzy często stosują progesteron do leczenia różnych schorzeń. Nie daj się nigdy przekonać że to niegroźne że tymczasowo itp, jeżeli została jakakolwiek zmutowana komórka to ona na progesteronie urośnie. Musisz tego pilnować.
Dziś byłam u pani radiolog, która stwierdziła, że zdecydowanie nie poleca mi radioterapii, ponieważ nie chce za 10 lat leczyć mnie z raka inwazyjnego. Bez ogródek powiedziała mi, że w moim przypadku nie ma co mówić o standardowym leczeniu, ponieważ mam niestandardowy wiek, i żebym nie zapominała przypominać o tym lekarzom.
Radziła też, bym wstrzymała się z Tamoxifenem, oraz wysłała mnie do ginekologa na cytologię i USG. Jako alternatywną profilaktykę poradziła usunięcie piersi z rekonstrukcją.
Po południu miałam konsultację u innego onkologa, który zalecił jeszcze inną ścieżkę leczenia.
Mianowicie również odradził radioterapie ("jest pani za młoda, a skutki uboczne mogą być w pani przypadku poważne"), jednak póki co zalecił zażywanie Tamoxifenu ( po konsultacji telefonicznej z kilkoma innymi lekarzami) ze względu na tą silną hormonozależność. Za kilka miesięcy zlecił również wykonanie rezonansu (ponieważ teraz jest jeszcze za wcześnie po zabiegu wycięcia guza), i dopiero wtedy będziemy myśleć co dalej... również coś wspominał o usunięciu piersi z rekonstrukcją.
Trochę nie wiem co o tym wszystkim myśleć, zasadniczo mam wrażenie, że lekarze też do końca nie wiedzą. Do tej pory wszystko co czytałam w internecie na ten temat oraz to co czytałam na tym forum, wskazywało na konieczność radioterapii, a lekarze mi ją dziś stanowczo odradzali.
I teraz już sama nie wiem co robić, czy nalegać na radioterapię, czy brać ten Tamoxifen, czy najlepiej od razu sobie wszystko wyciąć.
Najbardziej przekonało mnie podejście dzisiejszego onkologa, ale mimo wszystko wstrzymałabym się z tym Tamoxifenem jeszcze trochę..
No to teraz rozumiesz dlaczego doradzałam Ci przeniesienie leczenia do Centrum Onkologii (Gliwice to chyba Twój rejon). Jesteś tak nietypowym przypadkiem że każdy pojedyńczy lekarz będzie miał inną koncepcję leczenia i co ważniejsze znajdzie dobre argumenty na poparcie swoich tez. W Twoim przypadku konieczne jest konsylium kilku onkologów którzy w dyskusji wypracują wytyczne dla Twojego przypadku(uwzględniając Twoje preferencje). To jest możliwe tylko w dużym ośrodku.
Wprawdzie wszystkie wytyczne zalecają radioterapię, ale 2 onkologów (zakładam że doświadczonych) odradziło, minęło już 8 tygodni od zabiegu (pogarsza się skuteczność a skutki uboczne te same) to ja bym już odpuściła radioterapię.
Na docinanie też za późno (szkoda, mimo że tak nie chciałaś). Na przyszłość zapamiętaj (bo raczej będziesz ze świadomością raka żyła długo) że w raku piersi wycięcie jest najskuteczniejszą i co ważniejsze pozbawioną skutków ubocznych metodą)
Ja bym poczekała z tamoxifenem na wyniki testów genetycznych.
Doradzałabym jedną rzecz, to tylko na podstawie mojego subjektywnego odczucia i złych doświadczeń w przeszłości. Wszystkie działania teraz i w najbliższej przyszłości podejmowane będą w oparciu o wynik his-pat, a ja mam wrażenie że on nawet po uściśleniu jest jakby z poprzedniej epoki. Wzięłabym ten wynik, poszła do pracowni patologii w Centrum Onkologii i zapytała czy mogą go zweryfikować i uściślić (zwłaszcza marginesy i nieobecność mikroinwazji), i ile to będzie kosztować (bo niestety takie sprawdzanie to na koszt chorego).
Lepiej mieć pewność w tej podstawowej sprawie.
ten ostatni onkolog jeszcze do niedawna pracował w CO w Gliwicach, i w sprawie tamoxifenu telefonicznie kontaktował się właśnie z lekarzami z Gliwic. Jednak póki co posłucham Twojej rady i swoich wątpliwości i poczekam jeszcze trochę z tym Tamoxifenem.
Co do docinania to chirurg onkologii stwierdził, że marginesy 5 mm są wystarczające, i nawet nie proponował docinania.
Jeszcze mam kilka pytań, bo nie ukrywam, że o ile wcześniej byłam oazą spokoju, to przez ostatnie kilka dni ciśnienie mi troszkę skoczyło, mianowicie:
Do poradni genetycznej jestem zapisana na 18 października - czy skierowanie do poradni genetycznej jest jednoznaczne z wykonaniem badań na uszkodzony BRCA1, czy dopiero genetyk zadecyduje czy robimy to badanie bądź nie?
I kolejne pytanie - stosunkowo wcześnie zaczęłam miesiączkować, w wieku 12 lat. I zasadniczo od zawsze miałam problemy z regularnością cyklu - czasami potrafiłam krwawić przez 2 tygodnie, a czasami nie miałam miesiączki przez 3 miesiące. Początkowo ginekolog tłumaczył to wiekiem i moją zawsze niską wagą ( 168cm, 43 kg). Więc zasadniczo odpuściłam temat i przyzwyczaiłam się do tego.
Jednak teraz wydaje mi się, że w tym wieku powinno mi się to wynormować, a jednak nadal potrafię mieć miesiączkę przez bite 2 tygodnie. Idę w przyszłym tygodniu do ginekologa, i nie ukrywam, że trochę się boję, szczególnie, że gdzieś przeczytałam że jeśli rak piersi, to często rak jajnika. Czy te zaburzenia miesiączkowania mogą się jakoś mieć do raka piersi? No i czy ten nieszczęsny Tamoxifen (który de fakto powoduje zaburzenia miesiaczkowania) może jakoś negatywnie wpłynąć na organizm w sojuszu z tymi zaburzeniami?
Nie ukrywam, że najbardziej obawiam się o moją płodność..
Teoretycznie specjalista od genetyki może po wywiadzie stwierdzić że robienie testu jest niecelowe, ale jak masz skierowanie od onkologa to prawie na pewno nie będzie tego kwestionował.
Co do kłopotów z miesiączkowaniem to się nie wypowiadam bo za mało się znam. Wizyty u ginekologa się nie obawiaj, nic nie wskazuje żeby był jednocześnie rak jajnika. Jak pokażesz lekarzowi wynik his-pat (zrób to koniecznie) to na pewno będzie bardziej zdenerwowany od Ciebie (zwłaszcza jeżeli to on wcześniej zaniedbał diagnostykę tych zaburzeń). Zapytaj go o Tamoxifen, chociaż nie wiadomo czy coś sensownego odpowie. Nie chcę Cię martwić ale możesz mieć zaburzenia hormonalne i dodanie do tego Tamoxifenu może wywołać różne skutki. (te na szczęście są odwracalne)
Na koniec jedna przestroga. Masz poważną sytuację i musisz pilnie podjąć wiele działań oraz nauczyć się tego wszystkiego. Ale to potrwa co najmniej kilka miesięcy, później będą lata uwagi i badań kontrolnych. Nie odkładaj życia na "po raku", masz pewnie jakieś egzaminy, pracę, życie osobiste, nie zaniedbuj tego. Staraj się żyć tu i teraz.
Czyli póki co czekam na wizytę u tych dwóch specjalistów a potem myślę co dalej.
gaba, trafiłaś w sedno - chyba nadal nie traktuję tej choroby zbyt poważnie (ciężko traktować poważnie coś, co jest bezobjawowe a człowiek dowiaduje się o tym z dnia na dzień, czując się cały czas wyśmienicie) albo totalnie ją wypieram, no i cały czas każdą większą aktywność odkładam na potem, jak to trafnie nazwałaś "po raku", i faktycznie miałam w planach trochę zaniedbać studia. Dzięki za kubeł zimnej wody - uświadomienie mi tego.
Miałam wizytę u ginekologa - podczas badania USG okazało się że mam na jajniku "pęcherzyk dwukomorowy o wielkości 33x22(mm)". Niby ginekolog powiedział, że nic takiego i nie powinnam się przejmować. Ale dokładnie to samo słyszałam o moim guzku w piersi... czekam jeszcze na wynik z cytologii - czy on może coś "rozjaśnić"? Wiem, że cytologia pozwala zdiagnozować raka szyjki macicy, ale czy wyniki z tego badania mogą się jakoś mieć do tego pęcherzyka na jajniku?
Gdy wyniki tego USG zobaczyła pani radiolog (jakoś tak się dziwnie potoczyło, że to ona przejęła "pałeczkę" w leczeniu mnie) skierowała mnie na oznaczenie markerów nowotworowych. Ale czytałam, że one nie zawsze są wiarygodne..
Czyli, pomimo zapewnieniom ginekologa, jest szansa na to, że ten pęcherzyk może okazać się czymś problematycznym? :(
I jeszcze jedno - ile orientacyjnie czeka się na wyniki markerów?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
