Mam raka płaskonabłonkowego gardła, tzn. prawego migdałka podniebiennego
z naciekami łuku podniebienno-gardłowego i podniebienno-językowego, a także podniebienia miękkiego.
Zmiana przekracza powięź szyjną powierzchniową i nacieka przedział mięśnia żwacza
oraz tworzy poniżej żuchwy pakiet kilku węzłów chłonnych (ca. 30x30x20mm).
Są także (najprawdopodobniej) przerzuty do płuc.
W rozpoznaniu mikroskopowym po badaniu BAC węzła chłonnego na szyi pod kontrolą USG wpisano: Metastasis carcinomatis planoepithelialis.
Mam pytania natury może i ogólnej, lecz ważne dla mnie przy podejmowaniu decyzji o ew. leczeniu - czy ten typ raka jest wyleczalny, czy leczenie polega tylko na przedłużeniu życia o kilka (naście) miesięcy?
Czy leczenie wyłącznie chemio, lub chemio i radioterapią przynosi poprawę komfortu codziennego funkcjonowania, tzn. jedzenia, mowy, snu i ew. zmniejszenie nasilenia bólu?
Gdzie mogę znaleźć wiarygodne informacje na temat tego typu raka?
Logo, odszukaj sobie posty Zoi i Jerzozwiesza, oni dużo przeszli i dokładnie opisali cały proces leczenia, na pewno znajdziesz informację dla siebie.
Ja "bujam" się też z płaskonabłonkowym, radio i chemioterapia to jedyny sposób leczenia tego gada, na pewno pomaga. Co do komfortu życia...nie będę się wypowiadać, bo kuracja jest drastyczna i nie zostaje bez konsekwencji. Jeśli chcesz zawalczyć - a przecież warto - nie masz innej możliwości.
Pozdrawiam i odwagi, bo - jak mówi Jerzy - " nie taki straszny rak jak go malują "
Powodzenia.
[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-01-02, 16:44 ] Dla ułatwienia podlinkowałem wskazane przez Zoję wątki. Pozdrawiam.
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Logo, odszukaj sobie posty Zoi i Jerzoswierza, oni dużo przeszli i dokładnie opisali cały proces leczenia, na pewno znajdziesz informację dla siebie.
Właśnie na nie trafiłem, choć pośrednio z postów sióstr magnolia77 i aassiiaa, i jestem w trakcie przeglądania, ale serdeczne dzięxy za pomoc.
Na razie nie znalazłem odpowiedzi na pytanie, czy ten typek jest uleczalny, czy tylko zaleczalny - jeśli to drugie, to ważnym dla mnie jest bilans tego zaleczania, czyli zestawienie kosztów z zyskami, choć zdaję sobie sprawę z relatywności tychże.
Zoja 62 napisał/a:
Pozdrawiam i odwagi...
Odwagi mi nie brakuje, ale ważny jest wspomniany bilans, bo dość trzeźwo patrzę na świat i niewiele rzeczy robię "za wszelką cenę".
Jeszcze raz pięknie dziękuję (tu nastąpiło wdzięczne, bo 57 latek trenowane dygnięcie ) i równie pięknie pozdrawiam.
Logo, znam osobiście człowieka, który żyje już.. albo 7 lat, znam też takiego, który przegrał. Tu nie ma żadnych reguł, podziwiam Cię za robienie bilansu, ja nie zastanawiałam się: hispat, operacja, naświetlania...myślenie wyłączyłam. Co ma być, to będzie, nie potrafiłabym natomiast poddać się bez walki, choć waleczność to nie jest moja cecha charakteru. Nie warto bilansować, człowiek to nie maszyna w której znasz miejsce każdej części i śrubki. Każdy z nas jest inny, każdy inaczej reaguje. Tu już musisz sam zdecydować jaką drogę wybierasz. Najlepiej byłoby trafić na porządnego onkologa, który Ci uczciwie przedstawi możliwe scenariusze.
Powodzenia....tu również dyg, jeno mocno starszy
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Nie warto bilansować, człowiek to nie maszyna w której znasz miejsce każdej części i śrubki.
Tak, masz rację, ale ja lubię wiedzieć w którym miejscu są śrubki już znane.
Rozumiem Twój sposób myślenia i nie mam zamiaru z nim polemizować, ale ja troszkę inaczej patrzę na świat.
Dla mnie życie samo w sobie żadną wartością nie jest. Życie, dla samego faktu życia, nie ma żadnego sensu. Sens ma każdy fajnie przeżyty dzień zakończony wieczornym spotkaniem w lustrze w porzo faceta, który nie miał potrzeby ni chęci się oszukiwać.
Nie mam też zamiaru nadmiernie cierpieć w nadziei na lepsze jutro, bo jutra nie ma i nigdy nie będzie. A tym bardziej cierpieć nie znając logicznych przesłanek za tym, że to się jakoś opłaci.
Przez 6 m-cy nie miałem szczęścia trafić na lekarza, który nie raczyłby mnie frazesami w rodzaju: "życie i zdrowie są najważniejsze", i ja rozumiem, że ktoś w te wytarte banały wierzy, bo ułatwiają mu życie, ale nie mogę spotkać kogoś, kto zrozumiałby, że ja jestem niewierzącym.
Bo przecie dla wszystkich ludzi na caaałym świecie najważniejsze jest życie i zdrowie.:))
Nie docierało do żadnego, że dla mnie, owszem, życie i zdrowie są ważne, ale nie za wszelką cenę.
Bo ja lubię żyć i fajnie się żyje, ale właśnie - dopóki fajnie.
I że mnie interesują fakty, statystyki i ew. scenariusze rokowań oparte na wynikach moich badań, mojej kondycji i ich fachowej wiedzy w temacie, a nie wierze, czy konfabulacjach mających na celu zaciemnienie klienta, lub własnej bezradności zawodowej.
Ciemność widzę...., jak sam przestudiujesz kilkaset stron literatury i będziesz to wszystko wiedział czego chcesz się dowiedzieć od lekarza, podejmiesz swoją własną decyzję, to może znajdziesz lekarza który uwierzy, że wiesz czego chcesz i pozwoli Ci współdecydować o leczeniu. Czytaj i szukaj.
Powodzenia (to jak najbardziej szczerze)
Chyba o czym innym piszę, ale nie mam talentu w jasnym artykułowaniu swoich myśli.
Ja nie chcę współdecydować o leczeniu, bo nie znam się na tym, ale chcę znać przesłanki do pojęcia decyzji o leczeniu w ogóle.
Traktuję lekarza, jak fachowca od którego chcę informacji na temat mojej choroby i wariantów jej leczenia wg. dostępnej mu wiedzy, i nie chcę tych informacji za darmo - za każdą wizytę płacę.
To on studiował tomy literatury, by mieć i sprzedać mi wiedzę, o którą w skrócie ja pytam.
Ja nie proszę o wykład na temat izotopu, czy chemii, którymi ma zamiar mnie leczyć - ja pytam o bardzo szeroko pojęte koszty tego leczenia.
Jestem budowlańcem, jeśli chcesz wyremontować chałupę, to interesują Cię informacje na temat kosztów ew. remontu, czy nie? Nie interesuje Cię, jaki efekt można osiągnąć określonym kosztem?
gaba napisał/a:
Powodzenia (to jak najbardziej szczerze)
Równie szczerze dziękuję.
[ Dodano: 2011-01-03, 22:19 ]
Szybko zwiększająca się liczba przeczytanych postów-relacji userów, którzy przeszli chemio i radioterapię skłania mnie do wniosku, że sama chemioterapia niesie mniejsze skutki uboczne, niźli późniejsze naświetlania.
Chodzi mi o (relatywny, ale jednak) bilans zysków-strat w komforcie codziennego funkcjonowania.
Zakładam, że "mój" typ raka jest nieuleczalny, czy wobec tego można samą chemioterapię potraktować, jako leczenie paliatywne? - czy ktoś mógłby zweryfikować moje przypuszczenia?
Mam raka płaskonabłonkowego gardła, tzn. prawego migdałka podniebiennego z naciekami łuku podniebienno-gardłowego i podniebienno-językowego, a także podniebienia miękkiego.
Zmiana przekracza powięź szyjną powierzchniową i nacieka przedział mięśnia żwacza oraz tworzy poniżej żuchwy pakiet kilku węzłów chłonnych (ca. 30x30x20mm).
Są także (najprawdopodobniej) przerzuty do płuc.
W rozpoznaniu mikroskopowym po badaniu BAC węzła chłonnego na szyi pod kontrolą USG wpisano: Metastasis carcinomatis planoepithelialis.
Witaj logo,
Czy możesz napisać czy wykonano jakieś badanie RTG lub TK klatki piersiowej, stwierdzające obecność przerzutów do płuc?
Leczenie paliatywne ma na celu poprawę jakości życia chorego. W przypadku raka płaskonabłonkowego z przerzutami odległymi stosuje się paliatywną radioterapię, paliatywną chemioterapię lub leczenie objawowe. Decyzję podejmuje się indywidualnie z uwzględnieniem stopnia sprawności chorego i zróżnicowania raka.
Witaj logo,
Czy możesz napisać czy wykonano jakieś badanie RTG lub TK klatki piersiowej, stwierdzające obecność przerzutów do płuc?
Witaj mamanel.
Owszem, zrobiłem rtg klatki piersiowej P-A + boczne prawe, opis brzmi:
"Zrosty w obu kątach przeponowo-sercowych i w przedniej zatoce.
Zgrubienie skośnej szczeliny międzypłacia po prawej.
Na zdj. przednio tylnym przy dolnym biegunie prawej wnęki zacienienie, być może zapalne(?) zlokalizowane w płacie środkowym prawego płuca. Do różnicowania ze zmianą naciekową."
Na podstawie tego opisu napisałem, że są najprawdopodobniej przerzuty do płuc.
Leczenie paliatywne ma na celu poprawę jakości życia chorego.
Podjąłem decyzję o leczeniu tylko prochami przeciwbólowymi, bo z dostępnych mi informacji wynika, że radio i chemioterapia, nawet jako paliatywne, są dla mnie nieopłacalne, bo zamienią mi tylko istniejące bóle na takie same (porównywalne), tylko z innej przyczyny (leczenia).
Mam pytanie: biorę przeciwbólowo 2 x dziennie MST 60mg z paracetamolem i ketoprofenem wspomagająco, ale mam ostatnio przedłużające się do 6 godzin sensacje, gdy zaczną prochy działać.
Jest to mocne (do b. mocnego) pieczenie w ustach.
Na początku branie morfiny w podobnym zestawie wszelkie (odczuwalne) działania uboczne znikały po ok. 2 godzinach - teraz zrobiło się 6 godzin - czy to zwykły objaw?
Czy ketoprofen z morfiną nie powoduje "efektów specjalnych"?
Czy oprócz samego pieczenia masz jakieś inne zmiany typu ranki, pleśniawki, nadżerki itp?
Ketonal może powodować zapalenie jamy ustnej, być może to to. Spróbuj jeśli możesz nie brać go przez kilka dni i zobaczysz czy pieczenie mija czy nie.
Czy to leczenie jest dla Ciebie wystarczające?
Czy bierzesz coś osłonowego na żołądek?Pytam bo ketonal niestety mocno drażni żołądek i może powodować różne dolegliwości ze strony żołądka nie mówiąc już o powstawaniu wrzodów.
Czy oprócz samego pieczenia masz jakieś inne zmiany typu ranki, pleśniawki, nadżerki itp?
Od czegoś w rodzaju małego ropnia się w ogóle zaczęła choroba, znaczy był to pierwszy zauważony przeze mnie objaw. Teraz są też (cały czas są), tylko na dużo bardziej rozległej przestrzeni.
Mam silne pieczenie w całej, objętej rakiem części jamy ustnej i dość często małe krwotoki z tejże, lecz krwotoki łączę z paracetamolem i sporą ilością kawy, które "rozrzedzają" krew i powodują pękanie naczyń włosowatych.
Z miejsc wyglądających jak ropiejące i częściowo gojące się rany w ustach (jak wyżej pisałem) też mam krwotoki, tylko trochę silniejsze niż z nosa.
Ale nie przejmuję się krwotokami, tylko tym CHOLERNYM BÓLEM, bo zależy mi na życiu w jakimś, względnym komforcie.
zufed napisał/a:
Ketonal może powodować zapalenie jamy ustnej, być może to to. Spróbuj jeśli możesz nie brać go przez kilka dni i zobaczysz czy pieczenie mija czy nie.
Tak też się gdzieś doczytałem (o tych skutkach ketonalu) i mam zamiar spróbować, lecz pytam, by może dowiedzieć się szybciej (bóle mocne) nie wywalać ew. otwartych drzwi.
zufed napisał/a:
Czy to leczenie jest dla Ciebie wystarczające?
W jakim sensie "wystarczające"?
zufed napisał/a:
Czy bierzesz coś osłonowego na żołądek?Pytam bo ketonal niestety mocno drażni żołądek i może powodować różne dolegliwości ze strony żołądka nie mówiąc już o powstawaniu wrzodów.
Owszem, biorę polprazol 2 x dziennie.
zufed napisał/a:
pozdrawiam ciepło
zuza
Pozdrawiam i dzięki za odzew.
[ Dodano: 2011-02-23, 18:34 ]
PS
Czy powodem pieczenia może być paracetamol połączony z morfiną?
Bo paracetamolem i ketonalem nie miałem nigdy kłopotów, a jedynie z morfiną nie mam doświadczeń - taki zestaw biorę dopiero od miesiąca.
logo, również przyjmuję morfine i wyczytałam indeks leków i przyznam, że nie spotkałam sie nigdzie z taka reakcją. Obstawiałabym bardziej ketonal plus dolegliwości wynikające stricte z Twojej choroby.
Polecam Ci również Sachol, może znasz, żel do stosowania w jamie ustnej, który działa przeciwbólowo i przeciwzapalnie stosuje się go w przypadku różnych owrzodzeń, zapaleń przyzębia etc. Dodatkowo co jest "fajne", znieczula posmarowane miejsce na chwile.
A jak jest z jedzeniem?Ból utrudnia ci jedzenie?
logo napisał/a:
W jakim sensie "wystarczające"?
Chodziło mi o to, czy stosowane przez Ciebie leki powodują uśmierzenie bólu.
Na uszczelnienie naczyń krwionośnych polecam zwykły Rutinoscorbin (lub jakiś jego odpowiednik zawierający rutynę i witaminę C).
Również wywar z szałwi działa kojąco, nalewy płukać kilka razy dziennie (po posiłkach szczególnie)
logo napisał/a:
Tak też się gdzieś doczytałem (o tych skutkach ketonalu) i mam zamiar spróbować, lecz pytam, by może dowiedzieć się szybciej (bóle mocne) nie wywalać ew. otwartych drzwi.
logo, również przyjmuję morfine i wyczytałam indeks leków i przyznam, że nie spotkałam sie nigdzie z taka reakcją. Obstawiałabym bardziej ketonal plus dolegliwości wynikające stricte z Twojej choroby.
Rozumiem.
zufed napisał/a:
Polecam Ci również Sachol, (...) znieczula posmarowane miejsce na chwile.
Tylko nie mam jak posmarować, bo guz wypełnia połowę gęby, nawet tak szeroko nie otworzę.
zufed napisał/a:
A jak jest z jedzeniem?Ból utrudnia ci jedzenie?
Już jem tylko w płynie, znaczy zmiksowane.
logo napisał/a:
W jakim sensie "wystarczające"?
zufed napisał/a:
Chodziło mi o to, czy stosowane przez Ciebie leki powodują uśmierzenie bólu.
Hm, to jest dłuższa opowieść, bo tak właściwie, to nie pamiętam dnia, gdy mnie nic nie bolało, ale po to zacząłem brać morfinę, by wziąć jeden konkretny, a nie całymi garściami.
Przedtem miałem krótko plastry Transtec, lecz musiałem dokładać właśnie ketonal i paracetamol, bo od zawsze dobrze na mnie działały.
Teraz biorę MST , a i tak dodatkowo inne... życie jest piękne...
A bólów ma tyle rodzajów i w tak różnych miejscach, że będzie krócej, jak napiszę, że nie bolą mnie tylko włosy. Chyba.
zufed napisał/a:
Na uszczelnienie naczyń krwionośnych polecam zwykły Rutinoscorbin (lub jakiś jego odpowiednik zawierający rutynę i witaminę C).
Nie chcę uszczelniać, bo nie będę miał czym oddychać - mam ropne zatoki od szczeniaka, a przy tym złamaną przegrodę nosową i zatkaną jedną dziurkę. Jeśli zatkam drugą rutinoscorbinem, to zostanie mi tylko tracheotomia, a na razie jej nie chcę.
Gębą mi coraz trudniej.
Nie chcę uszczelniać, bo nie będę miał czym oddychać - mam ropne zatoki od szczeniaka, a przy tym złamaną przegrodę nosową i zatkaną jedną dziurkę. Jeśli zatkam drugą rutinoscorbinem, to zostanie mi tylko tracheotomia, a na razie jej nie chcę.
Gębą mi coraz trudniej.
Tu się chyba nie zrozumieliśmy Rutinoscorbin nie zatka Ci nosa broń boże, on poprostu uszczelnia drobne naczyńka, żeby zmniejszyć choć troszkę krwawienie. W oddychaniu w żadnym wypadku ci nie przeszkodzi.
Pozatym lek ten nie ma az takiej mocy z pewnością
Jest coś takiego jak żel znieczulający (zawierający 2% lignokainę).
Można nim np przed jedzeniem posmarować jamę ustna w środku, lub chociaż w tych najbardziej krytycznych miejscach, tak, żebyś mógł w miarę spokojnie zjeść.
Na oddziale po radioterapii pacjenci, którzy mieli naświetlana jamę ustną pół godziny przed jedzeniem mieli zlecone płukanie buzi rozpuszczoną aspiryną (tabletka na pół szklanki letniej wody). Możesz spróbować, ale ze względu na Twoje krwawienia zalecam najpierw, abyś zapytał lekarza mimo wszytko.
Jeśli pomimo brania morfiny musisz dobierać sobie dodatkowe leki, to może trzebaby zastosować coś innego? Mam na myśli plastry przeciwbólowe. Pisałeś , ze stosowałeś Transtec. Są inne leki w plastrach, nie tylko ten jeden. Również go brałam i również efekt przeciwbólowy nie był zadowalający, więc zmieniono mi na inne plastry.
Czy jesteś pod opieka poradni leczenia bólu, czy leki przepisał Ci Twój lekarz onkolog?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
