[Hexe]

Agmar, zaczynacie dluga droge walki, na tym etapie skupcie sie na hormonoterapii. Bedzie dobrze.
Tesciu jest pod dobra opieka CO, jezeli zajdzie taka potrzeba, to urolog skieruje go do "chemikow" -sa to onkolodzy w CO. Jezeli chodzi o Benefos, to jest on potrzebny, gdy nastepuje remisja z kosci. Rak prostaty daje przerzuty do kosci typu osteosklerotycznego, czyli naciekajacego, jezeli nastepuje remisja raka, to te miejsca w kosciach zajete przez nowotwor staja sie puste ( tak prosto tlumaczac) i dlatego potrzebny jest lek pomagajacy w odbudowie tkanki kostnej.

[agmar]

Czyli jest szansa, że teściu z tego wyjdzie? Nigdzie nie mogę się doszukać rokowań, w rodzinie wszyscy naokoło płaczą, a ja nie wiem, co im mówić. A nie mogę im mówić, że teściu będzie żył jeszcze długie lata, skoro nie wiem, jak to jest. Później mi będą zarzucać, że ich oszukiwałam albo się źle teściem opiekowałam. A naprawdę robię co mogę, tyle już się rzeczy naczytałam, że mam okropny mętlik w głowie i już sama nie wiem, czy są jakieś szanse czy tylko skupić się na dniu codziennym.

[soja]

Niestety, twój teść już nie ma szans na pełne wyleczenie . Można go tylko leczyć paliatywnie . Przykro mi . A tego ile będzie żył, nikt ci nie powie . Bo tego nie można przewidzieć .

[agmar]

Nie ma żadnych statystyk, nic?
Jeszcze mam jedno pytanie. Teść mało chodzi, jeżeli już stanie, to porusza się o kulach.
Nie mamy specjalnego łóżka, tylko zwykła sofę, która jest dość niska i wydaje mi się, że dlatego nie chce wstawać, bo po prostu boi sie tego momentu. Jak już wstanie, to wtedy trochę sobie pochodzi. Zastanawiałam się nad wypożyczeniem szpitalnego łóżka, gdzie można dowolnie regulowac wysokość. Pielęgniarka z przychodni powiedziała mi jednak, że dopóki teść wstaje sam ze zwykłego łóżka i trochę chodzi, to żeby odwlec wypożyczenie szpitalnego sprzętu, bo może zajść niebezpieczeństwo, że wtedy tak sie przyzwyczai do wgody, że w ogóle nie będzie chciał wstawać. I nie wiem, co robić. Czy mam jednak go delikatnie zmuszać, by podejmował wysiłek i sie jednak ruszał, czy zaryzykować ze szpitalnym łóżkiem?

[jo_a]

Cytat:

że wtedy tak sie przyzwyczai do wgody, że w ogóle nie będzie chciał wstawać

Ale mądre słowa, no no! A pani pielęgniarka jest przyzwyczajona do wygody?!

Czasem jak czytam takie słowa to aż mi się nóż w kieszeni otwiera.

[asiunia176]

Z hospicjum domowego bez problemu wypożyczą Ci takie łóżko!
I chodzi właśnie o to żeby teść miał wygodnie!

[soja]

Dlaczego tak bardzo zależy ci na tych statystykach ? Statystycznie jak i mój pies mamy po 3 nogi . Dam ci przykład - moja mama chorowała na raka piersi z przerzutami do wątroby i kości . Statystycznie żyłaby ok. pół roku ( niektóre żródła podają jeszcze mniej tzn. 3 miesiące przy przerzutach do wątroby), a żyła 4 lata . To wykracza daleko poza statystykę . Takich przypadków jest naprawdę dużo . Tak samo jak przypadków, gdzie chory żyje krócej niż mówi statystyka . Statystyka to tylko średnia . A co do tekstu pielęgniarki , to poprostu opadły mi ręce . Dobrze, że nie zaproponowała, żeby biednego chorego na deskach lub podłodze położyć, żeby mu za wygodnie nie było . Tu masz mediane przeżyć :

Leczenie uogólnionego raka gruczołu krokowego polega
przede wszystkim na wykorzystaniu metod ablacji androgenowej,
które pozwalają uzyskać kontrolę dolegliwości
i istotne (> 50%) obniżenie stężenia antygenu
swoistego dla prostaty (PSA, prostate-specific antigen)
w surowicy u około 80% chorych. Mediana czasu trwania
odpowiedzi na leczenie hormonalne wynosi 18–24 miesiące
i po tym okresie dochodzi do wystąpienia stanu
hormonooporności. Możliwości leczenia chorych na
uogólnionego raka gruczołu krokowego w tym okresie
choroby obejmują stosowanie paliatywnej radioterapii
i terapii radioizotopowej w celu łagodzenia bólu, optymalnego
przeciwbólowego leczenia farmakologicznego,
bisfosfonianów, kortykosteroidów oraz chemioterapii.
Wszystkie wymienione metody mają charakter postępowania
paliatywnego, a mediana przeżycia chorych na
uogólnionego raka gruczołu krokowego w okresie hormonooporności
wynosi 10–12 miesięcy.

[ Dodano: 2012-11-18, 23:16 ]
Żródło : prof. dr hab. med. Maciej Krzakowski - Chemioterapia raka gruczołu krokowego (link).

[agmar]

Z tym łóżkiem to chodzi nam o to, iż boimy się, że jeżeli teściu je dostanie, to zupełnie przestanie wstawać, bo mu będzie wygodnie. Niestety człowiek ten ma nieco dziwne podejście do życia, uważa, że wszytko wie najlepiej, szybko sie obraża, czasami zachowuje sie jak dziecko. I to nie tylko teraz, gdy jest chory, on zawsze taki był. Ciągle próbuje podważać decyzje lekarzy, że oni na pewno się mylą. Rozumiem, że pewnie go przeraża ta cała choroba, ale jeśli nie wykaże sam z siebie woli, by się dobrze leczyć, to nic z tego nie będzie. Nie wiem, na ile go to wszytko boli, lekarzowi powiedział, żenasilenie bólu jest średnie, schodzimy z morfiny na rzecz innych środków przeciwbólowych, więc chyba aż tak źle nie jest. Wiem, że gdyby nikt mu nie zawracał głowy, to on by w ogóle nie wstawał. A nie wiem, czy to dobrze, ktoś wcześniej napisał, że powinien się ruszać, nie za dużo, ale trochę ruchu powinno być.

[Hexe]

Ruszac sie powinien i to nie tylko po mieszkaniu, ale po swiezym powietrzu. Jest to wazne dla kosci, jak i dla miesni, oslabionych hormonoterapia. Czy tesciu ma nadal krwiomocz i jest taki slaby?

[soja]

agmar napisał/a:

więc chyba aż tak źle nie jest.

Ja jednak myślę, że jest żle i napewno ból jest bardzo dokuczliwy . Ból kostny przy przerzutach do kości to jeden z gorszych rodzajów bólu jaki zna człowiek . Jest to osoba bardzo chora, z licznymi przerzutami , więc uważam, że jeśli chory mówi, że go boli to z całą pewnością tak jest . Pewnie nasilenie bólu bywa różne, raz jest gorzej , a raz lepiej, ale uwierz mi, że taki kostny ból potrafi skutecznie zniechęcić do wykonywania jakichkolwiek czynności . Chory musi sam stwierdzić, czy ma siłę na daną czynność, czy nie . Jak teść się czuje ?

[agmar]

Tak, krwiomocz jest nadal, ponadto widzę, że teść zaczął rzadziej go oddawać. Czy to może być skutek uboczny hormonów i czy powinnam się tym martwić i cos działać?
Czy teść jest słaby? Trudno mi odpowiedzieć na to pytanie. Praktycznie w ogóle nie chodzi, albo leży w łóżku, albo przejdzie na fotel i tam spędza resztę dnia. Wieczorem pochodzi z dziesięć minut i tyle jego ruchu. Kiedy na niego patrzę, nie widzę, by się jakoś krzywił, chodzi wolno, ale chodzi, więc trudno mi ocenić jego siły. Na dwór w ogóle nie chce wychodzić, proszę go o to kilkakrotnie w ciągu dnia, nawet żeby do ogródka na moment wyszedł, ale on mówi zaraz zaraz i tak cały czas, a ja już po prostu nie mam siły go bez przerwy namawiać.
Ostatnio zaniepokoił nas kolor skóry, pomiędzy bladością a lekką żółcią. Wezwaliśmy lekarza do domu, pobrano mu krew. Znów mu spadła hemoglobina - jest 6,9. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, a właściwie dwa skierowania. Już wyjaśniam, dlaczego tak. Mieszkamy na wsi, skąd mamy 30 km do Bydgoszczy i 30 km do Świecia. Lekarz jest pod opieką tutejszej przychodni (gdzie dalej podlegamy pod Świecie), natomiast urolog, który prowadzi teścia, jest w Centrum Onkologii w Bydgoszczy. Dano nam dwie propozycje - albo teściu pojedzie na przetoczenie krwi do Szpitala Wojskowego w Bydgoszczy, albo teścia damy na oddział opieki paliatywnej w Świeciu, gdzie obejmą go kompleksową opieką, co oznacza pewnie, że mielibyśmy zrezygnować z urologa z CO. I jestem w kropce, co robić. Świecia i tamtejszego szpitala kompletnie nie znam (na wsi mieszkamy od roku dopiero, wcześniej w Bydgoszczy), do urologa z CO dostaliśmy się, brzydko mówiąc, po znajomości, dlatego tak szybko wdrożono wszelkie leczenia, na nic nie trzeba było czekać i wiem, że w razie przyszłych zabiegów, jakiejś chemii czy radiologii, tez czekać nie będzie trzeba.
Rozpisałam się, ale byłabym wdzięczna za radę.
A poza tym zaczyna być ciężko, teść strasznie zrzędzi, a nawet ubliża. Byc może jest to efekt tej niskiej hemoglobiny, to go osłabia i jest taki rozdrażniony, ale trudno jest to wszystko wytrzymać. Człowiek stara się, jak może, a tu wystarczy jedno chamskie słowo i wszystko diabli biorą :(

[ Dodano: 2012-11-22, 17:52 ]
Soja, w powyższym poście opisałam, jak się teść czuje. Fizycznie - trudno mi ocenić, psychicznie - jest tragicznie. Dzisiaj stwierdził, że sam sobie będzie robił jedzenie po tym, jak mu odmówiłam drugi dzień z rzędu kaszanki - nie wydaje mi się, by było to zdrowe pożywienie, raz uległąm, bo szkoda człowieka, ale więcej raczej nie powinnam. Więc mnie wyzwał od nie powiem kogo i zrobił sobie chleb z pasztetem. Zaczyna być coraz więcej słownych przepychanek, staram się to ignorować, ale ile można.

[jo_a]

Proszę o założenie kciuków.
Na razie nie ma tu czego wydzielać. Jak będzie, wątek założę (w razie potrzeby przypomnij). / Richelieu

Cytat:

ale ile można.

Dużo można. Jeszcze niejedno usłyszysz... Nie raz będzie Ci się chciało wyć!

[Hexe]

Tesciu nie powinien rezygnowac z leczenia w CO, przeciez dopiero niedawno rozpoczal hormonoterapie.
Jezeli dostal skierowanie na przetoczenie krwi , to musicie jechac do szpitala, tym bardziej, ze ma inne dolegliwosci, ktorych nie powinno byc. W szpitalu zrobia mu badania, czy nie ma przerzutow na inne organy, oprocz kosci. Nie moze rezygnowac z zazywania Apoflutamu. Juz pisalam wczesniej, tabletki te czesto wykanczaja watrobe, wiec nalezy zrobic badania watrobowe. Zachowanie tescia moze wynikac ze strachu, moze nie rozumie co sie z nim dzieje, na czym polega leczenie hormonami w tym przypadku, moze potrzebuje rozmowy. Do lekarza w CO tesciu nie powinien chodzic sam, chory najczesciej jest w szoku i niewiele rozumie i pamieta z rozmowy z lekarzem. Ponadto nalezy sie przygotowac na taka wizyte, wypisac sobie na kartce pytania i odpowiedzi notowac. Lekarze na ogol mowia tyle na ile chory lub opiekun jest zainteresowany rozmowa. 30 km, to nie jest daleko, chorzy jezdza po kilkaset km do dobrych lekarzy do CO, a Bydgoszcz dobrze leczy prostate.

[agmar]

Próby wątrobowe też były, ale dopiero jutro poznamy wyniki - dzwonili do nas dzisiaj z laboratorium i powiedzieli tylko o niskiej hemoglobinie.
Jeśli chodzi o zrozumienie choroby - wszystko mu dokładnie tłumaczyliśmy i to kilkakrotnie. Pokazywaliśmy wyniki, tłumaczyliśmy je. Leki zażywa już ponad dwa tygodnie - codziennie pyta się, na co to, ja codziennie tłumaczę, po co łyka te wszystkie tabletki. Kilkakrotnie mu mówiliśmy, po co dostał zastrzyk hormonalny, czemu nie może mieć teraz operacji czy chemii. Nic właściwie przed nim nie ukrywamy. Niestety - nic nie dociera. Teraz mu dałam w kubeczku leki - Apoflutam, morfina - i oburzenie, lekceważący ton, że już wystarczy tych tabletek. Ja rozumiem, że może mieć dość, sama do ponad dwóch miesięcy walczę z przeziębieniami i kaszlem, ciągle jakieś syropy albo tabletki i wymiotować mi się chce na samą myśl o kolejnych. Ale on tak jakby nie zdawał sobie sprawy z wagi swej choroby, że to nie jest coś, co można wyleczyć w dwa-trzy dni. U lekarza w CO nigdy nie był sam, zawsze ktoś z nim był nawet bezpośrednio w gabinecie. A ostatnio sa się spytał lekarza, czy to, co mu dolega, to naprawdę coś poważnego, lekarz odpowiedział, że tak, że ma raka i sprawa jest ardzo poważna i trzeba skupić się na tych lekach, co ma, i że hemoglobina będzie mu spadała i musi się liczyć z wizytami w szpitalu co jakiś czas. Teść słuchał i przytakiwał i wydawało się, że rozumie. Po czym powrót do domu i cyrk ;(

[ Dodano: 2012-11-22, 21:12 ]
Problem jest taki, że teściu w przeszłości, ba, w tym roku jeszcze, nadużywał alkoholu, bardzo nadużywał. Mój mąż jest jego jedynym synem, który na studiach wybył do innego miasta i został w domu sam z teściową. Alkohol, wybuchowy charakter, uległa teściowa - dodajcie sobie to wszystko. Mój mąż powtarza, że nie mam się dać sprowokować, bo on (teść) zawsze "gnoił" ludzi psychicznie. I próbuje sie nie dać, bo gdzieś tam z tyłu głowy kołacze się myśl, że teraz ten człowiek jest bardzo chory i prawdopodobnie niektóre reakcje są wzmożone przez chorobę i leki. Strasznie to wszystko trudne, jedni mówią, że mam go otoczyć największą troską i opieką, inni, że mam być twarda i twardo pilnować zasad i leków, bo bez tego nic nie wyjdzie.
:(

[Hexe]

Czlowiek w tej chorobie potrzebuje wsparcia najblizszych. Moj tata jak chorowal tez byl nerwowy i wybuchowy. Nalezy tak postepowac aby kiedys sumienie pozwolilo spokojnie zyc.