[malaania]

Witajcie,

Moja Mama ma RSM z przerzutem do wątroby i węzła chłonnego (noga),
naświetlania nie wchodzą już w grę (ze względu na poprzednie),
Mama dostała osiem cykli chemii: cysplatyna + topotekan.

Z wątroba nieco lepiej, z węzłem niestety nie (nadal się rozwija, ostatnio chyba nawet szybciej).

Rozmawiałam z kilkoma różnymi lekarzami i wszyscy powiedzieli to samo: tzn ze ten rodzaj nowotworu jest 'średnio' wrażliwy na chemie, co oznacza, ze jest to już nieuleczalne.

I tu pojawia się moje pytanie: może ktoś z Was wie/słyszał o alternatywie? Inna chemia? termoablacja? cokolwiek...
Zdaję sobie sprawę z zaawansowania choroby, ale sami najlepiej wiecie, ze człowiek w takiej sytuacji próbuje jeszcze wszędzie i wszystkiego...

A tak przy okazji apel do Was (chorych lub Waszych bliskich): nigdy, ale to przenigdy nie ignorujcie takich objawów jak opuchniecie nogi (choć oczywiście przyczyny mogą być różne), nam do głowy nie przyszło co to może oznaczać, po ostatnim leczeniu Mama była pod stalą kontrola lekarza, który niestety te objawy zlekceważył, mimo ze je zgłaszała.
W czerwcu ubiegłego roku była u kontroli, lekarz stwierdził ze wszystko ok i kazał się zgłosić za rok (minęło 5 lat od leczenia), a już miesiąc później Mama znalazła się w szpitalu na paliatywnej radioterapii (bo noga nie dawała jej spokoju, wiec na własną rękę zgłosiła się do chirurga, a biopsja wykazała ze to jest przerzut). Nadal trudno mi się z tym pogodzić...

[Richelieu]

malaania napisał/a:

I tu pojawia się moje pytanie: może ktoś z Was wie/słyszał o alternatywie? Inna chemia? termoablacja? cokolwiek... Zdaję sobie sprawę z zaawansowania choroby, ale sami najlepiej wiecie, ze człowiek w takiej sytuacji próbuje jeszcze wszędzie i wszystkiego...

Obawiam się, że nie ma już wielu możliwości leczenia, z powodów, które sama wskazałaś:
zaawansowanie choroby i przeprowadzone dotychczas zabiegi (radioterapia).
Sama chemioterapia (inna, alternatywna, czy w ogóle jakakolwiek, każda) nie jest wystarczająca do wyleczenia RSM.
W przypadku przerzutów do narządów odległych (ougólnienia choroby) to samo można powiedzieć o wszystkich metodach, nawet branych pod uwagę łącznie.

Zasięgnięcie niezależnej i zgodnej opinii kilku lekarzy, którą przytaczasz, potwierdza to,
jak również wskazuje, że aktualne leczenie jest prowadzone optymalnie.
Jest to (niezależne konsultacje) także ważne dla upewnienia się, że czegoś nie zaniedbałyście, co można było zrobić.

To oczywiście nie oznacza, że trzeba bezczynnie czekać na rozwój choroby,
można i należy korzystać z możliwości poprawy jakości życia, jakie ma do zaoferowania medycyna i leczenie paliatywne.

Przykro mi, że nie są to dobre informacje.
Pozdrawiam serdecznie.

[malaania]

Dziękuję za odpowiedź.

Cytat:

To oczywiście nie oznacza, że trzeba bezczynnie czekać na rozwój choroby, można i należy korzystać z możliwości poprawy jakości życia, jakie ma do zaoferowania medycyna i leczenie paliatywne.

Leczenie paliatywne już się zakończyło (chemioterapia), póki co Mama czuje się w miarę dobrze, ale wiem że choroba się rozwija i szukam innych możliwości, które mogłyby odwlec to co nieuniknione...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-08-09, 14:59 ]
Zakończenie chemioterapii nie oznacza zakończenia leczenia paliatywnego (objawowego), które należy stosować nadal,
odpowiednio dostosowane do aktualnie występujących potrzeb (przeciwdziałania pojawiającym się dolegliwościom).

[malaania]

Witam ponownie,

Od poprzedniego postu trochę się sytuacja zmieniła, niestety nie na lepsze.
Pojawił się przerzut w drugim węźle chłonnym, i tu znowu zachowanie lekarzy (Opole) było skandaliczne, mimo sygnałów ze strony Mamy, sprawa została zignorowana (tak jak poprzednio), Mama zgłosiła się do Gliwic, tam zrobiono usg i biopsję, która wykazała zmiany.
Ta ignorancja i zaniedbania popełniane przez niektórych lekarzy są przerażające...

Obecnie nurtują mnie dwie kwestie:
1. Od jakiegoś czasu pojawia się opuchlizna obu nóg, z tego co tu czytałam może to być obrzęk limfatyczny i można wykonywać jakieś ćwiczenia, aby trochę ulżyć, czy ktoś mi może dać jakieś wskazówki? Czy coś innego (związanego z chorobą) może być powodem opuchlizny? Jakie ewentualnie badania należałoby wykonać?
2. Bardzo niska hemoglobina, poniżej 8, Mama bierze tardyferon, ale nie wiem czy pomoże, znalazłam gdzieś poniższą informację odnośnie innych możliwości:

Cytat:

Od kilkunastu lat do leczenia niedokrwistości powstałej pod wpływem leczenia onkologicznego stosuje się preparaty rHu Epo: alfa (Expres) oraz beta (NeoRecormon).

czy ktoś się może wypowiedzieć w tej kwestii?

A poza tym chciałam dodać, że moja Mama jest niesamowicie dzielna i kochana

[Richelieu]

Być może jest to obrzęk limfatyczny, choć z całą pewnością na forum tego nie stwierdzimy.
Postępowanie w takich przypadkach opisane jest w tym poście oraz w tym opracowaniu (str. 33-35).
Nie muszę dodawać, jak sądzę, że podejmowanie jakichkolwiek działań w przeciwdziałaniu obrzękom
musi być uzgodnione z Waszym lekarzem onkologiem.

[malaania]

Richelieu napisał/a:

Nie muszę dodawać, jak sądzę, że podejmowanie jakichkolwiek działań w przeciwdziałaniu obrzękom musi być uzgodnione z Waszym lekarzem onkologiem.

Owszem, tylko że Pani doktor nie miała czasu, żeby ze mną porozmawiać, więc muszę się zastanowić co dalej, a póki co jestem zmuszona szukać jakichkolwiek informacji na forum.