[Ewa2305]

Cześć. Jestem tu nowa choć od 7 lat mój tata zmaga się z przewlekłą białaczką limfatyczną. Na razie (po dwóch chemiach) choroba jest "uśpiona". teraz dostaliśmy kumulację od życia, od października trwa diagnoza mojego taty, zaczęło się od silnego bólu brzucha, wybudzającego ze snu, tata spał po parę godzin w ciągu doby. Lekarz twierdził że zapalenie, przepisując wciąż środki przeciwbólowe. Po badaniach krwi, markerów, kolonoskopii, gastroskopii, wycinkach nadal wychodziło zapalenie. 5 lekarzy tak twierdziło aż trafiłam na lekarza któremu coś nie pasowało i zrobiliśmy rezonans, wynik: ROZSIANY PROCES NOWOTWOROWY W JAMIE BRZUSZNEJ ze zmianami na wątrobie. Założyliśmy kartę DILO i mieliśmy mieć biopsję w szpitalu onkologicznym, czas oczekiwania 2 tygodnie bo kolejki. Stan taty przez te 2 miesiące diagnostyki się pogarszał, schudł 10 kg, nie jadł. W oczekiwaniu na kolejkę tata trafił do pobliskiego szpitala z dusznościami, spuszczono mu płyn z opłucnej. Teraz przebywa w tym szpitalu gdzie jest diagnozowany na oddziale wewnętrznym, wyniki biopsji wątroby i bronchoskopii będą jutro ale lekarze mówią że choroba jest zaawansowana i nie dają nadziei na dalsze leczenie. Byłam też u innego lekarza z wynikiem rezonansu, który powiedział mi to samo. Ja jednak się nie poddaję i szukam dalej jakiejkolwiek pomocy. Może znacie jakiegoś lekarza który by podjął się leczenia gdy inni rezygnują.

[marzena66]

Ewa2305,

Witaj na forum, przykro mi, że do nas dołączyłaś.

Ewa2305 napisał/a:

Może znacie jakiegoś lekarza który by podjął się leczenia gdy inni rezygnują.

Ewuniu raczej słabe nadzieje, bardzo mi przykro, nie wstawiłaś nam to fakt żadnych wyników badań więc trudno ocenić jak choroba jest rozsiana ale już samo stwierdzenie

Ewa2305 napisał/a:

ROZSIANY PROCES NOWOTWOROWY W JAMIE BRZUSZNEJ ze zmianami na wątrobie.

mówi niestety wszystko.

Trzeba poczekać na wynik histopatologiczny i może chemia paliatywna ale musimy poznać więcej danych, czyli wyniki badań obrazowych i rodzaj raka, wtedy może coś więcej postaramy się doradzić.

Jakiekolwiek leczenie zostanie podjęte to będzie już tylko leczenie paliatywne, myślę, że już czas jak najszybciej załatwić skierowanie pod opiekę HD, Oni ulżą w cierpieniu taty, pomoga przetrwać ten trudny czas.

Przykro mi ogromnie, że nic optymistycznego nie napisałam.
Pozdrawiam życząc dużo sił.

[Ewa2305]

Dziękuję za szybką odpowiedź, miło jest wiedzieć że jest zainteresowanie moim problemem bo ciężko mi samej, wiem że moja sytuacja jest dramatyczna, ale nie umiem się z tym pogodzić bo nas z tatem łączy silna więź. Wyślę Wam wyniki jak tylko je dostanę. Wciąż mam nadzieję a jednocześnie boję się tego co przede mną. To jest najgorsza z diagnoz :brak możliwości leczenia. Tata to cudowny człowiek i nie zasłużył na taki koniec...

[Ola Olka]

Ewa2305 napisał/a:

To jest najgorsza z diagnoz :brak możliwości leczenia. Tata to cudowny człowiek i nie zasłużył na taki koniec...

To bardzo ciężka sytuacja - taka diagnoza - rozumiem cię całkowicie. I wierz mi - NIKT nie zasłużył na taki koniec. Przykro mi, trzymaj się....
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

Ewa2305 napisał/a:

To jest najgorsza z diagnoz :brak możliwości leczenia

Może taty nie da się całkowicie wyleczyć jeżeli mamy raka rozsianego ale jest jeszcze chemioterapia paliatywna a może będzie istniała możliwość jakiś badań klinicznych, musicie szczerze porozmawiać z lekarzem. Wy już nic nie tracicie więc badania kliniczne byłyby dobrym rozwiązaniem ale pamietaj, że nie każdy się na nie kwalifikuje.

Ewa2305 napisał/a:

Tata to cudowny człowiek i nie zasłużył na taki koniec...

Jeszcze końca nie ma i wiem, że to Twoja najbliższa osoba i rozumiem Twoje słowa ale uwierz nikt nie zasługuje na tą chorobę, bo kazdy z tych chorych jest kimś bardzo bliskim dla kogoś. Póki tato jest trzeba ten wspólny czas chłonąć jak gąbkę.

pozdrawiam serdecznie.

[Ewa2305]

Wyniki taty

Wynik RM:
-zwracają uwagę bardzo liczne miękkotkankowe, częściowo torbielowate wszczepy położone wokół wątroby, w torebce wątroby. Powodują efekt masy uciskając miąższ wątroby, wrażenie naciekania segmentu 5 wątroby. Największe wszczepy do około 5cm. Niecharakterystyczne skupisko miękkotkankowe wokół wnęki wątroby-być może kolejny wszczep / Do różnicowania z Tu wnęki płożącym się wzdłuż dróg żółciowych.
-wszczepy układające się wzdłuż górnej krawędzi prawego płata wątroby przylegają bezpośrednio do prawej kopuły przepony- nie można wykluczyć naciekania
-w sekwencji DWI obserwuje się rozlane zaburzenie dyfuzji miąższu kilku segmentów prawego płata wątroby- obraz radiologiczny sugeruje zmiany miąższowe w przebiegu zakrzepicy żyły wątrobowej drenującej zmienione segmenty
-ognisko restrykcji dyfuzji średnicy 1,9 cm w dolnym żebrze, przykręgosłupowo po prawej, najpewniej meta
-możliwe wszczepy w torbie sieciowej
-niewielka ilość płynu w zachyłkach otrzewnej przy prawym płacie wątroby
-niejednorodny płyn w prawej jamie opłucnej
-w dolnym zakresie badania powiększone węzły chłonne położone w przestrzeni zaotrzewnowej, przyortalnie po stronie lewej
-drogi żółciowe nieposzerzone
-pęcherzyk żółciowy bez złogów o niepogrubiałej ścianie
-trzustka niepowiększona o gładkim obrysie, przewód trzustkowy nieposzerzony
-śledziona niepowiększona, jednorodna
-aorta brzuszna o prawidłowej szerokości
-obie nerki w położeniu typowym, symetrycznej wielkości o prawidłowej strukturze
-zwracają uwagę znacznego stopnia poszerzenie układu zbiorczego nerki prawej- poszerzone kielichy wszystkich grup, miedniczka oraz moczowód- nie można wykluczyć przeszkody w odpływie moczu

Biopsja cienkoigłowa wątroby: rak gruczołowy

[ Dodano: 2019-02-05, 11:47 ]
nikt nienikt nie zasługuje na tą chorobę[quote="marzena66"]
to prawda nikt nie zasługuje na tą chorobę

[Ewa2305]

Witam . Macie namiary na jakiegoś lekarza od raka wątroby, czytałam o Dr Marku Durliku z Warszawy ale on ponoć dobry jeśli chodzi o trzustkę.

P.S. W piątek mój tata wychodzi ze szpitala, załatwiam mu HD, czekam na dokumentację. Jestem u niego całe dnie a w nocy szukam pomocy. Nie tracę nadziei...

[karol2012]

Mam pytanie Twój pierwszy wpis na tym forum był rok temu i już wtedy pojawia się podejrzenie rozsiewu nowotworowego, teraz publikujesz RM to aktualne badanie czy sprzed roku..

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2019-02-07, 19:07 ]
Karol, chyba niedokładnie odczytałeś daty

[Ewa2305]

Witam, to aktualne wyniki RM. Ja dołączyłam 3.02.2019, nie byłam tu wcześniej. Pozdrawiam

[missy]

Ewa2305,
Wyniki histopatologiczny potwierdził gruczolakoraka ( rak gruczołowy, adenocarcinoma). Nie jest to jednak równoznaczne z rakiem wątroby. Opisane są wszczepy czyli zmiany przerzutowe, ognisko pierwotne nie jest zidentyfikowane. Może być to sugerowany rak zewnątrzwątrobowych dróg żółciowych albo coś innego.
Tak czy inaczej leczenie radykalne nie jest możliwe czyli nie jest już możliwe leczenie chirurgiczne. Natomiast doprecyzowanie rodzaju raka pozwoli ustalić ewentualne leczenie paliatywne przy pomocy chemioterapii.
Nie wiem tylko czy będzie ona możliwa w kontekście pierwszej choroby onkologicznej Taty.

Czy oprócz rezonansu wykonano jakieś inne jeszcze badania? Czy lekarze planują dokładniejsze badania histopatologiczne?
A co z wynikami bronchoskopii? Z jakiego powodu ją wykonano? Czy w płucach są też zmiany? Tata miał tomografię klatki piersiowej?

[Ewa2305]

Witam. Tata nadal przebywa w szpitalu. Jutro mają go wypisać ze szpitala, więc będę miała wszystkie wyniki. Ciężko mi uzyskać informację od lekarzy, zbywają mnie. Wiem tylko tyle, że z krwi wyniki są całkiem dobre, miał robioną bronchoskopię i też wyniki ma dobre (tylko tak opisał mi to lekarz), miał RTG klatki piersiowej, TK klatki piersiowej, TK jamy brzusznej, dzisiaj miał kolejną kolonoskopię (wyniki pewnie za kilka dni), biopsję wątroby (rak gruczołowy-tylko tyle powiedział mi lekarz), ściągnęli mu też płyn z opłucnej. Tata miał już trzy razy krwiomocz. Dwa razy dostawał antybiotyk i przechodziło, twierdzili że może to być bakteryjne. Teraz po biopsji wątroby również pojawił się krwiomocz. Lekarka powiedziała że to po nakłuwaniu może tak się dziać i minęło na drugi dzień. Prosiłam lekarza czy może go zbadać urolog ale lekarz fuknął na mnie że mam nie ingerować bo on wie co robi. Jeśli będę miała wyniki to prześlę. Na razie jestem na etapie załatwiania HD, jednak wciąż przekopuję internet bo może jednak....moja nadzieja nie gaśnie...
Pozdrawiam

[ Dodano: 2019-02-07, 21:14 ]
Szukam nowoczesnych technik jak HIPEC, radioembolizacja itp. ale nie wiem czy w przypadku nacieków jest to możliwe. Przekopuję internet od czasu kiedy dostałam RM ale NIESTETY nie natknęłam się na wątek żeby ktoś z tego wyszedł :(

[missy]

Czy masz opis tk płuc? Mogę się tylko domyślać, że skoro ją wykonano oraz ściągano płyn z opłucnej to sytuacja jest poważna ( czyli możliwy jest także proces nowotworowy w płucach). Bronchoskopia nie jest badaniem idealnym, można w ten sposób zbadać oskrzela i jedynie przylegające do nich fragmenty płuc, ale nie całe płuca.

[Ewa2305]

missy...niestety nie mam TK płuc, lekarz mi powiedział że w płucach nic nie ma, a z rtg wyszła niedodma płucna (tata pali prawie całe życie i bardzo dużo). Bardzo ciężko mu się oddycha. Niepokoi mnie jeszcze że teraz gdy dostał tabletki przeciwbólowe ma apetyt, ale zaraz po zjedzeniu zatyka go (tak to opisuje), czuje tak jakby coś go uciskało, nie może mu się odbić, ma również zatwardzenia (słyszałam że Laktoza pomaga, ale nie wiem co to jest i jutro idę do apteki). Tata jest w szpitalu a jak mówi o problemach to lekarz odpowiada że ma sobie jogurt wypić, z mamą kupujemy mu leki i wozimy do szpitala....chyba źle trafiliśmy ze szpitalem (znieczulica). Jeśli jutro tatę wypiszą to prześlę wyniki.

Pozdrawiam serdecznie

[missy]

Z powodu awarii techn. na forum utracono posty z dn.9 i 10 lutego.
Jeżeli to możliwe to prosimy o ponowne zamieszczenie swoich postów - oczywiście pozostawiamy to do decyzji użytkowników.

[ Dodano: 2019-02-11, 18:52 ]
Ewa2305,
Bardzo mi przykro z powodu odejścia Twojego Taty...

[Ewa2305]

Witam serdecznie. Nie pisałam bo jeszcze kilka spraw do załatwienia.
Mój tatko zmarł 9.02.2019 w domu przy nas. Wypisano go ze szpitala dzień wcześniej w stanie agonalnym do domu. W samochodzie mi odjeżdżał. Nie ma słów na służbę zdrowia, cierpiał bardzo (nawet nie dostał morfiny) i nie chciał odchodzić...ale Bóg miał inne plany. Z dnia na dzień jest coraz gorzej, większa tęsknota i ta pustka...:((
Wczoraj dopiero odebrałam taty wypis ze szpitala, wynika (wynik z 21.02.2019)że miał raka gruczołowego G3 jelita grubego z przerzutami do wątroby i nadnercza i licznymi naciekami. Szkoda że diagnoza trwała 4 miesiące i nie podjęto żadnego leczenia. Nawet HD nie udało mi się na czas załatwić bo czekali z papierami na potwierdzenie nowotworu. Każdy tylko czekał na wyniki a tatko umierał w cierpieniach. Żałosne...

Teraz mam kolejny problem, dziś się dowiedziałam że u mojej przyjaciółki mamy zdiagnozowano raka jelita grubego. Ma tylko wynik z TK. Wcześniej miała dwie operacje wycinania guzów niezłośliwych i podczas kontroli taki szok. Wypytywała mnie dzisiaj jak i gdzie wszystko załatwić a ja nie wiem co mam jej doradzić bo mi się nie udało taty dobrze poprowadzić. Pytała o kartę DILO, ja miałam od 4.01.2019 ale nic nie pomogła. Może mi ktoś pomóc i doradzić, bo bardzo bym chciała jej pomóc ale nie wiem jak. Chciałabym żeby w jej przypadku nie było takiej opieszałości jak u mojego taty.
Proszę o jakąkolwiek podpowieź bo już tak myślę że może lepiej by było do szpitala na pełną diagnostykę, ale gdzie. I jak tam się dostać. W grę wchodzi cała Polska. Pewnie przed nimi kolonoskopia, mój tatko miał dwie i za pierwszy razem nic nie wykazało, za drugim już tak, tylko trzeba czekać 3 tygodnie na wynik. Gdzie można to szybciej wykonać?
Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.