Znalezionych wyników: 28

Wczoraj otrzymałam telefon od Mamy Doroty. Dorota odeszła 30 sierpnia.

Moim zdaniem ten wynik tomografu jest nieco dziwny. Z tego co wiem z wielu rozmów z lekarzami sarcoma synoviale w pierwszej kolejnosci przerzuca się do płuc i raczej nie ma skłonności do przerzutów do węzłów chłonnych...

Droga fioko!

Z własnego doswiadczenia wiem, ze lekarze tak bardzo odwlekają termin operacji po to zeby sprawdzić czy chemia działa. Wycięcie guza powoduje, ze nie maja zadnego monitora choroby, nie maja jak sprawdzac czy leczenie jest skuteczne, tzn czy zabija komórki krążace we krwi.

Rtg kontrolne, powinno byc robione przed kazdym rozpoczęciem chemii, a raz na jakis czas tomograf.

Nie można ich jednak posądzać o złą wolę, czy brak wiedzy, niestety takie są schematy leczenia mięsaków.

Chociaż wiem też ze operacja jest najlepsza metodą i w miare mozliwosci trzeba wykonywać ją jak najszybciej.
M
Pozdrawiam Cię serdecznie!

Jak dla mnie to ten wynik jest pocieszajacy, szczególnie zdanie: " Patologicznych obszarów tkanek miękkich nie uwidoczniono." A te uszkodzenia w kosciach to moim zdaniem mogą być jeszcze niezagojone zmiany pooperacyjne.

Pozdrawiam!

Ja myśle ze warto spróbować w warszawskim CO.Dziewczyna niedługo konczy 18 lat więc to nie powinien być problem.Z tego co wiem, to zdarzalo się też,ze leczyli tam jeszcze młodszych.
Teraz najwazniejsze to trafic do dobrego chirurga skoro ma mieć kolejną operację, a potem do dobrego lekarza prowadzącego który nie zbagatelizuje sprawy.
I naprawde warto upomnieć się o tomografie pluc i scyntygrafie kosci!

Pozdrawiam!

Witam!

Doris, nie wiem dlaczego chca Ci zmienić chemie, skoro jest po tej remisja, Ifosfamidu na pewno mozna podawac więcej bo Adam miał w tamtym roku aż 9.

U nas też w miare dobre informacje- scyntygrafia kosci nie pokazała zadnych zmian!

teraz zostalo jeszcze jedno płuco do zoperowania ( w czwartek) i mamy nadzieje ze choroba odpuści i bedziemy tylko jezdzic na kontrole.

Ściskam!

[ Dodano: 2011-03-22, 21:23 ]
Doris, zapomniałam jeszcze odnieść się do historii tej kobiety o ktorej piszesz. Powiem szczerze ze nie moge takich rzeczy czytać. Jak można, w tak w sumie 'komfortowej' sytuacji(bo zaatakowane jest tylko jedno pluco) nie zgodzić sie na operacje?!! Mój narzeczony ma 22 lata i czeka go piąta w życiu torakotomia, bo ma świadomość tego ze to może uratować mu życie!

Hej! dziękuje za linki.

Otóż Adam jest juz po operacji,widziałam się z nim tylko chwile bo na OIOMIe za długo siedzieć nie można.Chirurg powiedział ze wszystko poszło zgodnie z planem, wycięto 5 guzków, ale na jego oko nie wszystkie są nowotworowe. Mowi ze w sumie tylko jeden wygląda podejrzanie, no ale trzeba czekać na wyniki histopatologii.

Co do dalszego leczenia, to bylam wczoraj w CO dowiedzieć się dokladnie jak wyglada ten plan leczenia. Rozmawiałam z dwoma lekarzami ( z czego jeden to profesor zwyczajny, specjalista od chemioterapii) i obydwoje powiedzieli mi ze chirurgia to tak naprawde jedyny sposob na calkowite wyleczenie w przypadku mięsaków. Chemia tylko wspomaga leczenie ale nie doprowadzi do calkowitego pozbycia się choroby. Powiedzieli że zdaja sobie sprawe ze jest to męczące i psychicznie i fizycznie, ale dzieki kazdej operacji zmniejsza się ryzko nawrotu.
Dowiedzialam się tez że 'rekordzista' przeszedł 11 torakotomii i dopiero po tylu zabiegach choroba ustapiła.

Doris, a o te wyniki nie mozna się dowiedziec telefonicznie?

Co do chemii, to nigdy nie bylo tak ze chemia zmniejszyla guzy, ale przez pewien czas ustabilizowała je. W czasie brania ifosfamidu nie rosły, i nie odrosly tez tak szybko po operacji.

Pozdrawiam serdecznie!

Doris, też jestem tym wszystkim przerażona. Jutro jade do CO dowiedziec sie czy tej trabektydyny nie mozna podac po tej operacji. Uwazam ze ich decyzja jest bez sensu, bo jesli to leczenie nie zadziala to czekają Adama dodatkowe dwie operacje, a na to na pewno sie nie zgodzimy.

A jak u Ciebie? Kiedy będą wyniki PET?Jak się czujesz po chemii ?

Ściskam!

Dziękuje za odpowiedz Zuza:)

Niestety, wiem ze sytuacja jest poważna, ale szczerze mówiąc uspokoiłam sie trochę po tym usg.Lekarze tez nas pocieszyli, bo skoro jama brzuszna jest czysta to znaczy ze choroba nie galopuje.

Jutro jade jeszcze na Ursynow dowiedzieć się wszystkiego dokładnie na temat tej chemii niestandardowej i spytać co propnują dalej, w razie jesli ta chemia nie zadziała.

Myslalam o jakimś leczeniu eksperymentalnym, na przyklad tej immunoterapii czy terapii celowanej.Co o tym myslicie?

Narzeczony fizycznie czuje sie niezle, gorzej z psychiką. Wizja kolejnych operacji na płucach go przeraża ( i powiem szczerze ze mnie też! )

Pozdrawiam!

Zaszlo dużo zmian przez ostatnie dni, mam teraz chwilke czasu zeby wszystko opisać. Mojego narzeocznego czekaja 2 operacje, najpierw lewe pluco a po krótkim czasie płuco prawe. Pot ym jak zostanie" oczyszczony" bedzie pod scisłą obserwacją.
Pani doktor powiedziala ze jest pewna szansa ( chociaz zaznaczyla wyraznie ze niewielka) ze moze choroba ustapi chociaz na pewien czas.Czytałam gdzieś ze podobno 'rak boi się noża" i kazda operacja oslabia nowotwór i moze zapobiegac kolejnym nawrotom. Jesli jednak bedzie kolejny nawrót wtedy zastosowana będzie prawdopodobnie chemia niestandardowa ( czyli trabektedyna).

Oprócz tego moj narzeczony mial ostatnio zrobione usg jamy brzusznej i wszystko jest w porzadku: wątroba, nerki. śledziona bez zadnych zmian. Wiec jest to jedyna dobra informacja jaka otrzymalismy w ciagu ostatnich paru miesiecy
.Guzy są " tylko" na płucach więc mam nadzieje ze nie jestesmy całkowicie przegrani.....

Pozdrawiam cieplutko z lodowatej Warszawy!

Już sama nie wiem co myslec, Faktycznie to moze tak wygladac ze Adam jest za bardzo wymeczony i forsowany, ale to wszystko decyzja lekarzy. Oni twierdza ze operacje to najlepsze wyjscie jesli chodzi o miesaki.

Tez mi sie wcale nie podoba ten Gemzar, Zdecydowanie bardziej wolalabym zeby powiedzieli cos wiecej na temat tej immunoterapii.

Dzis jedziemy do CO na konsultacje i dowiedziec sie jakie decyzje podjeli.

Doris koniecznie daj znac jak bedziesz miala wynik PET!

Zwaracam sie do Was po raz kolejny z prośbą o pomoc. Nie mam niestety dobrych informacji. Dzisiejszy tomograf wykazał progresje u mojego narzeczonego, guzy w lewym plucu urosły, a na prawym(operowanym w listopadzie) pojawiły sie dwa nowe.
W warszawskim CO proponuja nową chemie o nazwie Gemzar, podawana przez jeden dzien raz w tygodniu. Natomiast na konsultacji w Monachium doradzili nam trabeketedyne. Nie wiemy teraz na co sie zdcydować, ciezko podejmować taką dezycje od ktorej tak naprawde zalezy zycie.
Czy ktos z Was słyszał coś o tej nowej chemii?

[ Komentarz dodany przez: poli: 2011-02-15, 08:22 ]
Przeniosłam twój nowy post do waszego tematu, pozdrawiam Pola.

[ Dodano: 2011-02-15, 14:27 ]
Czy moglibyscie mi powiedziec jeszcze co sądzicie o tym artykule? Jesli dobrze wszystko zrozumiałam to jest on zupełnie nowej i skutecznej metodzie w walce z przerzutowymi miesakami i czerniakiem.
http://www.sciencedaily.c...10131161342.htm

Nie orientuje sie jednak za dobrze na czym polega immunoterapia?

Nie wiem czy ta strona pojawiła się już na tym forum, w każdym razie gorąco ją polecam. Jest to amerykańskie stowarzyszenie działające na rzecz osób chorych na mięsaki. Dla mnie szczególnie wyjątkowe i ważne są opowiedziane na tej stronie historie chorych, którzy walczą z chorobą lub już ją zwyciężyli. Są naprawde budujące i dają nadzieję...

http://www.sarcomaalliance.org/main.shtml

Tak sobie, narzeka ze bola go kosci, stawy i rany po operacji i ma problemy z kondycja, po 100 metrach spaceru jest juz zmeczony. Ale apetyt wrócił, zły smak po chemii zniknął.

Kolejna 25 stycznia + rtg a tomograf 14 lutego wiec juz niedlugo sie dowiemy czy to leczenie przynosi jakies efekty.

[ Dodano: 2011-01-16, 15:43 ]
Doris, cieszę sie ze nastrój Ci sie poprawił. Nie martw sie, na tamten świat wcale nie jest tak łatwo się dostać !

Pozdrawiam gorąco!

Nie można mowic ze nie działał, jednak spowolnił wzrost guzów, przez cale leczenie nie urosły i potem przez pół roku był spokój.Moze u Ciebie akurat je rozbije.Rozmawiałam ostatnio z kolegą który jest na 3 roku medycyny i mówił ze pomimo tego ze to jest ta sama choroba to i tak kazdy przechodzi ją inaczej. Kazdy chory to oddzielny przypadek wiec tez nie ma co wierzyc w statystyki, bo to sie w zyciu nie sprawdza.

Jestes pewna ze objawowe znaczy paliatywne? Moze dopytaj dokladnie o to lekarza. Wiem ze w przypadku mięsaków ciężko o całkowite wyleczenie, ale mimo wszystko mysle ze paliatywnonsc jest dopiero wtedy kiedy nic juz nie pomaga, zadna chemia, naswietlania a guzy są nieoperacyjne i jedyne leki jakie sie podaje to tylko po to zeby uśmierzyć ból.

Nie poddawaj sie! Walczymy cały czas! Jestem pewna ze wkrotce pojawi sie jakis lek który zadziała na pewno.

Pozdrawiam

Ola