1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Temat |
Irre
Odpowiedzi: 60
Wyświetleń: 27892
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2012-05-01, 22:20 Temat: Temat |
Rozumiemy to i w pewnym sensie jest to lepsze (jeśli cokolwiek może być "lepsze" w takiej sytuacji), ale coś musimy powiedzieć, kiedy pyta o Mamę... i chcemy zrobić to jak najmądrzej. Tłumaczyć mu nic na razie nie zamierzamy, bo jest za malutki, miłości i ciepła ma dookoła siebie mnóstwo. Jest oczkiem w głowie całej rodziny. Jednak unikanie mówienia o Mamie też jest nienormalne.. Przecież nawet jeśli nie rozumie, to czuje, że coś się zmieniło... |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 77
Wyświetleń: 31417
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-05-01, 22:16 Temat: Rak szyjki macicy |
Witam,
czytam Twoje wypowiedzi i widzę tyle wspólnych punktów z sytuacją mojej Siostry...na szczęście jest też wiele różnic. Moja Siostra bardzo cierpiała z powodu opuchlizny, początkowo nóg, następnie brzucha, rąk... W jej przypadku był to obrzęk limfatyczny - bardzo zaawansowany i bardzo bolesny. Na krótki okres pomogło jej znalezienie dobrego specjalisty od obrzęków limfatycznych (dr Rita Korzon), która oprócz masaży, zastosowała specjalne bandaże uciskowe i pończochy... Oczywiście specjalistę musieliśmy znaleźć sami, ponieważ w szpitalu nikt się tym nie interesował, może dlatego, że Siostra leżała na chirurgii a nie onkologi...
http://www.forum-onkologi...zenie-vt491.htm
może to pasuje?
Życzę dużo sił i trzymam za Was kciuki
[ Dodano: 2012-05-01, 23:26 ]
Jeszcze jedno zagadnienie, na które lekarze nie zwrócili uwagi, a bardzo dotknęło moją Siostrę - wyniszczenie organizmu spowodowane przez skutki uboczne radio i chemioterapii.
http://www.czytelniamedyc...-anoreksja.html |
Temat: Temat |
Irre
Odpowiedzi: 60
Wyświetleń: 27892
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2012-05-01, 21:45 Temat: Temat |
Cały czas nad tym myślimy... ale mam takie poczucie, że powinniśmy to zrobić bez zabierania dziecka do psychologa.. |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-05-01, 21:31 Temat: Rak szyjki macicy |
Długo mnie nie było, ponieważ ciężko było mi opisywać co się dzieje... to były bardzo trudne chwile.
Ale dziękuję za wcześniejszą pomoc i udzielone odpowiedzi. To forum na prawdę pomaga. |
Temat: Temat |
Irre
Odpowiedzi: 60
Wyświetleń: 27892
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2012-05-01, 18:40 Temat: Temat |
Witam,
obecnie ten temat dotyczy nas w najgorszym możliwym stopniu. Mamy wiele wątpliwości i nie wiemy jak sobie poradzić w obecnej sytuacji...
Moja Siostra odeszła 11 kwietnia. Przegrała walkę z rakiem szyjki macicy. Miała 32 lata. Zostawiła 2,5 letniego synka... Przez pierwsze dni cała rodzina była w szoku, niezdolna do rozmawiania z nim o tym co się stało. On nie pytał, bo Siostra od 3 miesięcy była w szpitalu, więc dla niego to "normalne", że nie ma jej dłuższy czas w domu. Ale musimy w końcu mu powiedzieć co się stało. Tylko jak to zrobić?? Chyba nikt z nas nie ma odwagi ani pomysłu jak właściwie to zrobić.. Czy powiedzieć powinien mu tata? czy może moja Mama, jego babcia? co mówić i jak? Coraz częściej płacze i woła swoją Mamę a nam ciężko tego słuchać bez emocji:( Kupiliśmy książkę "Żeganaj Panie Muffinie", ale zupełnie nie pasuje do tej sytuacji.. Większość książek dla dzieci w tej tematyce odnosi się do przemijania i odejścia starszych ludzi. A my czujemy się głupi i bezradni.. |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2012-05-01, 18:19 Temat: Rak szyjki macicy |
Moja Siostra przegrała walkę. Odeszła 11 kwietnia. Miała 32 lata. |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-10-05, 20:25 Temat: Rak szyjki macicy |
Wróciłam do Bydgoszczy. Chyba przynoszę Siostrze szczęście, bo jak do niej jechałam to dostała wiadomość, że ją wypisują do domu. Faktycznie z opieki na Klinicznej była bardzo zadowolona, atak niedrożności jelit opanowany, jednak strasznie boi się, żeby nie wrócić do szpitala z powodów jelitowych. I chyba zrozumiała, że niestety jej organizm już zawsze będzie wymagał szczególnej troski. Czyli teraz godzi się na ścisłą dietę jelitową i jedzenie czegokolwiek, bo po tym szpitalu wygląda przerażająco chudo:(
Mam historię badań (faktycznie zmieniono klasyfikację na IB2)
29-12-2010
Adenocarcinoma G2 invasivum
CK7+ CK20- mucykarmin + w pojedynczych komórkach; pierwotnym punktem wyjścia jest najpewniej śluzówka kanału szyjki macicy
27-01-2011
Doraźnie:węzły biodrowe zewnętrzne lewe: przerzut raka w jednym węźle chłonnym; węzły zasłonowe lewe: bez przerzutów
Doraźnie: węzły zasłonowe strony prawej wolne od przerzutów, węzły biodrowe zewnętrzne: w jednym węźle przerzut raka gruczołowego
02-09-2011
Adenocarcinoma endometriale g-2 et focali G-3 colli uteri. Naciek obejmuje całą grubość mięśnia szyjki macicu. Linia cięcia pochwy, obustronne przymacicza, ujście wewnętrzne oraz trzon wolne od nowotworu. W zbadanych węzłach chłonnych przerzutów nie stwierdzono.
IHC: chromogranina ujemna' śluz dodatni
Wypisy ze szpitala
31.12.2010
Rozpoznanie: guz szyjki macicy, krwawienie z dróg rodnych
Morfologia: L-13,0, K/uL, E-3,51 HB - 11,1g%, HCT - 32,5 %, płytki 243 CRP 1,48
Leczenie: pobranie wycinków guza, cyclonamina, płyny infuzyjne, Agumentin, Vitacon, Exacyl, Metronidazol
03-02-2011
Rozpoznanie: Rak szyjki macicy IB2 C 53.0
RTG klatki piersiowej: zarysy przepony gładkie, kąty p-ż wolne, W polu dolnym płuca lewego lepiej wysycone pasmowate cienie - zmiany utrwalone? - co to znaczy??
poza tym pola płucne bez zagęszczeń miąższowych. Sylwetka serca w normie.
Zabieg: Wycięcie macicy bez przydatków sposobem Wertheima Meigsa. Usunięcie węzłów chłonnych miednicznych obustronne oraz paraaortalnych. Przemieszczenie i oznakowanie jajników. Drenaż (27.01.2011)
2 j KKCz, 1 j FFP, Tarfazolin, Metronidazol, Fragmin
08.04.2011
Napromieniowanie w dniach od 7.03 do 08.04.2011 w obszarze węzłów chłonnych miednicznych, loży po usuniętym narządzie rodnym oraz kikucie pochwy LA X 15MMV 1/. 20.3x21.3cm kąt 40 SSD=88.5 cm 2/.19.3x21.3 cm kąt 100 SSD=80.2 cm 3/.19x20.5cm kąt 180 SSD=83.4 cm 4/. 18.3x21.3 cm kąt 260 SSD=79.9 cm 5/.22.1x21.3 cm kąt 320 SSd=89.3 cm Dpref=45Gy/25fr/1.8Gy
Jednocześnie pacjentka otrzymywała chemioterapię (cisplatyna) w stosownych dawkach. Tolerancja leczenia średnia.
18.04.2011
Brachyterpaia HDR Iryd 192 3 aplikacje
(,,,)
przebieg bez powikłań
[ Dodano: 2011-10-05, 21:42 ]
majówka napisał/a: | Wszystko to brzmi może bardzo nieciekawie ale uwierz mi można po tych przejściach żyć w miarę normalnie. |
Bardzo mi żal Twojej Mamy, tak jak i mojej Siostry. Wszystko co piszesz nieco mnie przeraża i chcę wierzyć w to, że Siostrze uda się tego uniknąć. Straszne jest to, że co trochę zaczyna myśleć o normalności, to trafia się kolejne powikłanie, które ją podłamuje:(
Majówka, czy chodziłyście do jakiś lekarzy, którzy pomogli by ułożyć dietę odpowiednią dla takich problemów z jelitami? mojej Siostrze polecono taką panią doktor od jelit w przychodni Morena. Ciekawe ile czasu minie do takiej względnej normalności.. Powiem szczerze, że ciężko było mi powstrzymać łzy jak zobaczyłam mojego siotrzeńca z kwiatkami dla mamy. Ma dopiero 2 latka a już tyle przeszedł:( ale jaki mądrutki się przez to zrobił.
majówka napisał/a: | Myślałyście o rencie, takiej czasowej, żeby mieć czas na dojście do siebie i spokojny, oszczędzający tryb życia? |
Na szczęście Siostrze przyznano rente a nasza Mama po każdej operacji Siostry dostaje 2 tygodnie zwolnienia lekarskiego, żeby zająć się nią i synkiem.
Oby teraz już było coraz lepiej.
Pozdrawiam |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-10-01, 08:46 Temat: Rak szyjki macicy |
Zebra napisał/a: | jest na Urologii na Klinicznej? |
Tak. Właśnie tam teraz leży. |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-09-30, 22:20 Temat: Rak szyjki macicy |
Wreszcie jestem w Gdańsku. Siostra nadal na oddziale urologii, podpięta do kroplówek i żadnego normalnego jedzenia czy picia. Nastrój jej się poprawił, ale sytuacja się nie zmienia. Czekają czy przesuną się masy kałowe, starają się uniknąć operacji. Dla poprawy humoru mam dla niej wywołane fajowe zdjęcie jej synka W niedzielę dostanę od Mamy wyniki i wypisy Siostry, które ma w domu i napiszę więcej szczegółów -między innymi to
Aniaha napisał/a: | Nie podajesz szczegolow, czy byl to rak plaskonablonkowy, czy gruczolowy. |
Lideczka napisał/a: | Irre a w szpitalu nie porobili Siostrze żadnych badań obrazowych.? Które mogłyby wykluczyc przerzuty odległe Taki jak naprzykład tomograf, czy rtg? |
Zrobili jej kilka tk i usg przed usunięciem nerki, i teraz poinformowali ją, że widzieli podniedrożność jelit. Nie podejmowali żadnych działań, nie wiem dlaczego, może dlatego, że nerka była bardziej pilna? Wg zdjęć przerzutów nie ma. To z czym teraz walczy to skutki poprzedniej operacji i radioterapii. JAk z tym się uporamy, to idziemy prywatnie do onkologa poleconego na tej stronie i będziemy pytać co dalej.
majówka napisał/a: | Na szczęście to nie przerzuty tylko komplikacje po dwóch operacjach spowodowanych niedrożnością jelit |
Majówka, dziękuję za podsunięcie pomysłu o zgłoszenie się o poradę do hospicjum. Nie wpadłabym na to, bo faktycznie nazwa miejsca źle się kojarzy, ale teraz spróbuję poprosić o pomoc. Jak radziłyście sobie z niedrożnością jelit? Czy konieczna była operacja? Na chwilę obecną to jest najgorsze powikłanie, z którym musimy sobie poradzić.
majówka napisał/a: | My tak zrobiłyśmy gdyż żadni inni lekarze nie skupiają się na ulżeniu w tych dolegliwościach, interesuje ich tylko ich ścisła specjalizacja. |
Odnoszę dokładnie takie samo wrażenie. Chciałabym, żeby Siostra znalazła kogoś kto zająłby się jej przypadkiem kompleksowo. Wszystkimi powikłaniami i utrudnieniami nawet takimi w życiu codziennym, a nie mówił, że tak już będzie, bo przeszła ciężką terapię
Dziękuję Wam bardzo za wszystkie wypowiedzi!
Czuję, że tak mało wiem o chorobie Siostry i próbuję to zmienić dzięki Wam
pozdrawiam wszystkich |
Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Irre
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8815
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2011-09-29, 20:40 Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
agamaz napisał/a: | Idziemy na prywatna wizytę-wszystko zrobione -super |
Właśnie nie do końca tak jest...Siostra chodziła do prywatnego ginekologa i ona też nie zrobiła cytologii. Mimo iż każda wizyta kosztuje ok.150 zł. A mi zdarzyło się za studenckich czasów (3 lata temu ) chodzić co przychodni studenckiej i Pani Doktor uważała za normalną cytologię co rok, mimo iż nie miałam 25 lat czyli nie kwalifikowałam się do badania.
Czyli reguły nie ma. Wszystko zależy chyba od lekarza. |
Temat: Rak szyjki macicy |
Irre
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 17458
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2011-09-29, 19:55 Temat: Rak szyjki macicy |
Dziękuję bardzo za tak wyczerpującą odpowiedź. Czuję się trochę mądrzejsza w tym temacie. Co do klasyfikacji stadium, faktycznie, gdy moją Siostrę przekazano do Szpitala Morskiego w Gdyni ordynator zmienił rozpoznanie stadium i podjął się operacji. Z opinii innych lekarzy - bardzo trudnej i wyczerpującej - i poświęcił mojej Siostrze wiele uwagi. Jednak po skierowaniu na radio- i chemioterapię Siostra przeszła po opiekę onkologa radioterapeuty, która nie spełnia naszych oczekiwań w kwestii informacyjnej, porad pielęgnacyjnych itp ponieważ każde komplikacje (niedrożność jelit, zastój w nerce, jej usunięcie) kwituje słowami: że tak się może zdarzać po tak ciężkiej terapii. A my czujemy się zagubieni, bo może niedrożności jelit dałoby się uniknąć i co robić dalej...
Co do rozpoznania, to przybadaniu w maju 2010 pani ginekolog zauważyła coś niepokojącego, określiła, że to mogą być jakieś przypadłości związane z porodem (wydało nam się dziwne to 8 miesięcy po porodzie, ale nie) i kazała siostrze przestać brać minipigułki antykoncepcyjne, które kilka miesięcy wcześniej przepisała.Może powinna wtedy zrobić cytologię?
Mamy bardzo dużo wątpliwości co do przeszłości, lecz teraz najważniejsze jest krok po kroku wychodzenie z choroby.
pozdrawiam serdecznie |
Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Irre
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8815
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2011-09-29, 19:27 Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
JustynaS1975 napisał/a: | a raz na rok-półtora roku robię cytologię. Proszę Panią Doktor o cytologię i ona pobiera materiał. I tyle. Nie mam żadnego problemu. Państwowa przychodnia. |
I myślę, że jest tak w większości przypadków. A mimo wszystko moją Siostrą spotkało co innego...a dwie koleżanki potraktowano lekceważąco. Tak chyba być nie powinno.
pozdrawiam |
Temat: Markery, morfologia, profilaktyka |
Irre
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5380
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2011-09-29, 19:11 Temat: Markery, morfologia, profilaktyka |
Kojarzę przychodnię przy Krewetce. A skąd wiesz ile i jakich markerów należy zrobić? Pewnie wypytamy o to onkologa jak tylko uda się z Siostrą do niego wybrać.
Siostra niebardzo może się przemieszczać i spróbujemy nowego onkologa w Gdańsku jak
tylko uporają się w szpitalu z niedrożnością jelit:( i wypytamy o te markery i skaner. A skaner to w Bydgoszczy. Bardzo chwalą tutejsze centrum onkologii i może uda się siostrze w końcu tu dotrzeć na badania.
pozdrawiam |
Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Irre
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8815
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2011-09-29, 19:06 Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Richelieu napisał/a: | To może wynikać np. z zaleceń PUO (str. 236) odnośnie profilaktyki raka szyjki macicy,
gdzie jest mowa o tym, że w przypadku prawidłowego wyniku badania cytologicznego
zaleca się wykonanie następnego takiego badania po trzech latach. |
Ale jak to ma się do rzeczywistości, w której w ciągu 3 lat może powstać złośliwy guz wielkości 4 cm? skoro pacjentka chce wykonać cytologię chyba nie powinno się jej do tego zniechęcać...
[ Dodano: 2011-09-29, 20:12 ]
A dodać chciałam jeszcze, że jak na ironię Siostra pracowała w Centrum Promocji Zdrowia. |
Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Irre
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 8815
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2011-09-29, 18:01 Temat: Profilaktyka? Jaki sens w obecnym systemie? Biała Księga |
Witam,
w kwestii profilaktyki - mam bardzo złe odczucia po wykryciu guza szyjki macicy u mojej Siostry. Chodziła regularnie(prywatnie) do bardzo znanego ginekologa w Gdańsku, średnio co pół roku po porodzie. A Pani Doktor w ciągu 1,5 roku po porodzie ani razu nie zleciła jej cytologii! Siostra ma 31 lat, mieszka w dużym mieście, regularnie chodziła do ginekologa a mimo wszytsko guz został zdiagnozowany dopiero ,gdy bardzo krwawił i miał ponad 4 cm. Jak mogło do tego dojść? Dlaczego moje koleżanki, gdy pytają swojego lekarza o cytologię często słyszą że "raz na trzy lata to często, bo 3 lata temu było ok", "taka młoda pani jest że nie ma potrzeby"?! Ja jestem w tej komfortowej sytuacji, że mam pakiet w prywatnej klinice i tam cytologia wykonywana jest u mnie co 6 m-cy...
Wszystko to bardzo boli, niepokoi i wzbudza brak zaufania do wszelkich lekarzy i społecznych akcji uświadamiających, które są tylko teorią a praktyka w gabinetach wygląda inaczej. |
|
|