1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: wybór hospicjum, obszar działania |
Klaudka27
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 8362
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-10-15, 11:20 Temat: wybór hospicjum, obszar działania |
larino a skąd dokładnie jesteście? |
Temat: Moja mama ..... |
Klaudka27
Odpowiedzi: 64
Wyświetleń: 32350
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-09-18, 19:29 Temat: Moja mama ..... |
Kochana, przykro mi...
Wiem o czym piszesz, ja też mówiłam "nieprawdę" i to dwa razy przy mamie i tacie. Rodzina za nic w świecie nie chciała wierzyć w to co mówię.
Ja mamie dla orzeźwienia w ustach dawał pokrojony i zamrożony w małe kosteczki ananas. Tak mi panie na oddziale paliatywnym poleciły.
Ciężkie chwile przed Tobą, ale wierz mi, dla dzieci przejdziesz przez wszystko. |
Temat: Rak nerki, przebyty rak piersi, rozsiew nowotworowy |
Klaudka27
Odpowiedzi: 79
Wyświetleń: 29929
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-08-12, 12:45 Temat: Rak nerki, przebyty rak piersi, rozsiew nowotworowy |
Kochana jesteś mega dzielna. Też przechodziłam przez hospicjum i stacjonarne i domowe. Skąd jesteś?
Odezwij się co z mamą, jak się macie |
Temat: Moja Mama... |
Klaudka27
Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 14092
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-06-26, 20:35 Temat: Moja Mama... |
Witam. Jak sobie kochana radzisz?
Dziewczyny mają rację, powinnaś zadbać o leczenie przeciwbólowe, o to aby mama do końca miała się dobrze. Ja to dwa razy przechodziłam. Mama odeszła w 3 tygodnie, a tato odchodził 8 miesięcy :( Czasem dobrze jest się wypłakać, ja też ryczałam milion razy. Bardzo dobrze że mama ma opiekę hospicjum, oni naprawdę są pomocni. Niestety czasu nie cofniesz, musisz przyjąć życie takie jakie jest.
Trzymaj się |
Temat: Rak jelita grubego z przerzutami do watroby |
Klaudka27
Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 16327
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2014-05-28, 08:37 Temat: Rak jelita grubego z przerzutami do watroby |
Wyrazy współczucia. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-05-19, 13:01 Temat: Rodzinna tragedia |
Ciężko, tęsknota jest straszna. Z każdym dniem większa.
Wiecie co mnie najbardziej denerwuje : siostra, babcie czasem wpadną i mówią że sniła im się mama - była jeszcze taka fajna, taka uśmiechnięta. Mnie szlak trafia, niewiem czemu może przez to że to ja chodziłam po szpitalach, prosiłam się lekarzy, byłam przy śmierci...ale nie umiem sobie wyobrazić mamy jak była zdrowa, zamykam oczy najgorsze chwile w chorobie, tatę na łożu śmierci... to jest straszne ale nie umiem.
Przed śmiercią mamy, czytałam Was tutaj, czytałam o symptomach śmierci, obserwowała i się doszukiwałam. Przy tacie już wszystko wiedziałam, wiedziałam że zbliża się koniec, ja i cudowna Pani doktor z hospicjum. Jak zapytałam ją czy już czas na księdza - odpowiedziała TAK. Jak powiedziałam rodzinie że to już długo nie potrwa, głównie siostrą taty żeby przyszli się pożegnać to patrzyli na mnie jak na zbója- co ja to gadam, przecież tata rozmawia, je, pije...
Strasznie mi to wszystko ciąży, bo niestety to ja byłam od tych najgorszych rzeczy! Płakać mi isę chce ale cóż...
Za 3 tygodnie lecimy na wakacje, planujemy odpocząć. Nigdzie nie byłam od 3 lat. Trzeba się kupić na dzieciach, wynagrodzić im ten czas kiedy mama nie miała dla nich czasu, nieraz siły... bo poniekąd one na tym ucierpiały. Moja młodsza córka będzie miała 2 latka, to jest niemożliwe kiedy to zleciało. Nie pamiętam kiedy zaczęła chodzić, mówić - wszystko przysłonił mi RAK. Jest bardzo samodzielnym dzieckiem, niestety wyglądało to tak że szykowałam dzieciakom kolacje, zasiadały do stolika i same musiały jeśc, a ja w tym czasie musiałam iść do taty... To forum dużo mi dało, miałam wrażenie, zę jestem z tym wszystkim sama, ale jest nas dużo... |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-04-28, 16:19 Temat: Rodzinna tragedia |
Witam.
Linki z pokazem pielęgnacji chorego bardzo mi pomogły.
Tata odszedł 30 marca, w dzień urodzin mamy.
Czułam że to blisko, po doświadczeniach mamy nawet nie musiałam już czytać o objawach śmierci. Po prostu chodziłam do niego i tylko obserwowałam. Kiedy tydzień przed śmiercią zaczął gorączkować, tylko patrzyłam czy tempratura spada. Nie pomagały zastrzyki - nic. Cały tydzień temperatura wahała się od 37-41 stopni.
Latałam z góry na dół, robiłam okłady, ile razy mierzyłam temperature! kroplówki! ehh
W sobotę siostra z dzieciakami przyjechała na kawę, jeszcze ładnie przyjmował antybiotyk w płynie który lekarka s hospicjum zapisała, bo zastanawiała się czy to poprostu nie jakaś infekcja.
Wieczorem poszłam do taty, zobaczyłam jego fioletowe wybroczyny na brzuchu. Za godzinę już były na nogach. Siedzieliśmy z mężem, z babcią, siostrą taty przy łózku patrząc jak strasznie oddycha. Co chwilę zwilżałam tacie usta. Oddech powoli zwalniał. W momencie kiedy musiałam zejść na dół do dziecka je nakarmić, tata zmarł. Wiedziałam że nie zdąrzę wrócić ciocia mi powiedziała, ze tata czekał aż wyjdę bo bym mu pewnie umrzeć nie dała. Przeżycia straszne, została pustka, żal!
Jestem dumna z rodziców, bo oboje można powiedzieć mieli lekką śmierć. Nie musiałam dawać morfiny. W życiu bym nie pomyślała 8 miesięcy po mamie, stracę również ojca.
8 miesięcy trwania choroby zrezygnowałam ze swojego życia, poswięciłam się tacie! I nie żałuję. Nie żałuję, że byłam przy nim do końca, że zmarł w domu. Dziękuję opiece hospicyjnej bo z ręką na sercu mogę powiedzieć że pomogli w 100 % tacie i mnie to przetrwać. Dziękuję Wam za wsparcie. Walczcie o swoich bliskich do końca, ale gdy nadejdzie ich czas pozwólcie im odejść. |
Temat: Umrzeć w domu, jak pomóc wrócić do domu- dylemat rodziny |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 11656
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2014-02-17, 12:48 Temat: Umrzeć w domu, jak pomóc wrócić do domu- dylemat rodziny |
Witam.
Dobrze sformułowałaś, przynajmniej ja tak to zrozumiałam.
Mój tato ma przerzuty do mózgowia, nadnerczy, pierwotnego nie znaleźli i nie szukają, a ma 54 lata
Jest w domu, ale jego stan jest póki co dobry.
Potrzebujesz dużo sił!!! Ja w lipcu pochowałam mamę, była przez 3 tygodnie w hospicjum w takim stanie, że nie wyobrażałam sobie ją transportować. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-31, 17:35 Temat: Rodzinna tragedia |
Dziękuję, zaraz się zabiorę za czytanie. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-31, 09:19 Temat: Rodzinna tragedia |
Tata póki co jest świadomy, nie mam serca teraz go dawać do szpitala, jemu zresztą ten oddział kojarzy się z mamą bo mama tam zmarła. Ma ataki bólu, moim zdaniem przez zaparcia, bo plastry na to nie pomagają. Tata załatwia się do pampersa i najgorzej jak trzeba go przebrać, nie pozostaje nic innego jak zabranie go pod prysznic. Tata to wielki chłop, waży 100 kg. Macie jakieś sposoby? |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-18, 21:12 Temat: Rodzinna tragedia |
Ja też modlę się o to, żeby tata tak jak mama nie cierpiał.
Jestem padnięta, wczoraj mąż w nocy w pracy był a tata wyszedł z łóżka, chciał gdzieś iśc. Akurat córeczka mi się przebudziła, dawałam jej mleko a babcia na mnie z piętra wołała i tupała o podłogę. Nic tylko dziecko po pachę i poleciałam do góry. Tato stał w przedpokoju i nie umiał kroku zrobić ani usiąść. Martwi mnie to , że te wszystkie stresy to co się teraz dzieje odbija się na dzieciach. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-16, 19:28 Temat: Rodzinna tragedia |
Witam. Tatę boli, sama niewiem co. Ma takie ataki jakby parcia na pęcherz, cewkę, sam nie potrafi zlokalizować bólu, ale jest tak mocny że aż kopie nogami. Wczoraj miał cewnik założony, ale to nie tego wina bo wcześniej to samo się działo.
Dziś pielęgniarka przyniosła plastry. Zobaczymy czy coś po tym ulży. Obawiam się, że to ból nowotworowy, niewiadomo czy nie ma coś na pęcherzu. Żal mi go strasznie. W dodatku dziś miał pierwszy raz atak padaczkowy jak siedział. Zwykle były tylko drżenia nóg, jak chciał gdzieś przejść. Boję się cholernie. Modlę się żeby nie cierpiał. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-11, 10:24 Temat: Rodzinna tragedia |
Dziękuję za wsparcie. Z moją mamą nic się nie dało zrobić żeby poszła, zbadała się. Była osobą upartą i wiedzącą najlepiej.
Jeżeli chodzi o mnie to zdaję sobie sprawę razem z siostrą że jesteśmy z dwóch stron obciążone genetycznie. Zbieram się żeby pójść do poradni genetycznej i zrobię badania. U ginekologa jestem raz na pół roku, albo i częściej.
Ta choroba jest straszna, męczy mnie psychicznie. Doskonale wiem, że śmierć nieunikniona i tak jak było z mamą odkąd dowiedziałam się ze mam sobie zabrać mamę do domu to myślałam tylko żeby się nie męczyła, żeby nie bolało. Teraz myślę dokładnie tak samo.
Niestety ta cała sytuacja i stres z tym związany często odbija się na dzieciach, mężu
Przykre mam też doświadczenia związane z naszą służbą zdrowia, ale nie będę się tu rozpisywać, było-minęło, a ze szpitalem tata już nie będzie miał raczej do czynienia.
Jeszcze raz dziekuję za słowa otuchy. Bywają chwile, kiedy zastanawiam się czy dobrze robię i czy robię wszystko. Jestem bardzo wdzięczna hospicjum domowemu, tatę prowadzi lekarka z powołania i pielęgniarka. Trzymajcie za mnie kciuki. |
Temat: Rodzinna tragedia |
Klaudka27
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 14506
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2014-01-10, 21:46 Temat: Rodzinna tragedia |
Witam. Nazywam się Klaudia, mam dwójkę małych dzieci. W lipcu ubiegłego roku moja mama zmarła na raka. Miała 52 lata, chorowała dokładnie 3 tygodnie. Lekarzy omijała z daleka, nigdy na nic się nie skarżyła, nigdy nie była na L 4. Z dnia na dzień zaczęła mieć trudnośći z chodzeniem, ubraniem się, z wstaniem z łóżka. Wywiozłam ją do szpitala, dokładnie po 3 tygodniach zmarła. Miała go dosłownie wszędzie : płuca, nadnercza, węzły chłonne, w macicy miała guza wielkości głowy dziecka. NIe cierpiała, nie brała morfiny, po prostu przestała jeść, pić, funkcjonować.
Cała rodzina strasznie to przeżyła, jak dziś patrzę na wypis ze szpitala to za głowę się chwytam. Zwłaszcza, że rok temu pochowaliśmy dziadka ( ojca mojej mamy) który zmarł na białaczkę.
Dokładnie miesiąc po pogrzebie tata zaczął się przewracać. Wezwałam karetkę, pojechaliśmy do szpitala. Duży obrzęk mózgu, po tomografii głowy -nowotwór złośliwy o nieokreślonym charakterze, w głowie jak to lekarz powiedział masakra, guzy guzki - rozsiew. Zmiany przerzutowe. DOdatkowo w nadnerczach też meta. Po badaniach nic nigdzie indziej nie widać. Nie znaleziono guza pierwotnego. Tata nie nadaje się do kliniki onkologicznej, zostaje tylko paliatywa. Lekarz nie dali mu szans przeżycia kilku miesięcy. Póki co tata żyje, jest pod opieką hospicjum domowego, ale jest cieżko, ma napady epileptyczne, trzeba z nim być non stop, co chwile chce wstawać a przewraca się. Bez pomocy pań z poradni paliatywnej nie wiem co bym robiła. Narazie nic go nie boli, jak będzie dalej, niewiem. Od dwóch dni ma podłączony mannitol. Zobaczymy czy po tym poczuję się lepiej. Bywa różnie, czasem ma lepsze dni, a czasem siedzi patrząc w jedno miejsce, , nie ma apetytu, mówi od rzeczy. Przeraża mnie to wszystko. Za dużo się wydarzyło w ostatnim czasie. Jedynie dzieci sprawiają, że chce mi się wstać z łóżka bo mam dla kogo. Boje się jak go faktycznie zacznie boleć. Swoją drogą cieszę się że mama już sobie śpi, bo ona by choroby taty nie przeżyła. Była zbyt słaba psychicznie.
[ Dodano: 2014-01-10, 21:50 ]
Wypożyczyłam tacie łóżko żeby było mu wygodniej. Tato mieszka na pietrze z babcią (swoją teściową) a ja z mężem i dziećmi na parterze. Chodzę tam średnio co 15 minut, trzeba zmieniać pampersy, prowadzić do toalety.Pilnować oby zjadł tabletki. Moje życie od czerwca krąży wokół szpitali. Martwię się też o babcie, sama choruje na serce, strasznie to przeżywa, nie umie spać, boi się że tata wstanie z łóżka i się przewróci. Już zaliczył tyle upadków, że głowa boli. Niewiem co mogę jeszcze zrobić |
Temat: Radioterapia paliatywna - brak jednoznacznej diagnozy. |
Klaudka27
Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 6172
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2013-08-14, 20:11 Temat: Radioterapia paliatywna - brak jednoznacznej diagnozy. |
Witam. Mam na imię Klaudia. Próbuję sobie jakoś radzić, ale ciężko idzie.
Jak pozwolicie, to opisze tak w wielkim skrócie to co mnie spotyka od czerwca tego roku.
12 Czerwca zawiozłam moją mamę do szpitala... Mama lat 53, zawsze miała problemy z nadwagą, miała ciężki charakter ( mimo moich próśb i gróźb nie dała się zaciągnąć do lekarza) w życiu na nic się nie leczyła, cały czas pracowała i nie była nigdy na l-4. Z dnia na dzień z łóżka nie wstała - diagnoza rak trzonu macicy wielkości głowy dziecka z przerzutami do nadnerczy, płuc, węzłów chłonnych i mózgu. W szpitalu na ginekologii po tygodniu pobytu usłyszałam, że mogę sobie dziś popołudniu bądź następnego dnia rano mamę zabrać do domu, bo nie nadaje się do IO. CIOS! Siostra w ciąży, ja mieszkam z dwójką małych dzieci ( lat 1 i 3 ) tata po zawale serca i babcia która też ma problemy ze zdrowiem. Udało się po wielkich znajomościach umieścić mamę w hospicjum i dziękuję bardzo za opiekę tamtym paniom pielęgniarką, za pomoc także psychiczną. Jeździłam tam przez 2 tygodnie- dzień w dzień, patrzyłam jak mama znika z dnia na dzień. Modliłam się o jej śmierć. Zmarła 4 lipca.
Niespełna 2 tygodnie po pogrzebie.
Zanosiłam tacie na piętro obiad, patrze tata leży, podnieść się nie umie. Jak pomogliśmy mu wstać z ziemi, od razu leciał na prawą stronę, kroku zrobić nie umiał. Noga lekko opuchnięta. Tata był zawsze osobą taką powolną, wręcz flegmatyczną. W ostatnim czasie to się nasiliło, ale było na co zwalić, stracił żonę - przeżywa.
Pojechaliśmy do szpitala, został przyjęty na oddział neurologii, po TK głowy wielki obrzęk mózgu, guzy. Leżał w szpitalu tydzień, z ledwością zrobili mu TK głowy, rentgen płuc, klatki, brzucha i RM głowy. Po tym ostatnim ordynator stwierdził że w tej głowie to makabra- usłyszałam że wie - mame straciłam, ale tatę też nie da się uratować. O szpitalu rozpisywać się nie będę bo to straszne. Z wypisu wynika, że jest nowotwór złośliwy z przerzutami do mózgu o nieznanym ognisku pierwotnym i przerzuty do nadnerczy. Został skierowany do IO na radioterapie paliatywną. 5 naświetlań i wypisali tatę do domu. Na wypisie z IO mam napisane zalecenia: polecają dalszą diagnostykę w celu znalezienia ogniska pierwotnego, udanie się do Poradni neurologicznej a w przypadku uzyskania wyniku histopatologicznego kontrola pod nr tel w IO.
Jestem w punkcie wyjścia, może mi ktoś wytłumaczyć dlaczego tate nie zdiagnozowano do końca w powiatowym szpitalu? dla mnie to nienormalne jest. Teraz zalecają zapisać się do poradni i co? czekać kto wie ile na wizytę?
Umówiłam tatę na poniedziełęk prywatnie do onkologa i neurologa. Z objawów neurologicznych : często drzy mu prawa noga, musi stanąć i poczekać. W szpitalu dostawał kroplówki na obrzęk i był bardziej kontaktowy, po wyjściu przysypia przy stole, jest taki jaki był przed hospitalizacją. W dodatku dzisiaj byłam z nim u lekarza rodzinnego bo ma zatwardzenie i nie może moczu oddać, bolało go bardzo. Lekarz założył cewnik, od razu lepiej - wszystko poszło.
Tata załamany, jak mu onkolog w szpitalu prosto z mostu wieczorem, jak nie było z nim rodziny powiedział że ma guzy w mózgu i pojedzie na naświetlania, zadzwonił do mnie i płakał jak dziecko w słuchawce, strasznie wszystko przeżywa. Nie otrząsnął się jeszcze po śmierci mamy. Ja nie wiem, co robić, co mogę jeszcze zrobić, czy da się, gdyby to pomogło to wywiozłam bym go gdzieś, nawet za granice - gdyby ktoś mi tylko powiedział że ma jakieś szanse. Drugi raz tego samego nie przeżyję, bo mam serdecznie dosyć.
[ Dodano: 2013-08-14, 21:13 ]
Najbardziej boli mnie to, że mamie nie mogłam pomóc - została opieka paliatywna. Teraz u taty wszystko wskazuje na to samo... nikt nigdy w rodzinie nowotworu nie miał, teraz jak przyszły te choróbska to w zdwojonej sile.
[ Dodano: 2013-08-14, 21:40 ]
Jestem zła na wszystko i wszystkich, szczególnie na lekarzy których do tej pory spotkałam. Dziś doktor rodzinny który robił tacie to usg, stwierdził że ma powiększoną prostatę. W takim razie co robili w szpitalu, dlaczego tego nie zbadali, skoro to nie ich oddział bo leżał na neurologii to mogli przecież go skierować na inny. A sam mnie uświadamiał skąd najczęściej biorą się przerzuty do mózgu. No nie pojmuje tego, jak Boga kocham! Odbieram to tak, że jak ktoś ma przerzuty do mózgu to nie warto nawet dokładniej zbadać? |
|
|