Znalezionych wyników: 3

Witam

Moja mama zmarła na to świństwo 3 miesiące temu. Walczyła 138 dni z czego 87 dni spędziła w szpitalu a w tym 57 dni na oddziale zamkniętym gdzie przeszła 2 bardzo silne kursy chemioterapii. Chemia w ciągu misiąca czasu zdruzgotała jej oba stawy biodrowe tak, że nadawały sie do endoprotezy. Cierpiała straszne męki mimo że dostawał leki narkotyczne na uśmierzenie bólu a na koniec mieszankę morfiny dożylnie. Dużo mogłabym o tym napisać...
Ale też dużo mogę powiedzieć o pomocy jaką otrzymałam od Was - tu na forum, szczególnie od bardzo mądrego młodego człowiek o pseudonimie forumowym MisiekW, za co bardzo dziękuję jeszcze raz.

Milenia faktycznie nie ma informacji... nie wiem dlaczego... Faktycznie mało osób na to choruje. Profesor Helbig u którego mama się leczyła mówił, że średnio raz na miesiąc mają na oddziale kogoś z PCNSL - to tak niewiele osób, że ciężko prowadzić jakieś statystyki, czy nawet opracować jakąś skuteczną metodę leczenia. Tak mi się przynajmniej wydaje.

W każdym bądź razie chciałam tylko powiedzieć, że ja też mogę coś opowiedzieć o tym paskudztwie, ale niestety nic optymistycznego.
Poniżej podję link do mojego wątku o mamie. Nie ma tam wiele treści, bo korespondencja odbyała się na prv, ale może coś komuś to pomoże

http://www.forum-onkologi...ozgu-vt9943.htm

Ptaszenio,
Dziękuję za informacje i opracowanie.
Jednakże zapomniałam dopisać, że paskudztwo jest nieoperacyjne i neurochirurg nic tu nie pomoże.

Poszukuję onkologa, który zajmuje się tego rodzajem chłoniaków.
W Gliwichach zaplanowali chemię na 2 lipca - to za ponad miesiąc!!!
Oni tam nie specjalizują się w chłoniakach mózgu. Zaplanowali leczenie, bo innego wyjścia nie mieli, choć próbowali nas się pozbyć i wysłali do Chorzowa.

Piszcie proszę co wiecie, pomóżcie...

Witam

Mama ma zdiagnozowany "Diffuse large B-cell lymphoma", czyli inaczej "chłoniak rozlany z dużych komórek B" w mózgu o wysokiej złośliwości. I tu pojawia się niestety zasadniczy problem, bo jest to bardzo rzadki przypadek chłoniaka. Z uwagi na to, że póki co nie ma innych miejsc występowania, wydaje mi się, że można ten rodzaj podciągnąć pod:
Pierwotny chłoniak mózgu rozlany z dużych komórek B
(ang. Primary CNS DLBCL) - skrót: PCNSL

W tej chwili jesteśmy w trakcie poszukiwania ośrodka, który się zajmie leczeniem mamy. Byliśmy w Gliwicach - odesłali nas do Chorzowa - a tam powiedzieli, że oni chłoniakami mózgu się nie zajmują. Nie wiem co będzie dalej...
Bardzo proszę o jakieś informacje, wskazówki od osób, które coś wiedzą na temat tego typu chłoniaków. Być może znacie onkologa, który się zajmuje leczeniem tego paskudztwa. Proszę o jakiekolwiek informacje.
Jesteśmy bardzo zagubieni, bo w tym temacie nie ma wielu informacji i nie wiemy do kogo się udać...