1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 16
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-06-28, 23:50   Temat: czerniak złośliwy
Znalazłam 3 ośrodki w Pomorskim, które wygrały konkurs w NFZ w zakresie "Program lekowy -leczenie czerniaka złośliwego skóry"

więc chyba chodzi o zelbofar?....


INFORMACJA PRASOWA
w związku z publikacją projektu Obwieszczenia Ministra Zdrowia
w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych
specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych
na dzień 1 marca 2013 r.
........ W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII

Nowe jednostki chorobowe, których leczenie włączone zostało do wykazu programów lekowych: 1) refundacją objęty zostanie nowy lek zawierający wemurafenib (1 kod EAN) w ramach nowego programu lekowego "Leczenie czerniaka złośliwego skóry”. Program dedykowany jest pacjentom z rozpoznaniem nieresekcyjnego lub uogólnionego czerniaka skóry z potwierdzoną mutacją BRAF w komórkach nowotworowych. Leczenie wemurafenibem dostępne jest dla pacjentów zarówno niepoddawanych dotychczas jakiemukolwiek leczeniu farmakologicznemu, jak również po przebytej chemioterapii. Objęcie refundacja stanowi odpowiedź na liczne apele, zarówno towarzystw naukowych jak również organizacji pacjenckich. Umożliwia tym samym leczenie pacjentów z rozpoznaniem zaawansowanego czerniaka zgodnie z najwyższymi standardami leczenia.

http://www.mz.gov.pl/wwwm...0&mx=0&ma=31552
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-06-10, 23:02   Temat: czerniak złośliwy
narazie leczymy się w Gdańsku, ale skontaktujemy się z kliniką w Warszawie.

nie wiem już gdzie, ale wyczytałam, że Zelboraf jest refundowany od marca tego roku, w ramach programu lekowego?

proszę mnie poprawić jeśli się mylę..
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-06-09, 01:18   Temat: czerniak złośliwy
jak można dotrze do leku Zelboraf?
nasz onkolog nie bardzo jest zorientowany w temacie....

Dziadek jest już po radioterapii mózgowia...
naswietlania zniósł dobrze, jest w domku ale osłabiony.. narzeka na kolano i trochę kuleje

za dwa tygodnie ma miec naswietlania wezłów naszyi...
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-28, 09:31   Temat: czerniak złośliwy
Czy mój Dziadek ma szanse na leczenie lekiem Zelboraf (wemurafenib)??

pytałam się lekarza, nie podjął tematu...
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-26, 22:38   Temat: czerniak złośliwy
Dziadzius skarży się na bóle pod kolanami, czasem łydek i bóle pośladków, czy ten ból możemy wiązac z chorobą...?
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-24, 10:59   Temat: czerniak złośliwy
leczy się w UCK w Gdańsku,
tak myślałam, aby tam jeszcze celować w warszawie..
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-24, 10:42   Temat: czerniak złośliwy
Dziękuję bardzo za słowa otuchy...

Oby był z nami jak dłużej....

Najgorsze że lekarze mają skrajne opinie dot naświetlania dziadka...
Usłyszeliśmy nawet że naświetlanie może przyspieszyć najgorsze...
Mamy mętlik w głowie.

Mój dziadek nie wygląda na 86 lat, nie ma demencji, robi sam zakupy, załatwia rachunki domowe.. jest bardzo sprawny.. jedynie ogranicza go niedosłuch...
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-24, 09:46   Temat: czerniak złośliwy
Bardzo się obawiamy tych naświetlań i skutków ubocznych..
słyszeliśmy też ze czernia jest bardzo oporny na radioterapię

W tej chwili Dziadziuś jest w świetnej formie.

Istnieje prawdopodobieństwo, że po naświetlaniu całego mózgu nigdy nie wróci do dzisiejszego stanu?

nie wiemy na co się przygotować po tej terapii??. :(
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-23, 22:17   Temat: czerniak złośliwy
wyjaśnijcie mi proszę na czym polega naświetlanie mózgu....?

na co mamy się przygotować?

czy nie przyniesie to więcej zlego niż dobrego w tej sytuacji?
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-17, 23:21   Temat: czerniak złośliwy
Nie było żadnych objawów neurologicznych,

Tk wykonano w celu obserwacji węzłów chłonnych szyi, i razważenia radykalnego zabiegu wycięcia węzłów.
Zamysł był taki, aby oszczędzic dziadka przed tak inwazyjnym zabiegiem. W sytuacji gdyby TK było czyste po zabiegu wycięcia guza, badanie powtarzane miało byc co 2-3 m-ce.

Wynik niestety okazał się tragiczny.....

Dzisiaj jesteśmy po konsultacji onkologicznej i zaproponowano naświetlanie mózgu.
Póki co brak jakichkolwiek objawów neurologicznych.
Jest taki jak zawsze... jedynie więcej podsypia.

od dzisiaj ma brac dexamethason 2 m rano.
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-16, 14:40   Temat: czerniak złośliwy
W jakim czasie mogą tworzyć się przerzuty do mózgu?

czy to kwestia lat? czy mogły powstać np w ciągu w m-ca?
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-15, 22:10   Temat: czerniak złośliwy
ok, rozumiem ...
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-15, 21:55   Temat: czerniak złośliwy
tam-tam-taram napisał/a:
powinnas opisywac historie w swoim jednym watku, a nie tworzyc kilka nastepnym.

wybacz...
myślę, że nikt w podobnej rozpaczy jak ja.. nie zastanawia się nad scalaniem wątków. Napisałam tutaj bo tam nie otrzymałam odpowiedzi w innym dzialę .Rozumiem .... bałagan...
Jednak w takich sytuacjach nikt nie zastanawia się nad taką mało istotną sprawą..
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-05-15, 14:04   Temat: czerniak złośliwy
wracam z powrotem....

historia Mojego Dziadka przedstawia się tak:
W 2008 roku u mojego dziadka wystąpiła mała nieregularna zmiana na prawym policzku. Dermatolog wziął do badania zeskrobiny z tej zmiany, gdzie w badaniu stwierdzono: melanoma malignum w fazie wzrostu wertykalnego.
Z tym wynikiem zgłosiliśmy się natychmiast do chirurga onkologicznego, który usunął tę zmianę z marginesem. W badaniu histopatologicznym usunietęj zmiany czerniaka nie stwierdzono.

Po 5 latach w obecnym roku, na szyi z prawej strony pod kątem rzuchwy dziadek wyczuł duże zgrubienie (widoczne gołym okiem)

Opis USG szyi:
Tarczyca prawidłowej wielkości i echogeniczności. Slinianki podżuchwowe i przyuszne symetryczne bez zmian ogniskowych zapalnych i kamicy przewodów wyprowadzających.
W okolicy podzuchwowej i pod mięsniem obojczykowo sutkowym po stronie prawej widoczny jest policykliczny obszar o niejednorodnej obniżonej echogeniczności, bogato unaczyniony o wymiarach 43*26*29 najpewniej pakiet węzłów, naczynia szyjne bez mian morfologicznych. Pozostałe wezły i okolica krtani bez zmian.

Po tym wykonaliśmy biopsję:
Uzyskany materiał cytologiczny stanowią bardzo liczne, rozproszone komórki pochodzenia najprawdopodobniej nabłonkowego o obfitej kwasochłonnej cytoplaźmie i jądrach z cechami nasilonej atypii; widoczne atypowe figury podziału. W tle rozmazów obezne nieliczne elementy morfotyczne węzła chłonnego.
Wniosek: Obraz cytologiczny przemawia za zmianą przerzutową do węzła chłonnego, najprawdopodobniej o charakterze raka płaskonabłonkowego.
Ogniska pierwotne należy w pierwszej kolejności poszukiwać w obrębie płuc, oskrzeli; mniej prawdopodobne lokalizacje to: przełyk krtań gardło.
Na podstawie obrazu cytologicznego nie mozna jedoznacznie wykluczyć, że ognisko pierwotne znajduje się w skórze (czerniak) jednakże jest to najmniej prawdopodobne. wskana pilna dalsza diagnostyka.

Następnie USG brzucha: obraz czysty/ prawidłowy

Z tymi wynikami zgłosiliśmy się do tego samego profesora, który wycinał zmianę na policzku.
Zlecono TK klatki piersiowej: wynik czysty żadnych zmian.
Profesor stwierdził, że zmiana na szyi może być zmianą przerzutowa z wyciętej zmiany na policzku z 2008 roku. Padła decyzja o usunięciu guza szyi.

Wynik histopatologiczny:
MAKROSKOPOWO: A1-2-(2)
MIKROSKOPOWO: W nadesłanych do badania fragmentach tkankowych stwierdza się utkanie czerniaka złośliwego (melanoma malignum)
IHC: MelanA+; HMB45+; S100+; P63-
Ilość preparatów/bloczków: 2

co to oznacza? :(

Odbyła się krótka konsultacja onkologiczna na "kominku onkologicznym" wraz ze studentami.
padła decyzja, aby wykonać kolejny bardziej radykalny zabieg w obrębie szyi... po czasie jednak zmieniono zdanie... staneło na tym, aby za m-c zrobić TK szyi... jeżeli będzie czysto... za kilka miesięcy kolejne TK. Czy to dobra droga...? Czy powinniśmy zrobić coś więcej?
Niepokoi mnie fakt, że badanie TK dopiero za m-c (ponoć ma się wygoić) czy to miejsce nie powninno zostać naświetlane??
No i kwestia kolejnego zabiegu? czy jest on bardzo obciążający? i w jakim stopniu radykalny?

no i mamy TK....

co dalej... :cry: co to oznacza? nic z tego wyniku nie rozumiem. w piątek o 12 mamy konsultację onkologiczną .

[ Dodano: 2013-05-15, 14:05 ]
w załączniku wyżej wynik TK
  Temat: czerniak złośliwy
alicjap

Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 17371

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-03-22, 10:50   Temat: czerniak złośliwy
Mój Kochany Dziadek (85 lat) 2 tyg. temu wyczuł na szyi z prawej strony pod żuchwą zgrubienie. W opisie USG określono to jako "być może pakiet węzłów". Zrobiliśmy biopsję... w wyniku: prawdopodobnie zmiana przerzutowa, prawdopodobnie rak płaskonabłonkowy.
USG brzucha czysto RTG klatki piersiowej też. W pon wynik TK klatki piersiowej.
Wyniki opisałam narazie w skrócie z głowy, dla mnie to czarna magia. Wieczorem wszystko zeskanuję.

Poza tym Dziadek jest w super formie fizycznej i psychicznej, morfologie parametry watrobowe nerkowe ma idealne lepsze niż ja ....
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group