Znalezionych wyników: 612

Dzięki jeszcze raz

Senior idzie na operację przepukliny pachwinowej. Jak zwykle musiałam się przepychac z systemem, żeby nie czekał dwa lata. Udało się jakoś w 3 miesiące od diagnozy. Co mnie trochę rozzbawiło, jak dr usłyszał o historii życia seniora to chciał go trochę odpalić (a senior ma też już 67 lat, więc no taki wiek zaawansowany dosyć :D jak na standardy lecznictwa), twierdząc, że tu jest ryzyko aktywnej choroby nowotworowej, i że to w sumie ciężki pacjent (a senior nie ma problemów kardiologicznych oraz jakiegoś rozbujanego problemu np z cukrem).
W marcu ma gastroskopię, a w kwietniu profesora. Pewnie zleci jeszcze RM na te torbiele. Jest ok i mam nadzieję, że one może się zaczną wchłaniać. Czasem mam przerażające myśli, że one się zezłośliwią (są takie historie) i że wtedy będzie game over. Ale jednak zazwyczaj myślę, że są pod coroczną kontrolą. Brak mi chyba zrozumienia, skąd się one wzięły i nie wiem, co może wpływać na ich rozwój. Senior odżywa się relatywnie zdrowo w stosunku do stanu zdrowia.
U mnie słabo, 2 lata temu wykryto sarkoidozę płucną, jest w trakcie rozsiewu niestety.
Żeby tego szczęścia było więcej w jednej rodzinie, to córeczka mojej siostry przeszła udar w trakcie porodu w wyniku malformarcji, w obrębie torebki wewnętrznej. Przewieźli ją na życzenie rodziców do Warszawy, tutaj wykryto naprawdę przypadkowo przyczyny drgawek noworodkowych. To teoretycznie nie jest wyrok, ale kolejny raz czuję się jak na bombie. Jednak osobiste cierpienie dużo łatwiej zracjonalizować.
Odpaliłam miśce zbiórkę na rehabilitację, gdyby ktoś chciał jej oddać swój 1,5% podatku to będę mega wdzięczna - można kliknąć tutaj: https://www.siepomaga.pl/zuzanna-pietrzak

[ Dodano: 2023-02-04, 12:31 ]
A, jeszcze napiszę do profesora @. Wydaje mi się, że ta operacja to bzdecik, ale jednak napiszę, bo już z nim pisałam w sprawie tych IPMNów i nie krzyczał później na seniora :D

Dzięki że pytasz Aniu. Senior żyje i ma się dobrze, zdążył przejść na emeryturę i już "leniuchuje" ponad rok. Potwierdzone zostały torbiele IPMN, doszły objawy hipoglikemii - może zawdzięczam sobie zbyt wiele, ale nie chcieli ojca wysłać na krzywą, bo glukoza git. A tata miał ewidentne oznaki - napady słabości i gorąca, tyle, że niezbyt intensywne. No i po krzywej jak byk wyszła hipoglikemia. Więc dzielnie nadzoruje wyniki, bada sobie cukier, stosuje relatywnie dietę pod to, na ile to możliwe w "jego stanie". Myślimy, że hipoglikemia wynika z zaburzonej anatomii jego przewodu pokarmowego oraz stosowanej diety - tutaj niewiele można podziałać. W przełyku wychodzi mu mniej więcej podobny stan zapalny w tym miejscu co zwykle, więc jakoś trzymamy się tego, że to tak zostanie. Aczkolwiek oczywiście co gastroskopia to jest stres.
Tata też co jakiś czas ma ataki jakby woreczka, nie wiem, co to może innego boleć. Szczególnie po surowiźnie, np. po surówce z marchewki, z tego, co mi donosi.
Niedługo będzie 12 lat od diagnozy i nie wiem, kiedy to minęło.

Małgosiu, co u Twojego męża? Byliście na konsultacji np. w NIO w Warszawie?
Spróbowałabym skontaktować się z prof. Michałem Kamińskim, chociaż nie wiem, czy jeśli zastosowano radioterapię to nie wyklucza to Was z jakiejś formy endoskopowego leczenia :( Prof. zajmuje się w NIO w Warszawie m.in. laparokopowymi formami leczenia zmian nowotworowych.

Jestem po konsultacji z chirurgiem. Musimy wykonać RM jamy brzusznej i ten wynik będzie jakby do monitoringu i ew. będzie decydował, co do dalszych losów rozpatrywania przypadku jako do operacji... Wszystkie wyniki taty są prawidłowe (chociaż ma je ogólnie dosyć słabe, zwykła morfologia), wszystkie próby wątrobowe, parametry trzustkowe, cholesterol, crp dolne granice normy. Jedynie ca 19-9 jest w górnej granicy normy, natomiast być może już te torbiele mogą dawać taki wynik albo być może jest ten problem z żółcią. Zastanawia mnie wizyta u dietetyka onkologicznego, ale z ręką na sercu to nie wiem, co tata mógłby zmienić w diecie, żeby nie zabić swojego żołądka. Coś warto jednak zmienić, bo hemoglobina i parametry związane z płytkami krwi w dolnej granicy normy. B12 i żelazo nie było robione tym razem, obstawiam, że to leży, bo tata jest słaby ogólnie i ze stresu schudł teraz 3-4 kg.

Spróbujcie zadzwonić na 989 - do części informacyjnej (trzeba wcisnąć 2). Oni powinni mieć możliwość "anulowania" tego szczepienia AZ.

Kontaktowałam się z profesorem z CO. Uważa, że zmiany są do obserwacji i że ew. można wykonać badanie RM z kontrastem, zgodnie z zaleceniem na wyniku, przed wizytą u niego. Nie wiem sama, co o tym myśleć. Jakby opis i kontekst choroby przemawia za tym, że jest to właśnie kolejna choroba, niezłośliwa, ale nie czuję się do końca uspokojona.
Wrzucam wynik tak w ramach ciągłości.

Dzięki gaba za odpowiedź.
Niestety drogi diagnostyczne, jakie wyszukałam, są u ojca ograniczone - nie zrobili EUS, bo nie udało się wprowadzić endoskopu. Co nam jeszcze pozostaje? Zależnie od RM z kontrastem może już tylko chirurgia?
Tata miał robione usg jakiś czas temu i nie było problemów z woreczkiem. Aczkolwiek tak jak piszesz, może to być zagęszczona żółć. Niestety ojciec dla 'normalnego' człowieka jest na restrykcyjnej diecie, je bardzo lekkostrawne posiłki. Z tego, co mi mówił, to ból wystepował przy bardziej ciężkostrawnych produktach (i to już np. surowe warzywa).
Z tego, co czytałam, to warto oznaczyć CEA i CA 19-9. Można też oznaczyć amylazę. Z ciekawostek, bo śledzę ( :<:

) wyniki taty, to od 2-3 lat wzrosła mu glukoza na czczo i ma ok 100. Jestem ciekawa, czy jest to wynik diety bogatej w np. pszenne pieczywo, owsianki na śniadania, czy może efekt tych torbieli?
Mam nadzieję, że prof. szybko odpisze.
Na RM myślę, że moglibyśmy się dostać szybko właśnie na miejscu.

[ Dodano: 2021-03-11, 08:42 ]
Zorganizowałam wizyty u lekarzy, niestety czas oczekiwania na najważniejszą dla mnie to 2 tyg. (prof. Durlik). W przyszłym tyg. tata oznaczy markery CEA, CA 19-9, amylazę, może próby wątrobowe, glukozę na czczo (będzie u diabetologa). Może zrobimy ten RM z kontrastem, ale jednak terminy są już po wizytach (na kwiecień z opisem). Np. prof. Durlik wymaga dowiezienia wcześniej płytki i jego radiolodzy sami opisują, myślę, że to rozsądne.
Jestem ciekawa, kiedy odpisze lekarz taty i do kogo nas skieruje. Zastanawia mnie też, czy EUS można wykonać inną sondą - nie wiem, jakiej szerokości jest teraz zespolenie, w badaniu nie zostało opisane. Zakładam, że poniżej 1cm.
Tak z nieswoistych objawów to tata od kilku miesięcy skarży się na ból kręgosłupa. Był u lekarzy, miał robione rtg, jednak poza fizjoterapią jakby temat się rozmywał. Zastanawiam się, czy te torbiele mogą powodować ból, promieniować i być odczuwalne w kręgosłupie. Wiem, że "tak" może boleć np. woreczek żółciowy. Wg mnie tata jest też słabszy, niż rok temu.
No nic, taki jest plan działania. Mam nadzieję, że będą to zmiany do obserwacji, chociaż określenie liczne w kontekście ich ilości mnie martwi. Skupiam się jednak na działaniu.

Mam wynik rezonansu. RM był bez kontrastu. Jest podejrzenie zmian IPMN w wyrostku haczykowatym trzustki oraz w ogonie (tutaj już liczne zmiany ok 0,5x1cm). Do tego PŻW 1cm. EUS nie zrobią, bo sonda nie przechodzi. Badanie było robione w placówce w Płocku. Nie wiem, czy teraz zrobić RM z kontrastem czy kierować się bezpośrednio do profesora. Napiszę do niego maila.
Nie spodziewałam się czegoś takiego. Tata trochę odczuwał ból, ale dokładnie z przeciwnej strony, niż trzustka. Obraz pęcherzyka natomiast może w małej części odpowiadać złogom bądź zagęszczonej żółci - może stąd te objawy bólowe.

Tata w styczniu leżał w CO celem wykonania diagnostycznego EUS. Niestety sondy nie udało się wprowadzić przez zwężenie pooperacyjne :uuu:

W sumie wyszedł z niczym. To, co dla lekarzy było niepokojące, nadal jest poniekąd niewyjaśnione, tak w sumie to już od roku. W CO kolejna wizyta w maju (USG), potem konsultacja chwilę później u prof. W międzyczasie tata dostał jeszcze skierowanie na RM w innej placówce i dzisiaj dzwonili z prośbą o dostarczenie kompletu dokumentacji z innych badań (które miał w momencie badania). Martwi mnie to, czy rzeczywiście w RM jest to trudniejsze do oceny, w stosunku np. do TK (wiem, że to zupełnie inna technika badań i inny obraz). Wynik miał być jutro, a w tej sytuacji to nie wiem, czy będzie w tym tygodniu.
U taty minęło 10 lat od momentu diagnozy. Nigdy nie myślałam, że dotrwamy do takiego momentu. Bardzo mnie to wzrusza i na samą myśl ostatnio dużo płaczę. :roll:

Taty kolega z sali, też po resekcji (rak wpustu), jest w słabszej kondycji, często nie może nawet pić. :-(

Przykro mi, chociaż w tej sytuacji życie jest oczywiście ogromnym darem. Takie przełamanie ponurych statystyk, które są w tej chorobie. Myślę jednak o osobach, które gdzieś poznaliśmy, czy żyją, czy są zdrowi. To ryje banię. :cry:

O Was też myślę.
Myślę o jakimś radiologu w Warszawie, żeby jednak przerzucić się ew. na jedno miejsce wykonywania TK lub RM. Wg mnie to jednak może mieć znaczenie. W szpitalu na pewno ojciec otrzyma skierowanie, ale wiecie, jak aktualnie jest - wolałabym mieć w razie w swoją wersję komercyjnego badania.
Ściskam i mam nadzieję, że wrócę z pozytywnymi informacjami.

Uwielbiam Twoje poczucie humoru

To oby każdego dnia było już tylko lepiej.

Gaba, a jak Ci zdiagnozowano? Masz objawy czy po kontakcie? Jak się czujesz? Trzymamy za Ciebie mocno kciuki

Gaba, niestety nie jestem w stanie Ci zbyt wiele poradzić. Jak ogólnie teraz Twoje samopoczucie, masz jakieś większe problemy zdrowotne? Kiedy chemia, na którą się zdecydujesz, miałaby się rozpocząć?

[ Dodano: 2020-10-23, 21:39 ]
"masz jakieś większe problemy zdrowotne" - niefortunnie to zabrzmiało, ale wiesz, o co chodzi.
Ja życzę Ci zdrowia i myślę jeszcze mocniej, chociaż teraz już tylko wirtualnie można. Jak coś to korpo z Roentgena?

Hej. Mamy opis TK, loża pooperacyjna wolna. Ciężko mi ocenić resztę opisu pod kątem tego, co tam tata ma zmontowane zamiast przełyku.
Lekko niepokoi mnie ten PŻW i ta dwunastnica. Nie wiem, czy to powinniśmy na cito konsultować. Tata ma za ok miesiąc pewnie teleporadę ze swoim onkologiem, podejrzewam, że gastroskopia może być jednak z terminem za kilka miesięcy. Nie chcę jej jednak robić w innym miejscu, bo w tym przypadku ważne jest doświadczenie specjalistów z takimi przypadkami. Samo TK opisywał lekarz z przychodni w Płocku, wcześniej tata też tam miał badania i opisy. Nie wiem, czy to ma znaczenie w tej konkretnej sytuacji. Nie kojarzę, żeby w jakimkolwiek wcześniejszym TK był problem z PŻW, ale też nie kojarzę być może wszystkiego.
Zastanawiam się też, na ile ojciec jest w ogóle trudnym pacjentem do leczenia. Z rozmów z różnymi specjalistami wiemy, że pacjentów po takich zabiegach jest niewielu i stąd też być może mój stres, bo coś tam się wzmocniło.

[ Dodano: 2020-10-23, 21:35 ]
Zapomniałam o badaniu.
https://ibb.co/8M0ZWQ9

Bardzo Ci dziękuję za wiadomość. Wierzę każdą swoją cząsteczką, że wszystko będzie dobrze. W poniedziałek TK z kontrastem, tak jak piszesz, pozwoli na ocenę trzustki (ale niczego złego się tam nie spodziewam). Cieszę się, że udało się zorganizować w kilka tyg. to badanie już i to zwyczajnie w ramach pakietu taty.

Udało mi się skontaktować z lekarzem mailowo. Trochę nas uspokoił. Skontaktowaliśmy się także z innym lekarzem zajmującym się tym samym, też uspokoił.
Z gorszych wiadomości to tata miał bóle w ostatnim czasie, ból żołądka długotrwały. Ciut wcześniej usg, wynik prawidłowy, natomiast trzustka nie do oceny i skierowanie na TK. TK ma w poniedziałek. Wizyta u onkologa w Warszawie za miesiąc, mam nadzieję, że uda się zapisać przed świętami na gastroskopię. Chociaż jak patrzę na to, co się dzieje na świecie, w kraju, to sama zamieram.
Wczoraj byłam na filmie Nadzieja z 2019, fabuła dotyczy rozpoznania przerzutu z raka płuc do mózgu. System leczenia w Norwegii dał mi kopa w brzuch. Nie mogę pojąć, w jakim kraju żyjemy, serce mi pęka na myśl o tych wszystkich mierzących się z system właśnie teraz. :cry:

[ Dodano: 2020-10-07, 22:19 ]
Zapomniałam dodać: schudł bez powodu 5kg. To chyba najbardziej mnie martwi. Tłumaczę to sobie stresem, bardzo martwi go ta sytuacja, chociaż staramy się go uspokoić. Mam poczucie winy, że sama być może nakręciłam mu ten lęk, aczkolwiek słowa lekarzy go uspokoiły. Sama nie wiem, co mam myśleć. Nie jest szczupły, więc te 5kg to nawet dobrze, aczkolwiek no niepokojące to, że schudł ot tak. Teraz był właśnie u gastrologa i oprócz przyjmowanego IPP dostał jakieś mleczka na ew. ugaszenie stanu zapalnego, który podejrzewa lekarz.