Znalezionych wyników: 12

Ja też bym to skonsultowała, warto chociażby dla oceny samego przebiegu leczenia i upewnienia się, z czego to wszystko wynika. Trzymaj się!

Co u Ciebie słychać? Co z wynikiem histopatologicznym, czy już jest?

Wydaje mi się, że ciężko nam będzie się odnieść - to nie my to ocenialiśmy te węzły. Chociaż nie wiem, może wypowiedzą się forumowi specjaliści, na jakiej podstawie oceniono różnicę o 3 mm.
Mam wrażenie, że mimo dostępu do tłumacza to problemem w Twoim przypadku jest jednak bariera komunikacyjna. Mi byłoby ciężko porozmawiać przez kogoś. Myślałeś może o konsultacji leczenia, nawet tylko po to, żeby się uspokoić, z kimś w Polsce/ew. onkologiem pracującym na miejscu? Wiem, że wielu specjalistów z kraju jest za granicą, może warto byłoby zasięgnąć opinię - poszukaj może na jakiejś grupie polonijnej?
Jestem ciekawa, ile i jakie węzły wycięto Ci podczas 1 operacji? Masz może wypis?
Rozumiem, że jesteś zrozpaczony sytuacją, nie dość, że po tak ciężkiej operacji, to teraz jeszcze taka sytuacja. Natomiast pamiętaj, że nie jest źle, jesteś na dobrej drodze, żeby pozbyć się tego dziadostwa. Masz świetny wynik PETa, zaplanowane leczenie uzupełniające radykalne i to są naprawdę dobre wieści. Jedyne, co teraz mogę doradzić, to pytaj na każdym etapie o wszystko - skład chemii, częstotliwość i zakres kontroli (i jeśli cokolwiek będzie budziło podejrzenia to wyjaśniaj od razu bądź szukaj konsultacji u innych lekarzy).
Jak się czujesz po operacji?
Tutaj wrzucam Ci numery telefonów, na które mógłbyś zadzwonić (przepraszam, że dopiero teraz...):
Infolinia Onkologiczna Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego (telefon zaufania) 800 08 01 64
Zakres pomocy:
- informacje w zakresie chorób nowotworowych, profilaktyki, badań diagnostycznych, leczenia, rehabilitacji, opieki paliatywnej,
- wsparcie emocjonalne,
- porada psychoonkologiczna.
Tel. funkcjonuje od poniedziałku do piątku w godzinach od 18 do 22
Bezpłatna Infolinia Onkologiczna Polskiej Unii Onkologii 800 49 34 94 od poniedziałku do czwartku 16 – 19
Telefon zaufania Fundacji Rak’n’Roll 604 51 51 51 środy od 19 do 21
Wydaje mi się, że te dwa pierwsze numery udzielą także wsparcia merytorycznego w dręczącej Cię kwestii węzła, a na pewno uspokoją na tyle, żebyś się nie denerwował.
Trzymam kciuki, chłopaku, nie poddawaj się

Psychika jest bardzo ważna w leczeniu nowotworów. Nie będę pisała, że musisz być silny, trzeba dawać radę, bo to tylko frazesy. Pamiętaj natomiast, że Twoje uczucia są zupełnie normalne, nie powinieneś się jednak wstydzić prosić o pomoc - bliskich czy np. psychoonkologa. Nie warto dusić takich emocji w sobie.
Jeśli sobie życzysz to mogę Ci podlinkować nr telefonu do fundacji wspierających osoby chore na raka w Polsce, które udostępniają coś w stylu telefonu zaufania.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2018-09-28, 01:51 ]
Asiu, dziękuję, że tak troskliwie zajęłaś się chłopakiem :heart:

Należałoby na pewno potwierdzić, że powiększony węzeł to węzeł przerzutowy. Być może powinieneś mieć wykonane badanie PET - ale to tylko moje dywagacje, bo nie można tutaj mówić o żadnych standardach diagnostycznych.

Zebrało się konsylium, to w sumie bardzo dobrze, bo podejdą do Twojego przypadku różni specjaliści. Nikt Ci tutaj nie odpowie, czy operacja ma sens/jest praktykowana, bo takie przypadki są rzadkie. Zasady leczenia podlinkowała Ci Marzena, ale tak czy siak, każdy przypadek jest inny. Na pewno dobrym czynnikiem rokującym jest Twój wiek i, jak mniemam, ogólny dobry stan zdrowia.

Bardzo mi przykro... :cry:

Kiedy masz kontrolę?

Na pewno też Twój wiek miał duży udział w przypadku takiego czasu hospitalizacji. Pamiętam, że z tatą operacyjnie leczonych było dwóch innych pacjentów, jeden też po 30 i także był dużo szybciej usprawniany. Mój tata był pionizowany może na 2, 3 dzień, ale chodzenie to było po tygodniu. Po tygodniu także pojawiło się mocne zapalenie płuc i to zdecydowanie wydłużyło termin hospitalizacji.
U taty blizna z szyi zeszła najszybciej, teraz ja jej nie widzę i musiałabym pomyśleć, gdzie była robiona operacja (tata ma też ciemną karnację i nie widać z tego tytułu blizny imo). Na pewno możesz zacząć stosować jakiś żel/maść na blizny, np. Contratubex albo Veraderm. To możesz stosować już.

Jesteś bardzo młody! To powikłanie jest właśnie bardzo ciężkie, także na pewno kaszel może się długo utrzymywać. Patrzyłam wczoraj na mój wątek i tam też pisałam jeszcze w październiku i listopadzie, że ojciec miał ataki kaszlu. Tata przebywał w szpitalu około miesiąc, ale siłą rzeczy był prawie 2 razy starszy od Ciebie, miał gorszą wydolność, bardzo ciężkie było jego usprawnienie po operacji. W ramach pocieszenia napiszę, że po około pół roku, jak w miarę ustabilizowała się sytuacja z jedzeniem, czuł się naprawdę świetnie, a teraz to nikt by nie powiedział, że jest po tak ciężkiej operacji.
Resekcja przełyku nie spowodowała u Ciebie, że już nie będziesz miał refluksu, więc nie zaniedbuj tego. W trakcie operacji zostałeś pozbawiony naturalnej ochrony przewodu pokarmowego przed żółcią, czyli zwieracza. To jest duży problem, naprawdę. Kluczowa też jest tutaj dieta, pamiętaj o tym.
Zupełnie nie znam się na norweskim modelu opieki, ale jestem pewna, że nie możesz zostać zupełnie bez kontroli. W Norwegii jest wielu pracujących lekarzy mówiących po polsku, więc może poszukaj właśnie Polaka? Nawet jeśli miałbyś do niego dalej jeździć. Myślę, że komunikacja bezpośrednia wiele ułatwi. Na pewno Polonia na jakieś grupy lokalne na Facebooku - poszukaj sobie gastrologa, onkologa, ew. nawet lekarza POZ, który będzie mówił po polsku.
Jeśli nie będziesz miał regularnych kontroli to ja bym jeździła do Polski.

Nie wiem, skąd to wzięłam, ale miałam wrażenie, że jesteś dużo młodszy od mojego ojca. Bardzo cieszę się, że napisałeś, szkoda, że w takich okolicznościach. Cieszę się, bo chcę Ci napisać, żebyś nie zaniedbał kontroli. Myślę, że optymalna częstotliwość wizyt kontrolnych to w pierwszym okresie po operacji nawet co 3 miesiące. I wykonywanie gastroskopii. Nie wiem, czy pamiętasz, ale mój ojciec miał nawracające zwężenie zespolenia, w związku z czym te kontrole siłą rzeczy były bardzo częste. Natomiast po 5 latach po operacji zasugerowano ojcu, że nie powinien przyjeżdżać na kontrole już do ośrodka leczącego. Ojciec z własnej przezorności i trochę za naszymi namowami robił doroczny przegląd (usg, rtg klatki, tomografię, gastroskopię, morfologię). W ubiegłym roku było dobrze, natomiast w tym roku już nie jest tak dobrze - szczegóły podam w naszym wątku, żeby nie pisać dwa razy tego samego.
Natomiast mam nadzieję, że nie złamię w żaden sposób regulaminu jeśli podzielę się przemyśleniami, jakie mi się nasuwają w przypadku taty. Moim zdaniem ten rak jest wynikiem achalazji, zarzucania treści żołądkowej do przełyku i wreszcie przewlekłego refluksu. Do tego zapewne też styl życia (był okres, kiedy tata zażywał sporo środków przeciwbólowych, ze względu na ból głowy - wynikający głównie ze zbyt małej liczby godzin snu), być może zbyt gorące jedzenie, czasem zbyt szybkie. Wcześniej niewykryta dysplazja przerodziła się w raka, który był wykryty 7,5 roku temu. A teraz? Historia prawie się powtarza. Prawie, bo mamy dysplazję średniego stopnia i punktowo dużego. Nie jest więc najlepiej. Ty, zapewne jak ojciec, masz podciągnięty żołądek bardzo wysoko. Nie masz naturalnego zwieracza i jesteś bardziej narażony na zarzucanie treści żołądkowej do górnego odcinka przewodu pokarmowego, refluks etc. To może, ale nie musi, powodować stan zapalny. U nas się to potwierdza.
Pamiętaj, żyjesz, to jest najważniejsze. Ale Twoje życie, jak każdego chorego, jest bardzo ważne. Osobiście na Twoim miejscu, po tak poważnej chorobie, robiłabym gastroskopię minimum raz na pół roku. U nas między jedną a drugą gastroskopią było dokładnie 11 miesięcy przerwy. Może gdyby zrobić to badanie 5 miesięcy wcześniej to nie byłoby dysplazji dużego stopnia. Teraz możemy gdybać. Wiesz, że jesteśmy tutaj realną historią, jakimś tam porównywalnym przypadkiem. Ktoś mi tu niedawno napisał, żeby niczego nie zaniedbywać i pilnować - i to mogę Ci doradzić. Nie możesz oszczędzać na swoim zdrowiu. Sam skopiowałeś zalecenia Polskiej Unii Onkologii i ja temu ufam. Uważam, że powinieneś szukać ośrodka, który będzie kierował Cię na regularne kontrole. Może wystarczy gastrolog, nie wiem.
Natomiast nie wiem, skąd oni wzięli ten brak kontroli. Szperałam dziś nawet po anglojęzycznych artykułach i wszędzie w przypadku raka i dysplazji zalecana jest regularna kontrola. Rozumiem, że nie masz bariery komunikacyjnej?
Co do kaszlu - na pewno bezpośrednio po operacji, możliwie do 1-2 miesięcy po, ojciec cierpiał, ale było to po prostu efektem powikłań pooperacyjnych (zapalenie płuc). Jeśli chodzi o zwracanie pokarmu to nie pamiętam, żeby wiązało się z kaszlem, ale jeśli było inaczej to na pewno pisałam o tym w wątku. Rozmawiałeś 27 czerwca z lekarzem o tym kaszlu? Wiesz, ja nie jestem lekarzem, nie mogę się wypowiadać, bo się na tym nie znam. Co do bólu kręgosłupa, to ojciec narzekał chyba także, ale prawdopodobnie było to powikłaniem operacyjnym.

Czego dowiedziałeś się na konsultacji? Masz rację, nie wydaje mi się, że może być jakikolwiek argument co do tego, żeby nie wykonywać żadnych badań i czekać na ewentualne symptomy. Leczysz się w Norwegii? Nie mam zupełnie pojęcia, jak to tam wygląda, ale w Polsce wystarczyłoby się udać do jakiegokolwiek onkologa i on powinien zlecać regularne badania kontrolne. Jak się czujesz po operacji?