Witam. Jestem nowy na forum więc na początek przepraszam za ewentualne błędy. Może od początku 29 grudnia 2017. zdiagnozowano umnie raka przełyku po wykonaniu szeregu badań diagnostycznych stwierdzono, że jest to Rak Gruczołowy średnio zrużnicowany G2 T3N2M0. Z racji tego że ubezpieczenie miałem w Norwegii tam też podjełem leczenie.Zaproponowano mi następujący schemat leczenia
Chemioradioterapia neoadiuwantowa karboplatyna,paklitaksel podawanych w dniach 1., 8., 15., 22. i 29. wraz z jednoczesną radioterapią (41,4 Gy w 23 frakcjach po 1,8 Gy przez 5 dni w tygodniu). Ostatnią radioterapie miałem 14.03.2018r. zaś operacja resekcji przełyku została wykonana 16.04.2018r. Chciałbym zaznaczyć że korzystałem do tej pory z forum jako zródła informacji i leczenie jak dotej pory pokrywało się z tym o którym często była mowa w podobnych przypadkach na forum jak do tej pory. Oczekuje rozmowy z lekarzem chirurgiem która odbędzie się 12.05.2018 na której mam mieć kontrole ran pooperacyjnych a także zostanie przedstawione mi wyniki histo-patologiczne tego co wycieli.Moje pytanie dotyczy tego czego usłyszałem podczas wypisu ze szpitala.Zapytałem o ewentualne postępowanie po leczeniu schemat nadzoru odpowiedz była następująca że nie stosuje się żadnego nadzoru u pacjętów w moim przypadku ponieważ one nic nie dają. Jak to się ma do pacjętów z forum którzy piszą o kontrolach które mają przez wiele lat i informacjach z tego linku http://onkologia.zaleceni...pokarmowego.pdf
Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów
Nie istnieje powszechnie przyjęty schemat nadzoru. Zwykle sugeruje się odbywanie wizyt
kontrolnych co 3–6 miesięcy przez pierwsze 1–3 lata po leczeniu (potem rzadziej) i postępo
-wanie zależne od symptomatologii. W nawrotach na ogół stosuje się CRTH (o ile nie wykorzy
stano jej wcześniej) lub paliatywną CTH
Z góry dziękuję za pomoc
[ Dodano: 2018-05-28, 22:11 ]
Ta rozmowa z lekarzem ma być 12.06.2018 a nie jak wpisałem 12.05.2018
ak to się ma do pacjętów z forum którzy piszą o kontrolach które mają przez wiele lat
To co prytoczyłeś są to Zalecenia, które powinny być stosowane przez lekarzy. Jak najbardziej każdy pacjent onkologiczny, ktory przeszedł chorobę nowotworową powinien być systematycznie badany i powinien mieć wykonywane kontrolne badania, tak jak to przytoczyłeś. Jeżeli są jakies niepokojące objawy to trzeba się tym bardziej zgłaszać do lekarza żeby wszystko wyjasnić, czy coś złego się nie dzieje i pacjenci z forum mają takie badania.
Jak powinienem argumentować to żeby jednak te kontrole powiny być przeprowadzane.Lekarz twierdził, że te kontrole nie mają sensu bo nie wnoszą nic i że to wykazują jakieś najnowsze badania.Co do zgłaszania się do lekarza z niepokojącymi objawami nikt mi ich nie odmawia oczywiście w tym wypadku badania chyba będą przeprowadzane
[ Dodano: 2018-05-28, 23:11 ]
Chodzi o to,że ja niechcę czekać ewentualnie do jakiś niepokojących objawów.Chciałbym tych kontroli pomimo objawów i jak to przedstawić porzeć jakimiś przykładami żeby lekarz zmienił zdanie.
Czego dowiedziałeś się na konsultacji? Masz rację, nie wydaje mi się, że może być jakikolwiek argument co do tego, żeby nie wykonywać żadnych badań i czekać na ewentualne symptomy. Leczysz się w Norwegii? Nie mam zupełnie pojęcia, jak to tam wygląda, ale w Polsce wystarczyłoby się udać do jakiegokolwiek onkologa i on powinien zlecać regularne badania kontrolne. Jak się czujesz po operacji?
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Witam na wstępie chciałbym podziękować za zainteresowanie chciałbym zaznaczyć ,że czytalem twój wątek jak tylko znalazłem forum i z niego wiele się dowiedziałem za co chciałbym podziękować było to wtedy gdy wiedza na temat raka przełyku była umnie zerowa.Odpisuję tak późno ponieważ miałem problem z internetem.Co do pytań nie za wiele dowiedziałem się na konsultacji ponieważ lekarka z którą miałem się spodkać okazała się być nieobecna z powodu choroby a lekarz który ją zastępował wydawał się być jakby nie w temacie.Pokazał mi wyniki histopatologiczne które wskazywały ,że znaleźli komurki rakowe w wyciętych węzłach chłonych dokładnie z 20 przebadanych w 3 węzłach. Co do resekcji to jest dokonana .rT0N0M0 z zachowanię progu tkaneg zdrowych. Co do kontroli to twierdził że wedle norweskich zaleceń dla lekarzy kontrole takich się nie zaleca. Zalecenia są ustalane na podstawie najnowszych badań i one wykazują że przeprowadzanie tych kontroli nic nie wnosie do leczenia a generuje tylko koszty chyba o to mu chodziło.Tak leczę się aktualnie w Norwegii a dokładnie w Trondheim w St.Olav Hospital.Skierował mnie na badanie radiografem, które odbyło się 27 czerwca i teraz czekam na informacje co dalej.Co do samopoczucia po operacji z tygodnia na tydzień jest lepiej męczy mnie kaszel który powoduje zwracanie pokarmu zaraz po operacji to prawie codzienie po miesiącu to jakoś raz na dwa dni a teraz czasami raz na trzy dni czasem rzadziej do pobolewa mnie miejsce w którym był kiedyś żołądek dokładnie te okolice i kręgosłup gdzieś w środkowej części.
[ Dodano: 2018-06-28, 22:47 ]
Czy twojego tatę też męczył kaszel???I czy gdy mocno kaszlał powodowało to zwracanie pokarmu???
[ Dodano: 2018-06-28, 22:49 ]
Może ktoś wie czym spowodowany może być ten przewlekły kaszel i jak z nim walczyć ???ps pije co rano siemię lniane kiedyś to pomagało ale teraz już nie
Nie wiem, skąd to wzięłam, ale miałam wrażenie, że jesteś dużo młodszy od mojego ojca. Bardzo cieszę się, że napisałeś, szkoda, że w takich okolicznościach. Cieszę się, bo chcę Ci napisać, żebyś nie zaniedbał kontroli. Myślę, że optymalna częstotliwość wizyt kontrolnych to w pierwszym okresie po operacji nawet co 3 miesiące. I wykonywanie gastroskopii. Nie wiem, czy pamiętasz, ale mój ojciec miał nawracające zwężenie zespolenia, w związku z czym te kontrole siłą rzeczy były bardzo częste. Natomiast po 5 latach po operacji zasugerowano ojcu, że nie powinien przyjeżdżać na kontrole już do ośrodka leczącego. Ojciec z własnej przezorności i trochę za naszymi namowami robił doroczny przegląd (usg, rtg klatki, tomografię, gastroskopię, morfologię). W ubiegłym roku było dobrze, natomiast w tym roku już nie jest tak dobrze - szczegóły podam w naszym wątku, żeby nie pisać dwa razy tego samego.
Natomiast mam nadzieję, że nie złamię w żaden sposób regulaminu jeśli podzielę się przemyśleniami, jakie mi się nasuwają w przypadku taty. Moim zdaniem ten rak jest wynikiem achalazji, zarzucania treści żołądkowej do przełyku i wreszcie przewlekłego refluksu. Do tego zapewne też styl życia (był okres, kiedy tata zażywał sporo środków przeciwbólowych, ze względu na ból głowy - wynikający głównie ze zbyt małej liczby godzin snu), być może zbyt gorące jedzenie, czasem zbyt szybkie. Wcześniej niewykryta dysplazja przerodziła się w raka, który był wykryty 7,5 roku temu. A teraz? Historia prawie się powtarza. Prawie, bo mamy dysplazję średniego stopnia i punktowo dużego. Nie jest więc najlepiej. Ty, zapewne jak ojciec, masz podciągnięty żołądek bardzo wysoko. Nie masz naturalnego zwieracza i jesteś bardziej narażony na zarzucanie treści żołądkowej do górnego odcinka przewodu pokarmowego, refluks etc. To może, ale nie musi, powodować stan zapalny. U nas się to potwierdza.
Pamiętaj, żyjesz, to jest najważniejsze. Ale Twoje życie, jak każdego chorego, jest bardzo ważne. Osobiście na Twoim miejscu, po tak poważnej chorobie, robiłabym gastroskopię minimum raz na pół roku. U nas między jedną a drugą gastroskopią było dokładnie 11 miesięcy przerwy. Może gdyby zrobić to badanie 5 miesięcy wcześniej to nie byłoby dysplazji dużego stopnia. Teraz możemy gdybać. Wiesz, że jesteśmy tutaj realną historią, jakimś tam porównywalnym przypadkiem. Ktoś mi tu niedawno napisał, żeby niczego nie zaniedbywać i pilnować - i to mogę Ci doradzić. Nie możesz oszczędzać na swoim zdrowiu. Sam skopiowałeś zalecenia Polskiej Unii Onkologii i ja temu ufam. Uważam, że powinieneś szukać ośrodka, który będzie kierował Cię na regularne kontrole. Może wystarczy gastrolog, nie wiem.
Natomiast nie wiem, skąd oni wzięli ten brak kontroli. Szperałam dziś nawet po anglojęzycznych artykułach i wszędzie w przypadku raka i dysplazji zalecana jest regularna kontrola. Rozumiem, że nie masz bariery komunikacyjnej?
Co do kaszlu - na pewno bezpośrednio po operacji, możliwie do 1-2 miesięcy po, ojciec cierpiał, ale było to po prostu efektem powikłań pooperacyjnych (zapalenie płuc). Jeśli chodzi o zwracanie pokarmu to nie pamiętam, żeby wiązało się z kaszlem, ale jeśli było inaczej to na pewno pisałam o tym w wątku. Rozmawiałeś 27 czerwca z lekarzem o tym kaszlu? Wiesz, ja nie jestem lekarzem, nie mogę się wypowiadać, bo się na tym nie znam. Co do bólu kręgosłupa, to ojciec narzekał chyba także, ale prawdopodobnie było to powikłaniem operacyjnym.
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Przyczyną najprawdopodobniej rozwinięcia się umnie raka był refluks na który cierpiałem od paru lat.Co do komunikacji mam prawo do tłumacza wiec przy ważniejszych spotkaniach kożystam z tego prawa nawszelki wypadek. Tak jestem młodszy od twojego Taty mam niespełna 32lata.Po operacji jako powikłania również miałem zapalenie płuc dokładnie lewego.Lekarka stwierdziła po 10 dniach,że jestem gotów żeby mnie wypisać ze szpitala i że jak cos mam się teraz kontaktować z lekarzem rodzinym a ten na moje pytania odpowiedział ze nie jest specjalistą w tej dziedzinie sam niewiem co o tym myśleć chciałbym żeby rzeczywiście było tak że nie muszę już chodzić do lekarza a z drugiej strony niechcę żeby okazało się że coś zaniedbałem
Jesteś bardzo młody! To powikłanie jest właśnie bardzo ciężkie, także na pewno kaszel może się długo utrzymywać. Patrzyłam wczoraj na mój wątek i tam też pisałam jeszcze w październiku i listopadzie, że ojciec miał ataki kaszlu. Tata przebywał w szpitalu około miesiąc, ale siłą rzeczy był prawie 2 razy starszy od Ciebie, miał gorszą wydolność, bardzo ciężkie było jego usprawnienie po operacji. W ramach pocieszenia napiszę, że po około pół roku, jak w miarę ustabilizowała się sytuacja z jedzeniem, czuł się naprawdę świetnie, a teraz to nikt by nie powiedział, że jest po tak ciężkiej operacji.
Resekcja przełyku nie spowodowała u Ciebie, że już nie będziesz miał refluksu, więc nie zaniedbuj tego. W trakcie operacji zostałeś pozbawiony naturalnej ochrony przewodu pokarmowego przed żółcią, czyli zwieracza. To jest duży problem, naprawdę. Kluczowa też jest tutaj dieta, pamiętaj o tym.
Zupełnie nie znam się na norweskim modelu opieki, ale jestem pewna, że nie możesz zostać zupełnie bez kontroli. W Norwegii jest wielu pracujących lekarzy mówiących po polsku, więc może poszukaj właśnie Polaka? Nawet jeśli miałbyś do niego dalej jeździć. Myślę, że komunikacja bezpośrednia wiele ułatwi. Na pewno Polonia na jakieś grupy lokalne na Facebooku - poszukaj sobie gastrologa, onkologa, ew. nawet lekarza POZ, który będzie mówił po polsku.
Jeśli nie będziesz miał regularnych kontroli to ja bym jeździła do Polski.
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Nie wiem czy to wiek czy rodzaj sposobu przeprowadzenia operacji miał znaczenie co do powrotu do domu tak jak mnie zapewniano. Ja miałęm plan który musiałem wykonywać zaraz na drugi dzień kazano mi chodzić po korytarzu i ten dystans każdego dnia mi zwiękrzano az do wypisania pamiętam,że w ostatnie dni miałęm chodzić po schodach.A właśnie mam pytanie co do blizn pooperacyjnych czy są sposoby na usunięcie tych blizn chodzi mi o tą na szyi bardzo zwraca na siebie uwage i jest widoczna.Czytałęm o usuwaniu lasereowym ale tej metody ponoć nie poleca się dla pacjętów onkologicznych
Na pewno też Twój wiek miał duży udział w przypadku takiego czasu hospitalizacji. Pamiętam, że z tatą operacyjnie leczonych było dwóch innych pacjentów, jeden też po 30 i także był dużo szybciej usprawniany. Mój tata był pionizowany może na 2, 3 dzień, ale chodzenie to było po tygodniu. Po tygodniu także pojawiło się mocne zapalenie płuc i to zdecydowanie wydłużyło termin hospitalizacji.
U taty blizna z szyi zeszła najszybciej, teraz ja jej nie widzę i musiałabym pomyśleć, gdzie była robiona operacja (tata ma też ciemną karnację i nie widać z tego tytułu blizny imo). Na pewno możesz zacząć stosować jakiś żel/maść na blizny, np. Contratubex albo Veraderm. To możesz stosować już.
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Wznowa co robić. Badanie kontrolne TK wykazało umnie powiękrzony węzeł chłony w miescu w którym był zlokalizowany rak. co robić jakie są metody leczenia tego i czy są jakieś? Czy takie węzeł się operuje czy jest to możliwe.Lekarz kiedyś wpominał mi że podczas wznowy nie bedzie możliwe leczenie tylko paliatywne czy to oznacza że to kwestia czasu dlamnie?????
Jutro mam spotkać się z lakarzem dzisiaj mieli rozpatrzac mój przypadek w więkrzym gronie i zadecydować co dalej. Czy takie węzły się operuje?????Czy znacie takie przypadki ???Ta lekarka wspominała coś o jeszcze jednej operacji i poto spotykała się dzisiaj z chirurgiem czy tego typu operacja ma sens???
[ Dodano: 2018-09-27, 20:29 ] https://www.oncompassmedicine.com/ co z tym czy ktoś korzystał złożyłem zapytanie czekam na kontakt czy w moim przypadku ma sens skożystania z tego
Zebrało się konsylium, to w sumie bardzo dobrze, bo podejdą do Twojego przypadku różni specjaliści. Nikt Ci tutaj nie odpowie, czy operacja ma sens/jest praktykowana, bo takie przypadki są rzadkie. Zasady leczenia podlinkowała Ci Marzena, ale tak czy siak, każdy przypadek jest inny. Na pewno dobrym czynnikiem rokującym jest Twój wiek i, jak mniemam, ogólny dobry stan zdrowia.
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Kiedy masz kontrolę?
