1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
ewa164
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7582
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-01-28, 21:14 Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
Nie ma żadnej opinii od polskich lekarzy. Konsylium zebrało się w zeszłym tygodniu i nadal nie udzielili żadnej odpowiedzi rodzicom. Lekarze prowadzący ze Szczecina wręcz ignorują telefony od rodziców. Minęły już dwa tygodnie od chemii a nadal nie wiadomo jaki powinien być następny krok. Zachowanie lekarzy jest skandaliczne. |
Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
ewa164
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7582
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-01-19, 21:38 Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
Dziękuję za odpowiedź. Tak jak napisałam operacja już się odbyła. Neurochirurdzy nie zdołali jednak wyciąć całego guza- ze względu na trudny dostęp do niego i silne ukrwienie. Następnym krokiem była chemioterapia, ale nie przyniosła rezultatów, wręcz przeciwnie guz nadal się rozrasta. Neurochirurdzy ze Szczecina twierdzą, że kolejna operacja nie ma sensu. Oczywiście konsultujemy się z innymi klinikami, również z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wynik rezonansu otrzymaliśmy dzisiaj, jutro dostaniemy opinię z CZD, jednak lekarze ze Szczecina nie dają wielkich nadziei. Dlatego próbujemy szukać kontaktów na własną rękę, co nie znaczy, że nie konsultujemy się z innymi lekarzami w Polsce. W takiej sytuacji szukamy ratunku wszędzie, myślę że to zrozumiałe. Również pozdrawiam! |
Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
ewa164
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 7582
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2016-01-19, 20:28 Temat: Potworniak niedojrzały mózgu u 10-miesięcznego dziecka |
Dzień dobry!
U mojego 10- miesięcznego siostrzeńca w październiku stwierdzono guza w mózgu o nazwie Potworniak niedojrzały (lac. Teratoma immaturum).
W "Zdrojach" w Szczecinie przeprowadzono operację, jednak udało się wyciąć 60-70% guza. Obecnie leczony jest chemią- wg protokołu V IP CZD ma podawane 3 cytostatyki: winblastyna, bleomycyna, cisplatyna.
Jest aktualnie po 3 cyklu, który odbył się w ten weekend,
jednak wg wyników rezonansu magnetycznego guz jest obecnie takiej samej wielkości jak przed operacją ( 4/5 cm)
więc chemia nie daje rezultatów.
Lekarze w Polsce rozkładają ręce.
Bardzo proszę o namiary na sprawdzone kliniki zagraniczne, które mogłyby podjąć się leczenia.
Za wszelkie informacje będę ogromnie wdzięczna! |
|
|