1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
gaba
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 10021
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2014-04-21, 20:19 Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
Leki oryginalne, a zwłaszcza nowej generacji są drogie i dlatego systematycznie znikają z listy leków refundowanych ( albo na nią nie wchodzą) i to dotyczy wszystkich działow medycyny. W tej samej sytuacji są pacjenci psychiatryczni, onkologia dziecięca, chorzy na serce, okulistyka, reumatologia i tak można wyliczać. Pieniędzy nie wystarcza i jakoś nikt nie protestuje przed siedzibą PSL który załatwił że jeszcze przez długie lata składki od rolników będą symboliczne a świadczenia dla nich na normalnym poziomie ,to głównie oni okradają system. Minister zdrowia pieniędzy nie drukuje. Wszyscy chcą leczenia na najwyższym poziomie ale nikt nie chce słyszeć o kosztach. Dlatego napisałam co napisałam - żeby się przebić ze swoim problemem to akcja musi być profesjonalnie przygotowana przez wszystkie zainteresowane strony. Bo z tego co ja wyczytałam to tylko wiadomo czego chcecie, ale naprawdę te argumenty są słabe i jakoś małokonkretne. Sam szum nie wystarczy.
Mam trochę profesjonalnej wiedzy w dziedzinie farmacji i nikt mi (łącznie z MZ) nie wmówi że generyk jest tyle samo wart co oryginalny lek. Sama jestem przewlekle chora i biorę leki oryginalne które nie są na liście do refundacji, płacę 100%, ale nie stać mnie na leki najnowszej generacji, biorę te trochę starsze mimo świadomości że mogłabym mieć lepszy komfort życia gdyby najnowsze leki były refundowane. I tyle w temacie. |
Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
gaba
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 10021
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2014-04-20, 21:30 Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
Autor napisał prośbę o poparcie, to on powinien dostarczyć argumentów "za". Napisałam co myślę o tym poście i miałam do tego prawo. Nie mam obowiązku wyszukiwania informacji na facebooku(nie używam). |
Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
gaba
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 10021
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2014-04-15, 20:29 Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
Cóż w żadnym z linkowanych materiałów nie było konkretów pozwalających ustosunkować się merytorycznie do sprawy. Np tekstu tej niby zgody jaką chorzy mieliby podpisywać. W tym widzę szansę na podkręcenie oporu. Nie znam podstawy prawnej ale wiem że każdy eksperyment medyczny musi mieć zgodę komisji etycznej (są różne komisje przy akademiach, instytutach itp). I jestem ciekawa czy urzędnicy znaleźli tak spolegliwą komisję, czy po prostu przeoczyli że użycie nazwy "eksperyment medyczny" wiąże się z obowiązkiem zbadania sprawy przez etyków. Druga sprawa to błędne w tym wypadku użycie terminu "generyk" (a więc i tytułu całej kampanii) Generyk to z definicji lek odtwórczy o takim samym składzie i takim samym przeznaczeniu jak wrzorzec. Leku który wg producenta ma inne wskazania do stosowania nie można nazwać generykiem. Nie dziwię się lekarzom że nie chcą podawać leku poza wskazaniami bo wtedy ponoszą całkowitą odpowiedzialność za takie podanie. A tak prawdę mówiąc gdyby konsultant krajowy (albo kilka innych uznanych autorytetów) wyraźnie i na piśmie zgłosiło protest, nie byłoby w ministerstwie odważnego urzędnika żeby wprowadzić ten "eksperyment medyczny", bo trzeba pamiętać że oni nie podejmują merytorycznych decyzji - mają zawsze "podkładki". Ktoś im musiał powiedzieć że można takie zamienniki wprowadzić - czy Was nie interesuje kto? |
|
|