1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2011-01-11, 21:15 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Witam po dłuższej nieobecności. Nie wiem czy dobrze robię, ale jednak zdecydowałam się podzielić z Państwem informacjami ostatnich dni, zwłaszcza że dzisiaj mija pierwsza rocznica, kiedy zdiagnozowano u mego Mężczyzny życia drobnokomórkowy rak płuc.
Na dzień dzisiejszy po okresowych badaniach nie ma nawrotu choroby. W ostatnich postach miałam wątpliwość co do radioterapii klatki piersiowej, ale w końcowym efekcie bardzo dobrze, że podjęto tego rodzaju terapie. (były wątpliwości, bo węzły chłonne o dziwo były czyste ) Ponieważ okazało się, że dzięki temu bóle w klatce skończyły się. Na mój laicki rozum musiało dojść do utworzenia zbyt dużej masy tkanki bliznowatej i to powodowało uczucie bólu i wrażenia istnienia jakiegoś „coś”, a radioterapia zniwelowała tą tkankę.
A tak w ogóle to jest OK. Nasze światy znowu się przeplatają. Do tej pory każdy żył trochę w innym wymiarze. Moje Kochanie dopiero teraz się przyznało, że myślał, iż wakacje w Bieszczadach to tylko mrzonki, że już dużo czasu mu nie zostaje, że.... A paradoksalnie wszystkie te terapie, wszystkie te wątpliwości znosił bardzo dobrze, nawet z humorem. Ale jak widać było to, żeby mnie nie martwić..... A ja chcąc nie chcąc też grałam tą grę. Często zdarzało się rozpaczać samotnie a przy nim odgrywałam osobę pełną nadziei. Doszło nawet do tego, że podzieliliśmy się rolami, Moje Kochanie miało wyzdrowieć, a ja miałam zapewnić wszystko potrzebne do tego. Począwszy od kontaktowania się z lekarzami, trwaniu na określonych badaniach, czasami wykłócaniu się, wertowaniu internetu, zbieraniu informacji. Najgorsze dla mnie było chyba przekazywanie informacji memu Słońcu o stanie jego zdrowia..... i rokowaniach. No bo jak to przekazać...????? Ale jakoś się udało, krok po kroku, dawkowaniem. Tak na dobrą sprawę , dopiero teraz się dowiedział, że z tego nowotworu się raczej nie wychodzi, a może wiedział już dawniej?.......
W każdym razie rok mamy za sobą, życzę Jemu i sobie by te następne nie były gorsze od poprzedniego i bym mogła za rok, za dwa , trzy, pięć, dziesięć powiedzieć - u nas nadal wszystko OK!!!!! Dla wszystkich Nowotworowców i ich bliskich życzę Dużo, Dużo, Dużo siły, by móc stawić czoła wyzwaniom losu, i by ten los był przyjazny.
Pozdrawiam Kasja |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-19, 13:16 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Pozwolę sobie na kilka uwag, odnośnie wypowiedzi @billyd
Zacznę od końca.
billyb napisał/a: | Twoje przekonanie, że procedury leczenia raka pochodzą sprzed dziesięcioleci i przez to mogą być błędne, jest niestety pozbawione racjonalnych podstaw. Równie dobrze mogłabyś powątpiewać w skuteczność leczenia chorób bakteryjnych antybiotykami na podstawie faktu, że Fleming odkrył je w latach czterdziestych.
|
Chylę czoła przed Flemingiem za penicylinę, ale również kłaniam się wszystkim innym naukowcom i lekarzom, którzy nie spoczęli na laurach i szli za ciosem, rozwijając coraz bardziej temat antybiotyków. Bo niestety sama penicylina w naszym zakątku świata już, aktualnie, w tym momencie, na dzień dzisiejszy nie jest tak rewelacyjnym lekarstwem, nie mówiąc o jednostkach, którym go po prostu nie można podać (reakcja alergiczna). Ten przypadek jednoznacznie mówi, że opieranie się tylko i wyłącznie na dawnych danych analizując aktualny stan, nie ma racji bytu. I dlatego przytoczony argument przez @billyb,Fleminga z penicyliną – nie jest trafnym argumentem.
billyb napisał/a: | Naświetlania mają w założeniu zniszczyć mikroprzerzuty, z których powstaje wznowa. Przepraszam, ale skąd bierzesz przekonanie, że skoro czegoś gołym okiem nie widać, to to nie istnieje? Mówimy o procesach, które rozgrywają się na poziomie komórkowym i tkankowym, a więc mogły by być ewentualnie diagnozowane tylko za pomocą mikroskopu. |
Następna sprawa, nie wiem skąd domniemanie, iż uważam, że jak PET i inne obrazowe urządzenia nic nie wykazały, to nic nie ma. Cały czas w swoich postach mówię w kategoriach „Zdaję sobie sprawie, że walka o zdrowie i życie nie jest jeszcze zakończona, i w każdej chwili sytuacja może się odwrócić. … W każdym razie na dzień dzisiejszy nie ma śladów choroby, czeka nas radioterapia, by zwiększyć szansę na pełne wyleczenie.”.Chociaż jestem blondynką , to naprawdę mam pełną świadomość tego, że nie istnieje żadne urządzenie, które by było wstanie powiedzieć – w tym organizmie jest komórka rakowa. Nawet sam PET nie ma takich możliwości, on jedynie może nam powiedzieć - ”NA DZIEŃ DZISIEJSZY NIE STWIERDZA SIĘ ZWIĘKSZONEGO METABOLIZMU np. GLUKOZY”, ale jak na razie jest to urządzenie najbardziej precyzyjne. Co do faktycznej oceny stopnia zaawansowania, to ten mikroskop, jest najidealniejszy, pod warunkiem, że będziemy badać każdą komórkę organizmu, co raczej jest na tym etapie rozwoju technologicznego niemożliwe. Ale, gdyby udało się stworzyć taką aparaturę, to poniekąd byłby to też „chwilowy wynik” , bo wiadomo cały czas przebiega cykl komórkowy i za tydzień, za rok sytuacja może być zupełnie inna.
billyb napisał/a: | Onkologią rządzi statystyka. Kropka. Roztrząsanie przypadków indywidualnych prowadzi donikąd. Jeżeli dysponujesz milionami dolarów, możesz kupić sobie indywidualną ścieżkę leczenia i kupić sobie w ten sposób poczucie złudnego dowartościowania. Złudnego, ponieważ także milionerzy umierają na raka, a historie ich chorób leżą w ramach typowych ciągów statystycznych. Mimo milionów alokowanych w ich indywidualnych przypadkach. |
Następny wątek, który podzieliłabym na dwa podtematy. Statystyka, czy nam się podoba czy nie jest zbiorem jednostkowych danych, jak słusznie zauważyła @agax, i trzeba brać pod uwagę jak ogólne wnioski płynące ze statystyki, jak również pojedyncze przypadki. A tak swoja drogą, każdy pacjent, i każda bliska mu osoba, która prosi o pomoc na tym forum, nie wyłączając mnie,
z racji tego , że chodzi o JEJ ŻYCIE I JEJ ZDROWIE , pragnie, chce być traktowana jako osoba ludzka a nie jako statystyczna liczba. Nie znam zawodu @billyb, ale jeżeli obejmuje zakres usług medycznych, to tego typu wypowiedzi delikatnie mówiąc można nazwać „niepoprawnymi politycznie”.
I ostatni. Ani moja bliska mi osoba, ani ja nie mamy na koncie milionów, leczymy się w publicznej służbie zdrowia, do specjalistów czekamy tak jak wszyscy, Nawet PET nie był „kupowany”. Chociaż w naszym kręgu znajomych słyszymy opinie „że kopertę trzeba dać”, jestem absolutnie przeciwna temu, chociaż sama miałam problemy zdrowotne (guz mózgu-15 lat temu), nigdy nie korzystałam z tej formy. Wolę załatwiać to w podzięce wielkim koszem kwiatów. Aktualnie nie mamy żadnych zastrzeżeń do opieki medycznej, Mieliśmy wielkie szczęście, że zaopiekowali się nami lekarze z ludzkim podejściem, którzy traktują pacjenta jako partnera w walce z chorobą, a nie jako kolejną liczbę statystyczną, chociaż z niektórymi ich opiniami nie w pełni się zgadzam.
To tyle co chciałam powiedzieć. Przepraszam wszystkich forumowiczów za tak obszerną wypowiedź, ale musiałam reagować na komentarz @billyb.
Obiecuję, że to ostatni raz.
Ale jedno zostaje aktualne, szukam osób po operacyjnym usunięciu drobnokomórkowego guza płuc i obojętnie, czy było to przypadkowe usunięcie czy planowane.
Serdecznie pozdrawiam Kasja |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-17, 20:03 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Bardzo dziękuję za komentarze. Do tych publikacji już dotarłam i zostały mi wielkie wątpliwości co do radioterapii klatki piersiowej, No bo nie ma zajęcia węzłów chłonnych a jednak medycy upierają się na tej terapii. Ale naświetlanie głowy leży już w powszechnym schemacie leczenia. Wiem , że jest wielka różnica między głową a klatka piersiową, jeżeli chodzi o chemię - bariera mózg, i wtedy radioterapia jest stosowana w naświetlaniu głowy. Ale właśnie co z takim przypadkiem, jak opisywany prze zemnie. Naprawdę nie ma żadnych danych dotyczących schematu leczenia pacjentów po resekcji guza drobnokomórkowego? Znalazłam w polskim internecie jak na razie tylko jeden artykuł dotyczący resekcji guza, to fakt, że opisująca 7 przypadków w latach 1996-2003, ale polecam, napawa optymizmem, pozdrawiam Kasja
www.almamedia.com.pl/plik...P_2007_1_15.pdf |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-17, 15:00 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Zdaję sobie sprawie, że walka o zdrowie i życie nie jest jeszcze zakończona, i w każdej chwili sytuacja może się odwrócić. Poniekąd każdy z nas walczy o każdy dzień życia świadomie, lub nieświadomie. Bo umrzeć niestety musi każdy z nas, czy nam się to podoba, czy nie, kwestią jest tylko kiedy i jak. I jakoś nie mamy dużo do wyboru, albo układ krwionośny, albo nowotwór, albo inne wypadki.....Tak więc, nie mam złudzeń, co do braku nieśmiertelności człowieka a choroba nam to jeszcze bardziej dobitnie uświadamia, że nie jesteśmy wieczni..... Ale, jak na razie jesteśmy tu i teraz i to się liczy. Wracając do tematu - nieprawidłowy wynik badania histopatologicznego, jak można go zweryfikować jeszcze raz? W końcu człowiek jest omylny.... a głupio by było narażać się na promieniowanie bez powodu, zwłaszcza że wszystkie te terapie same w sobie mogą przyczynić się do wtórnego powstawania nowotworu, nie związanego z pierwotnym guzem pod względem histopatologicznym. |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-17, 11:28 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Dzień dobry, no właśnie wszyscy medycy zgodnie twierdzą, że się nie operuje, nawet nasz onkolog. I powiem szczerze bardzo mnie ta postawa martwi. Twierdzą , że statystyki są takie a nie inne sama operacja nic nie daje. Ale już nic nie mówią o tym, że statystyki te są z lat 60 i 70, i aktualnie tracą na wiarygodności, ponieważ w tamtych czasach nie było tak precyzyjnej aparatury diagnostycznej, I trudno było znaleźć pacjenta u którego można było powiedzieć , że jest to początek choroby. Teraz sytuacja jest inna, mamy okazję stwierdzić czy to początek, czy nie, najlepszym tego dowodem jest PET, ale niestety lekarz traktując statystykę z lat 60 jak wyrocznię, nie kieruje na tego typu badania, no bo i po co , jak i tak są przerzuty..... i w konsekwencji z choroby stanie początkowej robi się stan zaawansowany niemożliwy do operowania. Najlepszym tego przykładem w świecie jest powrót do klasyfikacji TNM, gdzie zaleca się operację w T1 - T2 N0 M0. Statystyki czeskie mówią nie tylko o przeżywalności, ale o samotnym wyleczeniu takich pacjentów nawet do 70 %. Zaznaczam , że i tam pacjentów takich jest bardzo mało, ale jak już są, to są poddawani operacji i ich rokowania są najlepsze w grupie drobnokomórkowców. Pozdrawiam |
Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
kasja
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 12748
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-17, 01:01 Temat: Drobnokomórkowiec po operacji |
Witam, szukam jakichkolwiek informacji na temat operacji nowotworu drobnokomórkowego płuc. Śledząc fora, medyczne statystyki, rożne opinie odnoszę wrażenie, że takich osób jest bardzo mało. Bardzo bliska mi osoba w listopadzie 2009, będąc w wieku 49 lat, bez przewlekłych chorób, w bardzo dobrym stanie zdrowotnym postanowiła zrobić sobie zdjęcie rentgena, w końcu jak by nie było paliła od 30 lat. No i zaczęło się... Zdjęcie pokazało guz wielkości około 4cm, potem następowały badania tomografii kom, badania laboratoryjne, bronchoskopia, markery LDH, wszystko w normie, tylko ten guz widoczny na zdjęciach. Biopsji nie zrobiono, bo guz był umiejscowiony dość niebezpiecznie między kręgosłupem a sercem. Zdecydowano się na operację, 11 stycznia 2010 operacja. Dopiero na stole zorientowano się, że to drobnokomórkowy i wycięto płat z guzem i węzły. Po tygodniu badanie histopat. potwierdziło drobnokomórkowca, Ku zdziwieniom lekarzy bez przerzutów do węzłów chłonnych. Potem chemia - 1 cykl cisplatyna i etopozyt ( wymuszona zmiana, bo nerki żle reagowały), 4 cykle karboplatyna i etopozyt. W trakcie chemi tomografia głowy - wszystko OK. Chemia została zakończona w czerwcu 2010. W sierpniu TK klatki i - wszystko OK. We wrześniu rejestracja w Gliwicach do radioterapii. Ku naszemu zaskoczeniu konsylium lekarskie zadecydowało o zrobieniu PET. I znowu radość - PET nie wykazał niczego niepokojącego. Lekarze jednak zdecydowali o naświetlaniu. Trudno mi znaleźć informacje dotyczące profilaktycznego sposobu naświetlania takiego pacjenta. W ogóle ciężko znaleźć informacje na temat operacji drobnokomórkowego. Prawdę mówiąc więcej danych znalazłam na czeskich stronach medycznych , gdzie operację tego typu robią o wiele częściej i naprawdę są dobre wyniki, może bierze się to stąd, że profilaktyka stoi tam na wyższym poziomie niż u nas i pacjent przychodzi o wiele wcześniej do onkologia? Trudno powiedzieć. W każdym razie na dzień dzisiejszy nie ma śladów choroby, czeka nas radioterapia, by zwiększyć szansę na pełne wyleczenie. Aktualnie tylko męczą nas bóle neuropatyczne rany pooperacyjnej, które już były w trakcie badania PET. Dlatego jesteśmy spokojni, że ból ten nie ma związku z nawrotem. Będę wdzięczna za informacje dotyczące profilaktycznego naświetlania. Pozdrawiam Kasja |
|
|