W imieniu mojej teściowej Alicji, mojej żony Moniki oraz swoim, chciałbym wszystkim bardzo serdecznie podziękować za kondolencje i wyrazy współczucia.
Nieco lżej robi się na sercu gdy czujemy, że tylu dobrych ludzi jest wokół.
Dziękujemy!
Ciężko jest mi zebrać myśli, a jeszcze ciężej przelać je na papier, ale może kiedyś komuś ta historia w czymś pomoże, więc mimo wszystko piszę.
Oznaki postępowania choroby nowotworowej u mojego teścia widać było już w trakcie drugiego rzutu gemzaru jednak nie byliśmy pewni czy są to efekty uboczne terapii czy oznaki progresji, więc czekaliśmy spokojnie na rediagnostykę (miała być w drugiej połowie listopada). Już wówczas teść skarżył się na ból w lewym biodrze, ale lekarze konsekwentnie mówili, że to rwa kulszowa (zarówno na tym etapie jak i później). W ostatnich kilku dniach października teść zaczął się bardzo źle czuć (był splątany, zagubiony, miał delikatny niedowład lewej ręki), więc zdecydowałem się pojechać z Nim do szpitala i wybłagać u lekarki prowadzącej przyśpieszenie diagnostyki. Miałem znacznie więcej szczęścia niż rozumu i teść został przyjęty na oddział. Okazało się, że powodem pogorszenia stanu nie jest metastaza do mózgu, ale mały udar niedokrwienny. Zostało włączone odpowiednie leczenie i teść lepiej się poczuł. Jednocześnie zrobiono teściowi całą gamę badań diagnostycznych, które wykazały znaczną progresję raka (wyniki w załączeniu). Guzy na lewym płucu się znacznie powiększyły, pojawiły się dwa dodatkowe ogniska na płucu prawym, powiększone węzły śródpiersia, meta na żebrze oraz znaczna ilość płynu w opłucnej. Jasne stało się dla nas, iż pozostaje leczenie paliatywne i/lub badania kliniczne, onkolog prowadząca nawet nie rozmawiała z teściem (wcześniej poszliśmy prywatnie do Niej zapytać o dalsze plany, ale nie otrzymaliśmy konkretnych odpowiedzi).
Płyn w opłucnej stanowił duży problem, gdyż bardzo utrudniał teściowi oddychanie. Dodatkowy problem polegał na tym, że lekarze w Łodzi nie mogli tego odsączyć z uwagi na liczne zrosty. Otrzymaliśmy wówczas nieocenione wsparcie od Magdy (DSS), która umożliwiła nam skonsultowanie teścia w poradni torakochirurgicznej w Warszawie. Okazało się, że płyn się częściowo wchłonął i nie ma go jeszcze tak dużo by móc go odsączyć.
Przystąpiliśmy wówczas do szukania badań klinicznych dla teścia, który bardzo chciał wziąć udział w badaniu. Okazało się, że jedyne, w których mógłby wziąć udział wymagają by miał mutację pewnego genu (Met) i należy to zbadać na próbce guza (rekrutacja była w Łodzi). Niestety takimi próbkami nie dysponowaliśmy, bo teść miał robioną biopsję cienkoigłową. Otrzymaliśmy od Karoliny (absenteeism) namiary na onkologa w Łodzi, która zachowała się znacznie bardziej po ludzku od onkolog, która prowadziła teścia i skierowała nas do osoby odpowiedzialnej za rekrutację. Moja żona wyprosiła u torakochirurga w Łodzi umówienie terminu bronchoskopii. Niestety, torakochirurg nie mógł pobrać wycinka, gdyż (jak to ujął) 'w płucu jest pełno ropy'. Plan wzięcia udziału w badaniu się nie powiódł.
W międzyczasie zapisaliśmy teścia w kolejce do hospicjum domowego i czekaliśmy na pierwszą wizytę lekarza. Z uwagi na pogarszający się stan teścia (szczególnie stan psychiki), Magda znalazła dla teścia lekarkę o specjalności medycyny paliatywnej (to dobrze, bo jak się później okazało lekarz z hospicjum był anestezjologiem). Dzięki temu już w połowie grudnia teść miał dobrze ustawione leki przeciwbólowe i przeciw duszności. Było to kilka dni po bronchoskopii. Mieliśmy nadzieję, że sytuacja się ustabilizuje.
Niestety, po pierwszej wizycie lekarza z hospicjum stan teścia bardzo się pogorszył - pojawiła się ropna wydzielina z płuc, krwioplucie i bardzo uciążliwe duszności (było to około 20-go grudnia). Lekarz z hospicjum nie śpieszył się z wizytą (mimo telefonów), więc poprosiliśmy o wizytę lekarza POZ. Teść dostał antybiotyk na zapalenie płuc, które rozpoznał lekarz. Sytuacja jednak nie uległa poprawie, więc wypożyczyliśmy z hospicjum koncentrator tlenu.
23-go grudnia wezwaliśmy pogotowie, bo teść mimo koncentratora był prawie nieprzytomny z braku tlenu. Ratownicy z pogotowia podali 100% tlen i trochę sie poprawiło. Teścia jednak bolał dół brzucha z lewej strony. Co więcej z tej lewej strony brzucha pojawił się na skórze czerwony obrzęk sięgający od biodra do pępka. Był już późny wieczór, a my nie wiedzieliśmy co począć. Po raz kolejny ogromnym wsparciem okazała się być Magda (DSS) oraz Pani dr Magda, które telefonicznie wyjaśniły nam, że przyczyną dolegliwości może być zator jelita i powinniśmy podać leki rozkurczowe i poczekać do rana. Niestety, rano w Wigilię sytuacja się nie poprawiła a teść słabł w oczach. Zadzwoniliśmy po raz kolejny do lekarza z hospicjum, ale ten powiedział, że najlepiej będzie jak podamy pyralginę i no-spę. Mimo naszych zapewnień, że od wczoraj teść dostaje leki (również wspomniane przez Niego) i sytuacja się nie poprawia, lekarz nie chciał przyjechać. Wezwaliśmy po raz kolejny pogotowie i zasugerowaliśmy, że boimy się, że to zator jelita i widać, że to się pogłębia (stan teścia pogarszał się z godziny na godzinę). Tym razem ratownicy zdecydowali się na zabranie teścia do szpitala, by skonsultować to z chirurgiem. W szpitalu chirurg wykluczył zator oraz guzy w otrzewnej. Jednak z uwagi na bardzo duże problemy z oddychaniem i potrzebę obserwacji zmian na brzuchu teść został przyjęty do szpitala.
Święta spędziliśmy w szpitalu, na rozmowach z lekarzami, gdyż obrzęk na brzuchu się zwiększał i rozlewał oraz teść miał ogromne problemy z oddychaniem, które spowodowane były ropną wydzieliną z płuc. Lekarze powiedzieli, że teść ma naciek nowotworowy pod skórą w pachwinie i stąd ten obrzęk. Nie byli jednak pewni czy jest to jedynym powodem rozlewającego się coraz bardziej po skórze na brzuchu obrzęku, więc podawali teściowi silne antybiotyki i sterydy w nadziei, że sytuacja się poprawi. Dzięki temu teść się nieco lepiej poczuł przez święta, ale nadal prawie nie jadł, nie mógł chodzić samodzielnie i bardzo ciężko oddychał, co powodowało wyraźne niedotlenienie mózgu.
26-go grudnia wieczorem rozmawialiśmy z Magdą, która zasugerowała, iż mogą to być rzeczywiście niespecyficzne przerzuty nowotworu do skóry. Taką kolej rzeczy potwierdzili również lekarze, którzy dokładnie obejrzeli teścia po świętach (27-go grudnia). Później, przeglądając literaturę fachową sam przekonałem się, że mieli Oni wszyscy rację, choć taka sytuacja nie zdarza sie często.
27-go grudnia stan teścia niestety się znów pogorszył i nie było już z nim prawie kontaktu. Mimo silnych antybiotyków i sterydów ropna wydzielina nadal zalewała teściowi płuca (oddychał bardzo ciężko i słychać było odgłosy 'bulgotania'), a obrzęk na brzuchu się rozszerzał mimo okładów kojących z altacetu (obrzęk powodował ucisk przepony i dodatkowe kłopoty z oddychaniem).
Nadzieja odchodzi zawsze ostatnia - w tym przypadku odeszła z ostatnim oddechem teścia, 28-go grudnia 2012 roku o godzinie 15:05.
Chciałbym okazać moją wdzięczność, która nie da się wyrazić słowami, dla wszystkich osób, które służyły nam radą (w szczególności dla DSS, absenteeism, niki i Madzi70) oraz wsparciem (tych osób jest za wiele, bym mógł je tu wymienić).
Dziękujemy!
Szczerze mówiąc to nie ma się specjalnie czym chwalić. Staramy się uważać żeby Teść nie łapał infekcji i dokończył spokojnie drugi cykl chemioterapii (została jeszcze tylko jedna dawka). Później czekać będziemy na kontrolne CT i dalej walczyć.
A czy pamięta o płukaniu jamy ustnej i gardła po każdym zastosowaniu Seretide?
Sądzę, że nie pamięta o tym zawsze, a ja sie przyznam, że nie wiedziałem o konieczności płukania. Niemniej jednak obecnie Teść stosuje Berodual i Pulmicort w nebulizacji (lekarz zalecił to wymiennie za Seretide, trochę jest to chyba niejasno napisane na wypisie), więc myślę, że nie było to powodem podrażnienia gardła tym razem (choć oczywiście nie wykluczam tego i bardzo dziękuję za radę, będziemy się starać tego pilnować).
Teścia gardło jest podrażnione ale także wysuszone w skutek różnych złych nawyków. W związku z tym myślałem, że może jest coś, co wspiera odbudowę śluzówki by nie łapał tak często infekcji, ale nie wiem też co można bezpiecznie stosować.
Dzięki za potwierdzenie naszych przypuszczeń. Postanowiliśmy poczekać cierpliwie do piatku, bo ból gardła powoli mijał. Wczoraj Teść dostał chemię i dziś jest już z powrotem w domu.
Mam jedno pytanie: Co możnaby zrobić, żeby na przyszłość unikać takich sytuacji?Problem leży w tym, że Teść często dość mocno kaszle (od bardzo dawna już, czyli najprawdopodobniej ma to związek z POChP) i przez to ma podrażnione gardło co powoduje, że łatwo łapie infekcje właśnie gardła. Czy poprosić lekarza o coś na podniesienie odporności, czy może lepiej stosować coś zapobiegawczo na gardło?
Witam serdecznie. Nie pisałem bardzo długo ze względu na to, że działo się nic nadzwyczajnego. Pierwsze dwa cykle cchemioterapii II linii zostały zakończone w lipcu i wykonana została rediagnostyka. W międzyczasie jedna z dawek drugiego cyklu była opóźniona z powodu złych wyników morfologii.
Przejdę do sedna. Pierwsza linia chemioterapii (KN) nie dała żadnych rezultatów i onkolog zdecydowała o zastosowaniu (poza standardami) monoterapii gemcytabiną w leczeniu drugiej linii. Jak można przekonać się na podstawie załączonej dokumentacji, decyzja ta była trafna.
Po wypisaniu Teścia ze szpitala została przeprowadzona konsultacja z onkologiem w wyniku, której została podjęta decyzja o kontynuowaniu monoterapii gemcytabiną. W minoiny piątek podano pierwsza dawkę pierwszego cyklu. Niestety Teść ma teraz kłopoty z gardłem - ma chrypę i boli Go gardło, ale nie gorączkował do tej pory. Martwimy się, że spowoduje to odłożenie drugiej dawki pierwszego cyklu, która planowana jest na najbliższy piątek. Teść bierze różne tabletki do ssania, ale chyba niewiele pomagają. Wydaje się nam, że jest już za późno by cokolwiek poradzić na to do piątku i planujemy poczekać co zadecyduje lekarz w szpitalu (jeśli nie będzie możliwe podanie chemii, to może Teść dostanie coś na pokonanie infekcji). Niemniej jednak, chciałem zapytać czy może jest wskazane aby Teść udał się do lekarza POZ?
Nie muszę oczywiście mówić jak bardzo cieszymy się (Teść i cała rodzina), że leczenie w końcu przyniosło skutek. Jest nam również niezmiernie miło, że historia leczenia Teścia może być przykładem tego, że chemioterapia II linii może być skuteczna nawet wtedy, gdy jest niestandardowa oraz pierwsza linia terapii nie przyniosła skutku.
Witam Julka miło, że pytasz. Teść jest po drugiej dawce pierwszego cyklu nowej chemii (otrzymał w piątek) i nie ma żadnych niepokojących skutków ubocznych czy objawów. Jest tylko troche przemęczony i dużo śpi. Jako objaw uboczny (najprawdopodobniej zastosowania beta-blockera) obserwujemy spadek tętna (zwykle miał 90 a teraz 65) ale to nic niepokojącego nie jest - zdaniem naszym i lekarzy w szpitalu.
Z przyjściem wiosny Teść jeździ więcej na działkę gdzie przesiaduje w swoim ulubionym garażu i ogrodzie. Snuje plany co będzie remontował w tym roku (o ile będzie miał siłę), a my się bardzo cieszymy widząc, że nie opuszczają Go dobre chęci. Trochę mocniej pokasływał w ostatnim czasie, ale pulmonolog nie dopatrzył się niczego niepokojącego.
No to chyba tyle, pozostaje nam mieć nadzieje, że może tym razem ten wstrętny rak zechce łaskawie zdechnąć ale to się dopiero okaże po drugim cyklu chemii.
Witam,
Dalsze leczenie u Teścia przebiegło zgodnie z planem, nie miał też żadnych dodatkowych dolegliwości. Zwlekałem trochę z zamieszczeniem informacji, gdyż chciałem mieć kompletny obraz sytuacji.
CT wykazało niestety postęp choroby (wypis ze szpitala załączam poniżej) więc onkolog zdecydowała się na zastosowanie Gemcytabiny w monoterapii w dwóch cyklach w schemacie trzytygodniowym (na wypisie nie ma konsultacji onkologicznej, gdyż ta została przeprowadzona już po wyjściu Teścia ze szpitala i jest na oddzielnej kartce, której chyba nie ma sensu zamieszczać). Pierwsza dawka zostanie podana najprawdopodobniej w nadchodzący piątek. Onkolog zaproponowała także konsultację radiologiczną i dziś zostaliśmy telefonicznie poinformowani, że radiolog jest zdania, iż nie ma szans na włączenie radioterapii z uwagi na zbyt duże ryzyko wystąpienia jakiegoś krwotoku (nie wiem dokładnie o co chodzi). Ponadto onkolog powiedziała, że istnieje możliwość leczenia "taksoidami" lecz z uwagi na to, że rak nie zareagował na pierwszą chemię to nie jest to refundowane (chyba, że coś pomieszałem).
Nie będę ukrywał, że jesteśmy bardzo zmartwieni tą sytuacją. Chciałbym prosić o radę w sprawie możliwości leczenia. Mam kilka pytań, ale jestem też otwarty na wszelkie sugestie dotyczące możliwych kroków jakie powinniśmy teraz podjąć.
Przede wszystkim chciałem zapytać czy wyniki Teścia jednoznacznie wykluczają możliwość radioterapii? (wiem, że już na ten temat dyskutowaliśmy, ale teraz sytuacja się zmieniła, jeden guz się zmniejszył, drugi urósł a chemia nie daje efektów) Czy może znajdzie się radiolog, który będzie potrafił znaleźć sposób aby zmniejszyć ryzyko tego krwotoku a jednocześnie wspomóc chemioterapię, która jak widać nie daje efektów?
W informacjach dotyczących Gemcytabiny przeczytałem, że jest ona również stosowana z cisplatyną i chciałem wobec tego zapytać czy leczenie, które zostało zaproponowane jest optymalne i jakich efektów powinniśmy się spodziewać?
Znalazłem również źródło na temat chemioterapii drugiej linii w raku płuc (załączone poniżej, do znalezienia nieodpłatnie w internecie) i w związku z tym chciałem zapytać jakie są możliwości zastosowania innych preparatów (w domyśle po zastosowaniu Gemcytabiny, lub zamiast niej jeśli to ma pomóc), czy są one refundowane, a jeśli nie to gdzie można znaleźć pewne informacje na temat kosztów leczenia?
Będę wdzięczny za rady, bo nasza sytuacja się bardzo skomplikowała.
Wiesz ja nie wiem ile dokładnie Mu tabletek zostało, ale się dopytam. Dziś już pewnie Teść śpi więc o to co jest na wypisie zapytam jutro, ale marna szansa, że tu go wkleję, bo Żony nie będzie teraz przez jakiś czas w domu a Teściowie nie poradzą sobie z nowoczesną techniką - postaram się przepisać wynik badania krwi i zalecenia na karcie wypisowej.
O Encorton zapytałem, gdyż DSS pisała w swoim poście w tym wątku, cytuję
"Przy obrzęku dróg oddechowych glikokortykosteroidy ratują życie.
Są też powszechnie stosowane u chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową m.in. zapobiegając wyniszczeniu nowotworowemu, które przekreśla zazwyczaj kontynuowanie leczenia p/nowotworowego."
Więc uczciwie się przyznam, że nie wiem co robić. Postaram się najpierw uzupełnić dokumentację (przepiszę wyniki).
Pozdrawiam serdecznie!
Witam serdecznie! Melduję posłusznie, że Teść dziś wyszedł ze szpitala po I dawce II cyklu. Twierdzi, że czuje się dobrze, gorączki nie ma, kaszel się trochę uspokoił. Rzeczywiście chyba się czuje dobrze, bo odmówił zrobienia posiewu moczu (jak lekarz nie kazał to nie robię - powiedział) i zaczął częściej wychodzić z domu, co nas bardzo cieszy. Na chwilę obecną nie zgłasza żadnych niepokojących Go (ani Nas) dolegliwości.
Mam tylko jedno pytanie: Czy nadal ma brać ten Encorton, bo nie zapytał lekarza, a jeszcze Mu kilka tabletek zostało?
Mam więc nadzieję, i takoż przypuszczam, że decyzja o odroczeniu chemii była jednak konsultowana z onkologiem (a przynajmniej poinformowano go, że pacjent się nie pojawi), wyjaśniam jedynie sytuację.
Raka leczy onkolog.
Rozumiem, i ja też mam taką nadzieję (pewnie tak było), ale my żadnych śladów konsultacji z onkologiem nie mamy, zaś decyzja napisana odręcznie nie jest autorstwa onkologa prowadzącego i stąd było moje twierdzenie.
W takim razie, jeśli nic nie ulegnie zmianie, to pojawię się następnym razem z wynikami bakteriologii moczu.
Dziękuję i pozdrawiam.
Tzn. o odroczeniu chemii zdecydował NIE onkolog prowadzący?
Ale było to z nim konsultowane, czy Teść po prostu nie pojechał na chemię?
O tym kto zdecydował o odroczeniu chemioterapii nie wiem na pewno. Nie wykluczam, że mogło być to konsultowane z onkolog prowadzącą telefonicznie.
W zeszły piątek Teść zgłosił się jak zawsze do szpitala na podanie chemii. Jest On leczony na oddziale chorób płuc i sytuacja była o tyle skomplikowana, że Jego lekarz prowadzącej (również nie onkolog) nie było i zastępował Ją inny lekarz i to On badał Teścia w zeszły piątek i napisał załączoną wcześniej kartkę. Natomiast onkologiem prowadzącym jest Pani Doktor z "Chorób Rozrostowych" w Łodzi i z tego co wiem nie rozmawiała Ona z Teściem w zeszły piątek. Żona z Teściową były rozmawiać z Panią Doktor na wizycie w prywatnej przychodni (kilka tygodni temu - nie pamiętam kiedy dokładnie, chyba po I dawce I cyklu) i wtedy dowiedziały się, że takie gorączki od czasu do czasu mogą się zdarzać - Teść miał sporadyczne gorączki od czasu podania I dawki I cyklu, ale gorączki utrzymywały się tylko przez 3-5 dni.
Tym razem jednak Teść miał gorączkę w dzień poprzedzający chemioterapię i może stąd to odroczenie.
Dobrze, zatem z tego co rozumiem to radzisz zrobić posiew moczu (tak dla spokoju sumienia) i czekać na badanie krwi w nadchodzący piątek kiedy Teść ma dostać I dawkę II cyklu, tak?
Dziękuję za cierpliwość i radę
[ Dodano: 2012-03-20, 01:53 ]
Na rewersie kartki napisanej odręcznie (ostatnie zdjęcie) jest jednak zdanie:
"Proponuję odroczyć podanie cytostatyków o tydzień"
co sugeruje, że decyzja podjęta została przez lekarza, który Teścia badał, ale ,jak mówiłem, konsultacji wykluczyć nie można.
[ Dodano: 2012-03-20, 03:51 ]
Ja jednak nie widzę w dokumentach, które otrzymaliśmy ze szpitala w dniu 16.03-piątek (czyli na kartce pisanej odręcznie) żadnych śladów konsultacji onkologicznej (co nie znaczy, że to wykluczam). Nie chodzi tu jednak o to co było (bo tego nie zmienię) ale o to co jest i co możemy zrobić, żeby Teść w piątek był gotowy na przyjęcie chemii, na tym nam wszystkim bardzo zależy.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Temat: 
ale to się dopiero okaże po drugim cyklu chemii.
