1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-20, 22:34 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Podałem najnowszy, według mojej wiedzy, adres email.
Doktor zawsze, odpowiada na maile. Zwłoka jest możliwa, tylko w przypadku urlopu.
Bardzo dobrze zrobiłeś. |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-20, 13:27 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Nieciekawie, to wszystko wygląda. Wzrost AFP po 2 tyg. od operacji usunięcia zmian. To oznaczać może, że operacja była niedoszczętna albo jest rozsiew w innych lokalizacjach. Mówiła wcześniej o tym, missy. Tutaj powinna zostać zlecona tomografia, miednicy małej, jamy brzusznej, klatki piersiowej i ewentualnie głowy. Natomiast lekarze z Bydgoszczy uporczywie zlecają PET, który nie jest miarodajnym badaniem w przypadku takich nowotworów. Z tego co podajesz, to miałeś już trzy takie badania a teraz ma być czwarte.
Jest to jeszcze jeden fakt, który świadczy o braku doświadczenia lekarzy, Ciebie leczących.
Wielka szkoda, że leczenie od początku nie było prowadzone w ośrodku referencyjnym, czyli doświadczonym w leczeniu nowotworów jadra. Do których zalicza się nowotwór germinalny, zlokalizowany poza jądrem. W listopadzie 2015 missy oraz vioom zwrócili Ci uwagę, że dotychczasowe leczenie i diagnostyka nie stoi na najwyższym poziomie. Ponadto była oferta pomocy w znalezieniu, dobrego ośrodka i lekarzy. Z oferty nie skorzystałeś, czas nieubłaganie płynie a efekty leczenia są mizerne. |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-19, 17:11 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Wreszcie odblokowałeś się teraz pora na działanie. Szkoda, że dopiero teraz ale lepiej późno niż wcale
Nie wolno Tobie myśleć, że dalsze leczenie nic nie da i czekać na najgorsze. Musisz, nastawić się pozytywnie i dalej walczyć
Jednak dalsze leczenie powinno być prowadzone, przez wysokiej klasy specjalistę. Wtedy jest spora szansa, na sukces i wyleczenie.
Jeżeli tego jeszcze nie zrobiłeś, to najlepiej dzisiaj, skopiuj wyniki, opisz historię choroby i wyślij mailem do dr Sarosieka. Poproś o pilną konsultację i ukierunkowanie dalszego leczenia. Moim zdaniem, najlepiej byłoby abyś leczenie kontynuował w Warszawie u dr Sarosieka.
Ponadto zarejestruj się na rjforum.pl
https://www.google.pl/url...FIFLzK9Gd-rOW_A
Załóż nowy temat i opisz historię choroby wraz z wynikami, w dziale:
http://rjforum.pl/viewforum.php?f=9
Jest to forum, specjalizujące się tylko nowotworach jądra. Możesz liczyć tam, na fachową pomoc i wsparcie.
Pozdrawiam |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-19, 13:23 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Źródło przytoczonej wypowiedzi vioma
http://rjforum.pl/viewtop...start=120#p8007
[ Dodano: 2017-02-19, 13:31 ]
Dla uściślenia dodam, że vioom na forum raka jądra występuje pod nickiem troll |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-18, 12:13 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
To jest Twój wybór i jak postanowisz, tak będzie.
Jednak osobiście zrobiłbym odwrotnie, najpierw konsultacja, potem badanie i leczenie.
Napisz maila do doktora, załącz wszystko: wyniki badań, histpat, wypisy ze szpitala.
Zadziwiający jest Twój upór i nieprzyjmowanie do wiadomości części informacji. Z jednej strony oczekujesz pomocy, a z drugiej odrzucasz ją lub się zastanawiasz czy warto. Trochę to jest sprzeczne, nie uważasz?
Mam nadzieję, że nie obrazisz się na mnie, za tak bezpośrednią ocenę.
Pozdrawiam |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-18, 11:03 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Oczywiście, że nie jest Twoim zadaniem uczyć lekarzy. Ponieważ powinni uczyć się sami, współczesna medycyna nie stoi w miejscu. Bez przerwy coś się zmienia, udoskonala, wprowadza nowe leki, opracowuje nowe standardy. Lekarz powinien być z tym na bieżąco ale czasami bywa, że nie jest.
Wtedy są dwa wyjścia:
1/ spróbować delikatnie zwrócić mu uwagę
2/ zmienić lekarza
scorpion1611 leczenie raka jądra powinien prowadzić, znający się na tym onkolog. Natomiast z tego co nam do tej pory przekazałeś wynika, że w trakcie Twojego leczenia i diagnostyki, zostały popełnione błędy. Czy są one poważne, to powinien ocenić doświadczony lekarz i ewentualnie ukierunkować dalsze leczenie.
Podałem Tobie namiary na dobrego lekarza, dlaczego zwlekasz, nad czym się jeszcze zastanawiasz? |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-17, 23:50 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
scorpion1611 napisał/a: | czy jak za tydzień będę miał peta to on wykarze jeśli gdzieś bym miał przeżuty ? |
Odnośnie nasieniaków oraz potworniaków, badanie PET jest nie miarodajne. Poniżej przytaczam opinię viooma o tym badaniu. Dla wyjaśnienia, vioom jest lekarzem onkologiem i ekspertem w leczeniu raka jądra, do których zalicza się nowotwór germitalny zlokalizowany po za jądrem. Przeczytaj z uwagą, wytłuszczony fragment opinii vioma:
Badanie PET-CT nie ma przewagi nad klasyczną tomografią komputerowa w obserwacji po leczeniu lub ścisłej obserwacji bez leczenia natomiast obarczone jest większą liczbą skutków ubocznych, nieraz odległych, niedostrzegalnych i niemierzalnych od razu po badaniu. Tak na prawdę zastosowanie PET-CT w czasie całego toku leczenia nowotworów jądra ogranicza się do oceny charakteru zmian resztkowych nasieniaka o wymiarze powyżej 30mm po leczeniu. Tylko w takim przypadku z badania PET można "wycisnąć" więcej niż z klasycznej tomografii komputerowej. Bardzo często PET-CT jest przedstawiane (szczególnie w mediach) jako cudowne narzędzie diagnostyczne za pomocą którego można wykryć nawet najmniejsze ogniska nowotworu a warunkiem użycia są tylko ogromne koszty. To bardzo duże przekłamanie rzeczywistości mające wpływ na postawę i nastroje pacjentów (opinie w stylu "PET jest taki cudowny a mnie lekarz nie chce go zapisać - pewnie już się nie opłaca mnie leczyć albo nie mam znajomości"). Przez takie pseudodziennikarskie "newsy" cierpią zarówno lekarze (na których wywiera się presję a niektórzy sobie z tą presją nie radzą) jak i przede wszystkim pacjenci (poczucie, że coś wspaniałego jest niedostępne). Nie ukrywam, że zdarzają się przypadki w których na przykład nie ma możliwości zastosowania badania PET-CT, niekiedy wewnętrzne zalecenia w szpitalu też mogą powodować decyzje o odstąpieniu od tego badania. To jednak bardzo mały ułamek przypadków i oczywista patologia. Natomiast fakty są nieubłagane. Badanie PET-CT nie wykrywa wszystkich nowotworów tylko te o dużym zapotrzebowaniu na "paliwo" czyli glukozę. Samo badanie to nic innego jak połączenie klasycznej tomografii komputerowej (CT) z dodatkowym wykrywaniem miejsc w których gromadzenie glukozy (specjalnie znakowanej radioaktywnym izotopem fluoru) jest znacząco wyższe (PET). A więc nie dość, że sama tomografia to szkodliwe promieniowanie jonizujące to jeszcze dochodzi dodatkowa ekspozycja na owe pochodzące z rozpadu izotopu fluoru. Wniosek jest jednoznaczny - PET-CT jest bardziej szkodliwy niż sama CT (tomografia komputerowa). Jednak jest to niewielki koszt w przypadku możliwości skutecznej diagnostyki. W nowotworach jądra (szczególnie w nienasieniakach a już najbardziej w potworniakach) PET-CT nie ma żadnego udowodnionego znaczenia diagnostycznego dlatego jego wykonywanie jest zaprzeczeniem zasad ochrony radiologicznej i mówiąc po ludzku jest bez sensu. Na pewno nie niesie ze sobą więcej użytecznych informacji niż tomografia komputerowa, w większości wypadków można sam wynik PET (czyli określenie miejsc, gdzie gromadzenie glukozy jest zwiększone) można wyrzucić do kosza.
Źródło przytoczonej wypowiedzi vioma
http://rjforum.pl/viewtop...start=120#p8007
[ Dodano: 2017-02-18, 00:12 ]
Przeczytaj z uwagą, całą zacytowaną wypowiedź viooma.
Pozdrawiam |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-15, 10:38 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
Byłeś na konsultacji w Centrum Onkologi Instytut Warszawa, u kogo?
Sugeruję konsultację u ordynatora Oddz. Onkologii Dr Tomasza Sarosieka, Centrum Medyczne Ostrobramska Magodent Warszawa ul. Fieldorfa 40.
Kontakt bezpośredni do dr n. med. Tomasz Sarosiek:
adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl
tel. kom: 601 310 244
Dzwoń i umawiaj, termin wizyty, dr odbiera telefony i odpisuje na maile.
Najlepiej będzie, kontynuować ewentualne leczenie oraz obserwację, w Warszawie u dr. Sarosieka. |
Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
marko1
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 18865
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2017-02-14, 23:15 Temat: Nowotwór germinalny śródpiersia |
scorpion1611,
piszesz:
leczenie przebiega miej więcej ok bo mam wszystkie maklery
Nie maklery, tylko markery.
Ponadto mam poważne wątpliwości, czy leczenie jest prowadzone prawidłowo. Świadczy już o tym wymieniona przez Ciebie liczba kursów chemioterapii, według schematu VIP i BEP, bardzo prawdopodobna jest chemioodporność. Wspominał już o tym vioom, dostałeś 6 kursów VIP, a leczenie powinno zostać zakończone według tego schematu po 4 kursach. Nadleczenie w Twoim przypadku nic dobrego nie przyniosło, bo jest już (jak piszesz) druga wznowa choroby.
Zresztą sam o tym wspominasz:
po 2 miesiącach wtedy miałem podawaną chemioteriapie pooperacyjna lecz nie przyniosła skutku bo nowotwór się odrodził
Posłuchaj dobrych rad i skonsultuj Swój przypadek, w doświadczonym ośrodku.
Wiem, że konsultacje wymagają pewnego wysiłku ale tu chodzi o Twoje własne życie.
Ponieważ dalsze eksperymenty, mogą skończyć się tragicznie. |
|
|