[scorpion1611]

Witam chciałbym zapytać jak uważacie postępowanie leczenia , oraz czy jest możliwość całkowitego wyleczenia tej choroby , oraz jakie mogą być następne zabiegi po zakończeniu chemioterapi , operacja ? czy jakaś radioterapia ?


Przebieg choroby :


8 .Sierpień 2015

Znaleziono u mnie guza śródpiersia górnym lewym o wymiarach 14,6 cm x 9,9 cm

12.sierpień 2015


Zrobiono punkcję lewej jamy opłucnowej ściągnięto około 1,5 litra płynu

13.Sierpnia 2015 r
zrobiono biopsję , pobrano próbki guza do badań

Wynik :
Tumoe germinalis compositus :
praecipue yolk sac tumor et seminoma focalis.
Guz rozfragmentowany z rozległą martwicą

Rozpoznanie patomorfologiczne : Intra
guz mezenchymalny.
Ostateczne rozpoznanie z boczków parafinowanych

Rozpoznanie patomorfologiczne :Pointrowe
Mixed germinal tumor:
yolk sac tumor et focal seminoma
Guz rozfragmentowany z rozległą martwicą do 60 % badanych tkanek

Po tych badaniach stwierdzono ze to :
Rozpoznanie Kliniczne:
C38.3 -Nowotwór złosliwy Serca ,Śródpiersia i opłucnej-Sródpiersie cześć nie określona

Zaplanowano leczenie Onkologiczne -chemioterapię schematem VIP 5 dniowe pobyty w szpitalu

Dzień przed rozpoczęciem chemioterapi zrobiono mi tomograf komputerowy

z czego wyszło że guz się po biopsji lekko powiekszył 167x99mm

Maklery nowotworowe które mi robiono to Afp oraz B-Hcg wyniki zrobione przed rozpoczęciem chemioterapi

Afp : 15947,00 (0.00-5.80)
B-HCG :1,330 (0.000-2.000)


Po 1 chemioterapii , Wynik AFP Spadł do 2637,00 , B-hcg 0,424

Po 2 Chemioterapii ,Wynik Afp Spadł do 200,90 B-hcg nie zrobiono

Po 3 Chemioterapii zrobiono mi Tomograf komputerowy Afp Spadł do 38,35 B-hcg 0.100

Wynik tomografu :

Guz zarodkowy srodpiersia badanie kontrolne po 3 cyklach chemioterapi,Obecnie w odrebie płata górnego lewego wnikający do śródpiersia płuca obszar niskodenysyjny ze słabym wzmocnieniem po CM wielkościowo około 68x31x78 mm znaczna regresja.Regresja obszaru płynowego u podstawy płuca lewego .Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.W sródpiersiu powiekszonych ww.chłonnych nie wykazano.Kości w badanych zakresie bez cech meta .

Aktualnie zakończyłem 4 chemioterapie i czekają mnie jeszcze 2 po 6 cyklach mam mieć znów tomograf komputerowy i wtedy albo operacje albo nie wiem co dalej co sądzicie o mojej chorobie czekam na odpowiedzi pozdrawiam

Szczegółowy opis historii choroby znajduje się w poście #37.

[missy]

scorpion1611,
Gdzie się leczysz?
Załącz, proszę, pierwszy opis TK.
Czy miałeś inne badania obrazowe? Usg? Sprawdzano jamę brzuszną i miednicę?
Czekamy na więcej danych.
Pozdrawiam serdecznie.

[vioom]

Witaj,

Leczenie nowotworu germinalnego zlokalizowanego poza jądrem z samej definicji wymaga opieki doświadczonego, klinicznego oddziału onkologicznego, najlepiej dodatkowo wyspecjalizowanego w leczeniu nowotworów zarodkowych. Tutaj na żadnym etapie leczenia nie ma mowy o zawahaniach czy błędach.

Przede wszystkim istotne są wyniki badań obrazowych i markerów, które wykonano przed rozpoczęciem chemioterapii. W trudnym klinicznie przypadku guza śródpiersia należało wykonać przynajmniej tomografię komputerową klatki piersiowej, jamy brzusznej, głowy oraz USG jąder, celem potwierdzenia pozagonadalnego pochodzenia guza. W zakresie markerów nowotworowych ZAWSZE należy oznaczać wszystkie trzy markery dla guzów zarodkowych to jest AFP, bHCG i LDH!

Dlaczego wspominam o wynikach badań? Bo tylko na podstawie kompletnych informacji można określić stopień zaawansowania klinicznego choroby i wybrać optymalną ścieżkę postępowania. Brak któregokolwiek z wyników to ładowanie na oślep w jakąś strategię, nie wiadomo, czy najbardziej słuszną.

Prawdopodobnie, na podstawie przedstawionych dotychczas wyników wybór schematu VIP jest właściwy. Leczenie powinno zostać zakończone na 4 kursach VIP (większa liczba kursów nie wpływa znacząco na dalszą regresję czy w końcu wyleczenie a może prowadzić do wytworzenia się chemooporności guza) i po tym czasie należy przeprowadzić restaging - tj. wykonać ponownie badania obrazowe (TK), oznaczyć markery (AFP, bHCG, LDH) i określić odpowiedź na leczenie. Jeśli odpowiedź jest niekompletna (tj. markery pozostają podwyższone i/lub pozostają zmiany resztkowe) to należy kontynuować leczenie. Decydujące będą poziomy markerów po czwartym kursie. Jeśli takowych nie oznaczono - zrób to sam, prywatnie. Koszt nie jest szokujący w kwestii szans na powrót do zdrowia.

Odpowiadając na pytanie - szanse na całkowite wyleczenie tak poważnej choroby są całkiem realne i statystycznie oscylują w granicach 50%. To dla jednych niewiele, dla innych bardzo dużo. Trzeba zdać sobie sprawę z powagi sytuacji, z charakteru nowotworu, który rozpoznano (yolk sac tumor to bardzo agresywny nowotwór złośliwy, szerzący się błyskawicznie). Tylko właściwe leczenie, będące następstwem właściwego i rzetelnego rozpoznania daje to 50% szans na wyleczenie choroby, będącej jednak tym trudniejszym przypadkiem.

ZACHĘCAM MOCNO DO SKONSULTOWANIA SIĘ Z DOŚWIADCZONYM ONKOLOGIEM KLINICZNYM! TUTAJ NIE MA MIEJSCA NA SENTYMENTY I UCZUCIOWE PRZYWIĄZANIE DO SWOJEGO DOTYCHCZASOWEGO LEKARZA! Szczególnie, że leczenie, jakkolwiek prowadzone nie najgorzej objawia braki w doświadczeniu i precyzji lekarzy z dotychczasowego ośrodka (nieoznaczanie poziomu LDH (nigdy! a to ogromny błąd!), nieoznaczanie później poziomu bHCG, wykonanie TK po 3 kursie a nie 4 kursie VIP, czy zaplanowanie aż 6 kursów, gdzie leczenie pierwszej linii kończy się praktycznie w 99% przypadków po podaniu 4 kursów). Adresy znakomitych specjalistów mogę podać na priv.

Pozdrawiam serdecznie!

[scorpion1611]

Tak miałem Usg jamy brzusznej to było na samym rozmoznaniu choroby

Usg jamy brzusznej : watroba niepowiekszona o prawidłowej echogenicznosci bez zmian ogniskowych pecherzyk zółciowy cienkoscienny bez złogów pżw nieposzezony drogi zółciowe w watrobowe nieposzerzone trzustka jednorodna niepowiekszona sledziona jednorodna niepowiekszona nerka prawa o gładkich obrysach o wym 120x43mm warstwa miąższowa 21 mm bez złogów zastoju i zmian ogniskowych nerka lewa o gładkich obrysach o wym 113x43 mm warstwa miąższowa 18 mm bez złogów zastoju i zmian ogniskowych .Aorta brzuszna bez zmian

Ogolnie nie mam przeżutów do innych czesci ciała mam tylko tego guza w sródpiersiu , miałem robiona bronchoskopię i płuca wszystko ok lekarze mi mówią że u mnie tylko jest sprawa zlikwidowania guza w sródpiersiu bo nigdzie nie mam zadych innych zmian ww organizmie , i duzo lekarzy twierdzi ze to co mam to bardzo dobrze reaguje na chemioterapie ze jest bardzo duza mozliwosc całkowitego wyleczenia ale ile tym prawdy to niewiem . Lecze sie w Bydgoszczy , a mam pytanie to wiecej niż 6 cykli schematem Vip już nie dostane czy mogą mi jeszcze dać np nastepne 3 po 6 chemioterapi ?



nastepne badanie TK jamy brzusznej przed 1 chemioterapia

w swgm. 6 watroby podtorebkowo w fazie tetniczej wydziela sie obszar wzmocnienia kontrastowego wlk 11x5 mm -naczyniak ? artefakt?
pozostałe narządy jamy brzusznej w CT zmian nie wykazują przy aorcie po stronie lewej ponizej t.nerkowej kilka ww chłonnych szerokosci do 6 mm tworzacych skupisko niejdnoznaczne kosci bez cech meta .


TK klatki piersiowej z kontrastem

w odrebie płata górnego lewego płuca guz wlk 167x91 mm z cechami martwicy centralnej
przylegga do t.podobojczykowej lewej łuku oraz aorty wstępujacej pnia płucnego lewej tetnicy płucnej zył płucnych lewycg i osierdzia obszar martwicy wewnatrz guza łączą sie w bocznej czesci ze zbiornikiem płynowym wlk ok 67x41 mm zawierajacympecherzyki powietrza prawdopodobnie zmiana pozabiegowaprz podstawie lewego płuca zbiornik płynowy wlk 74x16mm poza tym płuca bez zmian ogniskowych , w srodpiersiu powiekszonych ww chłonych nie wykazano szerokosci do 6 mm przytchawicze górne lewe w prawej wnece w.chlonny szerokosc 8mm kosci bez cech meta

USG jąder

jadra prawidłowej wielkosci jednorodne normoechogeniczne bez zmian ogniskowych najdrza niepowiekszone w normie ilosc płynu w osłonkach jąder fizjologiczna bez cech żylaków powrózka nasiennego .

[ Dodano: 2015-11-23, 10:49 ]
Ldh przed rozpoczęciem chemioterapi 377 w normie
po 1 chemi LDH 440 w normie
po 2 chemi 358 w normie

[missy]

scorpion1611,
Ze wszystkich sił szczerze Ci doradzam kontakt z vioom.
Myślę, że konieczna jest dodatkowa konsultacja w innym, bardziej doświadczonym ośrodku.
Tak jak napisał vioom, są szanse na wyleczenie - ale pod warunkiem trzymania się profesjonalnych standardów leczenia i wykonywania odpowiedniej diagnostyki.
Standardem są 4 cykle VIP, więcej to już samowolne "nadleczanie" bez korzyści dla pacjenta. To nie tak, że im więcej chemii, tym lepiej.
Przemyśl wszystko i jedź, proszę, z pełną dokumentacją do odpowiedzialnego ośrodka referencyjnego.

[scorpion1611]

Dobrze rozumiem , Ale wydaje mi się że leczenie w tym osrodku co znajduje sie aktualnie nie jest aż takie złe jeśli zawyżony miałem tylko jeden makrel tzn AFP wyjsciowo 16 tysiecy aktualnie mam 38 , guz tez z 16x10 zmniejszył się do 6x3x7 to dobra reakcja na leczenie ? jesli po 6 chemiach chociaż o połowe by się zmniejszył to wtedy moze być operacyjny czy jaki bedzie następny etap leczenia skoro po 6 cyklach chemioterapi nie zastosują mi więcej chemi

[missy]

scorpion1611,
Skuteczność leczenia powinna zostać oceniona po 4 kursie chemii ( tk porównawcze plus 3 markery). I wtedy, w zależności od wyników, podejmuje się decyzję o dalszym leczeniu ( operacja zmian resztkowych lub inna chemia). Nie mam pojęcia, jaki plan leczenia mają lekarze w Bydgoszczy - ale nie można się leczyć na zasadzie

scorpion1611 napisał/a:

nie jest aż takie złe

Dobra odpowiedź obecnie na leczenie to oczywiście pozytywny sygnał.
Skorzystaj, proszę, z propozycji kontaktu i skonsultuj swoje leczenie w innym miejscu.

[scorpion1611]

teraz po 4 kursie chemi dano mi skierowanie na krew na wszystkie te 3 maklery nowotworowe + morfologia krwi decydujaca o przyjeciu na 5 kurs chemioterapii

[zoomarket79@gmail.com]

Chłopie Ty kontaktuj sie z Vioomem na priv. On Ci doskonale poradzi co i jak i wskaże kompetentnych fachowców co znają się w temacie. U Ciebie nie może być mowy o przypadkowym działaniu. Vioom wie co mówi a raczej pisze. Podejrzewam że jesteś młodym facetem i całe życie przed Tobą, a to jak będzie ono długie zależy w większej mierze od wiedzy i profesjonalizmu lekarzy. Guzy zarodkowe są specyficznymi guzami dobrze poddającym się leczeniu, ale trzeba wiedzieć jak leczyć a nie eksperymentować. Ty walczysz o swoją przyszłość a nie, o sprawy błahe. Kontaktuj się z Vioomem on poda Ci namiary na fachowców wysokiej klasy. Pod ich opieką będziesz miał największe szanse pokonać wroga. Pozdrawiam Mario

[missy]

http://www.rjforum.pl/testicular2015.pdf#page16
Znajdź swoje pierwotne zaawansowanie i prześledź wytyczne wg NCCN.

[vioom]

scorpion1611, jakie decyzje?

[missy]

scorpion1611,
Co u Ciebie? Widzę, że byłeś na forum. Jak leczenie?

[scorpion1611]

żyje ale jestem nadal leczony to już trwa zbyt długo ...

[missy]

scorpion1611,
Jak jesteś leczony? Co się działo od wiosny? No i gdzie się leczysz?
Czekam na wieści i pozdrawiam Cię ciepło.

[scorpion1611]

Otrzymałem łącznie wszystkich chemi 14 cykli 1 cykl - 5dni 7 cykli ViP oraz 7 cykli T-Bep , 2 operacje - pierwsza wyciecie całego guza w sródpiersiu (raczej resztek guza , pozostałości po chemioterapi zmniejszenie guza o 70 % dzięki chemi ) , było czyto nie miałem guza lecz odrodził się po 2 miesiącach wtedy miałem podawaną chemioteriapie pooperacyjna lecz nie przyniosła skutku bo nowotwór się odrodził , była przeprowdzona 2 operacja i wycięcie znów tego co się odrodziło , aktualnie jestem około miesiąc po drugiej operacji i za kilka dni decyzja co dalej , lekarze chca dac radioterapie w miejsce wyciecia aby sie nie odrodził - eksperymentalnie bo mój nowotwór nie reaguje podobno na radio , niby jestem po operacji ale jak robiłem makler afp to przed operacją miałem 230 około a 2 tyg po operacji jak zrobilem makler afp jest 409 , i tu moje pytanie czy po operacji makler może się zwiększyć ?