1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-02-10, 22:18 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Przyjmij najszczersze wyrazy współczucia
Zarówno Ty jaki i żona dbaliście o mamę cudownie, zadbaliście o to żeby nie cierpiała, zadbaliście o komfort jak i jakość mamy życia, daliście Jej dużo ciepła i miłości i mama na pewno była bardzo wdzięczna i dumna ze swojej córki i zięcia. Teraz mama będzie się z góry Wami opiekowała. Niech odpoczywa po tej ciężkiej i nierównej walce.
Dużo sił Wam życzę na te kolejne dni/tygodnie |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-02-08, 10:25 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Bardzo mi przykro ale masz rację, zmierza to ku końcowi.
Bardzo ładnie napisałeś o Hospicjum i mogę się podpisać pod Twoim wpisem, zarówno Hospicjum Domowe jak i Stacjonarne a znam oba to cudowni ludzie o ogromnych sercach, bez Nich nasi chorzy by cierpieli okrutnie a my razem z Nimi.
panzygmunt napisał/a: | ale nawet mając świadomość niezwykłej siły charakteru mamy, nieodparcie nasuwa się myśl, że chyba już czas na "złożenie broni" i modlitwę o dobrą śmierć dla niej... |
Dokładnie tak, przychodzi moment, że medycyna jest już bezsilna i nie jest w stanie już nic więcej zaradzić, wtedy trzeba myśleć i zadbać o jakość, komfort życia, które pozostaje naszej bliskiej osobie. Bycie z Nią, troska, opieka, dbanie o każdy szczegół Jej życia staje się wtedy najważniejsze i wspólne chwile, które należy chłonąć, może coś wyznać, może powiedzieć kocham, dziękuję to niewiele kosztuje a jest balsamem dla duszy chorego i dla nas opiekujących się bo przyjdzie moment, że już tych słów nie wypowiemy i nie wykonamy gestów w stosunku do tej osoby.
Jesteście mądrymi i troskliwymi dziećmi, zadbaliście o mamę najlepiej jak potrafiliście, Ty i żona.
Dużo sił dla Was a mamie jak najmniej cierpienia, pozdrawiam ciepło. |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-27, 21:18 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | Hospicjum Domowego w taki przyjazny sposób, że mama się zgodziła |
panzygmunt napisał/a: | już po pierwszej wizycie i jesteśmy teraz spokojniejsi. |
To bardzo dobra informacja, jeszcze nie raz poczujecie ulgę, że macie zaplecze medyczne.
panzygmunt napisał/a: | jest tylko stale poddenerwowana |
To może jakiś lek uspokajający, powiedzcie o tym lekarzowi hospicyjnemu, coś przepisze. Nie chodzi o jakiś silny lek ale chociażby hydroksyzynę, trochę mamę wyciszy.
panzygmunt napisał/a: | mama odrzuca wszelkie wyjazdowe akcje |
panzygmunt napisał/a: | myślę pojechać z samymi wynikami i po prostu z nim porozmawiać, |
W pewnym momencie jak siły już nie takie jak trzeba to pacjenci mają już dość tych wędrówek po lekarzach. Jak najbardziej możesz jechać sam z wynikami, przynajmniej będziesz miał świadomość, że co mogłeś to zrobiłeś.
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-24, 16:37 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | że kogoś to obchodzi... |
Wsparciu i pomocy służy właśnie to forum. Wszyscy tutaj przeżyliśmy własną chorobę nowotworową albo kogoś bliskiego i wiemy jaka to jest trudna droga, droga przez mękę .
panzygmunt napisał/a: | czuje się bardzo dobrze - sama chodzi po domu .........., dużo je i bierze stosunkowo mało leków przeciwbólowych, |
To są dobre informacje i dlatego w tej chorobie należy żyć chwilą, żyć tu i teraz bo wszystko może się niestety zmienić z dnia na dzień.
panzygmunt napisał/a: | poprawiły jej się też wyniki po tym protezowaniu, |
To również dobrze, protezowanie może pomóc, może pomóc również tylko na jakiś krótki czas ale cieszcie się chwilami jak napisałam wyżej.
panzygmunt napisał/a: | mama bardzo by chciała dożyć Pierwszej Komunii naszej córki... |
Życzę Wam tego ale to trochę czasu więc jak będzie nikt nie może Wam obiecać, niech mama ma motywacje do życia, właśnie komunia.
panzygmunt napisał/a: | Umówiliśmy się na wtorek na wizytę do miejscowej Pani onkolog, która jest też lekarzem hospicyjnym |
Dobre i to, skoro mama odmawia hospicjum. Może ta lekarka namówi Ją na hospicjum, musicie być koniecznie pod opieką lekarza, takiego który przyjedzie zawsze jak będzie się coś złego działo i będziecie mieli możliwość do takiego lekarza zadzwonić o każdej porze, to uspokaja w jakimś stopniu, nas rodzinę opiekującą się chorym, nie wpadamy w tak ogromną panikę jak coś się zaczyna dziać złego.
panzygmunt napisał/a: | żona powiedziała mamie o żółtych białkach jej oczu i mama od razu przygasła. |
Nie każdy chory chce wiedzieć, chce rozmawiać o chorobie choć zapewne zdaje sobie sprawę, że Jego czas się kończy, trzeba to uszanować, mówić tyle ile chce ale jak pyta być uczciwym i odpowiadać, pewnie, że nie "z grubej rury" ale dyplomatycznie lecz uczciwie. Nasi chorzy mogą mieć jeszcze jakieś sprawy nieuregulowane, może chcą z kimś porozmawiać/pogodzić się więc prawda jest wskazana, to oczywiście moje osobiste zdanie w tej kwestii.
panzygmunt napisał/a: | bo stwierdziła, że nie ma co opowiadać złych rzeczy, bo babcia, by sobie tego nie życzyła. |
Mądra córka, wola babci najważniejsza.
Teraz wszyscy sobie jesteście potrzebni i wszyscy powinniście sobie pomagać i wzajemnie się wspierać i pewnie tak jest.
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-22, 06:00 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | Przy wypisie dali jej też skierowanie do poradni chirurgicznej, no bo tą protezę trzeba będzie wymienić za 2-3 miesiące ??? Onkolog mi mówi, że tygodnie życia i dać mamie spokój, a oni żeby wpadła za 3 miechy to jej stent wymienią. |
Tak bo rzeczywiście są protezy, które się wymienia czy też wyjmuje u mojego męża też tak było. Onkolog mówi to do czego mama niestety zmierza i co wie o stanie mamy, natomiast lekarz wykonujący protezowanie podał zalecenie jakie się stosuje/procedury, bo musi a jak będzie czas pokaże.
Ad 1. Trudno będzie, bo pogotowie przyjedzie bo musi ale pomoc to będzie tylko doraźna, Wam potrzebna jest pomoc cały czas, bo dziś mama sobie drepta, robi koło siebie ale to może się zmienić z dnia na dzień. Hospicjum oprócz wizyt ma z rodziną kontakt więc można oczekiwać od Nich pomocy kiedy coś się złego dzieje. Recepty, leki na różne dolegliwości/bóle Oni to potrafią najlepiej.
Dziwne, że mama nie dostała leków/insuliny mając takie skoki cukru, to się może powtarzać, nie tylko taki wzrost ale i spadki, które są bardzo niebezpieczne dla życia. I tu również HD byłoby pomocne.
Pewnie będzie panika jak mamie znowu cukier zacznie szaleć a Wy na tą chwilę nie jesteście przygotowani.
Mama zapewne kojarzy hospicjum z czymś ostatecznym i dlatego taka a nie inna jest Jej decyzja, bardzo mylna i jest to na pewno ze szkodą dla Was i mamy.
Ad2. Uważam, że mówcie tyle ile mama chce wiedzieć. Jeśli pyta odpowiadajcie szczerze, jeśli nie chce wiedzieć to ze względu na psychikę darujcie sobie informacje. Mama zapewne wie, że stan Jej się pogarsza, zna chorobę więc pewnie domyśla się jak to może się skończyć.
Ad 3. Dziecku należy powiedzieć jak pyta, że babcia jest bardzo chora i że może nadejść moment, że babcia pójdzie do Nieba, do Aniołków i z góry będzie się nami opiekowała, choć nie wiem jaki jest wiek dziecka, jak starsze to oczywiście odpowiadamy bardziej mądrze, odpowiadamy na pytania dziecka prawdą.
Żona jak będzie od Ciebie wymagała więcej wsparcia to zapewne to powie/pokaże, bycie razem, świadomość, że jeden na drugiego może liczyć, wspólne rozmowy, wspólne milczenie czy przytulenie jak płacze to jest właśnie to wsparcie, miłość gra tu dużą rolę, bo wiemy, że nie jesteśmy sami.
Trzymaj się i sił nieustająco Wam wszystkim życzę. |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-19, 19:57 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | gdy lekarz mający dzisiaj dyżur na moją prośbę o wystawienie jutro skierowania do HD zapytał "ale po co, czy mama mieszka sama? |
To powiedz lekarzowi, że HD opiekuje się takimi osobami jak Twoja mama, która chora jest na raka a leczenie zostało zakończone i nawet jak mama nie mieszka sama to Wy nie macie takiego doświadczenia jak HD żeby złagodzić ból, złagodzić wszelkie dolegliwości, że musicie mieć leki dla mamy i wiedzieć jak się Nią najlepiej opiekować, wrrr lekarza coś poniosło z całym szacunkiem do lekarzy.
panzygmunt napisał/a: | Z Hospicjum Domowym jest trochę problem, bo jak mama o tym usłyszała to aż nią zatrzęsło i niby się zgodziła, ale jeśli nie będzie chciała przy wypisie to przecież jej nie zmuszę. |
Nie zmusisz ale wytłumacz jak to działa, widać, że mama rozsądna kobieta to zrozumie zasady działania HD, to dla Jej dobra i dla Waszego. Gdyby coś niedobrego się działo to nie będziecie mieli pomocy, z HD ją otrzymacie. Po co latać po recepty, jak lekarz z HD wszystko co trzeba wypisze. Przekonajcie mamę, że będzie miała najlepszą opiekę pod każdym względem.
panzygmunt napisał/a: | bo ERCP zrobili w końcu wczoraj |
może żółtaczka zacznie się wycofywać, czas pokaże.
panzygmunt napisał/a: | nie ma już sensu mamy ciągać po kraju, tylko należy zapewnić jej jak najlepszą opiekę po wyjściu ze szpitala, bo najprawdopodobniej mamie zostały tygodnie życia. |
Dokładnie tak.
pozdrawiam i też życzę zdrowia i sił. |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-17, 19:27 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | co to znaczy słaba morfologia? |
może anemia, złe wyniki wątrobowe, trudno ocenić co tam odbiega od normy, musielibyśmy mieć te wyniki żeby ocenić, teraz to niemożliwe bo wszystko jest w szpitalu z mamą, trzeba by było się lekarza dopytać dokładnie. Tylko tutaj możecie usłyszeć odpowiedź, że znacie chorobę mamy i z tym związane są spadki/skoki w wynikach.
panzygmunt napisał/a: | krew do oznaczenia grupy krwi, a ja przecież w dokumentacji którą zaniosłem do szpitala zostawiłem też oznaczenie grupy krwi. |
Nie jestem pewna ale może to być standardowa procedura jak pacjent jest przygotowywany do jakiegoś zabiegu/operacji. Mój mąż mimo, że miał oznaczoną grupę to w szpitalu przed operacją też mu robili ponowne oznaczenie grupy krwi.
panzygmunt napisał/a: | W każdym razie na jutro planowane jest u mamy ERCP. |
Oby zabieg pomógł mamie, tego Wam życzę.
Ja również życzę zdrowia, pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-17, 17:01 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
A rozmawiacie z lekarzem prowadzącym czy z takim, który się akurat nawinie?
panzygmunt napisał/a: | Powiedział tylko, że słaba morfologia |
Wszystko ma wpływ, jak kiepska morfologia to wtedy nie robi się jakiś zabiegów, no chyba, że ratujących życie.
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-14, 21:08 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Trochę mamę nawodnili, trochę podreperowali ale miej świadomość, że będą takie wzloty i upadki, ile?, nikt tego nie wie, cieszcie się chwilą.
panzygmunt napisał/a: | i dalej się modlić o cud...
|
Życzę tego "cudu" ale ja tam w cuda nie wierzę
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-13, 20:25 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt napisał/a: | że jest zagrożenie wystąpienia śpiączki wątrobowej |
No niestety tak może być przy wysokiej bilirubinie/ żółtaczce i może nastąpić koniec.
panzygmunt napisał/a: | Lekarz uczciwie powiedział, że stan mamy może uniemożliwić protezowanie, |
Dokładnie tak. Można spróbować protezowania jak pisałam ale jest to raczej w stanie mamy na krótki czas poprawy i to też niekoniecznie. Na pewno jeśli stan mamy pozwoli to spróbują tej metody ale jeśli mama będzie za słaba nikt nie będzie ryzykował.
panzygmunt napisał/a: | teoretycznie wygląda to bardzo dobrze - lekarz i pielęgniarka przyjeżdżają do domu chorego w dzień dostarczenia skierowania i jest wtedy ustalane co i jak z opieką nad chorym.
|
To super informacja, na pewno będziecie z tej decyzji zadowoleni bardzo już po pierwszej wizycie.
Trzymaj się, żona niech będzie silna bo wiem jak musi być Jej ciężko, pozdrawiam. |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-13, 16:53 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Mogę się tylko podpisać pod tym co napisała Madzia70,
panzygmunt napisał/a: | Z tego co piszesz, robienie jakiegokolwiek dodatkowego tomografu lub rezonansu nie ma chyba większego sensu, jeżeli się mylę, proszę wyprowadź mnie z błędu... |
Według mnie nie ma to już żadnego sensu.
O protezowaniu też Ci pisałam, że jest to zależne czy coś zatkało drogi żółciowe czy siada wątroba, to już lekarz musi ocenić. Według mnie raczej to żółtaczka miąższowa, czyli wątroba na co wskazuje właśnie żółtaczka i wysokie próby wątrobowe ale musi Wam to wytłumaczyć lekarz czy protezowanie w mamy stanie ma sens.
Hospicjum na prawdę to ogromna pomoc. Dziś mama jest jeszcze siłaczką, dziś ból można opanować "zwykłymi" lekami ale może nadejść moment i to z dnia na dzień, że ból stanie się ogromny, że dojdą jakieś inne dolegliwości, że mama już nie wstanie, nie zje, nie wypije nic i wtedy jest panika kto pomoże a nie każdy umie, hospicjum to potrafi najlepiej i tak jak Madzia70, napisała można wypożyczyć sprzęt, który pomaga w opiece.
Też uważam, że raczej są to tygodnie a może dni, bo przy takich wynikach wątroby dość szybko to wszystko idzie, bardzo mi przykro. Zamiast mamę " ciągać" po lekarzach zadbałabym na Waszym miejscu o komfort mamy życia przy pomocy HD.
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-12, 16:04 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Łaciny to ja nie bardzo, może ktoś potrafi, to przetłumaczy dokładnie wynik hist.pat. To co ja zrozumiałam to jest to chyba gruczolakorak cewkowy i brodawkowaty, jak źle rozszyfrowałam to ktoś mnie poprawi.
W badaniu sierpniowym widać, że chemia nie zadziałała tak jak powinna i jest progresja choroby. . Wokół wątroby radiolog stwierdził najprawdopodobniej nacieki nowotworowe i powiększone węzły chłonne, raczej też przemawiają, że są tam komórki rakowe. Jak są w węzłach to jest to droga do tworzenia przerzutów odległych.
Wyniki wątrobowe są złe, mocno powiększone. Wysoka fosfataza zasadowa, enzym ten jest wydalany do żółci kiedy utrudniony jest odpływ żółci z wątroby do jelit, zazwyczaj mamy z tym do czynienie kiedy jest niedrożność dróg żółciowych, spowodowanej kamicą bądź nowotworem, w mamy wypadku nowotworem. A kości mamę nie bolą?
Porozmawiajcie z lekarzem, czy u mamy dałoby coś protezowanie dróg żółciowych, czy jest jeszcze sens mamę męczyć takim zabiegiem i czy on w mamy przypadku da jakiś efekt, choć ja osobiście już mamy bym nie męczyła ale to Wasza i lekarzy decyzja a moja propozycja co jeszcze można.
Mama ma żółtaczkę a żółtaczka to niestety też niebezpieczeństwo bo jest oznaką, że wątroba już sobie nie radzi, nie usuwa toksyn z organizmu a tym samym te toksyny zatruwają organizm.
Mama jest żółta, swędzi ją ciało?
Z takimi wynikami mamie już nie podadzą chemii czy radioterapii, tak ja myślę, zbyt kiepskie wyniki i zbyt słaby mamy stan, chemia mogłaby mamę zabić.
Przykro mi, że nie mam żadnych pozytywnych informacji. Myślę, że najwyższy czas zadbać o mamy jakość życia i zapewnić już spokój i opiekę domową przy pomocy hospicjum i to jest priorytet w tej chwili.
A jak wyglądają u mamy płuca, głowa, kości? były w tym kierunku jakieś badania?
Tak na marginesie, moja mama też miała raka pęcherzyka żółciowego, liczne przerzuty w wątrobie, płucach, mózgu i chyba w kościach ale tego już nie sprawdzaliśmy.
pozdrawiam |
Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
marzena66
Odpowiedzi: 39
Wyświetleń: 12076
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2016-10-11, 20:36 Temat: rak pęcherzyka żółciowego u mamy |
panzygmunt,
Witaj na forum.
Nie zamieściłeś żadnych wyników, chociażby TK na którym stwierdzono problem z pęcherzykiem, nie wstawiłeś wyniku hist.pat., więc nie wiemy jaki to rodzaj raka. Domyślam się tylko, że rak był również poza woreczkiem, skoro lekarz powiedział, że jest źle. Czy mama miała/ ma jakieś przerzuty? To są takie podstawowe informacje dla nas, które pozwalają dokładniej odpowiedzieć na Twoje pytania.
A rezonans z sierpnia, możesz zamieścić? wciąż brak nam danych.
Podając wyniki, umieszczaj jednostki. Wyniki wątrobowe, są ponad normę, jest żółtaczka, świadczy to o tym, że albo coś blokuje drogi żółciowe i jest to żółtaczka mechaniczna albo miąższowa, czyli wątroba odmawia posłuszeństwa. Czy w wątrobie były przerzuty?
Lekarz odmawia chemii/radioterapii bo mama ma kiepskie wyniki wątrobowe a wiadomo, że chemia ma bardzo duży wpływ na wątrobę, jest wychudzona/pewnie spora niedowaga, osłabiona jak piszesz i w takim stanie chemia prędzej by mamie zaszkodziła niż dała szanse na poprawienie stanu.
panzygmunt napisał/a: | czy jest jeszcze szansa na odbudowanie sił i zakwalifikowanie się do leczenia? |
Przykro mi ale w mamy stanie marnie to widzę.
panzygmunt napisał/a: | i po prostu zadbać o to, żeby jak najlepiej przeżyć te ostatnie miesiące? |
Ja bym wybrała tą opcję.
panzygmunt napisał/a: | czy to już czas na hospicjum domowe |
jak najbardziej i jak najszybciej, bo tam również są kolejki a Oni najlepiej zadbają żeby mama jak najmniej cierpiała.
Wysoki cukier.
W tym raku cukier może tak skakać i koniecznie trzeba to później kontrolować, taki wysoki jak i niski cukier jest bardzo niebezpieczny.
Nie wiem czy mama jeszcze się nadaje do jakiegokolwiek leczenia, nie wiem jak wygląda wątroba, bo jeśli byłaby to żółtaczka mechaniczna to można by było pokusić się o protezowanie przewodów żółciowych ale nie wiem czy w mamy stanie jest to jeszcze realne.
Wstaw proszę wyniki, bo bez nich to tylko domysły z mojej strony w niektórych kwestiach.
pozdrawiam |
|
|