Autor |
Wiadomość |
Temat: wyczerpanie.czy coś można zrobić? |
quisque
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 595
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2024-09-30, 13:28 Temat: wyczerpanie.czy coś można zrobić? |
Dzień dobry,
Byłem tu jakiś czas temu za sprawą taty z rakiem płuc. Od tego czasu minęło niemal pięć lat, a on (odpukać) ma się nieźle.
Dwa lata temu zachorowała moja mama - trójujemny rak piersi. Miała operację, chemię i przez 1, 5 roku wydawało się, że jest dobrze. Niestety w lipcu stwierdzono liczne przerzuty do kości i węzłów chłonnych (śródpiersia, nadobojczykowych) Zlecono chemioimunnoterapię i naświetlania. Po pierwszym wlewie, który miał miejsce dwa tygodnie temu, kolejne dwa się nie odbyły- za słabe wyniki krwi.
Od niemal miesiąca mama niemal nie wstaje - leży albo śpi. Nie skarży się na bóle, ale bardzo mało je i cały czas podkreśla wycieńczenie. Pytanie pewnie naiwne, ale jednak spróbuję je zadać: czy możemy zrobić cokolwiek, żeby poczuła się silniej? czy jedyną nadzieją na poprawę samopoczucia jest to, że będzie mogła dalej przyjmować leczenie i że ono odniesie jakiś skutek? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-07-01, 10:56 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Rozumiem, ale być może jest tu ktoś kto podchodził do tematu immunoterapii jako leczenia uzupełniającego na własną rękę.
Wiem, że sama racjonalnośc takiego działania musi być oceniona przez specjalistę (i czekam na wizytę u prof. Ramlaua) ale chodzi mi bardziej o aspekt administracyjno - techniczny takiego przedsięwzięcia.
Wiecie może czy dzisiaj w ramach badania hist. "z urzędu" weryfikuje się również mutacje gen. pod kątem stosowania immunoterapii czy to jest zawsze oddzielna kwestia, którą powinienem już organizować?
[ Dodano: 2019-07-01, 11:56 ]
Rozumiem, ale być może jest tu ktoś kto podchodził do tematu immunoterapii jako leczenia uzupełniającego na własną rękę.
Wiem, że sama racjonalnośc takiego działania musi być oceniona przez specjalistę (i czekam na wizytę u prof. Ramlaua) ale chodzi mi bardziej o aspekt administracyjno - techniczny takiego przedsięwzięcia.
Wiecie może czy dzisiaj w ramach badania hist. "z urzędu" weryfikuje się również mutacje gen. pod kątem stosowania immunoterapii czy to jest zawsze oddzielna kwestia, którą powinienem już organizować? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-30, 19:34 Temat: Rak płaskonabłonowy |
JaBaba napisał/a: | Mogę wypowiedzieć się na temat kosztów stosowania nivolumabu (opdivo0. Jedno podanie (co 2 tyg.) to 240 mg. Cena fiolki 10 ml (100 mg) to 6708.30 zł, cena fiolki 4 ml (40 mg) to 2683.32 zł. Czyli jedno podanie to 2 x 6708.30 + 2638.32 = 16054.92 zł
A ile podan nalezaloby przyjac w ramach immunoterapii stosowanej jako leczenie uzupelniajace po operacji? Chodzi mi o to czy bardziej 10 czy bardziej 30?
[ Dodano: 2019-06-30, 19:34 ]
Immunoterapia jest refundowana, ale w programach lekowych do których link podała missy. |
Wiem wiem ze jest refundowana, ale nie w okolicznosciach o ktorych ja pisze tj jako leczenie po operacji |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-29, 22:57 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Rozumiem, ze immunoterapia nie jest refundowana, ale w kilku opracowaniach spotkałem się z oceną, że jest przydatna również jako leczenie uzupełniające obok chemioterapii.
Czy ktoś tu orientuje się jakie są koszty takiej terapii przy założeniu woli samodzielnego jej opłacenia? Oraz czy jej zastosowanie nie jest w sensie biurokratycznym skomplikowane czy tego rodzaju problemy nie występują? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-28, 12:44 Temat: Rak płaskonabłonowy |
rozumiem rozumiem i onkologa mam już zaklepanego. Pytanie moje natury ogólnej jest takie czy immunoterapia może być stosowana po leczeniu chirurgicznym czy z jakichś powodów nie wchodzi w grę? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-27, 11:41 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Dziękuje za odpowiedzi. We wtorek przeprowadzono lobektomię. Jedyny komunikat, który na dzisiaj mamy to taki, że wszystko poszło według planu i że zdjęcie wykonane po operacji (rtg) jest bardzo ładne - cokolwiek to znaczy.
Jak rozumiem, teraz oczekiwanie na wyniki histo. Mogę coś w międzyczasie robić? Ma ktoś z Was może jakies pomysły na to żebym zrobił wszystko co możliwe na tym etapie a może nawet z ostrożności trochę więcej niż potrzeba? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-22, 15:01 Temat: Rak płaskonabłonowy |
witajcie,
Po pierwsze dziękuje za pomoc w interpretacji wyników. W poniedziałek ojciec ma przyjęcie do szpitala a we wtorek/ środę ma mieć operację.
Aktualnie zastanawiam się nad dwoma kwestiami. Jest dla mnie, jako dyletanta dosyć intuicyjnie zrozumiałe, że po operacji powinniśmy pomyśleć nad dietą. Czy ktoś tutaj może polecić jakiegoś dietetyka onkologicznego najlepiej z Poznania?
Druga sprawa to kwestia immunoterapii. Czy w oczekiwaniu na badania histopatogiczne guza i węzłów, żeby oszczędzić czas powinnśmy przeprowadzić jakieś badania, które będą niezbędne do wdrożenia tego leczenia? Czy to leczenie wchodzi w grę równolegle z chemią czy tylko w przypadku niezadawalających wyników chemioterapii? W końcu czy wiecie o jakichś onkologach, którzy w większej mierze niż inni tego rodzaju leczeniem się interesują?
Z góry dziękuje za pomoc. |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-13, 19:40 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Ale jak rozumiem, taka diagnoza kwalifikuje ojca do operacji? Oczywiście chciałbym żeby nie było przerzutów do węzłów, ale miałem obawę, że on będzie nieoperacyjny więc w tym sensie wyniki traktowałem jako pewną ulgę. |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-13, 16:01 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Witajcie z powrotem,
Mam wyniki PET - w załączeniu. We wtorek widzimy się z torakochirurgiem, a na piątek zaplanowane jest przyjęcie do szpitala.
Rozumiem, że ten wynik nie potwierdził obaw kierującego na badanie PET związanego z obecnością komórek atypowych w grupie 5 węzłów chłonnych?
[ Dodano: 2019-06-13, 17:26 ]
Pardon, że zadaje pytania tak jakby ktoś był zobowiązany mi odpowiedzieć, tak mi jakoś samo wyszło.
Chyba zaczynam w większym stopniu prowadzić tu dziennik i rozmowę ze sobą niż oczekuje odpowiedzi. Coraz więcej się uczę i zaczynam rozumieć, że nie jestem w stanie wszystkiego przewidzieć, ale mam nadzieje rozumieć co się dzieje na bieżąco. |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-10, 10:25 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Witam ponownie,
Jesteśmy po badaniu PET - oczekujemy na wyniki. Ponadto byłem na konsultacji u torakochirurga, który po przejrzeniu płytki z TK uznał, że możemy umawiać się na operację żeby już czekać w kolejce, niemniej jednak chciałby zobaczyć jeszcze wyniki PET. Poza tym zasygnalizował, że badanie ebus chyba nie było najwłaściwsze do kontroli 5 grupy węzłów. Czekamy więc na wyniki PET.
Mam z kolei do Was prośbę o interpretację tk i badania ebus w kontekście tego na co poza samym guzem one wskazują bo niestety pomimo, że w ciągu dwóch tygodni wzbogaciłem swoją wiedzę to tych dodatkowych elementów diagnozy nie potrafię samodzielnie zinterpretować.
[ Dodano: 2019-06-10, 12:01 ]
I jeszcze jedno - właśnie dostaliśmy telefon z informacją o terminie na operacje 21.06. Czy ktoś ustalałby termin operacji zakładając, że w PET pojawi się coś niedobrego czy traktuje to profilaktycznie? Wiem, że nie ma na to jasnej odpowiedzi, ale może wiecie jaka jest pragmatyka działania torakochirurgów? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-03, 21:51 Temat: Rak płaskonabłonowy |
marzena66 - czy mogę na jakieś rekomendacje takich ośrodków tutaj liczyć? |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-06-03, 21:22 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Witam ponownie,
Aktualnie ojciec jest w szpitalu zielonogórskim. Dziś było konsylium, na którym podjęto decyzję, że przeprowadzą jeszcze jedno badanie EBUS oraz PET. CZy w kontekście przesłanych przeze mnie wyników badań to działanie właściwe czy raczej wskazane byłoby rozpoznanie w ramach operacji ? Jak rozumiem, wątpliwości sprowadzają się do tego, że kilka atypowych komórek znaleziono w węźle w drugim płucu? Czy dobrze to rozumiem?
Ja niezaleznie od tego umówiłem się na wizytę u docenta Piwkowskiego z Poznania na jutro. Zakładam, że powie mi to samo ale w tych okolicznościach, w których się znajduje mam potrzebę pytania w kilku miejscach o wszystko - dlatego też jestem tutaj.
[ Dodano: 2019-06-03, 22:28 ]
marzena66 - usg jamy brzusznej nie było robione |
Temat: Rak płaskonabłonowy |
quisque
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 7525
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2019-05-31, 18:04 Temat: Rak płaskonabłonowy |
Witajcie,
Znalazłem się w sytuacji, której z uwagi na wieloletni nałóg ojca się zawsze obawiałem. W związku z tym, że uczę się tej choroby przepraszam za ewentualne głupoty, które niżej napiszę i będę pisał w przyszłości
Mamy diagnozę - rak złośliwy płaskonabłonkowy o wymiarach wskazanych w załączniku. Mamy, jak rozumiem, niemożność oceny czy węzły są czy nie są zaatakowane i w związku z tym kwalifikujemy się do operacji (choć decyzja ostateczna ma być w przyszłym tygodniu). Wszystkie badania (histopatologia, bronchoskopia, rtg, tk) przesyłam w załączeniu.
Moje pytanie na tym etapie sprowadza się do tego czy uważacie, że powinienem szukać jakiegoś szczególnego ośrodka do samej operacji, czy one mają na tyle rutynowy charakter, że tego rodzaju rozważania i poszukiwania nie są uzasadnione?
Z góry dziękuje za wszelkie wskazówki.
|
|