1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-02-06, 15:49   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi, wszystko zależy od odpowiedzi organizmu na leczenie. Często chłoniaki znikają, ale zdarza się jakiś skurczybyk, którego to nie ruszy lub w innymi miejscu pojawi się nowy. Wtedy trzeba dalej leczyć. Wszystko jest kwestią czasu. Trzymam kciuki, żeby dodatkowa chemia wymiotła gada na stałe!
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-01-18, 22:25   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi, możliwe że przy abvd mu nie wypadną włosy :-)
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-01-06, 13:48   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
No to jesteś szczęściarzem :-D
O ile dobrze pamiętam, w ulotce jest napisane, że bóle kostne dotyczą więcej niż jednego na dziesięciorga pacjentów. Ja się znalazłam w tej grupie. Łupało, ale nie jakoś bardzo mocno. Po prostu czułam że zastrzyk działa :lol:
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-01-04, 21:43   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Neulasta daje kopa po tygodniu od podania. I ten kop bywa bolesny baaardzo (łamie w kościach). Dodatkowo mi wywalała leukocyty do 100 tys. i dzięki bogu przeszłam na Neupogen, czyli jak wygooglałam - ten sam czynnik wzrostu co Twój brat. Podaje się go codziennie, działa od razu i łagodniej podnosi białe krwinki.

greg1990 napisał/a:
Jest to jedyna różnica, lek jest tak samo skuteczny.


Różni je (Neulastę i Tevagrastim/Neupogen) jeszcze substancja czynna ;)
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-01-02, 23:21   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Po chemii niebezpieczny jest spadek białych krwinek, czyli odporności. Najważniejsze są tutaj neutrofile/neutrocyty - liczbowo (nie procentowo). Jest ich mniej, ale 1,27 jeszcze nie jest źle. Gorzej, jak spadnie poniżej tysiąca, wtedy taki stan oznacza agranulocytozę. W takiej sytuacji należy dbać o to, żeby nic nie załapać, tzn. nie wychodzić z domu, unikać skupisk ludzkich i wyjątkowo dbać o higienę. Pewnie lekarze widząc takie spadki przepisali bratu czynnik wzrostu, np. Neulastę lub Neupogen. Te środki pobudzają szpik kostny do produkcji białych krwinek. Takie spadki są wpisane w chemioterapię i nie są niczym dziwnym. Tak więc uszy do góry i dużo zdrowia dla brata! :)
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2013-01-02, 09:30   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi, Hodgkin czyli ziarnica. Będzie dobrze. Ten rodzaj chłoniaka dobrze reaguje na leczenie, a przy tak wczesnym rozpoznaniu niebawem brat będzie wspominał chorobę i leczenie jako coś, co było i nigdy nie wróci - z całego serca mu tego życzę :-)
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2012-12-20, 18:44   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi, dowiedz się, jaką chemię dostaje brat.
Powodzenia, niech szybko wraca do domu i to bez efektów ubocznych! :)
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2012-12-18, 12:56   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi, głowa do góry! :)
Pamiętam, że mnie irytowały napisy w przychodni - Chłoniak to nie wyrok, to diagnoza. Musiałam dojrzeć do tego, żeby to zrozumieć i zaakceptować. Bo tak dokładnie jest. Ziarnica to duży fuks - oczywiście nie jest to angina czy przeziębienie, ale nowotwór, z którego się wychodzi. Ja leczę się na ZZ od czerwca, zaczynałam z guzem wielkości 16 cm na 14 cm w klacie i żyję, gad się zmniejsza, dobrze reaguje na leczenie, teraz radioterapia i liczę, że wszystko się dobrze skończy. I szybko. Amen ;)
A jaką chemię dostaje brat? Schemat ABVD? Jeśli tak, to jeśli będzie miał wlewy w piątki, to może - przy dobrych wartościach białych krwinek - spokojnie pracować. Niestety, ta chemia niektórym daje mocno popalić, bo jeden ze składników - dakarbazyna ma działanie nasilające mdłości i wymioty. Oczywiście tolerancja jest kwestią indywidualną, więc jeśli brat ma do czynienia z ABVD to życzę mu łagodnego przejścia :)

Jeszcze odnośnie do reakcji brata na chorobę. Każdy musi się z tym zmierzyć i oswoić, przejść do porządku dziennego. Bo nowotworu nie leczy się tydzień-dwa, to trwa kilka ładnych miesięcy. Mi na początku bardzo pomogła wiedza na temat ZZ, leczenia, statystyki itp. Zaczęłam prowadzić bloga o chorobie, to też mi pomagało.

Napisz, jak zaklasyfikowano chorobę u brata - jakie stadium itp. I jak się ma po pierwszym dniu w szpitalu?
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2012-11-24, 19:46   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Tak, jest straszne, ale do przeżycia ;-) Trzymam kciuki żeby pobrali to co trzeba i żebyś szybko doszła do siebie!
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2012-11-17, 10:25   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Z tego, co piszesz, to pewnie to będzie mediastinoskopia. Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu ogólnym i jest do przeżycia, zostaje tylko mała blizna :) Przy założeniu, że może być to chłoniak, wytną mu w całości patologiczny węzeł chłonny, który następnie będzie badany przez histopatologów.

Jest kilkadziesiąt rodzajów chłoniaków, więc trudno powiedzieć, ile się je leczy. Jedne krócej, drugie dłużej. Mówi się, że im bardziej agresywny, tym szybciej można się go pozbyć. Generalnie chłoniaki dobrze reagują na leczenie chemią. Ja leczę się na chłoniaka Hodgkina od czerwca, byłam w b. zaawansowanym stadium, mimo tego jest duża szansa, że po naświetlaniach które mam za miesiąc, kolejny pet wykaże całkowitą remisję. Oczywiście jest też ryzyko że będę się z tym bujać jeszcze kilka lat. Trudno określić czas leczenia na początku, wszystko zależy od odpowiedzi guza na leczenie. Pamiętam słowa lekarza na pierwszej wizycie - ten chłoniak jest do wyleczenia, kwestia tylko czasu i metody.

Objawy - nie każdy je ma. Bywa że choroba przebiega bezobjawowo, na dodatek wszystkie parametry krwi (morfologia) są w normie. A potem niespodzianka na zdjęciu płuc.

Praca - zależy od rodzaju pracy i tego, jakie będzie miał leczenie. Jeśli to będzie chłoniak, to zależy od rodzaju chemioterapii. Może mieć podawaną ambulatoryjnie lub w szpitalu. W pierwszym przypadku pacjenci łączą to z chodzeniem do pracy, w drugim - trzeba być w szpitalu. Inny aspekt - rodzaj chemii - różnie wpływają na szpik kostny. Te bardziej toksyczne mocno obniżają parametry krwi, więc jeśli pacjent ma mało leukocytów (niska odporność), to powinien unikać kontaktów z ludźmi. Z kolei przy niskim poziomie hemoglobiny (anemia) pacjenci sa osłabieni i odpada praca fizyczna.
Ja mimo że dostawałam bardzo toksyczną chemię i często miałam agranulocytozę (stan praktycznie bez białych krwinek), to cały czas pracuję - bo pracuję zdalnie, siedząc w domu przy komputerze).

Napisz, w jakim mieście się leczy brat.
  Temat: Chłoniak? Grasiczak?
rodzynka

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 19867

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2012-11-15, 15:32   Temat: Chłoniak? Grasiczak?
Saphi19, trzymam kciuki, żeby to nie był chłoniak. Byłam w identycznej sytuacji, jak Twój brat - mam na myśli czekanie. Wtedy lekarz powiedział że sarkoidoza byłaby najlepszą diagnozą. Okazało się potem, że to chłoniak Hodgkina.

Czekanie jest stresujące, ale odradzam panikę. Nawet jeśli to będzie chłoniak, to nie jest tak źle. Chłoniaki to są nowotwory, które można wyleczyć chemią. Mówi się, że to "najlepszy" z nowotworów. Fakt, leczenie nie należy do przyjemnych, ale tu nie jest tak, że mamy niewielką szansę na przeżycie - jest tak, że mamy niewielkie ryzyko, że leczenie zakończy się niepowodzeniem :)

Różnie ludzie się stresują przed diagnozą, różnie odreagowują. Może moje doświadczenie się przyda - czekając na wyniki przeczytałam przeróżne opracowania naukowe na temat chłoniaków i sarkoidozy. Im więcej czytałam, tym bardziej mnie to uspokajało, bo wiedza na temat chłoniaków daje dużo optymizmu (tzn. że jest to wyleczalna choroba). Zaproponuj bratu lekturę, albo sama poczytaj na ten temat. Wiadomo, że jeśli nie macie nic wspólnego z medycyną, to język opracowań medycznych na początku wydaje się kosmicznym bełkotem, potem można się przyzwyczaić i nawet to zrozumieć ;-)
Polecam poradnik o chłoniakach - napisany prosto i konkretnie http://www.przebisnieg.or...k_chloniaki.pdf
Radzę unikać opracowań nienaukowych czy publikacji pseudonaukowych, bo czasami wypisują bzdury.

I jeszcze jedno. Nie okazuj bratu swojego przerażenia, lęku itp. On pewnie sam jest w dużym strachu. Mnie na początku mocno irytowały przerażone/współczujące spojrzenia znajomych, przyjaciół czy rodziny. Przez pierwsze tygodnie to ja byłam tą osobą, która wszystkich uspokaja, edukuje w kierunku chłoniaków i tłumaczy, że to nic strasznego. Oj, było to obciążające, ale przyniosło pozytywny skutek - najbliżsi przestali panikować i skupili się na tym, żeby mnie wspierać podczas leczenia.

Jeszcze raz życzę dobrej diagnozy, a potem szybkiego i skutecznego leczenia :)
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group