Znalezionych wyników: 18

Trudno nie przyznać racji – second opinion jak najbardziej wskazana.
Tak naprawdę, to powinnam zrobić w możliwie szybkim czasie porządek w mojej głowie. Chaos, pustka, nie wiem jak to nazwać, ale nie jest dobrze. Praktycznie nie mam ochoty na żadne rozmowy. Cisza -to jest to, co najbardziej mi odpowiada. Towarzystwo innych osób jest dla mnie uciążliwe. Nie chce rozmawiać o chorobie, a dla odmiany inne tematy mnie nudzą, a raczej denerwują.
A czasu na przemyślenia coraz mniej - wyznaczony termin rozpoczęcie chemii mam za trzy tygodnie.
Dlaczego to wszystko nie jest tylko złym snem?
Pozdrawiam.

Wiem, że każda praca, która wymaga bezpośredniego kontaktu z człowiekiem jest bardzo trudna. Nie jestem lekarzem, ale mam świadomość, że chory , cierpiący człowiek potrafi być bardzo trudnym partnerem do rozmowy, współpracy, leczenia. Czasami, to choroba zmienia ludzi, a czasami oni po prostu zawsze tacy byli.
Tak, jak w każdym zawodzie , spotyka się mniej lub bardziej zaangażowanych, przeciętnych, dobrych i wybitnych specjalistów. Nie chciałabym mówić, że w przypadku lekarzy winny jest tylko sam system, który czasami nie daje możliwości poświęcenia określonej ilości czasu pacjentowi, ale czasami brakuje zwykłego profesjonalnego podejścia – zaangażowania czysto zawodowego, skupienia się i możliwie najlepszego wykorzystania posiadanej wiedzy. Niestety mój dotychczasowy kontakt z lekarzem pozwala stwierdzić, że rozważania dotyczące opcji terapeutycznych, to piękne hasło, ale bez możliwości realizacji. Mój lekarz nie poświęcał mi nigdy więcej niż 2 – 3 minuty. Rozmowa o terapii, sposobie leczenia, to fikcja. Cała wiedza, którą posiadam nie ma swojego źródła w najmniejszej części od lekarza. Szkoda, bo zawsze uważałam, że powinno się ją czerpać od osób, które są do tego powołane i które tę wiedzę posiadają. Nigdy nie biegałam od lekarza do lekarza, aby potwierdzić lub zaprzeczyć postawionej diagnozie. Teraz też tego nie zrobię.
Nie wierzę też w cudowna odmianę, że moja Pani doktor, będzie mnie tym razem traktować bardziej serio niż wcześniej, że poświęci więcej niż 3 minuty swojego cennego czasu.
Zawsze starałam się brać pod uwagę rzeczowe argumenty i dopiero wtedy podejmować decyzję. Tym razem, nie będzie przypuszczam rozmowy, argumentów, informacji - ironicznie mówiąc - nic takiego w rozmowie z lekarzem mi nie grozi. Mogę spokojnie trwać przy swojej opcji.

Dziękuję za wszystkie słowa i bardzo chciałabym, aby decyzję zaakceptowali moi bliscy.

Hany,
Nie chce, aby moja choroba wpłynęła w jakikolwiek sposób na życie moich dzieci. Wiem, że to bzdura, przecież jest to niemożliwe. Nawet wtedy, gdy zapadła po raz pierwsza diagnoza i czekałam na przyjecie do szpitala nie potrafiłam im tego powiedzieć, zrobił to mąż i byłam mu za to bardzo wdzięczna.
Pewnie jestem tchórzem, trudno.
Potem – prosiłam żyjmy normalnie - i na tyle, na ile było to możliwe, tak było i jest.
Śledzenie wpisów na forum sprawiło, że utwierdziłam się w przekonaniu, jak bardzo choroba wywraca życie bliskich do góry nogami. Sama tego doświadczyłam gdy chorował i odszedł mój ojciec. Moment ten zbiegł się z moją pierwszą operacją i chemią.
Wiem, że silne więzi emocjonalne z rodzicami są ważne i potrzebne, ale jednocześnie, bardzo doskwierają gdy uczestniczy się w ich chorobie. Nie ma gorszej rzeczy niż bezsilność wobec cierpienia osoby bliskiej.
Dziękuję i pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-04-01, 11:21 ]
Gazdo,
Dobrze jest Cię ,,posłuchać”. Bez wielkich słów mówisz o zwykłym życiu, o tym co cieszy, smuci, bawi.
Czasami zła jestem, że nie mogę robić tego, na co mam ochotę. Ograniczenia, ograniczenia, ograniczenia - głównie fizyczne. Moja dieta na poziomie jadłospisu dwuletniego dziecka ( a czasami nawet gorzej), do której już się przyzwyczaiłam, nawet nie jest tak męcząca, jak brak kondycji. Ostatnio mam problem z wagą- spada i nie chce się zatrzymać. Z resztą nie tylko waga spada – w tym tygodniu zaliczyłam ,,spadek” ze schodów i chwilowy ,,brak wizji”. Poobijałam się odrobinę, ale najciekawiej wygląda moje czoło. Kiedyś, mogłabym w tym stanie bez charakteryzacji pozować do plakatu w pt. ,, Bo zupa była za słona”. Dodatkowo przypomniałam sobie , że człowiek ma kość ogonową.
Dobrej zabawy na zlocie! Już Wam zazdroszczę.

Witaj- asia19,
Jestem kibicem Joanny. Zaczęłam czytać jej blog jakiś czas temu. Wtedy, jeszcze nie miałam pojęcia, że będziemy zmagać się z tą samą, jak pisze Joasia ,,Rakelą", a raczej jej wredną krewną o nazwisku Krukenberg. To były czasy, gdy jeszcze z Anią Gimlewicz ( www.andzia-i-nieborak.blog.onet.pl ) snułyśmy plany na przyszłości. Po drodze była jeszcze historia Jacka i Pauli, którzy byli młodzi, dzielni i walczyli o każdy dzień - dziś są już po drugiej stronie. Teraz już, albo na razie, nie potrafię znaleźć racjonalnych argumentów na konieczność zrywu, walki. Wszystko to, gdzieś stopniowo umierało razem z ich odejściem. Nie miałam o tym pojęcia - wtedy czułam żal, bezsilność i strach.
Był moment, gdy pojawiła się niepowtarzalna nadzieja otrzymania ,,kredytu na życie". Planowałam ciche emocjonalne święto z okazji dwóch lat bez wznowy, przerzutów.
Przepraszam - potrzebuje czasu, aby ochłonąć.

Gabi – nawet nie wiesz jak bardzo jestem Ci wdzięczna, że nie raczysz mnie krytyką – tego teraz potrzebuję. Pewnie dlatego, że masz za sobą wiele bólu, cierpienia, walki - tak dobrze mnie rozumiesz.
Dziękuję.

Teraz już czas na ocenę sytuacji.
Mam wiedzę, tylko nie bardzo wiem jak ją odbierać oraz jak sobie z nią radzić.

Jestem po operacji, we wtorek otrzymałam wynik histopatologii. Wstępnie, już po zabiegu usłyszałam, że był to guz przerzutowy. Wiedza ta, nie pomogła mi oswoić się z myślą, że oto zaczynam następny rozdział choroby.

12 kwietnia jestem umówiona na rozmowę w WCO.

Niewiele informacji można znaleźć w necie na temat guzów Krukenberga, za to wszędzie, stwierdza się złe rokowania. Uważam, że dobrze jest posiadać podstawowy zasób wiedzy, aby chociaż w pewnym stopniu być "partnerem do rozmowy z lekarzem".

Co raz częściej myślę, że dalsze leczenie nie ma sensu. Właściwie źle napisałam, bo tu już nie chodzi o leczenie. Dla mnie leczenie, to proces, który daje w efekcie wyzdrowienie, poprawę stanu zdrowia czy poprawę komfortu życia - generalnie działania, które mogą przynieść jakąkolwiek korzyść pacjentowi lub dla niezorientowanych swoim stanem zdrowia, nadzieję.
Nie wiem może przesadzam?

Nie ma możliwości leczenie guzów Krukenberga? Na dzień dzisiejszy mój stan wiedzy podpowiada, że jedynie możliwa jest chemioterapia - która, na dobra sprawę nie bardzo wiem czemu ma służyć? Jeśli większość czasu, który został mam spędzić na chemii, a raczej na walce z jej skutkami, to zwyczajnie nie ma to sensu. Chemia- nie zatrzyma, nie spowolni choroby, ani nawet nie poprawi komfortu życia - jedynie, złamie do końca moja psychikę i być może odbierze mi przyjemność z reszty mojego życia.

Wiem, wiem - zaraz przeczytam, że tak nie można podchodzić, że być może szkodzę innym chorym pisząc, że leczenie nie ma sensu. Ale podkreślam - moje podejście uwarunkowane jest konkretnym rozpoznaniem rodzaju nowotworu. Przekonywanie, że mam bliskich dla których warto żyć, też już powoli nie robi na mnie wrażenia.

Wychowaliśmy z mężem trzech wspaniałych synów ( najmłodszy ma 21 lat). Kiedyś myślałam, że szczęśliwie doczekam chwili, gdy wszyscy założą swoje rodziny, gdy pojawią się wnuki.
Pewnie ta sztuka mi się nie uda, ale przecież nie wszystkie życiowe plany można zrealizować.
Żal oczywiście jest - ale powoli jego temperatura opada.
Nie oczekuję rzeczy niemożliwych, jestem realistką.

Poddaję się - jeszcze parę lat temu nie powiedziałabym tego nawet do siebie samej. Dziś mówię i nie czuję przerażenia - przeciwnie, czuję ulgę.
Tylko jeszcze jedna rzecz została - muszę powiedzieć dzieciom. Jeszcze nie wiem jak?
Oni wierzą, że jestem silna, że walczę - do tej pory najczęściej grałam taką rolę, ale już nie mam na to siły.
Pozdrawiam.
W załączeniu mój wynik histopatologiczny.

[ Dodano: 2012-03-30, 12:49 ]
Jeszcze raz załączam plik z wynikiem, bo chyba tylko poszła 1 strona.

Dum Spiro-Sero,
Pomysł by stworzyć forum, które jest niejednokrotnie pierwszym źródłem informacji, a przede wszystkim miejscem, gdzie można uzyskać wsparcie i zrozumienie, godny jest najwyższej pochwały. To najlepszy przykład wspaniałego uzupełnienia naszej służby zdrowia. Czasami nawet odnoszę wrażenie, że wyręczania wielu lekarzy. Szczególnie gdy pacjent lub jego bliscy, potrzebują usystematyzowania wiedzy, która dotyczy rozpoznania, leczenia, radzenia sobie z chorobą, bólem psychicznym i fizycznym.
We wtorek 13 marca muszę stawić się do szpitala. Jeśli po wszystkich badaniach nie będzie zastrzeżeń do wykonania zabiegu , to 14-go będę operowana.
Chciałabym o tym wszystkim nie myśleć, ale niestety jest to bardzo trudne.
Pozdrawiam.

Jestem po wizycie u ginekologa. Chciałbym, aby to był tylko zły sen. Niestety to wszystko dzieje się naprawdę. Ponieważ mam problem ze skanerem, mogę na razie tylko zacytować wynik badania USG wykonanego trzy tygodnie temu.
,,Macica prawidłowej wielkości i echogenności, endometrium linijne jednorodne o grubości 5 mm. Jajnik lewy zmieniony w guz o litej strukturze o wymiarach 56,8 x 31,9 mm, jajnika prawego nie udało się uwidocznić.”
Ponowne badanie i USG, wykonane w czasie dzisiejszej wizyty, potwierdziło opisany wyżej obraz.
W dniu jutrzejszym mam stawić się do szpitala, aby wykonać jeszcze raz badanie USG ( na innym aparacie) oraz ustalić termin operacji.
Pytałam lekarza czy może to być przerzut raka żołądka. Niestety Pan doktor stwierdził, że jest taka możliwość. Nie potrafię w tym momencie nic więcej napisać………..
Nie wiem czy wystarczy mi sił by jeszcze raz zmierzyć się z tym wszystkim. Za pierwszym razem nie miałam pojęcia co mnie czeka. Dziś wiem dużo więcej, ale wcale mnie to nie cieszy.
Dziękuję bardzo za pomoc i wsparcie.

Dziękuję za szybką reakcję i cenne wskazówki.
W tym momencie ( bez dokumentów) mogę tylko powiedzieć, że lewy jajnik obecnie, powiększony jest w stosunku do obrazu z lipca 2011r. o 100%.
Prawy na dzień 9 stycznia 2012, nie wykazywał zmian wielkości. Nic nie wiem na temat echogeniczności. Myślę, że obraz był na tyle niepokojący, że w pierwszym momencie lekarz rozważał, możliwość wykonania PET-u ( dlatego chciał rozmawiać z moim lekarzem prowadzącym). Ostatecznie skończyło się jak już pisałam na rozszerzeniu badania KT. Zadałam oczywiście pytanie, co może oznaczać wspomniany obraz USG. Usłyszałam, że trzeba wykonać tomografię i wtedy będzie wiadomo coś więcej.
Czyli wiem, że nic nie wiem. Pozostaje tylko czekać na jutrzejszą wizytę.
Dziękuję, jeszcze raz za uporządkowanie moich zakręconych myśli.
Pozdrawiam.

Przepraszam, ponieważ mój poprzedni wpis jest dość chaotyczny. Spróbuję go uporządkować.
Moje wizyty u ginekologa są prywatne. Pan doktor prowadzi dokumentację pacjentek w swoim laptopie. Problem w tym, że nie posiadam opisu (oraz wydruku zdjęcia) mojego badania z lipca 2011 roku. Wtedy wydawało mi się, że skoro wszystko jest w porządku, opis nie jest taki istotny. Jestem pacjentką Pana doktora od kilku lat i nigdy nie domagałam się opisu wykonanego badania. Dziś wiem, że to mój błąd.
W czasie wizyty 9 lutego 2012 lekarz sprawdził zapisy z lipca 2011 (cytując moje wyniki) i porównał z tym, co sprawdził w czasie bieżącego badania oraz z obrazem USG. Wręczył mi wydruk oraz swoją wizytówkę z prośbą o telefon od mojego lekarza prowadzącego. Chciał porozmawiać i wyjaśnić konieczność rozszerzenia tomografii o miednicę. W wyniku rozmowy (następnego dnia) dopisano miednicę do wcześniejszego zlecenia.
W ten oto sposób mam w ręku tylko opis TK i wydruk obrazu USG bez opisu. Wierze, że wiele wyjaśni czwartkowa wizyta u ginekologa. Tymczasem nerwy grają pierwsze skrzypce, a po mojej głowie jak mantra krąży pytanie – jak możliwe są dwa różne wyniki oraz co dalej?
Sporo niewiadomych, a ja w tym wszystkim czuję się zagubiona i jednocześnie zła na siebie. Dlaczego nie domagałam się opisu?!

Proszę o pomoc w interpretacji moich tymczasowych wyników. Trudno jest mi zinterpretować to, co usłyszałam z tym co przeczytałam. Sprawa wygląda następująco. 9 lutego 2012r. wybrałam się do mojego lekarza ginekologa (onkologa ) na wizytę ponieważ ostatnią miesiączkę miałam w listopadzie 2011r. i od tamtej pory cisza. Zaniepokoiłam się, chociaż brałam pod uwagę pewne zawirowania ze względu na moją onkologiczna przeszłość ( marzec 2010r. resekcja żołądka, 4 cykle chemioterapii zatrzymanie miesiączki i powrót regularnych cykli od kwietnia 2011r.). Ostatnia kontrola w lipcu 2011r. ( wykonane USG - jajniki prawidłowej wielkości, cytologia II stopień).

W tym momencie zaczyna się mój problem. Ginekolog w czasie badania stwierdził, że mam powiększony lewy jajnik. Wykonane USG dopochwowe - wynik lewy jajnik ok. 5,68 cm x 3,19 cm. Gdy usłyszałam, że należy to dokładnie zdiagnozować - zdenerwowałam się. Za tydzień miałam wyznaczony termin badania kontrolnego tomografii z kontrastem. Niestety moje nerwy zjadły mój rozsadek i trzeźwość umysłu. Nawet nie dopytałam, co według lekarza dzieje się z moim jajnikiem. Następnego dnia pojechałam do mojego lekarza prowadzącego, aby zlecenie tomografii jamy brzusznej rozszerzyć o miednicę i wykorzystać zarezerwowany termin badania. Z niecierpliwością czekałam na 17 lutego na tomograf, a potem jeszcze w ogromnym stresie oczekiwanie na wynik badania. Dziś odebrałam wynik i jakie było moje zdziwienie, gdy przeczytałam opis - ,,W zakresie miednicy (poprzednio nie badanej) mas guzowatych i węzłowych nie stwierdza się. Kościec miednicy bez ognisk podejrzanej przebudowy.
W pierwszym odruchu bardzo się ucieszyłam, ale nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć? Z jednej strony, USG- jajnik powiększony, z drugiej - tomografia gdzie wszystko jest ok.
Jak to możliwe? Czy powinnam się niepokoić ?. Wiem, że całą sprawę trzeba wyjaśnić do końca. Wizytę u ginekologa mam wyznaczoną na czwartek. Dlatego bardzo proszę o merytoryczną pomoc ( jeśli na tym etapie jest to w ogóle możliwe). Denerwuję się bardzo, na dodatek chyba z nerwów schudłam 2 kg. Przy mojej diecie, trudno jest przybrać na wadze, dlatego każda strata jest tym bardziej dotkliwa. A może niepotrzebnie sama się nakręcam?

Co dalej? Czy konieczny będzie zabieg? Czy diagnoza możliwa jest tylko po badaniu histopatologicznym ? Jak interpretować dwa sprzeczne wyniki badań?

Przepraszam jeśli popełniłam błąd. Piszę w temacie raka żołądka o zagadnieniach z zakresu ginekologii. Mam nadzieję na pomoc ze strony moderatorów.
W załączeniu zdjęcie z USG oraz opis wykonanej tomografii.

Witaj Gabi,
Miło, że przy swoich problemach zdrowotnych pamiętasz o innych. Udało mi się zdobyć kontakt do hematologa, który jeszcze w grudniu zlecił badania i zapoznał się z moją chorobową przeszłością. Po styczniowych wynikach zlecił kwas foliowy i ponownie domięśniowo żelazo. Tym razem w dawce co drugi dzień. Muszę przyznać, że pewna część mojego ciał jest bardzo obolała. W poniedziałek wzięłam ostatni zastrzyk. Ostatnio znacznie mniej śpię w ciągu dnia i mam nadzieję, że jest to sygnał, świadczący o poprawie moich wyników.
Tymczasem, co raz częściej myślę o kontrolnej tomografii wyznaczonej na 17 lutego. Strach jak zwykle ma wielkie oczy. Tym bardziej, że ostatnio zaczęły pojawiać się bóle brzucha oraz bolesne wzdęcia. Na razie staram się żyć w przeświadczeniu, że wszystko jest w porządku.
W porównaniu z Twoją sytuacją moje problemy są drobiazgiem. Dobrze, że choć odrobinę zmniejszyły się Twoje biegunki. Doskonale pamiętam jak są męczące i jak bardzo osłabiają. Ale tak naprawdę, to ból, jest czymś co potrafi człowieka totalnie rozłożyć. Napisz proszę jaka jest koncepcja Twojego dalszego leczenia.
Serdecznie pozdrawiam.

Witaj s122,
Postaraj się jak najwięcej czasu spędzać z mamą. Zazwyczaj biegamy, pracujemy i na wszystko brakuje nam czasu. Dopiero gdy przychodzi chwila, która powoduje, że zaczynamy myśleć o kruchości życia, o znaczeniu zdrowia w naszej codzienności – zwalniamy tempo, zaczynamy dostrzegać jak mało czasu poświęcamy naszym bliskimi.
Wierzę, że operacja będzie miała pomyślny przebieg.
Wiara czyni cuda, a modlitwa daje siłę do przetrwania. Przetrwania trudnych chwil Twojej mamy i wszystkich, którzy ja kochają.
Pisz, gdy tylko będziesz czuła potrzebę podzielenia się swoimi troskami. Na tym forum są ludzie którzy przeszli lub krocza drogą usłaną bólem i cierpieniem, ale i ścieżką radości z wygranej walki.
Serdecznie pozdrawiam.

Witaj s122,
Każdy zabieg, a z tego co się orientuję, resekcja żołądka jest jedną z trudniejszych technicznie operacji, niesie w sobie pewne niebezpieczeństwo. Nie wiem w jakiej kondycji jest Twoja mamy oraz co może dodatkowo stanowić obciążenie w czasie zabiegu. Oczywiście, zawsze jest pewna ilość niewiadomych, których rozwiązanie realizowane jest na bieżąco i w związku z tym, zakładany czas operacji może ulec zmianie. Myślę, że trudno jest określić z dokładnością co do godziny, czas zabiegu, ale jestem przekonana, że nie będzie to cały dzień. Mogą to być 3, 4 godziny. Najważniejsze, że mama została zakwalifikowana i to już jest pierwsza dobra wiadomość. Trzeba wierzyć, że operacja będzie miała pomyślny przebieg. Widziałam, że ,,asia19” w dniu dzisiejszym załączyła w Twoim temacie link do strony, gdzie opisano sam zabieg i pierwsze kilka dni po operacji. Musze Ci powiedzieć , że sama przeczytałam ten tekst, przed czekającą mnie operacji. Dzięki temu czułam się spokojniejsza. Jeśli po przeczytaniu artykułu będziesz miała pytania, jestem do Twojej dyspozycji. Wiem, że dziś masz wrażenie, że świat za chwilę zawali Ci się na głowę. Przeszłam przez to wszystko, dlatego doskonale Cie rozumiem.
Serdecznie pozdrawiam.

Witaj Gabi,
Jak Twoje wyniki morfologii? Miałam na jutro umówiona wizytę u hematologa, a tymczasem zadzwoniła Pani z poradni z informacją, że poradnia nie podpisała umowy z NFZ. Brakuje mi energii żeby chociaż się troszkę pozłościć. Mam tylko nadzieję, że jeśli Twoje wyniki morfologii będą wskazywały na konieczność leczenia, znajdzie się jakiś konkretny lekarz. Z drugiej strony, jak czytam o Twoich dolegliwościach bólowych i ,,biegunkowych" to zaraz wracam z obłoków na ziemię. Trzeba mieć po prostu szczęście żeby trafić na odpowiedniego człowieka - w tym wypadku lekarza, który wykorzysta swoja wiedzę, umiejętności i zaangażuje odrobinę empatii.
Pozdrawiam