[sprinter]

Witam,
Mam świadomość, że powinnam na tym forum znaleźć się dużo wcześniej. Być może już dawno uzyskałabym odpowiedz na moje pytanie. W marcu 2010r. przeszłam operacje usunięcia żołądka z powodu raka (wiek 50 lat). Gdy po operacji pytałam o rokowanie usłyszałam – czekamy na wyniki histopatologii. Byłam jeszcze w szpitalu, gdy odwiedziła mnie Pani doktor z oddziału chemioterapii informując, że ze względu na wyniki istnieje konieczność chemioterapii. Wręczyła skierowanie i stwierdziła, że porozmawiamy gdy pojawię się na oddziale. Kilkakrotnie pytałam męża czy rozmawiał z lekarzem na temat rokowań. Twierdził, że wie tyle co ja i że nikt, nic konkretnego nie powiedział. Ponieważ skupiłam się na mobilizacji sił przed chemią, starałam się o tym nie myśleć. Nadszedł czas chemioterapii ( wg schematu PLFE) gdzie już standardowo usłyszałam, że coś więcej będziemy wiedzieli po badaniach kontrolnych po zakończonej chemii. Na szczęście jestem już 22 miesiące po operacji i chemii. Nadal nikt nie udzielił odpowiedzi na moje pytanie. Czytałam różne informacje w necie, ale wiem ,że w przypadku nowotworu konieczne jest indywidualne podejście w powiązaniu z wynikami. Nie daje mi spokoju, to że nie otrzymałam odpowiedzi.
Forum jest miejscem gdzie liczę na zrozumienie i pomoc w interpretacji moich wyników i przewidywanych rokowań. Przepraszam za przydługi wstęp, ale chciałam uzasadnić dlaczego dopiero teraz zwracam się o pomoc.
Rozpoznanie histopatologiczne:
Adenocarcinoma male differentiatum partim mucocellulare ventriculi.
Metastases carcinomatosae in lymphonodis No XI / XXIX
G3, pT2b, pN2.
Typus difusus sec Lauren.
Jeśli ktoś potrzebuje informacji o życiu po resekcji żołądka chętnie podzielę się doświadczeniem i pomocą.

[gabi30]

Sprinter, ja chętnie poprosiłabym o informacje jak dajesz radę, co jesz i jak u Ciebie z biegunkami? Ja jestem 6 miesięcy po usunięciu żołądka i powiem szczerze,że mam już dość bólu. O biegunkach i bolesnych skrętach jelit nie wspomnę.
Pozdrawiam Gabi

[absenteeism]

Rak był w stadium zaawansowania IIIA (T2bN2M0). Na niekorzyść działa jego niski stopień zróżnicowania histologicznego (G3).

W III stopniu zaawansowania statystyki podają, iż 5-letnie przeżycie uzyskiwane jest u 30% pacjentów. Jednak wiadomo - to tylko statystyka

22 miesiące po zakończeniu leczenia to naprawdę bardzo dobry wynik. Rozumiem, że przeprowadzane są regularne kontrole?

Z Twoich rad dot. życia po resekcji żołądka z pewnością skorzysta wielu naszych Forumowiczów - serdecznie dziękujemy za chęć pomocy

[sprinter]

Gabi30 –zauważyłam, że dołączyłaś do forum jakiś czas temu. Przeczytałam Twoje posty i muszę przyznać, że niektóre fragmenty spowodowały, że jeszcze raz uświadomiłam sobie fakt, że miałam dużo szczęścia. Byłam operowana w WCO w Poznaniu. Mój pobyt trwał prawie trzy tygodnie, z czego tydzień spędziłam na OIOM-ie. Przy wypisie dostałam receptę na min. zastrzyki przeciwzakrzepowe oraz zalecenie odnośnie Vit. B12. Mam nadzieję, że w Twoim przypadku ktoś pomyślał i przepisał Ci w/w witaminę ? Tak więc uniknęłam cierpienia i problemów, które towarzyszyły Tobie po resekcji żołądka. Przede wszystkim zawdzięczam to, wiedzy i umiejętnościom operujących mnie lekarzy.
Początki mojej edukacji w zakresie jedzenia były ciężkie. Ale na pewno wiesz co mam na myśli. Odruchy wymiotne męczyły mnie nawet w nocy. Na szczęście z czasem było co raz lepiej. Jadłam objętościowo bardzo małe porcje i robiłam to bardzo wolno. Cztery tygodnie po operacji rozpoczęłam chemioterapię. Po każdym trzydniowym kursie w szpitalu wracałam do domu i rozpoczynałam walkę o przetrwanie. Wymioty, biegunki, biegunki, …..zawroty głowy, omdlenia i problemy z jamą ustną. Przetrwałam 4 kursy. Kolejnych dwóch już nie dostałam. Zbyt dużo skutków ubocznych z wynikam krwi włącznie sprawiło, że mój lekarz zadecydował o zakończeniu chemioterapii. Cały ten okres, to prawie pół roku. Był to jeden z trudniejszych okresów mojej choroby. Przy wzroście 170cm ważyłam 47kg, ale walczyłam o każdy dzień, o każdy posiłek. Moje kontrolne wyniki nie wykazywały cech wznowy. Skupiłam się na poprawie kondycji fizycznej i psychicznej. Bardzo pomogła mi Ania Gimlewicz z która utrzymywałam kontakt. Wiem, że jej blog (andzia-i-nieborak.blog.onet.pl) pomagał zjednoczyć się i przetrwać wielu chorym zmagającym się z choroba nowotworową.
Ani już z nami nie ma, ale pozostała pamięć………….
Dziś moje życie bez żołądka wygląda bardzo różnie. Biegunki nękają mnie sporadycznie. Często nie jestem w stanie przewidzieć kiedy i po czym się pojawiają. Przestrzegam diety i już nie eksperymentuję, bo zawsze kończyło się to bólem, i innymi sensacjami. Już wiem, że z surowych owoców mogę jeść tylko banany. Absolutnie nie pije soków 100% typu Hortex lub innych producentów. Piję tylko soki Bobo Frut. Stopniowo przyzwyczaiłam się do jogurtów i białego sera. Jem tylko dwudniowe pszenne pieczywo. Nadal muszę jeść bardzo wolno, bo gdy tylko o tym zapominam szybko się ,,zapycham” i robi mi się niedobrze. Zaczynają pojawiać się odruchy wymiotne i ,,serce wali jak oszalałe”. Musze spokojnie posiedzieć i wszystko powoli przechodzi. Nigdy po jedzeniu nie kładę się, bo wszystko o czym wyżej pisałam natychmiast mnie dopada. Po posiłku mój brzuch robi się miejscami twardy i nieprzyjemny. Burczenie i przelewanie, to kolejne efekty jedzenia czy picia. Generalnie często odczuwam głód. Pierwsze kęsy powodują, że szybko tracę ochotę na dalsze jedzenie.
Obecnie walczę z anemią. We wtorek 10 stycznia mam wizytę u hematologa. Mam nadzieję, że wdroży jakieś sensowne leczenie, bo zastrzyki z żelaza, które brałam spowodowały tylko ból pośladków, bez wymiernych efektów w postaci poprawy wyników mojej krwi. Jestem słaba i zmęczona.
Gabi – moje pierwsze sześć miesięcy po usunięciu żołądka, było zdeterminowane chemioterapią, dlatego nasze samopoczucie i kondycja była różna. Wszystko z biegiem czasu się zmieniło. Jedno natomiast jest stałe, nie zależne ile czasu minęło – dolegliwości mniejsze lub większe ze strony układu pokarmowego, które są obecne i nie dają o sobie zapomnieć. Trzeba nauczyć się z tym żyć. Czasami jest ciężko.
Wiem co pomyślisz - ,,łatwo mówić”.
Jeszcze raz podkreślę – ogromne znaczenie ma fakt dobrze przeprowadzonej operacji, a co się z tym wiąże, brak ciężkich powikłań. To wszystko warunkuje komfort życia po resekcji. No i oczywiście – szczęście, które jest zawsze we wszystkim nieodzowne.
Gabi wiem, że mój post nie wiele Ci pomógł, ale jeśli masz jakieś szczegółowe pytania pisz. Na pewno nie pozostawię ich bez odpowiedzi.
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-01-06, 12:51 ]
absenteeism – dziękuję bardzo za odpowiedź na moje pytanie odnośnie rokowań. Oczywiście badania kontrolne wykonuje zgodnie z zaleceniami. W lutym mam kolejną tomografię z kontrastem i mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Oczekiwaniu na wynik zawsze towarzyszy strach.
Tymczasem dokucza i martwi mnie anemia. Liczyłam, że po zastrzykach domięśniowych z żelaza będzie lepiej. Moje ostatnie wyniki robione 15.XII.2011r. w WCO są ciągle nieciekawe.

Leukocyty 3,9 G/L
Erytrocyty 3,68 T/L
Hemoglobina 5,6 mmol/L
Hematokryt 0,303 L/L
Średnie stężenie hemoglobiny 18,5 mmol/L

3.I.2012r. na zlecenie hematologa miałam robione szczegółowe badania z rozmazem włącznie. Czekam na wizytę 10 stycznia.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.

[atthedisco]

Witam, mój Tata także jest po resekcji żołądka, operacje miał 21 listopada. W tej chwili je już sporo jak na tak krótko po operacji. 30 stycznia zaczyna chemie 5 dni chemii, 28 dni przerwy oraz radioterapię lecz 6 lutego dopiero jedziemy jeszcze na konsultacje co i jak dokładniej.
Guz mojego Taty także był G3, nie było przerzutów odległych ani do węzłów chłonnych.
Chętnie dowiem się czy u Pani były przerzuty gdziekolwiek ?
Mój Tata nie dostał zastrzyków wit B12 więc chyba musimy się po nie zgłosić ?

[sprinter]

Atthedisco -mój wynik histopatologii wskazuje na przerzuty do węzłów chłonnych. Z tego co potrafię odczytać ( pN2 ) oznacza obecność w 7 z 15 węzłów. Jeśli pomyliłam coś z ilością, to liczę na korektę Administratora. W każdym razie, otrzymałam informacje od lekarza prowadzącego, że min. obecność przerzutów w węzłach spowodowała podjęcie decyzji o chemioterapii.
W czasie najbliższej wizyty proszę zapytać lekarza o Vit. B12.
Błona śluzowa żołądka wytwarza proteinę, która potrzebna jest do przyswojenia witaminy B12. Zazwyczaj organizm w wystarczającej ilości przyswaja witaminę z pożywieniem. Brak żołądka to uniemożliwia, stąd konieczność podania witaminy w postaci zastrzyków domięśniowych.
Pozdrawiam.

[gabi30]

Witaj Sprinter!
Serdecznie dziękuję za odpowiedź. Tak jak pisałaś ja też wsuwam banany, dobrze robią na zbolałe jelita.Pieczywo tylko kilkudniowe, świeżego nie ruszam, bo zatyka.Zauważyłam,że źle na mnie działają ziemniaki i makarony. Biegunki mam bezustanne,wykańczające. Bez względu na to co zjem. Są pojedyncze dni, kiedy nie muszę okupować toalety, wtedy od razu chce się żyć. O wit. B12 dowiedziałam się z forum, ani w szpitalu ani później na kontrolach nikt mi jej nie zalecił. Obecnie przyjmuję zastrzyki z Milgammy. Mam natomiast problem z bólem. Rodzinny zmienił mi plastry przeciwbólowe, do grudnia brałam Transtec , obecnie biorę Matrifen. Zmieniły się ceny od stycznia. W grudniu Transtec był bezpłatnie, obecnie 65 zł . Nie wiem czy moje bóle nie są przypadkiem spowodowane obecnym przy zespoleniu ropniem? Mam nadzieję,że to od tego bo na dłuższą metę ciężko będzie tak się męczyć. Jestem osłabiona i " źle wyglądam". Mam okropnie bladą i szarą cerę. W poniedziałek odbieram wyniki morfologii, zobaczymy czy nie ma anemii. Bardzo Ci sprinter dziękuję za rady, jak będę miała pytania pozwolę sobie napisać na priv. A Tobie życzę dużo sił do walki z tym skorupiakiem.
Pozdrawiam gabi

[sprinter]

Witaj Gabi,
Jak Twoje wyniki morfologii? Miałam na jutro umówiona wizytę u hematologa, a tymczasem zadzwoniła Pani z poradni z informacją, że poradnia nie podpisała umowy z NFZ. Brakuje mi energii żeby chociaż się troszkę pozłościć. Mam tylko nadzieję, że jeśli Twoje wyniki morfologii będą wskazywały na konieczność leczenia, znajdzie się jakiś konkretny lekarz. Z drugiej strony, jak czytam o Twoich dolegliwościach bólowych i ,,biegunkowych" to zaraz wracam z obłoków na ziemię. Trzeba mieć po prostu szczęście żeby trafić na odpowiedniego człowieka - w tym wypadku lekarza, który wykorzysta swoja wiedzę, umiejętności i zaangażuje odrobinę empatii.
Pozdrawiam

[gabi30]

Witaj!
Dziś odebrałam wyniki, tak jak myślałam hemoglobina troszkę słaba :10,3. Na swoim wątku wrzucę całe wyniki. Na 18 stycznia mam się zgłosić na podanie chemii. A na 24 stycznia mam wizytę u gastrologa, może coś poradzi na te biegunki. A jak u ciebie z samopoczuciem? Ja słabieńka jestem.
Pozdrawiam gabi

[s122]

Witam. Chciałabym dowiedzieć się jak wyglada życie po usunięciu żołądka. Moja mama ma raka wpustu. Za około dwa tygodnie ma operację:usunięty będzie cały żołądek i operacja prawdopodobnie trwać będzie cały dzień. Lekarz powiedział,że nie wiadomo czy Mama przeżyje operację Oczywiście wierzę w to,że wszystko będzie w porządku. Proszę o odpowiedź na moje pytanie.

[sprinter]

Witaj s122,
Każdy zabieg, a z tego co się orientuję, resekcja żołądka jest jedną z trudniejszych technicznie operacji, niesie w sobie pewne niebezpieczeństwo. Nie wiem w jakiej kondycji jest Twoja mamy oraz co może dodatkowo stanowić obciążenie w czasie zabiegu. Oczywiście, zawsze jest pewna ilość niewiadomych, których rozwiązanie realizowane jest na bieżąco i w związku z tym, zakładany czas operacji może ulec zmianie. Myślę, że trudno jest określić z dokładnością co do godziny, czas zabiegu, ale jestem przekonana, że nie będzie to cały dzień. Mogą to być 3, 4 godziny. Najważniejsze, że mama została zakwalifikowana i to już jest pierwsza dobra wiadomość. Trzeba wierzyć, że operacja będzie miała pomyślny przebieg. Widziałam, że ,,asia19” w dniu dzisiejszym załączyła w Twoim temacie link do strony, gdzie opisano sam zabieg i pierwsze kilka dni po operacji. Musze Ci powiedzieć , że sama przeczytałam ten tekst, przed czekającą mnie operacji. Dzięki temu czułam się spokojniejsza. Jeśli po przeczytaniu artykułu będziesz miała pytania, jestem do Twojej dyspozycji. Wiem, że dziś masz wrażenie, że świat za chwilę zawali Ci się na głowę. Przeszłam przez to wszystko, dlatego doskonale Cie rozumiem.
Serdecznie pozdrawiam.

[s122]

witaj sprinter,
Mama niestety ma obciążony organizm: miażdżycą,problemami z sercem i astmą oskrzelową Lekarz powiedział,że nie wie czy przezyje operację... Dziękuję za to,że wogóle odpisałaś/eś. To dla mnie bardzo ważne. Mimo wszystko jestem dobrej myśli... Nie przeżyłabym jesli cośby się nie powiodło... dla mojej Mamy zrobiłabym wszystko. Dam na Mszę św. to na pewno dużo pomoże,modlę się... wspieram ją powtarzam,że będzie dobrze i ze musi w to uwierzyć. Nie wiem co jeszcze mogę zrobić... Teraz najważniejsze jest dla mnie jej zdrowie... Dziękuję za słowa otuchy... dodaje mi to siły... Takze serdecznie pozdrawiam i życzę duzo zdrowia.

[sprinter]

Witaj s122,
Postaraj się jak najwięcej czasu spędzać z mamą. Zazwyczaj biegamy, pracujemy i na wszystko brakuje nam czasu. Dopiero gdy przychodzi chwila, która powoduje, że zaczynamy myśleć o kruchości życia, o znaczeniu zdrowia w naszej codzienności – zwalniamy tempo, zaczynamy dostrzegać jak mało czasu poświęcamy naszym bliskimi.
Wierzę, że operacja będzie miała pomyślny przebieg.
Wiara czyni cuda, a modlitwa daje siłę do przetrwania. Przetrwania trudnych chwil Twojej mamy i wszystkich, którzy ja kochają.
Pisz, gdy tylko będziesz czuła potrzebę podzielenia się swoimi troskami. Na tym forum są ludzie którzy przeszli lub krocza drogą usłaną bólem i cierpieniem, ale i ścieżką radości z wygranej walki.
Serdecznie pozdrawiam.

[gabi30]

Witaj Sprinter!
Jak u Ciebie z samopoczuciem? Dostałaś się w końcu do hematologa? Ja w piątek wyszłam ze szpitala, leżałam na gastrologii. Zrobili mi komplet badań,z gastroskopią włącznie. Wg USG są niestety przerzuty na wątrobę i wątpliwy guz przy trzonie trzustki. Wątpliwy bo nie wiadomo co to za guz. Z uwagi na neuroendokrynny charakter mojego nowotworu leczona jestem chemioterapią niestandardową w postaci leku Sandostatin LAR 30mg , podawana raz w miesiącu. Miałam sporą przerwę ( operacja a potem powikłania) w podawaniu leku, w styczniu otrzymałam następną dawkę i stał się cud. Ustąpiły biegunki , nie całkiem ale na tyle,że mogę w miarę normalnie funkcjonować. Niestety okropne bóle brzucha są nadal. Lekarka z poradni paliatywnej przepisała mi oprócz plastrów Sevredol i na razie pomaga. Dostałam kopa w tyłek z tymi przerzutami. Nie spodziewałam się ,że tak szybko mnie dopadną.
Pozdrawiam Gabi

[sprinter]

Witaj Gabi,
Miło, że przy swoich problemach zdrowotnych pamiętasz o innych. Udało mi się zdobyć kontakt do hematologa, który jeszcze w grudniu zlecił badania i zapoznał się z moją chorobową przeszłością. Po styczniowych wynikach zlecił kwas foliowy i ponownie domięśniowo żelazo. Tym razem w dawce co drugi dzień. Muszę przyznać, że pewna część mojego ciał jest bardzo obolała. W poniedziałek wzięłam ostatni zastrzyk. Ostatnio znacznie mniej śpię w ciągu dnia i mam nadzieję, że jest to sygnał, świadczący o poprawie moich wyników.
Tymczasem, co raz częściej myślę o kontrolnej tomografii wyznaczonej na 17 lutego. Strach jak zwykle ma wielkie oczy. Tym bardziej, że ostatnio zaczęły pojawiać się bóle brzucha oraz bolesne wzdęcia. Na razie staram się żyć w przeświadczeniu, że wszystko jest w porządku.
W porównaniu z Twoją sytuacją moje problemy są drobiazgiem. Dobrze, że choć odrobinę zmniejszyły się Twoje biegunki. Doskonale pamiętam jak są męczące i jak bardzo osłabiają. Ale tak naprawdę, to ból, jest czymś co potrafi człowieka totalnie rozłożyć. Napisz proszę jaka jest koncepcja Twojego dalszego leczenia.
Serdecznie pozdrawiam.