Znalezionych wyników: 9

Mam informacje o całej rodzinie taty. Brakuje mi tylko dokładniejszych informacji o tacie, tzn., gdzie konkretnie w brzuchu miał tego mięsaka. Ale tak:
- dziadek - rak żołądka, zmarł pod 80 lat
- 1 siostra taty - chłoniak, zmarła w wieku 80 lat, chorowała 1 rok
- 2 siostra - histiocytomia, miała narośl na kości ogonowej, zmarła w wieku 72 lat, chorowała 6 lat
- 3 siostra - prawdopodobnie rak trzustki z przerzutami do wątroby (ale to jeszcze się dowiem), zmarła w wieku ponad 80 lat
- kuzynka z pierwszej linii - gruczolakorak jelita grubego, zmarła w wieku 57 lat, chorowała 4 lata

Była jeszcze jedna kuzynka, ale to ze strony brata dziadka, jakiś rak, ale nie wiem jaki.

O tacie też jeszcze się dowiem, muszę się tylko skontaktować z kuzynką w Austrii.

Ale jak to zasugerowała moja kuzynka lekarka, wszyscy jakoś tak mieli związek z układek limfatycznym i kością ogonową czy lędźwiami. Mój tata też trzy lata przed śmiercią miał usuwaną cystę z kości ogonowej.

Dorzo, nie chciałam cię przerazić. Moja wiedza na temat mięsaków jest bardzo mizerna i czysto teoretyczna. Z tego co wyczytałam, mięsaki są agresywne, szybko się rozwijają i często dają przerzuty. Tak ogólnie mięsaki. Być może dlatego, że - jak pisała Jolana - są trudno wykrywalne. Natomiast mam jedną pewną opinię od onkologa, że mięsak siateczkowokomórkowy brzucha jest trudny w leczeniu i źle rokuje w porównaniu z innymi nowotworami.

Asik19, czyli udało ci się pokonać mięsaka. A można wiedzieć gdzie był umiejscowiony i jakie masz teraz badania profilaktyczne?

No właśnie to jest dla mnie kolejna zagadka. Czy mięsaki są genetycznie przenoszone, czy nie. W internecie są różne informacje. Raz że tak, a raz, że są następstwem wdychania różnych spalin (mój ojciec pracował w górnictwie, ale nie było dołowym, tylko przy budowie szybów, spawanie, itp.).

Ale macie rację. Najlepszy plan jest taki, że zbiorę najpierw wszystkie możliwe informacje o rodzinie ojca, a potem wybiorę się do poradni genetycznej.

Hmm, mam mały zong.

Dzwoniłam do Poradni Genetycznej w Bielsku i dowiedziałam się, że muszę przyjechać w któryś poniedziałek, złapać doktora na oddziale chemioterapii i zapytać czy mnie przyjmie. Jeśli doktor stwierdzi, że kwalifikuję się do badań genetycznych, to mnie przyjmie tego samego dnia. Stwierdziłam, że prawie na 100% mnie zakwalifikuję, więc postanowiłam się tam wybrać w następny poniedziałek.

Ale z ciekawości zadzwoniłam do Gliwic, żeby się zapytać jak to wygląda. I pani już przez telefon zaczęła mi zadawać pytania i już przez telefon mi powiedziała, że u nich nie robią badać w kierunku reticulosarcoma. Z przewodu pokarmowego to tylko rak jelita grubego, więc jeżeli znajdę w rodzinie osobę która na to chorowała to mam się zgłosić. Terminy na luty 2013.

Jeśli w Gliwicach nie robią takich badań to w Bielsku tym bardziej. A ja myślałam, że wystarczy że był rak w rodzinie. Pojadę do tego Bielska, ale w zderzeniu z rzeczywistością nie wygląda to dobrze z tą opieką profilaktyczną.

[ Dodano: 2012-11-13, 11:05 ]
W Warszawie też nie robią.

Jolana, skąd wiesz o tym, jak wygląda profilaktyka w przypadku mięsaka siateczkowokomórkowego brzucha? Bo skoro nie robią badań w tym kierunku, to kto się podejmie profilaktyki?

Nie, żebym kwestionowała, tylko próbuję dotrzeć do nowych źródeł.

Chyba rozsądne będzie najpierw zebrać wszystkie informacje dotyczące rodziny taty. I raczej mi się to nie uda do poniedziałku.

Jolana, a ja myślałam, że jesteś lekarzem. Sporo wiesz. Ale to bez znaczenia. Dzięki.

Powtarzam się, ale naprawdę dużo mi pomogłaś. Jeden dzień, a sprawa nabrała biegu.

Pozdrawiam.

No tak, to do mnie przemawia. Późno wykrywalny, więc rokowania zazwyczaj słabe. Czyli jednak profilaktyka ma sens. Żeby zdążyć przed przerzutami, które z tego co czytałam rozwijają się szybko i są skaczące.

Już napisałam do tego Szczecina. Mają tam stowarzyszenie rodzin obciążonych genetycznie rakiem. Sprawdziłam, że najbliżej mam poradnie genetyczne w Bielsku i Gliwicach. Jutro zadzwonię do Bielska.

Tak myślę, że poradnie genetyczne to właściwy kierunek.

Dzięki.

Mam jeszcze jedno pytanie. Czy ten mięsak ma jakiś związek z ziarnicą? W rodzinie niektórzy mówili, że tata zmarł na ziarnicę złośliwą. A na rozpoznaniu jest jednoznacznie reticulosarcosa. Ale jest też anemia wtórna, cokolwiek to znaczy. Na internecie właściwie nic nie znalazłam o mięsaku siateczkowokomórkowym (pewnie dlatego że - jak pisała jolana - jest rzadko spotykany), ale wyczytałam taką informację, że mięsak hodgkina jest postacią gwałtownie przebiegającej ziarnicy złośliwej. Słabo jarzę temat, więc może jedno z drugiem nie ma nic wspólnego, ale może jest jakiś związek między ziarnicą a mięsakami?

Dzięki jeszcze raz.

Teraz jednak zastanawiam się po co ta profilaktyka? Może jednak mój lekarz rodzinny ma rację? Dzisiaj podczas rozmowy ze znajomą uświadomiłam sobie to, co wcześniej wiedziałam, tylko jakoś to do mnie nie docierało. Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego? Chyba, że jest coś takiego jak skłonność do dziedziczenia nowotworów, ale nie koniecznie tych samych? W końcu w rodzinie ojca całe rodzeństwo zmarło na raka i większość w obrębie przewodu pokarmowego, ale chyba nie mieli reticulosarcoma i wszyscy zmarli w wieku podeszłym. To są informacje, które muszę zgromadzić.

Chyba mam huśtawkę emocjonalną:).

Dzięki! Właśnie o coś takiego mi chodzi - o profilaktykę. I mam wrażenie że kolonoskopia raz na 5 lat nie wystarczy.

Byłam dzisiaj u lekarza rodzinnego po skierowanie na badania genetyczne i nie dostałam. Powiedział, że to mi nic nie da i że jedynym tak naprawdę skutecznym badaniem jest PET, którego mi nikt nie zleci bez wyraźnych przyczyn, bo jest za drogie. A to przecież może być tak, że jak się pojawią te wyraźne przyczyny to ani PET, ani inne badania mogą być już niepotrzebne.

Ale dał mi skierowanie do proktologa, ze względu na to przewlekłe zapalenie odbytnicy. Tylko zastanawiałam się czy nie szukać od razu proktologa onkologa i zostać już pod jego opieką. Zacznę od tego Centrum Nowotworów Dziedzicznych. Nawet nie wiedziałam, że jest taki ośrodek.

Jeszcze raz dzięki!

Witam, mój ojciec zmarł na mięsaka siateczkowokomórkowego brzucha. Jestem w wieku, w którym zmarł. Mam pytanie, gdzie powinnam się udać, w celu dokładniejszych badań i profilaktyki jeśli chodzi o zachorowanie z przyczyn genetycznych? Czy jest sens ubiegać się o badania genetyczne (mam dwójkę dzieci)? Jestem świeżo po kolonoskopii, która w badaniu hist.-pat. wykazała przewlekłe zapalenie odbytnicy.