Witam, mój ojciec zmarł na mięsaka siateczkowokomórkowego brzucha. Jestem w wieku, w którym zmarł. Mam pytanie, gdzie powinnam się udać, w celu dokładniejszych badań i profilaktyki jeśli chodzi o zachorowanie z przyczyn genetycznych? Czy jest sens ubiegać się o badania genetyczne (mam dwójkę dzieci)? Jestem świeżo po kolonoskopii, która w badaniu hist.-pat. wykazała przewlekłe zapalenie odbytnicy.
Mam pytanie, gdzie powinnam się udać, w celu dokładniejszych badań i profilaktyki jeśli chodzi o zachorowanie z przyczyn genetycznych?
Opisz swój problem na adres: Międzynarodowe Centrum Nowotworów Dziedzicznych
Szczecin ul. Połabska 4 - Tu znajdziesz poradę, oni wskażą adres placówki najbliżej miejsca Twojego zamieszkania.
link do szczecińskiego ośrodka...
Cytat:
Czy jest sens ubiegać się o badania genetyczne (mam dwójkę dzieci)? Jestem świeżo po kolonoskopii, która w badaniu hist.-pat. wykazała przewlekłe zapalenie odbytnicy.
Sylwiaj, zawsze jest sens tym bardziej, że istnieje genetyczne zagrożenie. Rozpoznanie z kolonoskopii jest bardzo ważne w tej chwili a w poradni nowotworów dziedzicznych będziesz objęta na przyszłość badaniami profilaktycznymi.
Dzięki! Właśnie o coś takiego mi chodzi - o profilaktykę. I mam wrażenie że kolonoskopia raz na 5 lat nie wystarczy.
Byłam dzisiaj u lekarza rodzinnego po skierowanie na badania genetyczne i nie dostałam. Powiedział, że to mi nic nie da i że jedynym tak naprawdę skutecznym badaniem jest PET, którego mi nikt nie zleci bez wyraźnych przyczyn, bo jest za drogie. A to przecież może być tak, że jak się pojawią te wyraźne przyczyny to ani PET, ani inne badania mogą być już niepotrzebne.
Ale dał mi skierowanie do proktologa, ze względu na to przewlekłe zapalenie odbytnicy. Tylko zastanawiałam się czy nie szukać od razu proktologa onkologa i zostać już pod jego opieką. Zacznę od tego Centrum Nowotworów Dziedzicznych. Nawet nie wiedziałam, że jest taki ośrodek.
Sylwiaj, w tej sytuacji radziłbym skonsultować się z proktologiem, być może właśnie faza ostra stanu zapalnego odbytnicy przeszła w fazę przewlekłą. Taki stan wymaga ustalenia przyczyny i leczenia, ponieważ najczęstszym następstwem zapalenia odbytnicy jest trwałe uszkodzenie jej błony śluzowej.
Oczywiście, najbardziej popularnym badaniem w profilaktyce raka jelita grubego jest kolonoskopia, zwana złotym standardem w wykrywaniu nowotworu jelita grubego...
Jednak w wykrywaniu wczesnej postaci mięsaka siateczkowokomórkowego w obrębie jamy brzusznej przeprowadza się okresowo szereg badań obrazowych i endoskopowych całego przewodu pokarmowego.
Teraz jednak zastanawiam się po co ta profilaktyka? Może jednak mój lekarz rodzinny ma rację? Dzisiaj podczas rozmowy ze znajomą uświadomiłam sobie to, co wcześniej wiedziałam, tylko jakoś to do mnie nie docierało. Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego? Chyba, że jest coś takiego jak skłonność do dziedziczenia nowotworów, ale nie koniecznie tych samych? W końcu w rodzinie ojca całe rodzeństwo zmarło na raka i większość w obrębie przewodu pokarmowego, ale chyba nie mieli reticulosarcoma i wszyscy zmarli w wieku podeszłym. To są informacje, które muszę zgromadzić.
Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi
Pamiętaj, że to co było niemożliwe jeszcze parę lat temu, już za parę lat może będzie zwyczajnie uleczalne jak ,,przysłowiowa grypa,, i nie będzie problemem dla naszych dzieci.
Ale profilaktyka jest naprawdę bardzo ważna i czas w tej chorobie liczy się najbardziej.
Właśnie dlatego, żeby zdobyć jak najwięcej informacji na temat tego nowotworu, polecam kontakt w Poradni Genetycznej.
W Twoim przypadku jest wskazana taka wizyta, ponieważ w rodzinie ze strony Taty na nowotwór złośliwy chorowały więcej niż jedna osoba.
Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego?
Ten mięsak jest nowotworem tkanek miękkich. Tam się lokalizuje. Ten rodzaj mięsaka występuje bardzo rzadko. Ze względu na brak we wczesnym okresie objawów rozpoznawany jest bardzo późno i dlatego rokuje źle. I właśnie dlatego prowadzona jest cała diagnostyka aby wykryć go jak najwcześniej i podjąć leczenie.
Leczenie jest wyłącznie chirurgiczne i wsparte często radioterapię i chemioterapię.
No tak, to do mnie przemawia. Późno wykrywalny, więc rokowania zazwyczaj słabe. Czyli jednak profilaktyka ma sens. Żeby zdążyć przed przerzutami, które z tego co czytałam rozwijają się szybko i są skaczące.
Już napisałam do tego Szczecina. Mają tam stowarzyszenie rodzin obciążonych genetycznie rakiem. Sprawdziłam, że najbliżej mam poradnie genetyczne w Bielsku i Gliwicach. Jutro zadzwonię do Bielska.
Tak myślę, że poradnie genetyczne to właściwy kierunek.
Dzięki.
Mam jeszcze jedno pytanie. Czy ten mięsak ma jakiś związek z ziarnicą? W rodzinie niektórzy mówili, że tata zmarł na ziarnicę złośliwą. A na rozpoznaniu jest jednoznacznie reticulosarcosa. Ale jest też anemia wtórna, cokolwiek to znaczy. Na internecie właściwie nic nie znalazłam o mięsaku siateczkowokomórkowym (pewnie dlatego że - jak pisała jolana - jest rzadko spotykany), ale wyczytałam taką informację, że mięsak hodgkina jest postacią gwałtownie przebiegającej ziarnicy złośliwej. Słabo jarzę temat, więc może jedno z drugiem nie ma nic wspólnego, ale może jest jakiś związek między ziarnicą a mięsakami?
Już napisałam do tego Szczecina. Mają tam stowarzyszenie rodzin obciążonych genetycznie rakiem. Sprawdziłam, że najbliżej mam poradnie genetyczne w Bielsku i Gliwicach. Jutro zadzwonię do Bielska.
I już będzie krok do przodu.
Cytat:
Czy ten mięsak ma jakiś związek z ziarnicą?
Nowotwory te są procesami o różnych objawach i rozmaitym przebiegu klinicznym, i w jakiś sposób są spokrewnione.
W gruncie rzeczy procesy chorobowe układu limfatycznego i układu siateczkowo - śródbłonkowego od dawna są przedmiotem żywego zainteresowanie ze strony tych patologów
Nazwa mięsaka siateczkowo - komórkowego zastosowana w celu uniknięcia nieporozumień diagnostycznych. Mogę się oczywiście mylić, bo nie jestem lekarzem...
Dzwoniłam do Poradni Genetycznej w Bielsku i dowiedziałam się, że muszę przyjechać w któryś poniedziałek, złapać doktora na oddziale chemioterapii i zapytać czy mnie przyjmie. Jeśli doktor stwierdzi, że kwalifikuję się do badań genetycznych, to mnie przyjmie tego samego dnia. Stwierdziłam, że prawie na 100% mnie zakwalifikuję, więc postanowiłam się tam wybrać w następny poniedziałek.
Ale z ciekawości zadzwoniłam do Gliwic, żeby się zapytać jak to wygląda. I pani już przez telefon zaczęła mi zadawać pytania i już przez telefon mi powiedziała, że u nich nie robią badać w kierunku reticulosarcoma. Z przewodu pokarmowego to tylko rak jelita grubego, więc jeżeli znajdę w rodzinie osobę która na to chorowała to mam się zgłosić. Terminy na luty 2013.
Jeśli w Gliwicach nie robią takich badań to w Bielsku tym bardziej. A ja myślałam, że wystarczy że był rak w rodzinie. Pojadę do tego Bielska, ale w zderzeniu z rzeczywistością nie wygląda to dobrze z tą opieką profilaktyczną.
[ Dodano: 2012-11-13, 11:05 ]
W Warszawie też nie robią.
Jolana, skąd wiesz o tym, jak wygląda profilaktyka w przypadku mięsaka siateczkowokomórkowego brzucha? Bo skoro nie robią badań w tym kierunku, to kto się podejmie profilaktyki?
Nie, żebym kwestionowała, tylko próbuję dotrzeć do nowych źródeł.
Chyba rozsądne będzie najpierw zebrać wszystkie informacje dotyczące rodziny taty. I raczej mi się to nie uda do poniedziałku.
Witam.
Sylwiaj może to co napiszę nie dotyczy Twojej sytuacji, bo nie bardzo orjętuję się o mięsaku o którym Ty piszesz ja miałam ognisko mięsaka leiomyosarcoma i kiedy zapytałam lekarza o córkę to odpowiedziała mi że mięsaki nie są genetyczne że na nie poprostu ma się ''pecha'' więc może to dlatego nie robią na to badań genetycznych, aczkolwiek na wywiadzie w Gliwicach kiedy byłam pierwszy raz to pytali czy były w rodzinie zachorowania na raka, a z tego co się orjętuję mięsaki nie są rakami tylko nowotworami gdzie też nie bardzo wiem na czym polega ta róznica.
Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę.
sylwiaj, no tak rozumiem, ale nie przejmuj się, chodzi Twoje zdrowie. Przez telefon zawsze zbywać człowieka. Najlepiej na spokojnie umówić osobiście na wizytę i mieć przy sobie czy dokumentację czy coś innego co zaświadczy o rodzinnym występowaniu nowotworu.
Na ten temat może wypowiedzieć się tylko lekarz - specjalista z tego zakresu.
Bardzo dokładnie nie odpowiem Ci pytanie ale wiem, że na przykład mutacja genu p53 jest powodem rodzinnego występowania mięsaków ( mięsaków jest kilka podtypów ), glejaków i innych nowotworów. I dodam, iż uznaje się, że jeśli nowotwór wystąpił w rodzinie to potomstwo jest obciążone genetycznie....
Sporo też zależy od czynników środowiskowych w powstawaniu nowotworów.
Wobec tego radzę, uzyskać pełne informacje od specjalistów w tej dziedzinie. Nawet jeśli nie będzie w ich opinii uznanie tego nowotworu jako dziedziczonego, to być może podpowiedzą jak postępować, aby zminimalizować ryzyko...
Chyba rozsądne będzie najpierw zebrać wszystkie informacje dotyczące rodziny taty. I raczej mi się to nie uda do poniedziałku.
i tu się zgodzę z Tobą sylwiaj, z tego co piszesz wnioskuję , że Twój tato zmarł wiele lat temu jeżeli masz jakąś dokumentację może wypis ze szpitala jakiś wynik , który się zachował to wklej go będziemy mięli więcej informacji jeżeli nic nie odszukasz to pozostaje Ci dokładny wywiad rodzinny,
pozdrawiam cieplutko i witam na Forum
_________________ Bije zegar godziny , my wtedy mówimy: '' Jak ten czas szybko mija '' - a to my mijamy .
Stanisław Jachowicz
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
tym bardziej, że istnieje genetyczne zagrożenie. Rozpoznanie z kolonoskopii jest bardzo ważne w tej chwili a w poradni nowotworów dziedzicznych będziesz objęta na przyszłość badaniami profilaktycznymi.
