Znalezionych wyników: 36

Witajcie,

Po tak długiej przerwie wszystkich was pozdrawiam. Moja mama żyje, bierze nexavar. Kupujemy prywatnie. Raz jest lepiej raz gorzej, ale chodzi, mówi i jest samodzielna. Nigdy nie traćcie nadziei.

Wiki

Aniu,
zawsze życie wydaje się zbyt krótkie....Nigdy nie jest właściwy moment na koniec. Jednak wszystko ma swój sens i cel. Nawet śmierć Twojego Taty... Gdyby nie jego choroba i odejście , nie byłabyś w tym miejscu swojego życia, w którym jesteś teraz, nie byłabyś taka silna, taka taka dojrzała, taka wyrozumiała. Masz prawo do smutku i żałoby. To naturalne...Popatrz na to z innej strony, ile nauczyła Cię choroba Taty i ilu ludziom pomogłaś pisząc na tym forum. Ile dobra dałaś a ile dzięki temu do Ciebie wróci...

Jestem z Tobą
Wiki

Moja mama tez bardzo obawiała się skutków ubocznych Afinitoru. Nie miała jakichś bardzo uciążliwych. O wszystkim pisałam na forum. Z rzeczy, które mogą być ważne , to : zerowa odporność na infekcje, łamliwość paznokci, cukrzyca, dolegliwości wątrobowe, czasami osłabienie. Poziom cukru należy skrupulatnie kontrolować. Po kilku miesiącach moja mama brała regularnie insulinę w 4 dawkach dziennych. Jednak pamiętaj,że każdy pacjent indywidualnie reaguje na lek. U Twojego Taty może być inaczej. Oby nie miał żadnych kłopotliwych dolegliwości. Życzę Wam tego z całego serca. Trzymajcie się i nie traćcie nadziei :-D

Witaj.
Nie odpowiem Ci na pytania dotyczące interpretacji wyniku. Myślę ,że wszelkie wątpliwości zostaną rozwiane przez lekarza na wizycie, którą masz wyznaczoną. O rokowaniach ciężko mówić. Jak na razie, z Twojego opisu wynika,że choroba nie jest rozsiana. Przeważnie w takich przypadkach terapia polega na usunięciu zajętej nerki i systematycznych okresowych kontrolach u onkologa. Postaraj się wyciszyć i myśleć pozytywnie.

U nas na forum zawsze znajdziesz wsparcie. Jak poczytasz nasze historie, to dojdziesz do wniosku,że każdy choruje inaczej i inaczej znosi chorobę. To sprawa indywidualna. Nie zamartwiaj się. Będzie dobrze |przytula|

pozdrawiam Wiki

Witaj
Mojej mamie pomagało , jak rozgryzła w ustach kapsułkę witaminy A+E . Ten olej, który zawiera kapsułka działa bardzo łagodząco na śluzówkę jamy ustnej. Trzeba pozwolić rozejść się zawartości kapsułki po jamie ustnej i nie pić przez jakiś czas. Mama powtarzała to kilka razy dziennie.
Jest też inny sposób, który znam od innych chorych i też go stosowaliśmy. Trzeba kupi ananasa w puszce. Opłukać trochę pod wodą i ssać kawałki, aż stracą smak. Ważne jest,żeby nie rozgryzać tylko ssać. Moje mama stosowała najpierw pierwszy sposób, a mniej więcej po pół godzinie ananas. Nie wiem, co pomoże u Was . Dzielę się naszymi doświadczeniami. Życzę szybkiej poprawy i pozdrawiam
Wiki

Witaj.
U nas zawsze jest badany poziom wapnia. To bardzo ważne badanie w tym rodzaju nowotworu. Przy sutencie u mojej mamy , lekarze zawsze mówili ,że to jedno z kluczowych badań, ponieważ sutent jest lekiem bardzo toksycznym - tzn. daje bardzo silne skutki uboczne i powoduje ogromne osłabienie organizmu u leczonego pacjenta. Dlatego normalnie lekarze tak restrykcyjnie przestrzegają wyników badań. Sutent jednak jest o tyle dobrym lekiem,że o ile zadziała to powoduje zmniejszenie guzów, a nie tylko stabilizację.
Zdeterminowana22 - powinnaś zadawać lekarzom konkretne pytania: typu dlaczego Tata nie otrzyma leku, co oznacza podwyższony poziom wapnia i jakie niesie ryzyko, czy może lepiej jest podać inny lek itp. Ja z własnego doświadczenia (tzn. od lekarzy onkologów) wiem,że schemat leczenia raka jasnokomórkowego w Polsce jest odmienny niż w świecie. Normalnie, podkreślam normalnie, podaje się najpierw nexavar, potem sutent ,potem afinitor. U nas skraca się choremu drogę leczenia pomijając nexavar, którego potem po sutencie podawać się nie powinno. To na tyle mojego komentarza w tym temacie.
Zdeterminowana22 - pozostaje Ci walczyć ,pytać i nie dać się zbyć. To trudne ale nie niemożliwe do zrobienia. Walcz o Tatę i nie koniecznie opowiadaj mu o wszystkim. rudności w leczeniu i otrzymaniu leków bardzo dołują chorych.
Życzę Ci wytrwałości . Trzymaj się .
pozdrawiam
Wiki

to bardzo dobre wieści.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-11-13, 20:28 ]
Nadmiar emotikonów usunięty - vide Regulamin Forum.

[następne komentarze]

U nas jak na razie ok. Czekamy teraz na tomografię - jeszcze prawie dwa tygodnie. Mama odzyskała chęć do życia.Bierze leki "podtrzymujące nastrój" i dajemy radę. Nauczyliśmy się cieszyć każdym przeżytym dniem. Nie robimy zbyt dalekich planów, a jak przychodzą trudności - rozwiązujemy je na bieżąco.

Cierpliwość i nadzieja. Tak można określić nasze nastroje. Pozdrawiam Cię serdecznie.

Dziękuję za słowa otuchy. Jeżeli cokolwiek z moich doświadczeń opisywanych na forum pomoże Ci w znalezieniu właściwego leczenia lub wyjaśni wątpliwości albo chociażby doda nadziei , to bardzo się cieszę. Wsparcie przydaje się nam wszystkim, ale w chorobie najważniejsze są informacje ściśle merytoryczne, które jak pewnie już zauważyłaś , zdobyć jest najtrudniej. Życzę wam dużo siły , optymizmu i nadziei w walce z chorobą.
Wiki

Dziękuję za Wasze wsparcie. Też się cieszę, że lek działa i cieszę się, że Wy wszyscy tutaj jesteście. |luzik|

Posty w moim wątku przypominają trochę sprawozdanie. Krótko i na temat ostatnio [usmiech]

Jesteśmy po kolejnej tomografii. Wynik jest ok. Stabilizacja . Zaczynamy 19. kurs Afinitoru. [zacieszacz]

Pozostaje nam wszystkim forumowiczom trzymać kciuki za jej szybką rekonwalescencję. Myślę, że nie miałaby nic przeciwko temu,że napisałaś tą informację. Miejmy nadzieję,że wszystko będzie dobrze |luzik|

Droga Annama,
Chciałam Ci przekazać, że rozmawiałam telefonicznie z Twoim Tatą 13.08. Pomimo trudności, jakie sprawiała mu rozmowa , powiedział mi wiele ciepłych słów o Was - Mamie i Tobie. Odebrałam tą rozmowę jako przesłanie i pożegnanie, ale zrozumiałam to dopiero teraz, po jego śmierci. Miałaś wspaniałego Tatę. Wszyscy tutaj będziemy go zawsze pamiętać. |przytula|

Moja mama leczy się w Warszawie , szpital MSWiA na Wołoskiej.