Witam,
może ktoś na tym forum mi pomoże, ponieważ nie mam się do kogo zwrócić z tym zapytaniem.
Mój tata 2 lata temu miał wykonaną nefrektomię nerki lewej,
rozpoznanie carcinoma clarocelliulare partim necroticans wg. Furmana III.
Przez 1,5 roku było wszystko w porządku,
niestety parę miesięcy temu pojawiły się przerzuty do kości biodrowej, płuc i drugiej nerki.
Obecnie tato jest w szpitalu i leczą go jedynie objawowo, ponieważ krwawi z dróg moczowych (najprawdopodobniej z guza na nerce).
W tym tygodniu miał zacząć brać nexavar, zalecenie było takie, żeby rozpocząć kurację po wdrożeniu dializ i unormowaniu wyników.
Na dzień dzisiejszy wyniki taty to kreatynina 3,2, hemoglobina 8,7,
dializy znosi dobrze, jest trochę słaby, ale ogólnie stan nie jest ciężki.
Nie wiemy natomiast czy to krwawienie z dróg moczowych nie jest przeciwskazaniem do rozpoczęcia terapii nexavarem
i nie mamy się kogo poradzić, bo lekarze w naszym szpitalu nie mają o tym pojęcia,
a nie możemy się skontaktować z onkologiem prowadzącym tatę w Warszawie.
Czy jest tu ktoś kto mógły przynajmniej coś podpowiedzieć?
[ Dodano: 2012-01-11, 22:04 ]
Ponawiam pytanie, czy ktoś może nam coś poradzić, podpowiedzieć w temacie jak wyżej? Jestem bezsilna, nie wiem co mam robić, jaką decyzję podjąć?
Nasze "leczenie" to droga przez mękę. Celowo w cudzysłowiu, gdyż od momentu zdiagnozowania przerzutów u mojego taty nie podjęto żadnego leczenia, czyli od ponad 2 miesięcy! A konsultowaliśmy się u kilku lekarzy, nie wiem, czy mieliśmy wyjątkowego pecha czy to standard jeśli idzie o leczenie nowotworów w naszym kraju, ale z tego co czytam tutaj, na forum, u Waszych bliskich jest zupełnie inaczej, jest jakieś leczenie, coś się dzieje.
U nas tak naprawdę wszystko idzie nie tak od samego początku. 2 lata temu, kiedy przeprowadzono u taty nefrektomię lewej nerki z rozpoznaniem rak jasnokomórkowy wg. Furmana III, nikt nie uświadomił taty co się z tym wiąże i jak wysokie jest prawdopodobieństwo wystąpienia przerzutów. Lekarz, który wykonał operację poradził tacie "żyć jak wcześniej" a na zapytanie taty dlaczego w wypisie zalecono konsultację onkologiczną, lekarz urolog odpowiedział: "to taka standardowa procedura, proszę się nie przejmować". Początkowo badania kontrolne tato robił co pół roku, w styczniu zeszłego roku onkolog stwierdził, że kolejne wyniki za rok, czyli w styczniu 2012 (!) mając tak naprawdę świadomość, że przerzuty w przypadku tego raka występują najczęściej w drugim roku od nefrektomii.
Od lipca tato zaczął się skarżyć na bóle kręgosłupa, nogi itp. Lekarz pierwszego kontaktu leczył go ponad 2 mce na zapalenie stawów, mając świadomość, że tato jest pacjentem onkologicznym (!) Miałam przerzucie, że dzieje się coś złego, prosiłam tatę wielokrotnie o konsultację z onkologiem, w końcu tato się ugiął i w październiku 2011 roku zlecono tomograf. Mając świadomość, że tacie pozostała tylko jedna nerka lekarka onkolog przed zleceniem wykonania tomografu nie pokusiła się o wykonanie badania kreatyniny. Początkiem listopada 2011 okazało się, że są zmiany meta w płucach, kości biodrowej i drugiej nerce.
I zaczął się jeszcze większy koszmar. Polecono nam lekarza onkologa, który obiecał zakwalifikowanie do programu leczenia sutentem,ale żeby się dostać do programu trzeba zrobić szereg aktualnych badań. A więc kolejne 2 tomografy z podaniem kontrastu, nadal nikt nie mówi o szkodliwym działaniu kontrastu na nerkę. Na koniec badanie hemoglobiny i kreatyniny i tu okazuje się dopiero, ze kreatynina podwyższona do 2,94 i ze jest to pokontrastowe pogorszenie funkcji nerki.
Dodatkowo onkolog stwierdza, ze w tej sytuacji leczenie sutentem staje pod znakiem zapytania nie tylko z powodu wymogów NFZ (kreatynina ma być max. 2,5, ale również dlatego, że sutent , cyt. "może zabić panu nerkę". Później dowiadujemy się, że sutent jak i nexavar są wydalane przez wątrobę, nie przez nerki.
W akcie rozpaczy umawiamy się na wizytę. Profesor obiecuje pomóc, niestety 2 dni po wizycie dochodzi do masywnego krwotoku z dróg moczowych i wieziemy tatę do miejscowego szpitala. O krwiomoczy lekarz prowadzący był informowany ok. 2 tygodnie wcześniej, nie podjął żadnych działań, nie zlecił konsultacji urologicznej. 7 dni w szpitalu i krwotok opanowany, ale kreatynina podskoczyła do 9, potem spadła do 6, tato jest intensywnie nawadniany, ma masywne obrzęki, problemy z oddychaniem. Przewożę go prywatnie karetką do Warszawy na oddział nefrologii, tam taty stan udaje się ustabilizować, tato opuszcza szpital w stanie średnim z zaleceniem rozpoczęcia dializoterapii w szpitalu macierzystym i z opakowaniem nexavaru z zaleceniem rozpoczęcia terapii po 2 tygodniach od rozpoczęcia dializoterapii, kiedy kreatynia i hemoglobina będą na pożądanym poziomie.
Po powrocie do macierzystego szpitala zaczął się chyba największy koszmar. Rozpoczęto dializy, więc znów zaczęło się krwawienie z dróg moczowych. Odmówiono tacie jakiegokolwiek leczenia radiologicznego, jak i onkologicznego, stwierdzono, że krwiomoczu nie da się zatrzymać, nikt nie chce wypowiedzieć się na temat możliwości rozpoczęcia terapii nexavarem, leczenie jest tylko zachowawcze.
Nie zaproponowano ani modyfikacji dawki środków prrzeciwzakrzepowych, aby zmniejszyć krwawienie, ani embolizacji tętnicy nerkowej, ani nic innego. Poddano w wątpliwość możliwości dalszego leczenia, jednocześnie otrzymalismy informację, ze w razie wypisu taty na własną prośbę może miec kłopoty z przyjęciem z powrotem na oddział.
Co mamy robić? Czy ktoś może coś doradzić, poradzić, podpowiedzieć? Zmienić szpital na własną rękę, podać tacie lek na własną odpowiedzialność? Proszę o pomoc!
[ Dodano: 2012-01-11, 22:41 ]
Błagam o jakąkolwiek radę, sugestię, cokolwiek! Może adres jakiejś kliniki, gdzie mogliby nam pomóc. Przecież musi być jakieś wyjście z tej sytuacji!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Witaj.
Przeczytałam dokładnie Twoja historię i szczerze mówiąc nie zdziwiła mnie specjalnie. wszyscy chorzy na raka nerki borykają się z trudnościami z leczeniem. Moja mam również choruje na ten nowotwór i leczymy się w Warszawie. jedyne rozwiązanie jakie mi się w tej chwili nasuwa, to przewieżć Tate do Warszawy. Jeżeli tam juz raz ustabilizowano jego stan, to powinno udać się ponownie. Chyba dalsze czekanie na miejscu - tam gdzie mieszkacie - nie ma większego sensu, skoro lekarze nie bardzo wiedzą jak się do takiego przypadku zabrać. Bardzo Ci współczuję.To co napisałam, wydaje mi się jedynym rozwiązaniem w tym przypadku.
pozdrawiam
Wiki
wiki4000, dzięki za odzew i zainteresowanie. Niestety ponowne przyjęcie taty na oddział jest raczej niemożliwe, gdyż onkolog konsultujący tatę zdyskwalifikował tatę z jakiegokolwiek leczenia, zw. na złe w tamtym czasie parametry nerkowe zalecając opiekę hospicyjną :( Prof. obiecał wystąpić z wnioskiem dopiero jak parametry się poprawią po rozpoczęciu dializoterapii. Parametry się poprawiły, ale hemoglobina będzie spadać zw. na krwiomocz i dopóki on nie zostanie opanowany to i tak nie możemy podać tacie nexavaru, a mamy już zakupione leki na kilka miesięcy terapii. Dzisiaj wymogłam na lekarzu prowadzącym konsultację urologiczną i ordynator oddziału obiecał mi, że będzie dzwonił na urologię do Wrocławia, gdzie wykonuje się embolizację tętnicy nerkowej, aby zatrzymać krwawienie. Może uda się tam tatę przewieźć na ten zabieg. To samo poradził mi prof., z którym się dziś konsultowałam, przypalić tętnicę nerkową, aby zatrzymać krwawienie i rozpocząć terapię lekową. Dzisiaj konsultowałam sprawę u miejscowego onkologa, z prośbą o poprowadzenie taty jak zacznie brać leki, niestety zostałam potraktowana bardzo nieładnie i pan doktor stwierdził, po co się tak ścieram, przecież dla taty już i tak nie ma ratunku :( Boże daj siłę, bo coraz mi trudniej z tym wszystkim, co chwilę jakiś lekarz podcina skrzydła i depta nadzieję na to, że może jeszcze coś da się z tym zrobić...
Dzisiaj konsultowałam sprawę u miejscowego onkologa, z prośbą o poprowadzenie taty jak zacznie brać leki, niestety zostałam potraktowana bardzo nieładnie i pan doktor stwierdził, po co się tak ścieram, przecież dla taty już i tak nie ma ratunku :( Boże daj siłę, bo coraz mi trudniej z tym wszystkim, co chwilę jakiś lekarz podcina skrzydła i depta nadzieję na to, że może jeszcze coś da się z tym zrobić...
Aniu,
Zdarza się, że nie zawsze lekarz potrafi we właściwy sposób przekazać trudną prawdę,
wbrew nadziei, jaką tak bardzo chciałoby się mieć.
Niestety praw rządzących fizjologią organizmu i przebiegiem choroby nie da się zmienić.
Przy obecności rozległych przerzutów do wielu narządów odległych, co świadczy o wysokim zaawansowaniu choroby,
możliwości wyleczenia już nie ma.
Lekarz mówiący o tym niestety ma rację, nawet jeśli forma jego wypowiedzi nie była odpowiednia.
Rozumiem przez co teraz przechodzicie i bardzo mi przykro, że nie można napisać czegoś bardziej pocieszającego.
Trzymaj się ...
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu, wiem, że stan taty jest ciężki i zdaję sobie z tego sprawę, nie piszę jaki to ogromny ból dla mnie, bo to inna sprawa, ALE: znam i utrzymuję stały kontakt z osobą, która z powodu raka nerki była już w bardzo ciężkim stanie, również z odległymi przerzutami do płuc, kręgosłupa i żeber i odkąd zaczęła przyjmować nexavar, przerzuty się cofnęły i ów Pan funkcjonuje prawie normalnie, jest aktywny zawodowo, lek działa już ponad 3 lata...jeśli jest choć cień szansy ja chcę tą szansę wykorzystać...
Ojciec jest najwspanialszym człowiekiem jakiego w życiu spotkałam, oprócz tego, że zawsze był dla mnie skałą, na której mogłam się oprzeć...teraz ja muszę być skałą dla niego...
Aniutka tak trzymaj. Musisz mieć nadzieję wbrew wszystkim i wszystkiemu.Nie ma usprawiedliwienia dla lekarzy, którzy nie mają pokory, a ludzkie życie traktują jak medyczny przypadek. Masz całkowitą rację ,że nie można nikogo skreślać.Pracowałam w szpitalu 15 lat i nie jedno widziałam. Pacjenci którym dawano kilka tygodni przeżywali kilka lat. Teraz gdy stanęłam po drugiej stronie(mam wstępne rozpoznanie rak nerki jasnokomórkowy czekam na operację), wkurza mnie jeszcze bardziej podejście lekarzy.Odnoszę wrażenie ,że widzą w nas chorych tylko,, rozpoznanie" .A gdy to ,,rozpoznanie ''próbuje walczyć to go obrażają. Życzę Twojemu tacie zdrowia, a Tobie determinacji.Walczcie!
Mój tata 2 lata temu miał wykrytego raka-carcinoma urotheliale G2 cum signis invasionis.Dostawał krwiomocz i to było powodem pójścia do lekarza.
Operację miał w sierpniu 2010,wycięto mu nerkę,moczowód,-chemię podano mu na początku roku 2011, ogólnie 6 cykli, ostatni w październiku 2011,tacie w 2010roku mocno spuchła noga i ciężko było mu chodzić i chyba jedyne w czym pomogły chemie to to, że z nogi zeszła opuchlizna(były to zaburzenia odpływu chłonki).Miał robione wymagane badania,tomograf itp.podczas chemii zawsze miał podwyższoną kreatyninę,bywało że onkolog nie chciał podać chemii przez tydz.lub dwa.
Tata dostał skierowanie do szpitala i w grudniu 2011 miał operację,gdyż było podejrzenie że jest naciek na pęcherz i węzły chłonne-jednak lekarze nie podjęli się wycięcia guza gdyż wrósł on w miednicę i musieli by wyciąć znaczną część narządów co pogorszyło by standard życia.lekarze zadecydowali aby nic nie wycinać bo nie było i tak możliwości usunięcia wszystkiego,zalecili radio i chemioterapię.
W dniu wyjścia ze szpitala, zapisałam tatę na radioterapię i mamy termin na 19.01.2012,nie wiem tylko czy w tym terminie zaczniemy gdyż tata ma jeszcze ranę pooperacyjną, która ciężko się goi.
W rozmowie z radiologiem Pani doktor powiedziała, że najpierw zadziałamy radioterapią a potem jeśli będzie potrzeba to dopiero chemią.
Czytałam o prof.Szczyliku i bardzo chciałabym zasięgnąć jego opinii, bo tak naprawdę to żaden lekarz nie mówi nic konkretnego.
Może można zrobić coś jeszcze o czym nie wiemy?
Są podobno jakieś leki, które nie są refundowane a można je podawać z dużym powodzeniem,bo leki które są podawane podczas chemii refundowanej mogą pomóc tylko w 20% przypadków-czy to prawda?być może ja źle zrozumiałam.
Jeśli jest coś lub ktoś kto może nam pomóc, poradzić co jeszcze można zrobić to bardzo proszę o pomoc...
Aniutka tak trzymaj. Musisz mieć nadzieję wbrew wszystkim i wszystkiemu.Nie ma usprawiedliwienia dla lekarzy, którzy nie mają pokory, a ludzkie życie traktują jak medyczny przypadek. Masz całkowitą rację ,że nie można nikogo skreślać.Pracowałam w szpitalu 15 lat i nie jedno widziałam. Pacjenci którym dawano kilka tygodni przeżywali kilka lat. Teraz gdy stanęłam po drugiej stronie(mam wstępne rozpoznanie rak nerki jasnokomórkowy czekam na operację), wkurza mnie jeszcze bardziej podejście lekarzy.Odnoszę wrażenie ,że widzą w nas chorych tylko,, rozpoznanie" .A gdy to ,,rozpoznanie ''próbuje walczyć to go obrażają. Życzę Twojemu tacie zdrowia, a Tobie determinacji.Walczcie!
[ Dodano: 2012-01-13, 09:09 ] Renata 64, dziękuję Ci za te słowa, Tobie również życzę determinacji i siły w walce z tą wstrętną chorobą. Wierzę, ze maksyma "dopóki walczysz, zwyciężasz" jest prawdziwa, zresztą nie raz się sprawdziła w moim życiu. Nigdy nie można sie poddawać wbrew wszelkim złym rokowaniom i ludziom, którzy próbują w nas zabić resztki nadziei i zdeptać siłę do walki. Przez ostatnie miesiące walki taty z tym dziadostwem dotarłam do wielu ludzi z tym samym rozpoznaniem, którzy z powodzeniem leczą się od kilku lat. Na niemieckim forum poznałam przypadek pani, która żyje już 8 lat z rakiem nerki i też miała przerzuty odległe i ta właście pani radzi nam walczyć i nie poddawać się. Kogo więc mam słuchać? Tej pani, czy lekarzy, którzy odbierają nadzieję? Odpowiedź jest chyba oczywista...
[ Dodano: 2012-01-13, 09:15 ]
Richelieu napisał/a:
Przy obecności rozległych przerzutów do wielu narządów odległych, co świadczy o wysokim zaawansowaniu choroby,
możliwości wyleczenia już nie ma.
tak, wiem, że możliwości wyleczenia całkowitego już nie ma
jednak danie komuś możliwości przeżycia kilku lat dłużej zamiast kilku tygodni czy miesięcy, to chyba ogromna różnica...dla mnie...warte wszelkich wyrzeczeń
[ Dodano: 2012-01-13, 09:25 ] kaja78, ja również jestem z Tobą,,,
Jeśli mogę coś poradzić to bierz taty dokumentację i jedź na konsultację do prof. Szczylika. Nie wiem, czy będzie mógł w Waszym przypadku zaproponować coś konkretnego, ale może coś podpowie, doradzi. Profesor przyjmuje prywatnie w poniedziałki na Kaczej, we wtorki w Otwocku, w czwartki na Mokotowskiej, wizyta kosztuje 350 zł, a prawie codziennie w godzinach porannych jest w szpitalu na Szaserów. Powodzenia i daj znać co i jak.
ewuchatka, dziękuję...napisz coś więcej, myślę, że każda wymiana doświadczeń jest pożądana. Dziś jestem szczęśliwa, bo tata czuje się lepiej, wyniki są dobre i krwawienie zaczyna ustępować! Kreatynina spadła do 3, a hemoglobina trzyma się na poziomie 9 bez przetaczania krwi. Tatko ma apetyt, dziś przywiozłam mu obiadek i zjadł aż 2 rybki z ziemniakami i warzywami, na jutro już mu szykuję kolejny pyszny obiadek, bo to szpitalne jedzenie jest wiadomo jakie...W poniedziałek jadę do doktora, który zajmuje się embolizacją tętnicy nerkowej, będę próbowała załatwić tacie jak najszybszy termin i jak to się uda, możemy startować z nexavarem. Zrobię wszystko, aby tata był jak najdłużej ze mną, ja go tak strasznie kocham, że zrobiłabym dla niego wszystko...i zrobię.
Witam się po ponad miesięcznej nieobecności na forum. W międzyczasie tata był jeszcze raz w szpitalu, również z powodu krwawienia, które opanowano, byliśmy na wizycie u prof. Szczylika, prof. odradził embolizację, tata bierze nexavar już czwarty tydzień i póki co (odpukać) jest w porządku, tj. krwawienia nie ma, skoki ciśnienia, które pojawiły się na samym początku leczenia już opanowane, angina, która przyplątała się w międzyczasie poszła już sobie precz, jedynie apetyt nie dopisuje tacie i schudł parę kilo, ale to przecież normalne przy chemii. Trzymajcie proszę kciuki, aby terapia poszła dobrze i żeby leki zadziałały jak trzeba Dziękuję.
wiki4000, dziękuję bardzo To ważne dla mnie, że ktoś nas wspiera, że dopinguje. Dziś tata odebrał wyniki, kreatynina jest 1,12, a hemoglobina 10,8 !!! Jestem mega szczęsliwa, wyniki porawiły się niesamowicie przez ostatni czas ! oby tak zostało jak najdłużej, oby było wciaż lepiej i lepiej! Wierzę w to i wiem, że tak będzie Już nic mnie nie złamie, po tylu niepowodzeniach i przeszkodach, wiem, że teraz będzie już tylko dobrze
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dziękuję.
oby tak zostało jak najdłużej, oby było wciaż lepiej i lepiej! Wierzę w to i wiem, że tak będzie ![[hura]](images/smiles/hura.gif "[hura]")
