[martal]

Zamieszczam mój pierwszy post w tym dziale, bo wydaje się adekwatny.

Mam synka pięciomiesięcznego z zespołem wad wrodzonych. Jest to Syndrom Beckwitha-Wiedemanna. Jest to zespół wad, więc problem jest złożony, jest to rzadki zespół wad (1:20.000 urodzeń) ale najważniejsze, że dzieci z tym zespołem są w grupie ryzyka nowotworowego, zwłaszcza dzieci takie jak mój synek, u których objawem zespołu jest hemihipertrofia (przerost jednej strony ciała).

Statystycznie, 30% dzieci z tym zespołem zapada na nowotwór, neuroblastoma, guz Willmsa i inne. 30% to dużo, zważywszy na rzadkość występowania samego zespołu wad.

Synek jest pod opieką onkologiczną w poradni przy jednej z warszawskich klinik dziecięcych, specjalizującej się w prowadzeniu dzieci z takimi problemami.

Na ostatnim badaniu jamy brzusznej ujawniła się zmiana w nadnerczu. W związku z tym zalecono powtórzyć badanie za miesiąc, i to już było dla mnie wielkie zdziwienie, że aż za miesiąc. Powtórzyłam badanie po tygodniu we własnym zakresie, badanie ujawniło iż zmiana uległa powiększeniu. Zadzwoniłam do poradni, i zostaliśmy zaproszeni na jutro na kolejne badanie USG, ale odniosłam wrażenie, tak na odczepnego, ponieważ się naprzykrzam im z tą sprawą, nie daje mi ona spokoju.
Gdzieś tam po drodze były słowa, że tu przydatna byłaby tomografia komputerowa, może rezonans, ale jest problem z terminami.

Byłam nastawiona, że po dzisiejszych wynikach zostaną podjęte decyzje o przeprowadzeniu badań obrazowych które powiedzą nam coś więcej niż tylko to, że w nadnerczu jest zmiana. Prosiłam o przyjęcie na oddział w celu przeprowadzeniu szybkiej diagnostyki, ale jestem cały czas uspokajana, że to nie musi być nic groźnego. Nie musi, ale puki będziemy się bazować tylko na badaniach USG, nie dowiemy się z czym mamy do czynienia. Na co mamy czekać? Na rozwój wypadków? Zupełnie nie rozumiem tej sytuacji.

Dziecko jest w grupie wysokiego ryzyka, tyle się mówi o wczesnym wykrywaniu, o tym, że nowotwory dziecięce mogą rozwijać się bardzo szybko. Czytałam nawet wypowiedź dyrektor Kliniki o tym iż są nowotwory dziecięce które potrafią podwoić swoją masę w ciągu 17 godzin, a dzieci trafiające do kliniki często mają już przeżuty, są późne stadia choroby. Więc nie rozumiem dlaczego dotychczasowa akcja polega na wierze lekarzy, że to nie musi być nic groźnego, że obrazy z USG mogą dawać błędne wyniki i inne mało zrozumiałe dla mnie tłumaczenia.

Więc pytam się, czy to tak wygląda nawet w dziedzinie onkologii, że o ratowanie zdrowia trzeba walczyć z lekarzami, samemu dopraszać się konkretniejszych działań, badań diagnostycznych, i pozostawać z tym poczuciem że powinno się wziąć sprawy we własne ręce, walczyć, myśleć, wymyślać jak doprowadzić do tego żeby to dziecko zostało porządnie zbadane zanim trzeba będzie usuwać mu narządy w całości?

Nie wiem właściwie, jak mam nazwać to co teraz czuję. I nie wiem co robić.
Niektórzy doradzają by udać się na izbę przyjęć, ewentualne symulować jakieś bóle u dziecka, ale ja sobie nie wyobrażam, że tylko w taki sposób można uzyskać pomoc.

Co ja mam robić?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-08, 21:29 ]
Post poprawiony. Proszę nie pisać jednym ciągiem.

[Madzia70]

martal,
Bardzo mi przykro, że dotknięta tak poważnym problemem jak ciężka choroba dziecka, musisz jeszcze walczyć z systemem. Bo przede wszystkim chciałam jedno sprostować w Twojej wypowiedzi

martal napisał/a:

o ratowanie zdrowia trzeba walczyć z lekarzami

To nie z lekarzami walczysz, ale z ograniczeniami finansowymi systemu NFZ. Każdy lekarz by Ci prawdopodobnie nieba przychylił. To dlatego prywatnie wszystko jest dostępne od ręki - nie ma ograniczeń finansowych.

Z drugiej strony patrząc - lekarze opierając się na swojej wiedzy starają się podjąć najlepsze dla Twojego dziecka decyzje. Jest takie powiedzenie: Naprawdę dobry lekarz wie, kiedy NIE leczyć. Twój mały ma dopiero 5 miesięcy - 20 tygodni. Jeśli przy każdej okazji, przy najlżejszej zmianie gdziekolwiek, co kilkanaście tygodni będziemy mu wykonywać obciążające badania (tomografia to badanie rentgenowskie), to w końcu wpędzimy go po kilku latach w chorobę popromienną.

A teraz odnośnie Twojej sytuacji - widzę, że brakuje Ci na tej drodze przewodnika. Potrzebujesz rozsądnego lekarza pediatry, który byłby dostępny dla Ciebie codziennie - np. miałabyś do niego prywatny telefon. NFZ nie zapewnia niestety finansowania lekarzy 24h/dobę poza dyżurami szpitalnymi, a trudno wymagać od jakiegokolwiek człowieka (nie tylko lekarza), żeby pracował 24/24 7 dni w tygodniu za darmo. Dlatego realnym wyjściem byłoby znalezienie rozsądnego, życzliwego i dobrze wykształconego lekarza pediatry gdzieś prywatnie (popytaj w swoim środowisku), do którego mogłabyś zwrócić się ze swoimi kłopotami. Taki lekarz wiedziałby, kiedy NIE leczyć, a jednocześnie nie przegapiłby poważnych objawów czy wyników badań.

Samej będzie Ci trudno, bo po prostu się na tym nie znasz i panikujesz przy najmniejszym odchyleniu - i to jest zrozumiałe.

Daj znać, jak skończyła się ta sprawa i jak rozwija się Mały Chłopczyk

[martal]

Jesteśmy po tomografii komputerowej o którą ubłagałam. Badanie wykazało guza w lewym nadnerczu na 11mm, z widocznymi drobnymi węzłami chłonnymi. I po kolejnym badaniu USG wykonanym wczoraj. Badanie USG które wykonałam prywatnie nie pokrywa się z wynikami z instytutu, kwestia sprzętu. Tomografia ujawniła jednak guz. Wiemy że ten guz na razie nie rośnie. Z tego co zrozumiałam z rozmowy z onkolog, nie mam się martwić o przeżuty jeśli guz nie powiększa się. Katecholaminy i markery nowotworowe mamy w normie. Nie podjęto decyzję o usunięciu guza. Guz będzie usunięty jeśli będzie miał tendencje do wzrastania. Pytałam się i dowiedziałam się że to nie gruczolak bo podobno gruczolaki u tak małych dzieci nie występują. Mimo tych zapewnień że jest wszystko pod kontrolą nie potrafię czuć się uspokojona. Boję się że dojdziemy do momentu w którym chemia będzie konieczna. Z doświadczeń jednej ze znajomych mam która ma dziecko z takimi problemami jak mój Kuba, dowiedziałam się że u jej córeczki usunięto takiego guza i po badaniach histopatologicznych wyszło iż był to rak nadnercza złośliwy. Też wyniki były w normie. Ja na pewno wiem dużo dużo mniej niż nasza onkolog, ale to wszystko wydaje się dziwne. Mój tata choruje na raka płuc wykrytego przypadkowo w szpitalu. Na oddziale onkologicznym znalazł się trzy dni po wypisie z powiatowego. Szpital powiatowy tak zorganizował że diagnostyka była tak szybka iż nie zdążyłam się porządnie zmartwić, tylko co z tego jeśli okazało się iż pozostaje opieka paliatywna. Tata trzy lata żyje po diagnozie, ma 85,lat. A tutaj dziecko. I przypatrywanie się czy guz rośnie... Zastanawiam się czy to słuszne postępowanie, czy mniejszym złem nie byłoby usunięcie. Z drugiej strony to jest poradnia onkologiczna dla dzieci do której zjeżdżają dzieci z całego kraju więc muszą wiedzieć co robią ci lekarze onkolodzy. Nie chcę wierzyć że narażaliby dziecko żeby leczenie było np. bardziej opłacalne dla szpitala, bo już różne pomysły mam w głowie. Jeśli chodzi o pediatrę, mam na NFZ ale jest ona dużym wsparciem. Była pierwszą osobą która wpadła na to że Kuba ma jakiś zespół wad.wcześniej lekarze różnej maści, nawet ci u których byłam prywatnie, rozkładali ręce, udawali że nie widzą problemu, lub snuli teorie. Pediatra dała mnóstwo skierowań do instytutu, ale tam się czeka miesiącami w kolejce.Jedynie Onkologia przyjęła szybko i rozpoznała całościowy problem, a genetyk potwierdził niedawno.

[ Dodano: 2016-07-13, 00:39 ]
Chociaż, Madziu70, możesz mieć dużo racji w tym że dobry lekarz wie kiedy nie leczyć. Być może takim lekarzem jest nasza onkolog. Ona zresztą sprawę mojego synka konsultowała z innymi onkologami, i to jest nie tylko jej zdanie że lepiej przeczekać.

[Madzia70]

martal napisał/a:

Nie chcę wierzyć że narażaliby dziecko żeby leczenie było np. bardziej opłacalne dla szpitala

Tak na pewno nie jest.

Merytorycznie nie odniosę się do decyzji dr onkolog, bo się na tym nie znam.

Dawaj ewentualnie znać, co dalej.

Pozdrawiam

[martal]

U mojego teraz półrocznego synka wykryto zmianę w nadnerczu. Podam wynik tomografii komputerowej.

Cytat:

Nadnercze lewe nieco powiększone o policyklicznych zarysach. Do tyłu od nadnercza widoczny guzek 11mm wzmacniający się po podaniu środka cieniującego. Widoczne drobne węzły chłonne okołoaortalne

.
Może wyjaśnię krótko, synek ma zespół Beckwitha-Wiedemanna, w syndromie tym jest znacznie większa predyspozycja do nowotworów wieku dziecięcego. Syn jest pod opieką poradni onkologicznej w CZD w Warszawie.Markery wątrobowe w normie, katecholaminy w normie co zdaję się wykluczać neuroblastomę, bo w tym kierunku było podejrzenie. Zapadła decyzja o obserwacji dynamiki guza. Na przestrzeni miesiąca guz nie uległ powiększeniu według badań USG wykonywanych zawsze na tym samym sprzęcie przez tego samego specjalistę. Zastanawiam się czy faktycznie taka obserwacja guza jest najlepszym wyjściem, czy nie lepiej byłoby pozbyć się tego czegoś co nie wiadomo do końca czym jest,tak żeby się potem nie okazało że jednak będzie konieczna chemioterapia. Onkolog zapewnia że na tym etapie przy takich rozmiarach ten guz nie jest groźny i szkoda narażać malucha na stres związany z operacją. Nie udało mi się uzyskać jednoznacznej odpowiedzi czy taki guz może już rozprzestrzeniać się do innych części ciała. Podobno nowotwory u dzieci traktuje się nieco inaczej niż nowotwory u dorosłych. Niewiele jest informacji w sieci na temat nowotworów u dzieci. Nurtuje mnie czy postępowanie wobec mojego synka jest słuszne. I zapomniałam spytać co oznacza iż guz wzmacnia się po podaniu kontrastu.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-07-13, 23:08 ]
Martal, nie zakładamy różnych wątków dotyczących tej samej choroby. Zaakceptowałaś Regulamin, w którym jest to napisane. Masz już swój wątek, w nim opisuj chorobę Kuby.
Wątki scalone.

[marzena66]

martal napisał/a:

Onkolog zapewnia że na tym etapie przy takich rozmiarach ten guz nie jest groźny i szkoda narażać malucha na stres związany z operacją.

Jesteście pod opieką onkologa w dobrym Ośrodku dla dzieci. Jeżeli On uznaje po konsultacji z innym lekarzem (bo tak pisałaś), że guz na razie jest do obserwacji to widocznie tak ma być. Na pewno żaden lekarz nie narażał by małego pacjenta na czekanie gdyby zmiana była jednoznaczna i do wycięcia na już.

martal napisał/a:

Na przestrzeni miesiąca guz nie uległ powiększeniu według badań USG

Guz nie rośnie więc to też dobry znak.

Badania róbcie zgodnie z zaleceniami, jakby coś się działo to lekarze na pewno zareagują, w tej chwili nie widzą takiej potrzeby. Dla takiego maluszka jak Twój taka operacja byłaby mocno obciążająca i lekarze póki nic więcej się nie dzieje nie chcą narażać dzieciątka na stres i ból.

martal napisał/a:

Nie udało mi się uzyskać jednoznacznej odpowiedzi czy taki guz może już rozprzestrzeniać się do innych części ciała.

Nie wiesz jaki to jest rodzaj guza, bo nie ma badań hist.pat. więc może to być zmiana łagodna a jak łagodna to nic się nie rozprzestrzenia po organizmie.

To, że guz wzmacnia się po podaniu kontrastu oznacza, że jest bogato unaczyniony ale nie zawsze wzmocnienie świadczy od razu, że to jest to najgorsze.

Jesteście pod dobrą opieką lekarską ale zawsze możesz skonsultować gdzie indziej przypadek swojego synka.

pozdrawiam.

[martal]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi i cenne sugestie.

[Millax]

Cytat:

To nie z lekarzami walczysz, ale z ograniczeniami finansowymi systemu NFZ. Każdy lekarz by Ci prawdopodobnie nieba przychylił.

Warto również wspomnieć o tym że system tworzą min. lekarze.

Ministerstwo Zdrowia czy NFZ to nie jest jakiś urząd który bez konsultacji z odpowiednim Konsultantem Krajowym w danej dziedzinie medycyny, czy tez bez wypowiedzenia się na dany temat danej grupy lekarzy-ekspertów , podejmuje sam z siebie swoje decyzje.

Wiem to gdyż sama o coś kiedyś prosiłam w Ministerstwie Zdrowia, i NFZ. Jeśli dany Konsultant Krajowy czy też grupa ekspertów, nie zgodzi się na coś to się tego nie wprowadza.

Nie wierzę że każdy lekarz przychyli nieba pacjentowi, gdyż sama mam sytuację iż muszę walczyć o coś dla siebie nie z NFZ czy MZ, tylko z lekarzami ekspertami którzy wypowiedzieli się na temat przedmiotowej sprawy. Zaznaczam iż mam te wszystkie odpowiedzi na piśmie.

Tak więc w tworzeniu systemu biorą udział lekarze.

[martal]

Jestem znowu. Od wczoraj znam wyniki badań genetycznych synka, nie mam ich w ręku, rozmawiałam z Panią genetyk przez telefon. Wynika z tych badan że ryzyko nowotworu u synka jest bardzo bardzo duże. A my już guza mamy, tylko według ostatnich badań nie był on w progresji. Spędziłam dużo czasu na szukaniu informacji. U mojego synka podejrzewa się neuroblastoma, z racji położenia guza i zespołu wad jaki jest u dziecka. Z sieci dowiedziałam się, bo przecież nie od onkologów, że CZD ma swoje autorskie protokoły postępowania z neuroblastomą, chwalone zresztą, bo są to metody polegające na dostosowaniu postępowania do danego pacjenta, indywidualne. I z wiedzy jaką udało mi się zdobyć z sieci (niestety) słuszne jest na tym etapie tego guza nie ruszać, bo neuroblastoma jest guzem, że tak nazwę, nieobliczalnym. Są przypadki, chociaż rzadkie, że sam się wchłania bez żadnego leczenia, to się dzieje tylko u niemowląt poniżej I roku życia, ale równocześnie jest guzem który potrafi nie odpowiadać na żadne leczenie, dlatego chemia stosowana jest od razu bardzo agresywna (megachemioterapia) no i jest guzem z dużymi tendencjami do nawrotów. Grupy ryzyka u dzieci w przypadku neuroblastoma też są jakoś inaczej katalogowane, duże znaczenie ma czynnik genetyczny, to jest właściwie trudne do zrozumienia i do wyjaśnienia. Badania stawiają mojego syna w grupie dużego ryzyka, tak wynika z rozmowy z Panią genetyk. W grupie dużego ryzyka prognozy są słabe. Fakt że guz znaleziony bardzo szybko, nie w jakimś stadium rozsianym, ale nie wiem czy to ma jakieś znaczenie skoro organizm mojego synka ma silną potrzebę nowotworzenia. Spotkanie z onkologiem i badania kontrolne mamy 14 pażdziernika, to będzie jakiś strasznie długi okres dla mnie, siedzimy na bombie, przynajmniej tak się czuję. Od onkologa i tak nie wrócę z nie wiadomo jaką wiedzą, są strasznie oszczędni w wypowiadaniu się, a udzielają tak pokrętny odpowiedzi, że te odpowiedzi niczego właściwie nie wnoszą. Ja rozumiem, że taka metoda ma na celu nie odbierania nadziej ale też nie dawania nadziej która może się nie spełnić. Może zapiszę sobie pytania na kartce i ułożę je w taki sposób żeby nie można było na nie odpowiedzieć neutralnie, nie wiem.Generalnie, więcej jestem w stanie się dowiedzieć od Pani genetyk, albo od weterynarza( ironia).

[marzena66]

martal,

Nie pomogę bo się na tym nie znam.

martal napisał/a:

Może zapiszę sobie pytania na kartce

To jest bardzo dobry sposób i wiele osób tak postępuje. Po pierwsze w nerwach wiele możemy zapomnieć i umkną nam gdzieś ważne pytania a po drugie mając konkretne pytania taki lekarz będzie widział, że jesteśmy przygotowani do rozmowy, mamy już jakąś wiedzę więc i od Niego oczekujemy konkretów.

Trzymaj się i dobrze robisz, dziecko i Jego zdrowie jest zawsze bardzo ważne, pozdrawiam.

[Madzia70]

martal,
Myślę o Was ciepło... Masz niezmiernie trudną sytuację. Czy masz kogoś do pomocy, wsparcia?

[martal]

Madziu, bardzo dziękuję za ciepłe myśli.
Szukam wsparcia a właściwie rozmowy z osobami zaufanymi. Szukam wsparcia w grupach wsparcia dla rodziców dzieci z syndromem synka. Szukam wsparcia na forum, gdzie tylko możliwe, gdzie czuję że mogę. Ostatnia wizyta u onkologa odbyła się 14 października. Za każdym razem konsultuje nas inny onkolog, zapoznaje się z przypadkiem synka podczas wizyty, umykają informacje, nie wiedzą że jest status guza a nie "zmiany", zwracam uwagę że była TK. żaden z onkologów dotychczas nie podjął się działań bardziej stanowczych niż poprzednicy. Udało mi się tym razem dowiedzieć że, tak, nawet taki mały guz może się rozsiewać, ale na pocieszenie: skoro to się nie wydarzyło do tej pory... Aha, czyli do tej pory mamy jedynie szczęście. Czemu nie diagnozować dalej, nie usuwać guza? Bo szkoda dziecka. Bo to ciężka operacja itd. Nie wiem co gorsze, teraz ciężka operacja, czy potem operacja i chemia? Liczą na to że to nie neuroblastoma, bo nie mieli jeszcze przypadku dziecka z BWS i tym rodzajem guza, ale to przecież nie wyklucza takiego guza, takie przypadki są opisane.Guz na razie nie powiększa się ale też nie zanika. Nasza genetyk zaproponowała iż poprosi onkologów o zrobienie DHEAS, badanie które może pomóc rozpoznać raka kory nadnercza. Nie jest to badanie standardowe, ale brane pod uwagę w protokołach które są dopiero w opracowaniu.
Jeszcze raz dziękuję za ciepłe myśli. Może będzie wszystko dobrze?

[Madzia70]

To dalej myślę ciepło