[Xeope]

Witam.
Od niedawna stosuję Votrient jako leczenie drugiego rzutu. Nie obserwuję jeszcze licznych skutków ubocznych oprócz białych włosów
Czy ktoś z was stosuje ten lek? Jakie są wasze doświadczenia z pazopanibem? Jak długo stosujecie lub stosowaliście Votrient?

Pozdrawiam

[Xeope]

witam.

Na początku tego roku zdiagnozowano u mnie mięsaka nabłonkowego w dłoni. Dłoń została amputowana.
Proszę podzielcie się ze mną informacja jak długo żyjecie juz z diagnoza.
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-11-18, 12:39 ]
Wątki scalone.

[missy]

Xeope,
Scaliłam wątki bo dotyczą jednej historii choroby.
Rozumiem, że po pierwotnym leczeniu operacyjnym nastąpił rozsiew? Napisz może więcej n/t przebiegu choroby.
A co do osób z rozpoznaniem mięsaka ( różne typy) to najlepiej przejrzeć wątki w tym dziale.
Pozdrawiam serdecznie.

[Xeope]

Witam.
Przeglądałam wątki - brak jakichkolwiek informacji o pazopanibie a przecież nawet prof Rutkowski życzyłby sobie aby był leczeniem pierwszego rzutu w wielu podtypach miesaka (oraz raka nerwice) stad moje zdziwienie że nikt go nie stosował/stosuje.
Tak, nastąpił rozsiew do płuc. Zmiany meta raz się pojawiają raz znikają lub jedne giną a pojawiają się jednocześnie inne- tak było przy doksurbicynie i ifo.
Zobaczymy co po voltriencie.
Szkoda ze tak mało jest inf o tej substancji i osób ją stosujących.

[beata jestem]

Witaj, moja 21 letnia siostrzenica( Nowotwór Kości Mięsak EWinga) przyjmowała Votrient, ściągaliśmy lek z Indii, niestety choroba dalej postępowała, także leczenie zostało przerwane- W tej chwili jest pod opieka hospicjum.... zyczę duzo zdrówka

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-11-23, 08:19 ]
Nie cytuj całości postów. Wprowadza to niepotrzebne zamieszanie.
Zacytowany post usunięto.

[abigail]

Moja babcia brała przez chwilę pazopanib,zerknij do wątku. Brała w grudniu chyba 2015. Przed gabinetem rozmawialiśmy z dwoma osobami tym leczonymi,nie ma ich tu na forum.

[Xeope]

Witam was!
Proszę o pomoc w interpretacji wyniku tomografii ponieważ po wycięciu węzła wartowniczego pod pachą urosło mi jakieś zgrubienie dosyć bolesne a w tomografiach jest taka informacja
1. Zatarcie tkanki tłuszczowej lewego dołu pachowego z obecnością struktury gęstości do 22jH -zbiornik płytowy?
2. W lewej pasze widoczne hypodensyjne struktury wielkości 22x15 mm i 20x13 mm - ww. chłonne? Zmiany pooperacyjne?
Lekarze rehabilitanci nie mają pojęcia co to jest może Wy macie jakieś pomysły?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-11-24, 15:01 ]
Czy wycięcie węzła i opis tk mają związek z Twoim mięsakiem? Czy to nowa historia?

[ Dodano: 2016-11-24, 18:05 ]
Tak, wycięcie węzła było profilaktyką przy amputacji dłoni przez miesaka.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-24, 18:19 ]
Wątek ponownie został scalony. Masz swój wątek i całą swoją historię opowiadaj w jednym i tym samym wątku.

[ Dodano: 2016-11-25, 11:55 ]
Nie rozumiem po co są scalane moje wątki. Za każdym razem proszę o pomoc w innej sprawie - raptem 3 wątki, nie uważam żeby to był spam!
Gdybym opisała całą swoją historię choroby to byłby dopiero spam niż pytanie o konkretne rzeczy.
Już się nie dziwię że nie otrzymuję odpowiedzi skoro pod wątkiem voltrient pazopanib są scalone inne posty wogole nie związane z pazopanibem.
Do widzenia.

[missy]

Xeope,
Scalamy wątki dotyczące jednej historii choroby. Chodzi nam o to, że daje to zrozumiały kontekst/bazę dla Twoich pytań i naszych ewentualnych odpowiedzi.
Nikt nie traktuje rozrzuconych wątków jak spam. Dla Ciebie Twoje pytania są oczywiste, ale dla nas nie bo nie wiemy co i kiedy się wydarzyło, kiedy miałaś jakies badanie, wszystkie informacje powolutku z Ciebie wyciągamy. Gdybyś ten opis tk pokazała znienacka jakiemukolwiek lekarzowi, który nie wie nic o Twojej chorobie to też zacząłby od wypytywania i prób ustalenia wydarzeń.
Nie miej do nas pretensji, chcemy udzielać wartościowych odpowiedzi i w tym celu potrzebujemy po prostu informacji.

[TP53]

Proponuję zmienić nazwę tematu na taki który będzie opisywał dokładniej co w nim jest.

[marzena66]

Regulamin forum
pkt. 3
"Każda historia powinna być opisana we "własnym" wątku, założonym przez Ciebie w Dziale właściwym tematycznie (np. dla problemu dotyczącego guza płuca będzie to Dział "Nowotwory płuca i opłucnej") i w nim kontynuowana. Załóż swój wątek, opisz w nim historię/swój problem i w tym wątku kontynuuj dodawanie kolejnych informacji."

pkt. 8
" Korzystając z zasobów tego Forum akceptujesz politykę i sposób prowadzenia i moderowania Forum przez Administratorów oraz Moderatorów.
Forum realizuje w tym względzie wytyczne Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO i nie mogą być one podważane czy kwestionowane."

pozdrawiam

[panterkka]

Xeope,
brałam pazopanib przez miesiąc. Pojawiła się reakcja alergiczna - gorączka z wysypką i musiałam odstawić. Dlatego nie umiem się wypowiedzieć na temat skuteczności. Jeśli będziesz w klinice i zobaczysz osoby z białymi włosami, to prawdopodobnie lecenie pazobanibem. Możesz ich zapytać.

Pozdrawiam

[Xeope]

panterkka, i jakie dalsze leczenie Ci zaproponowano?
P.s mam białe włosy

[panterkka]

Xeope, ten biały kolor całkiem ciekawy. Można dołożyć trochę pigmentu czarnego i będzie modna pieprz i sól .
Wróciłam do doxorubicyny i dakarbazyny. Na razie nie widzę efektu, może potrzeba czasu.
Pozdrawiam

[Dobra]

Odnawiam wątek, czy ktoś jeszcze bierze/brał votrient ? Moja mama złe go toleruje. Nie może jeść, nie ma siły i jest jakaś taka niespokojna, ma krótki oddech. Wezwaliśmy pogotowie bo myśleliśmy, ze to od serca, ale nie. Jesteśmy zdezorientowani.

[panterkka]