Witam. Właśnie postawiono pierwszą diagnozę mojemu Tacie: białaczka komórek dendrytycznych. Czy ktoś z Was spotkał się z takim rodzajem białaczki? Tata (74 lata) jest na hematologii w Szpitalu MSWiA w Olsztynie. Jak można Mu pomóc? Będę wdzięczna za każdą informację i radę...
Jedyne co odnalazłam to info o nowotwór z blastycznych plazmocytoidnych komórek dendrytycznych - złośliwy rozrost z prekursorów plazmocytoidnych komórek dendrytycznych, który wyjściowo rozwija się w skórze, a następnie zajmuje wtórnie węzły chłonne, krew obwodową oraz szpik. Nowotwór b. rzadko występujący.
W klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO)) z 2008 r. wspomniana jednostka chorobowa została przypisana do nowotworów przypominających plazmocytoidne komórki dendrytyczne i umieszczono ją w rozdziale dotyczącym „ostrych białaczek szpikowych oraz związanych z nią nowotworów komórek prekursorowych”.
Nie wiem czy o tę chorobę chodzi?
Zamieść więcej informacji, jakieś wyniki badań, tak aby ułatwiło nam pomoc.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Wynik badania cytologicznego: "wnioski: Obraz morfologiczny krwi obwodowej i szpiku wskazuje na ostry zespół rozrostowy hematopoezy, najprawdopodbniej pod postacią Nowotworu z Blastycznych Plazmocytoidalnych Komórek Dendrytycznych (BPDCN, WHO). Wskazane potwierdzenie histopatologiczne. Morfologiczne cechy DIC."
Tak napisali w wyniku. W rozpoznaniu szpitalnym ( przebiegu pobytu) zapisano, że w świetle aktualnej wiedzy medycznej brak standardów postępowania w tej jednostce chorobowej, a rokowanie jest niepomyślne. Jedyną opcją leczniczą byłoby przeprowadzenia alloprzeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych, ale z uwagi na wiek i choroby towarzyszące pacjent nie kwalifikuje się do takiego leczenia.
Beato, niestety nie mam dla Ciebie dobrych wieści. Ta choroba nie ma pomyślnych rokowań. Bardzo przykro mi.
Dotychczas nie ustalono optymalnego sposobu leczenia chorych na BPDCN.
Podstawową metodą leczenia jest chemioterapia: wielolekowe schematy chemioterapii, umożliwiają uzyskanie remisji/cofnięcie się choroby. Po początkowym okresie remisji szybko następuje wznowa choroby, co prowadzi do szybkiego pogorszenia się stanu chorego. Niestety postęp choroby jest agresywny.
Długotrwałe przeżycia występują w nielicznych przypadkach zastosowania programów chemioterapii wykorzystywanych w leczeniu ostrych białaczek, a następnie allotransplantacji komórek krwiotwórczych w pierwszej całkowitej remisji.
Niestety u Twojego Taty ze względu na wiek (74 lata) nie jest możliwe przeprowadzenie przeszczepu szpiku.
Co zaproponowano Tacie, jakiekolwiek leczenie?
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Ech... Tak też i wnioskowałam z lektury wszystkiego, co udało mi się znaleźć, a niewiele tego w necie. Jakiś fragment pracy doktorskiej w Polsce, jakieś sympozja w Stanach i nic więcej w zasadzie.
Od wczoraj Tata dostaje chemię paliatywną, nie znam nazwy preparatu, wiem, że w zastrzyku. Lekarz mówił o systemie 1 do 3: tydzień w szpitalu z chemią paliatywną, 3 tygodnie w domu. Na razie Tata czuje się lepiej niż na początku pobytu w Szpitalu MSWiA w Olsztynie. Wzmocnili go, podnieśli, co się dało, ale do samodzielnego funkcjonowania to się Tata nie nadaje na razie.
Wbrew nauce, wierzę jeszcze w dwie rzeczy: że wyniki (te co się na nie czeka 3 tygodnie) przyniosą lepsze wieści i że Tata uruchomi wszystkie siły i jakoś da radę (mimo wieku i wielu schorzeń towarzyszących ma silny organizm: okazało się np., że w poprzednim szpitalu, tzw. powiatowym - przeszedł wylew!! niezauważony przez personel!!!!! a mimo to zdecydowali się na podanie chemii P., bo kolejny TK pokazał w miarę dobry stan).... Więc czekam na cud, po prostu... Chciałabym też zainteresować przypadkiem Taty jakiegoś hematologa - pasjonata: może ktoś podejmie wyzwanie?? ALe nie wiem, jak...
Dzięki za otuchę i odpowiedź...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-22, 11:32 ]
Witajcie,
Opowiem co dalej u Taty. Otóż jest już po 7 dawce chemii paliatywnej. Ostatniej. Wyniki i samopoczucie - poprawiły się nadzwyczajnie (to opinia lekarzy, Taty i nasza - po prostu widać i słychać, że jest lepiej). Nawet skutki wylewu jakby ustąpiły - poprawiła się mowa, ba, w zasadzie niemal wróciła do normy. Lekarze są zaskoczeni tym, że Tata tak dobrze znosi chemię oraz tym jak działa ona na organizm. Tata od lat borykał się z drżeniem rąk, głowy itp. Że niby Parkinson, wieloletnie leczenie bez efektów, zmiana diagnozy na drżenie samoistne i .... po chemii objawy złagodniały! Wiem, wiem, nawet najlepsze działanie chemii nie zmieni naszej dendrytycznej białaczki. Ale tak sobie roimy, że jeśliby Tata się porządnie wzmocnił, to może przeszczep byłby realny? Musi być jakaś nadzieja...
Pozdrawiam ciepło
Tata na przepustce w domu od 5 stycznia. Raz musiał mieć przetaczane płytki krwi w lokalnym szpitalu. Ponowne badanie wykazało: 16 stycznia - 20 tys. płytek, dzisiaj - 19 stycznia - 36 tysięcy!!! To chyba dobry znak? Niestety, "poleciała" hemoglobina i białe krwinki. W dodatku Tacie przytrafił się 2-dniowy stan podgorączkowy (37 - 37,5 stopnia C), ale temperatura wróciła już do normy. Czuje się dobrze jak na ostatnie standardy: wstaje do stołu na posiłki, które zjada dobrze (tzw. dieta neutropeniczna oczywiście), ma nawet trochę siły do czytania książki ks. Kaczkowskiego czy obejrzenia czegoś krótkiego w tv. Niestety, wstawanie, parę kroków do stołu czy fotela powoduje zadyszkę, ale daje radę.
W najbliższy poniedziałek ma wyznaczony termin kolejnego pobytu na hematologii. Mamy nadzieję, że uda się dostać kolejny cykl chemii. Dostawał Vidazę - z "dobrą tolerancją wczesną. Okres po chemioterapii powikłany umiarkowaną neutropenią. Wymagał wielokrotnie przetoczeń NUKKP oraz NUKKCZ" - to z wypisu ze szpitala.
W wypisie napisano też, że w mielogramie opisano blasty stanowiące 24,2% utkania szpiku. Co dalej nas może czekać? Czy ten samodzielny przyrost płytek to dobry znak?
Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam z nadzieją
Trudno jest powiedzieć.
Być może będzie dalej podawana Vidaza, jeśli jest dobra tolerancja i Tata odnosi z niej korzyści. Miejmy nadzieję, że Tata będzie jak najdłużej odnosił z niej korzyści.
Beata 51 napisał/a:
jeśliby Tata się porządnie wzmocnił, to może przeszczep byłby realny?
Przykro mi, ale Tata ze względu na wiek (74 lata) nie kwalifikuje się do przeszczepu. Oraz aby mógł był przeprowadzony przeszczep szpiku, musi być remisja całkowita (czyli m.in. w szpiku mniej niż 5% blastów).
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tata dzisiaj z powrotem na hematologii. I wiecie co? Płytki krwi same (!), bez wspomagania, skoczyły do 107 tysięcy!!! I wyniki generalnie na tyle dobre, że można od razu podać drugą chemię! Cieszymy się tym wszyscy! I trzymamy kciuki za dobre znoszenie następnej tury chemii...
Justyna, dzięki za odpowiedzi. Choć przykro mi, że nie podzielasz mojego optymizmu. Wiem, wiem, to zła choroba. Rozumiem, że obiektywnie rzecz biorąc, statystycznie i medycznie, nie jest dobrze... Ale... ale... Proszę o te kciuki.... I pozdrawiam
Dzięki, Justyno:)
WIęc jest lek na białaczkę z komórek dendrytycznych. W fazie badań klinicznych. To substancja SL-401, numer identyfikacyjny NCT02113982. W fazie badań klinicznych w USA. Ile czasu mija do zarejestrowania i dystrybucji leku? Czy jest jakiś sposób na zdobycie go? Z tego, co zrozumiałam z angielskiej "fiszki" jest przeznaczony dla pacjentów z BPDCN (czyli takich jak Tata) oraz dla pacjentów z "acute myeloid leukemia" AML czyli z ostrą białaczką szpikową (tak ogólnie? tak wynika z fiszki). Zdaję sobie sprawę, że proces "urynkawiania" leku jest z pewnością przewlekły i że szanse dla nas są minimalne, jeśli nie żadne. Ale nadzieja umiera ostatnia...
Naiwne pewnie pytanie: czy istnieje możliwość zwrócenia się do NFZ? Ministra Zdrowia? o pomoc w zdobyciu zagranicznego leku? I czy taki zdobyty lek - niezarejestrowany w Polsce - może ktoś w Polsce podać pacjentowi? Wiecie coś na ten temat?
Lek jest obecnie w badaniu klinicznym, jest to dla pacjentów takich jak Tato badanie I fazy.
Czyli takie badanie, w którym ocenia się bezpieczeństwo terapii, poszukuje efektów toksycznych, etc. A więc nawet nie wykazanie jakiegoś szczególnego wpływu na przebieg choroby pacjenta.
Lek jest w fazie badań, a więc nie jest zarejestrowany nigdzie, nawet w USA. Nie ma więc możliwości nabycia go, a nawet jeśli byłaby - ceny takich "niszowych" leków idą w miliony.
Poza badaniem klinicznym nikt nie ma prawa podać takiego leku pacjentom.
Dziękuję... Tak podejrzewałam, że to bardzo daleka droga. I nic pewnego. Ale dobrze, że szukają czegoś na tak rzadki typ białaczki. Może komuś to kiedyś pomoże... Co do potencjalnej skuteczności: mamy informację, że w Niemczech (we Frankfurcie n.Menem) z powodzeniem podawano (testowano) tę substancję 40-letniemu pacjentowi, który jest w remisji już 7 lat. Nie wiem jak to możliwe, skoro amerykańskie badania są świeże (początek chyba 3 lata temu), ale nie znam się na systemach badań testowych etc. Niemiecki profesor hematologii pochwalił wybór polskich lekarzy (Vidaza) i przytoczył przykłady niemal 2-letniego przeżycia przy takim postępowaniu (czyli na Vidazie). Nie ukrywam, że nadzieja ciągle żyje, wbrew medycynie, co pewnie zrozumiałe... Pozdrawiam ciepło i nadal proszę o kciuki
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
