Witam
Mam 32 lata i w grudniu zeszłego roku po wykonaniu wideodermatoskopii, onkolog postawił mi diagnozę zespołu znamion atypowych.
Lekarz nawet żartował, że na podstawie znamion jakie mam na ciele można by stworzyć atlas dermatoskopii.
Mój przypadek jest dziwny, bowiem nikt w mojej rodzinie i w poprzednich pokoleniach nie chorował na czerniaka i nie miał dużej ilości znamion.
Mój brat posiada aż 4 pieprzyki, tato 10, a mama ma głównie włókniaki miękkie, brodawki starcze i plamy soczewicowate.
Znamiona zaczęły pojawiać się u mnie od 24 roku życia, wcześniej miałam tylko 4, w tym 2 od wczesnego dzieciństwa, a teraz mam ponad 100 pieprzyków na całym ciele.
Niestety wciąż pojawiają mi się nowe zmiany, najpierw są to jasne lekko widoczne plamki, które z czasem ciemnieją i stają się widoczne.
Nie ukrywam, że to mnie załamuje, wręcz przeraża. Zupełnie nie mam nad tym kontroli, unikam słońca, nie opalam się, a znamion wciąż przybywa. Dlaczego tak się dzieje?
Zastanawia mnie fakt, dlaczego żaden dermatolog nie postawił mi takiego rozpoznania?
Badam znamiona od 5 lat, odwiedziłam wielu dermatologów, a diagnozę postawił mi dopiero onkolog.
Na wyniku z wideodermatoskopii mam napisane, że lekarz stwierdza liczną atypię zmian.
Jak dotąd usunęłam 12 pieprzyków, część ze wskazań lekarskich, część profilaktycznie, wszystkie wyniki ok, nie stwierdzono cech dysplazji. Czy to dobrze?
Czy to możliwe, że jednak nie mam zespołu znamion atypowych?
Onkolog najpierw wyznaczył mi kontrolne wizyty co 6 miesięcy.
Gdy okazało się, że po 6 miesiącach znamiona nie zmieniły się, a wyniki histopatologiczne nie wykazały cech dysplazji, mam zgłaszać się co roku.
Gdy zadałam onkologowi pytanie, czy wszystkie znamiona jakie posiadam są atypowe, lekarz stwierdził, że tylko kilka.
Więc już sama nie wiem, czy ta diagnoza jest poprawna, wiec skoro tylko kilka znamion jest atypowych, to chyba nie pasuje stwierdzenie liczna atypia?
Mam jeszcze jeden dylemat, chciałabym zostać mamą, nie mam jeszcze dzieci i pragnę w najbliższym czasie zajść w ciążę, ale bardzo się boję, bo słyszałam, że zmiany hormonalne u kobiet w okresie ciąży i połogu mogą przyczynić się do transformacji nowotworowej znamion? Czy to prawda?
Lekarz onkolog nic o tym nie wspominał i pozwolił mi zajść w ciąże, co więcej powiedział, że w czasie ciąży nie muszę zgłaszać się na kontrole, a dopiero po rozwiązaniu.
Nie wiem, co o tym myśleć?
Proszę doradźcie, co mam robić, jakie jest ryzyko czerniaka w moim przypadku?
Może któraś z forumowiczek ma dużą ilość znamion i była w ciąży lub znacie osobę, która miał taki problem jak ja i urodziła szczęśliwie dzieci?
DNS jest związane z mutacją genetyczną,której efektem jest powstawanie na ciele dużej ilości znamion dysplastycznych często w nietypowych miejscach.Sama duża ich ilość nie jest czynnikiem pozwalającym zdiagnozowanie DNS.Ponadto znamiona powstają przez całe życie u jednych mniej u drugich więcej.
Do głównych cech zespołu znamion dysplastycznych ,według Newtona należy występowanie:
1.ponad 100znamion o średnicy przekraczającej 2mm
2.przynajmniej dwóch większych znamion atypowych potwierdzonych histologicznie
3.przynajmniej jednego znamienia na pośladkach lub 2 znamion na grzbietach stóp
4.przynajmniej jednego znamienia na skórze owłosionej głowy
5. więcej niż jednego znamienia tęczówki.
Stwierdzenie trzech lub więcej z wymienionych cech upoważnia do rozpoznania zespołu znamion dysplastycznych.
Głównym jednak czynnikiem jest potwierdzenie histologiczne występowania znamion atypowych.
annew32 napisał/a:
Na wyniku z wideodermatoskopii mam napisane, że lekarz stwierdza liczną atypię zmian
annew32 napisał/a:
Gdy zadałam onkologowi pytanie, czy wszystkie znamiona jakie posiadam są atypowe, lekarz stwierdził, że tylko kilka.
Więc już sama nie wiem, czy ta diagnoza jest poprawna, wiec skoro tylko kilka znamion jest atypowych, to chyba nie pasuje stwierdzenie liczna atypia?
Ocena onkologa iż posiadasz kilka zmian atypowych nie jest miarodajna,bowiem nie wystarczy sama ocena kliniczna lecz także badanie histopatologiczne. Często znamiona wyglądające „kosmicznie” okazują się zwykłymi złożonymi znamionami .A typów znamion pod wzg histologicznym jest ogrom.
Żadne z Twoich 12 wyciętych i przebadanych znamion nie wykazało atypii.To dobra wiadomość.
Diagnoza mogła zostać postawiaona na wyrost.W mojej opinii lekarzem właściwym do dalszych kontolii jest lekarz dermatolog doświadczony w diagnostyce DNS a nie lekarz onkolog. DNS z nowotworami nie ma nic wspólnego jest to owszem predyspozycja szczególnie, gdy występował w rodzinnie czerniak( u ciebie jak napisałaś nie występował).
Podobną predyspozycją może być jansa karnacja,częsta ekspozycja na słońce, uczęszczanie na solariu itp.
annew32 napisał/a:
Mam jeszcze jeden dylemat, chciałabym zostać mamą,
Bardzo fajnie ,nie zastanawiałbym się:)
annew32 napisał/a:
ale bardzo się boję, bo słyszałam, że zmiany hormonalne u kobiet w okresie ciąży i połogu mogą przyczynić się do transformacji nowotworowej znamion? Czy to prawda?
Strach jest nie uzasadniony,owszem hormony mogą brać udział w przyspieszeniu ale nie w tworzeniu czerniaka, którego powstanie zależy od bardzo wielu innych czynników.Często takich, na które nie mamy wpływu.
annew32 napisał/a:
Proszę doradźcie, co mam robić, jakie jest ryzyko czerniaka w moim przypadku?
Nikt nie jest wstanie ocenić takiego ryzyka.Nie jesteś obciążona genetycznie w rodzinie nie występowała melanoma, więc tak na prawdę masz szanse jak każdy.
annew32 napisał/a:
Może któraś z forumowiczek ma dużą ilość znamion i była w ciąży lub znacie osobę, która miał taki problem jak ja i urodziła szczęśliwie dzieci?
Owszem znam . Mama dwóch dzieci .Potwierdzone DNS z występowaniem czerniaka w rodzinie (brat).Jest pod stałą opieką dermatologa kontrole co 6 mc.
Dla porównania ja byłam właścicielką tylko 2 znamion w tym jeden okazł się czerniakiem.
Sami znamy swoją skóre najlepiej dlatego obserwacja, obserwacja i jeszcze raz obserwacja.
Pozdrawiem serdecznie.
Biofanka
Dziękuje Ci bardzo za odpowiedź, trochę mnie uspokoiłaś. Jeśli chodzi o kryteria rozpoznania DNS wg Newtona, to spełniam dwa:
1.ponad 100znamion o średnicy przekraczającej 2mm
2. przynajmniej jednego znamienia na pośladkach lub 2 znamion na grzbietach stóp
Mam też niestety jasną karnację i uległam poparzeniu w wieku 23 lat. Niestety wciąż pojawiają mi się nowe znamiona i to w miejscach nietypowych takich jak:pośladki, grzbiety stóp i rąk, palce, piersi, płatek ucha, a nawet miejsce intymne. Czy można sprawdzić, że jestem posiadaczką mutacji genetycznej?
Rozumiem, że można nie mieć mutacji i mimo wszystko mieć ten zespół?
można sprawdzić, że jestem posiadaczką mutacji genetycznej
Niestety nie ma takich badań. Nie jest to metoda diagnostyczna w DNS.
annew32 napisał/a:
Rozumiem, że można nie mieć mutacji i mimo wszystko mieć ten zespół?
Nie jest to choroba genetyczna jednak nieprwidłowości w tworzeniu sie znamion barwnikowch wynikają z mutacji w obrębie genu odpowiedzialnego za syntezę melaniny.
Wycięłaś juz sporo znamion, żadne nie okzało sie znamionem dysplastycznym.To dobra wiadomość . Jednak jak sama piszesz znamion przybywa , są też dla Ciebie przyczyną stresu, dlatego powinnaś tak jak do tej pory kontrolować je raz na 6mc u dobregoo specjalisty dermatologa . Wpisać w swój kalendarz jak wizyty u stomatologa lub inne okresowe badnia .
Nie możesz żyć z piętnem czerniaka nieustannie rozmyślając, czy Twoje znamiona się zezłośliwią. Każdy z nas przynajmniej raz w życiu, był poparzony słńcem, większość ma jasną karnację , dużo znaion i nie każdy zachoruje na czerniaka.
Podobnie jak nie każdy palacz choruje na raka płuc. Ciesz się życiem nie zapominając o profilaktyce.Świadomośc to już pierwszy krok.Pozdrawiam.
[ Dodano: 2011-07-06, 22:13 ]
Ponadto będąc czujną i regularnie badając znamiona masz ogromną szansę na wykrcie czerniaka in situ ,który jest w 100% wyleczalny.
Dziękuję jeszcze raz za informacje. Faktycznie ostatnio podłamałam się z powodu diagnozy onkologa, no i ten wysyp nowych znamion. Ale masz rację nie ma sensu zatruwać sobie życia zastanawiając się nad tym, czy zachoruje, czy też nie
Głupota i zmarnowany czas
Dzięki wielkie
witaj annew
Ja mam dwojke dzieci , ktore miaja podobny problem do Twojego. Moj watek tez znajduje sie na tym forum (zapewne czytalas). W naszej rodzinie tez do tej pory nie bylo przpadku czerniaka, chociaz od strony mojego ex-meza (taty moich dzieci) prawie cala rodzina posiada mnostwo znamion . Mieszkamy w USA, dopiero zaczynam diagnozowanie (syn do tej pory mial usuniete 2 znamiona, teraz kolej na corke). Duzo czytam na ten temat , choc musze przyznac, ze malo jest opracowan dotyczacych konkretnie zespolu zmian atypowych. Z tego co czytalam , u osob u ktorych badanie histopatologiczne potwierdzilo atypowosci znamion i jednoczenie wystapil czerniak w najblizszej rodzinie, w lini prostej (rodzice, dziadkowie, dzieci) prawdopodobienstwo wystapienia czerniaka,w blizszej lub dalszej przyszlosci, wynosi , niestety, 100% .
Witaj Saraa5
Podobno w tym zespole znamiona pojawiają się od wczesnego dzieciństwa, a u mnie jak pisałam dopiero od 24 r.ż. Pierwszy raz usłyszałam o czerniaku, gdy miałam 25 lat, to zabawne, ale pamiętam, ze wtedy obejrzałam swoje ciało i stwierdziłam, że nie mam dużo znamion więc nie zaliczam się do grup ryzyka, a dziś mam ponad 100 pieprzyków i wciąż ich przybywa. Pierwszy raz byłam u dermatologa, gdy miałam 26 lat i to tylko z powodu jednego znamienia, zresztą dwa lata temu usuniętego i nie zwracałabym uwagi na pieprzyki, gdyby nie moja teściowa, która któregoś dnia od tak po prostu obejrzała mnie i skwitowała, że mam strasznie dużo pieprzyków. Od tamtej pory zaczęłam baczniej przyglądać się swojej skórze, czytać o czerniaku i kontrolować. Też czytałam, że:
"u osob u ktorych badanie histopatologiczne potwierdzilo atypowosci znamion i jednoczenie wystapil czerniak w najblizszej rodzinie, w lini prostej (rodzice, dziadkowie, dzieci) prawdopodobienstwo wystapienia czerniaka,w blizszej lub dalszej przyszlosci, wynosi , niestety, 100%" Zmroziło mnie, ale póki, co nie mam w badaniach histopatologicznych potwierdzonych cech atypii znamion i nikt w rodzinie nie chorował, więc jest zawsze jakaś szansa, że choroba nie wystąpi, aczkolwiek wiem, że już sama duża ilość znamion zwiększa ryzyko, ale cóż mam zrobić, nie wymienię skóry. Moja dermatolog powiedziała, że dziś wszyscy mają znamiona i każdy potencjalnie może zachorować, ale przecież nie musi. Zastanawiam się czy naukowcy prowadzą badania nad przyczyna powstawania pieprzyków i sposobach ich np: farmakologicznego leczenia? Byłoby super, gdyby można było wziąć np. szczepionkę lub tabletki i znamiona przestałyby się pojawiać lub nawet znikać, albo pozostać niezmienione na całe życie, ale to tylko science fiction. Zastanawiam się dlaczego u niektórych osób układ immunologiczny zwalcza pieprzyki wytwarzając przeciwciała zwalczające melanocyty, mówi się wtedy np: o znamionach typu Halo, czy nie można by na tej podstawie opracować leku na znamiona?Może coś na ten temat wiedziała by Biofanka?
Saraa 5 natknęłam się kiedyś przez przypadek na stronę, gdzie pisze, że w USA są prowadzone badania nad leczeniem zespołu znamion dysplastycznych, podaję Ci linka:
http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00346502
Ale nigdzie nie ma więcej informacji jak wypadły badania, czy lek jest skuteczny itp. Może Ty natkniesz się na jakieś nowe wiadomości lub po prostu spytasz o to lekarza w USA.
Twoje dzieci muszą być pod stałą kontrolą dermatologiczną. Daj znać, czy dermatolog potwierdził rozpoznanie u córki i syna?
annew 32
dziekuje za linka, juz tam zajrzalam, niestety zaraz musze wyjsc, wiec nie wczytalam sie jeszcze dobrze, ale przyznaje,ze to dla mnie nowosc i wczytam sie w to dokladnie wkrotce.
Jesli chodzi o szczepienia p/czerniakowi to wiem,ze pracowano nad nimi, ale nigdy nie wprowadzono ich do powszechnego uzytku, nawet tu w Stanach, (pytalam lekarza ogolnego). Prawdopodobnie odstapiono od dalszych badan nad szczepionka, ale pewnosci nie mam. Obiecuje to sprawdzic. Z dziecmi nie bylam jeszce u specjalisty, czekamy na wizyte, ktora mamy na pazdziernika w Centrum Leczenia Melanomy. Podobno maja tam dobrych specjalistow.... W miedzyczasie usuwam te najbardziej podejrzane u lekarza rodzinnego, jak do tej pory wszystkie okazaly sie niegrozne, ale kazde oczekiwanie na wynik biopsji to makabra.
Wiem ,ze glupio to zabrzmi, ale ciesze sie, ze wreszcie moge pogadac z kims kto ma ten problem.
Obiecuje dawac znac , jesli tylko znajde jakas ciekawa informacje, lub cos nowego sie wydarzy w diagnozowaniu moich dzieci.
Witam
Trzy tygodnie temu usunęłam 3mm znamię z kolana, które nagle się uwypukliło. Na pieprzyku czasami pojawiały się ledwie widoczne strupki. Czy powinnam martwić się tym wynikiem?
Znamię barwnikowe brzeżne - usunięte w całości. Nie jest to zmiana złośliwa.
Trudno jednoznacznie określić przyczynę tego nacieku zapalnego. Mogło to być np. podrażnienie znamienia albo jakaś infekcja.
Więcej na ten temat np. w tym artykule.
Annew, scalam ten temat do Twojego wątku, proszę pilnuj porządku na forum.
Pozdrawiam.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuje za odpowiedź. Lekarz stwierdził, że jestem niezwykłym przypadkiem, bo wychodzą mi "ciekawe wyniki badań histopatologicznych". Niby wszystko jest ok, znamię łagodne, ale zagadką pozostaje ten naciek zapalny pod znamieniem. Nie podrażniłam znamienia, nie skaleczyłam w żaden sposób, pieprzyk nie swędział, ani nie bolał, tylko nagle się uwypuklił i robiły się na nim co jakiś czas ledwie widoczne strupki, jakby ktoś nakłuł znamię cieniutką igłą. Jedynie 5 lat temu upadłam i znamię było lekko zdarte, ale nic się z nim nie działo. Mój chirurg uważa, że znamiona brzeżne są groźne i powinny być usuwane, ja mam ich sporo, gdyż na 13 usuniętych dotąd pieprzyków już 4 to zmiany typu brzeżnego, co ciekawe tego typu znamiona pojawiają się w dzieciństwie lub w okresie pokwitania, a wraz z wiekiem tendencja do ich powstawania maleje u mnie sytuacja jest odwrotna. Co do nacieku zapalnego, podobno występuje on często w przypadku czerniaka, stąd moje obawy. Ale może tak nie jest, jestem laikiem w tych sprawach i proszę o rozwianie moich wątpliwości. Zastanawiam się, też, czy postępuje właściwie usuwając znamiona, które mnie niepokoją, z przyczyn profilaktycznych lub narażone są na podrażnienia. Może jednak nie powinnam ich ruszać? Może wycinanie chirurgiczne jednak niesie ze sobą ryzyko transformacji nowotworowej wycinanych znamion? Dochodzi jeszcze do tego niepokój o postawienie prze patomorfologa właściwej diagnozy. Pytałam mojego chirurga dlaczego zdarzają się błędy w diagnozach i dowiedziałam się, że materiał biopsyjny wyciętych znamion w Polsce, nie jest poddawany każdorazowo badaniom immunochistochemicznym, gdyż patomorfolodzy nie otrzymują za to pieniędzy, a odczynniki są drogie. Robi się to tylko wtedy, gdy lekarz na skierowaniu napisze podejrzenie czerniaka lub doświadczony patomorfolog rozpozna atypie w budowie melanocytów. Badania immunochistochemiczne ułatwiłyby pracę patomorfologom i zmniejszyły ryzyko pomyłek. Podstawowe badanie immunochistochemiczne, aby stwierdzić, czy mamy do czynienia z czerniakiem, czy też nie, to koszt ok. 80 zł, natomiast określenie stopnia zaawansowania choroby, typu czerniaka i głębokości nacieku, to już cena rzędu 300 zł. Czy to normalna procedura? Czy tak jest też na zachodzie? Może jestem naiwna i myślałam, że tego typu badania są zawsze wykonywane?
Dziękuje za przeniesienie mojego postu do wątku o zespole znamion atypowych i przepraszam za zamieszanie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
