Dzień dobry.
Nigdy nie spodziewałam się, że będę musiała pisać w tak poważnych sprawach, ale myślę że forum to pomoże mi zrozumieć parę spaw.
Otóż mój 30 września trafił do szpitala z podejrzeniem niewydolności nerek. W ciągu 2 tygodniu schudł 9kg, był słaby, brak apetytu. Po wynikach badań dostaliśmy skierowanie do szpitala. Tam już tato miał szereg badań, gastroskopię, kolonoskopię prześwietlenie płuc, które jak się okazało wykryło coś niepokojącego.
Guz na prawym oskrzelu. Tato miał robioną bronchoskopię, wciąż czekamy na wynik hist-pat. Miał również ściągany płyn z prawego płuca, który również poszedł do analizy histopatologicznej. Wynik w języku łacińskim brzmi: Cellulae carcinomatosae (adenocarcinoma?). Miał również robiony tomograf. W tamtym tygodniu tato wrócił do domu ze skierowaniem do torakochirurga i skierowaniem do hospicjum. Lekarz starał nam się naświetlić sprawę, ale to ciągle do mnie nie dociera.
Czy stan zdrowia taty jest bardzo zły? Co możemy dalej zrobić? Czy mógłby mi ktoś prostymi słowami wytłumaczyć co wyszło z badania histopatologicznego?
W załączniku przesyłam wynik TK, bronchoskopii i usg serca
Dziękuje bardzo za szybką odpowiedź.
Muszę dodać, że mój tato wcześniej już chorował.
Ma nadciśnienie, miażdżycę, jest po resekcji żołądka, po dwóch udarach i zawale.
Odkąd wyszedł ze szpitala jest bardzo słabiutki. Nie chce nam jeść, złości się jak tylko mu to zaproponujemy. Jak oddycha można usłyszeć taki dziwny świst przy wydychaniu. Ma strasznie zaropiałe oczy, mimo regularnego kropienia ich. Dziś podczas rozmowy powiedział "wiesz córcia, że ja nie wiem gdzie jestem" mimo, że siedzieliśmy na jego ulubionym fotelu. Obecnie zapytany gdzie jest mówi, że w domu u "Heni" jego zmarłej siostry.
Ciągle narzeka na ból pośladków, aż otwiera buzię z bólu podczas przekręcania się. Myjemy go, dotykamy po pupie, ale wtedy nic nie czuje. Jak możemy mu pomóc? To chyba nie odleżyna, bo przecież bolałoby go również podczas dotykania.
Przy takich chorobach współistniejących, w takim stanie to wątpię żeby podjęto jakiekolwiek leczenie u taty, przykro mi.
Resekcja żołądka była dlaczego?
Teraz jak wstawiłaś więcej informacji rozumiem dlaczego dostaliście od razu skierowanie do hospicjum.
To w Waszym wypadku wręcz konieczne i to jak najszybciej załatwiajcie, właśnie dlatego żeby tato nie cierpiał. W hospicjum bywają kolejki do przyjęcia pacjenta więc radzę to zrobić jak najszybciej.
ola1.9.9.4 napisał/a:
że ja nie wiem gdzie jestem"
Nie wiemy jak wygląda głowa, czy tam nie ma przerzutów bo zachowanie może na to wskazywać.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Ciągle narzeka na ból pośladków,
ola1.9.9.4 napisał/a:
To chyba nie odleżyna
Odleżynę byście widzieli na skórze i też nie wiadomo czy i tam nie ma przerzutów.
Dlatego hospicjum jest u Was priorytetem, żeby tatę nie bolało, żeby nie cierpiał, Oni zabezpieczą najlepiej.
Strasznie mi przykro ale bardzo źle to wszystko wygląda.
Byliśmy załatwiać hospicjum, czeka sie około miesiaca. Jesteśmy zainteresowani HD. To wszystko przewrocilo nam caly swiat. W nastepnym roku mam obrone pracy licencjackiej. W czerwcu wychodze za maz, wiekszosc rzeczy mamy gotowych tak soe cieszylismy na ten dzien a to takie cos. Jaka jest szansa, że tatuś wytrzyma do tego dnia. Czy można liczyć na chciaż rok razem?
[ Dodano: 2016-10-18, 20:10 ]
Bardzo chcemy miec tate ciagle przy sobie dlatego zdecydowaliśmy sie na hospicjum domowe. Czy to mojemu tacie przyniesie taka samą pomoc co hospicjum stacjonarne?
Resekcja żołądka była dlaczego?
ponawiam to pytanie, bo nie wiem czy z powodu raka czy inny powód? Ma to znaczenie z obecnym stanem taty.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Jaka jest szansa, że tatuś wytrzyma do tego dnia. Czy można liczyć na chciaż rok razem?
Nie wiem i pewnie nikt na to pytanie nie odpowie dokładnie. Może być, że nie, ale wszystko się może zdarzyć.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Czy to mojemu tacie przyniesie taka samą pomoc co hospicjum stacjonarne?
Hospicjum stacjonarne to wiadomo, oddajecie tatę pod opiekę i tam zajmują się Nim inni, Wy oczywiście możecie być z tatą kiedy tylko chcecie.
HD, to opieka spada na Was, lekarz i pielęgniarka przyjeżdżają do Was na wizyty, raz w tygodniu, czasami lekarz raz na dwa tygodnie. Przyjeżdżają jak coś się dzieje i potrzebujecie pilnej pomocy. Lekarz bada, wypisuje recepty, dopasowuje tak leki żeby pacjent nie cierpiał.
Z hospicjum do domu można wypożyczyć sprzęty typu koncentrator tlenu, czy łóżko, które można regulować, można skorzystać z pomocy psychologa.
ważne, że załatwiliście HD.
Współistniejące choroby na pewno go osłabiają.
Jak zapytałam pewną wspaniałą Panią doktor o rokowania dla taty to powiedziała, że Bogiem nie jest i nie wypowiada się w takich sprawach.
Otwarła mi oczy, bo zgodnie z rokowaniami mój tata powinien już nie żyć, a żyje.
Pozdrawiam Cie
_________________ Co Cie nie zabije to Cie wk....zdenerwuje...
Resekcja żołądka nie była spowodowana ta obrzydliwa choroba nowotworowa. Bez wątpienia chcemy zeby tata byl z nami. Wiem jak działa hospicjum stacjonarne, ale pierwszy raz stykam sie z HD. Czy opieka (chodzi mi o umorzenie bóli) jest na takim samym poziomie?
Bardzo chcemy miec tate ciagle przy sobie dlatego zdecydowaliśmy sie na hospicjum domowe. Czy to mojemu tacie przyniesie taka samą pomoc co hospicjum stacjonarne?
Póki dajecie radę z opieką, to bardzo fajne wyjście, zawsze byłam zdania, że lepiej jest leżeć w swoich czterech ścianach - ale warto zapytać Tatę, jak on się na to zapatruje i czy woli opiekę z Waszej strony czy stacjonarnie w hospicjum. Czasami chorzy czują się bezpieczniej w hospicjum niż w domu.
Co do wizyt lekarzy/pielęgniarek, to NFZ refunduje bodajże jedną wizytę lekarską i dwie pielęgniarskie w tygodniu ( jeżeli coś przekręciłam, niech mnie ktoś poprawi), ale nam od razu zapowiedzieli, że przychodzą zgodnie z potrzebą. Zwłaszcza w ostatniej fazie choroby pacjent wymaga częstszych wizyt i u nas hospicjum je zapewniało (pielęgniarka była co drugi dzień, a wiem, że do niektórych w ostatnich dniach życia przyjeżdżają codziennie), nie zważając na "refundacje".
Pytasz czy możecie liczyć na jeszcze rok razem z Tatą - nikt Ci tego niestety nie powie, rokowania rokowaniami, a każdy organizm swoje. Jedni wyprzedzają rokowania na plus, mój Tato niestety nie dożył nawet przewidywanych 2-3 miesięcy. Z całego serca życzę Ci, żebyście dotrwali razem w dobrej formie do dnia Twojego ślubu
Czy opieka (chodzi mi o umorzenie bóli) jest na takim samym poziomie?
zapewne chodzi o uśmierzenie bólu? tak, czy to w HS czy HD tak samo to działa.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Bez wątpienia chcemy zeby tata byl z nami.
Życzę Wam tego bardzo ale wiesz z jaką chorobą się zmagacie.
KasiaKasiaKasia, ma rację, każdy inaczej to wszystko przechodzi, nie ma co patrzeć na statystyki tylko żyć tu i teraz. Mój dziadek miał nie doczekać ubiegłego roku a jest z nami. Teraz lekarz dał nam miesiąc a dziadek kwitnie. Niestety mam też te gorsze przykłady, gdzie trwało wszystko 4-6 miesięcy. Co przypadek to inna historia.
Jak tato był jeszcze w szpitalu, miał przeprowadzoną rozmowę z Panią psycholog, ordynatorem, potem z lekarzem prowadzącym. Wszyscy stwierdzili, żeby nie mówić tacie o chorobie. Lekarze powiedzieli mu jedynie, że pa guzka na płucu i będzie potrzebne dalsze leczenie. Niestety u taty z pamięcią coś nie tak, i po powrocie do domu nie pamiętał rozmowy. Twierdził, że lekarz powiedział mu, że dał inne leki i to wszystko. Nie chce teraz nawet słyszeć o lekarzach, stwierdził, że już do żadnego nie pójdzie. W piątek mamy umówioną wizytę u torakochirurga, który przyjeżdża do nas ze szpitala, do którego skierowanie ma tata.
Czy jeżeli pójdziemy tam we dwie (z mamą) ze wszystkimi wynikami taty, ale bez niego będzie mógł z nami porozmawiać i naświetlić nam sytuacje? Chcemy wiedzieć jak będzie wyglądać leczenie, ale tak jak pisałam wyżej tatuś absolutnie o lekarzu nie chce słyszeć
Tak, powinien Wam wyjasnic jakie leczenie lub podac powod jego braku.
Jak sama nazwa wskazuje torakochirurg specjalizuje sie w chirurgi raka, z Taty chorobami wspolistniejacymi obawiam sie ze do leczenia operacyjnego moze nie dojsc, ale poczekajmy na konsultacje tu nie ma co gdybac.
Konieczne abyscie zabraly cala dokumentacje medyczna Taty.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Niestety u taty z pamięcią coś nie tak
Czy Tata mial takie zaniki pamieci bo to moze wskazywac ze cos niedobrego sie dzieje w glowie, byc moze sa tam juz przerzuty a byc moze jest to wynik przeszlych udarow.
Co do bolu Taty i miesiecznego okresu oczekiwania na HD tu moze sie pojawic ogromny problem, gdy bol sie "rozbuja" bedzie ciezki do opanowania, tu niestety systematyka robi swoje, (troche jak z bolem zeba, gdy reagujemy odrazu tylko cmi lecz gdy czekamy tydzien to czesto juz silne leki nie pomagaja), postaraj sie przyspieszyc przyjecie opieki HD lub skontaktuje sie z oddzialem leczenia bolu, byc moze tam przeczekacie okres objecia opieki przez HD.
Lekarz pierwszego kontaktu niestety b. czesto obawia sie wypiywania najsilniejszych lekow p. bolowych.
Co do rokowan to chyba nie da sie stwierdzic, gdy ja pytalem HD stwierdzili ze mamy zyc z dnia na dzien i nic nie planowac, i tak chyba jest najlepiej.
Niestety czesto choroba ta przyspiesza z dnia na dzien, z godziny na godzine.
Pozdrawiam Serdecznie
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Pierwszy raz taki mały zanik pamięci pojawił się przed szpitalem. Mieliśmy iść na pobranie krwi, rozmawialiśmy o tym cały czas, a tato wstał rano i zjadł sobie śniadanie, potem dopiero zorientował się, że miał nie jeść. Ale zwaliliśmy to po prostu na to, że wstał jeszcze zaspany i nie świadomie zrobił czynność rutynową. Tak wcześniej nic się z jego pamięcią nie działo, dopiero wczoraj.
Właśnie otrzymaliśmy wyniki badania immunohistochemicznego. Wynik:
W bardzo drobnym wycinku błony śluzowej oskrzela naciek raka gruczołowego.
IHC:
TTF-1: (+)
CK7: (+).
O ile domyślam się o co chodzi w zdaniu, to nie mam pojęcie to oznaczają te wymienione pod spodem skróty.
[ Dodano: 2016-10-19, 16:26 ]
Być moze jest to wynik przeszłych udarow.
Po pierwszym udarze tatuś ma sparaliżowaną prawą stronę ciała. Rehabilitacje sprawiły, że może chodzić (co prawda powoli, ale zawsze to coś) i ruszać ręką. Co prawda część ciała jest dużo słabsza, ale najważniejsze że nie jest całkowicie niewładna.
Zaraz po drugim tato był w pełni niewładny i dodatkowo przyszła utrata mowy. Lekarze tłumaczyli nam, że mogą to być skutki, które nie znikną. Ale po kilku dniach jak ręką odjął tata wrócił do (swojej) normalności.
Jednak jeżeli chodziło o pamięć to była ona ciągle poprawna.
Są to informacje, które określają, że jest to gruczolakorak i osoba badająca materiał wypisała reakcje immunohistochemiczne, które uzasadniają to rozpoznanie.
Olu nie chcę Ci zabierać nadziei ale przy taty chorobach może nie być ani operacji ani leczenia, chcę się mylić, chcę żeby lekarze coś Wam zaoferowali i przedłużyli taty życie ale tato jest po bardzo ciężkich chorobach a operacja czy chemioterapia są poważnymi sprawami i mimo, że mają pomóc pacjentowi, wyleczyć go czy przedłużyć życie to pacjent musi być zarówno przed operacją jak i chemią w miarę w dobrym stanie.
Pojedzcie do lekarza z mamą, porozmawiajcie szczerze, powiedzcie jaki jest stan taty, jakie ma choroby i na pewno lekarz dużo Wam wyjaśni.
Te zaniki pamięci są mocno niepokojące, skoro wcześniej ich nie było.
ola1.9.9.4 napisał/a:
Nie chce teraz nawet słyszeć o lekarzach, stwierdził, że już do żadnego nie pójdzie.
I tu nie wiemy, czy tato nie myśli już logicznie bo coś się w głowie złego dzieje, czy taka jest taty wola, oba przypadki trzeba brać pod uwagę i nic nie robić na siłę, to ma być decyzja taty.
W badaniu histopatologicznym oprócz wycinka z oskrzela ( na immuno.) Dr pobrał też popłuczyny oskrzelowe. Właśnie odebrałam wynik (już chyba ostatni, który pobierali tacie) i w rozpoznaniu napisane jest: Krew. To poprawny wynik, o czym świadczy?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum