[pixel pixy]

Witam,
Mam na imię Ilona i to mój pierwszy w życiu post na forum, więc proszę o wyrozumiałość
Tak jak napisałam wyżej jestem nowa na forum w sensie rejestracyjnym,
bo często zdarza mi się przeglądać wasze posty, niestety z chorobą zmagam się już od 6 lat.

W 2007 roku w wieku osiemnastu lat miałam nefrektomię nerki z powodu raka jasnokomórkowego,
po 4 latach w październiku 2011 kolejną operację z powodu wznowy
i teraz po raz kolejny wykryto u mnie guzy.

Znajdują się na mięśniu lędźwiowo-bocznym niedaleko kręgosłupa
i z powodu tej niefortunnej lokalizacji zastanawiam się czy nie zdecydować się na chemię,
dodam, że byłam leczona tylko operacyjnie bez żadnej chemii czy leków.

I właśnie tu pojawia się moje pytanie, ponieważ przeczytałam gdzieś ostatnio,
że chemioterapia przy tym rodzaju raka jest mało skuteczna,
czy ktoś z was w podobnym wieku z podobnym przebiegiem choroby był leczony chemioterapią z pozytywnym skutkiem,
to znaczy ma już święty spokój z tym cholerstwem ?

Kolejne pytanie dotyczy badania PET i markerów rakowych, czy stosuje się je przy tym rodzaju raka?
Zastanawiam się nad tymi badaniami, bo może jednak zdecyduję się na kolejną operację
i może badania te pokażą dokładną lokalizację tych komórek.
Posiadam małą wiedzę na temat tych badań, a natłok informacji ze stron internetowych trochę mnie przytłacza.
Jutro idę do lekarza i pewnie coś się już dokładniej dowiem,
ale po prostu mam masę myśli w głowie i wolałabym żeby ktoś mi o tym opowiedział kto już to przeszedł.

Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.

[aniutka34]

pixel pixy napisał/a:

I właśnie tu pojawia się moje pytanie, ponieważ przeczytałam gdzieś ostatnio, że chemioterapia przy tym rodzaju raka jest mało skuteczna, czy ktoś z was w podobnym wieku z podobnym przebiegiem choroby był leczony chemioterapią z pozytywnym skutkiem, to znaczy ma już święty spokój z tym cholerstwem ? Będę bardzo wdzięczna za każdą odpowiedź.

Leczenie jasnokomórkowego przerzutowego raka nerki jest leczeniem o charakterze paliatywnym, ale są już w tej chwili dobre i skuteczne leki znacznie przedłużające życie pacjenta, są tu na forum osoby, które leczą się po parę lat przyjmując chemioterapię celowaną.

[Richelieu]

pixel pixy napisał/a:

Znajdują się na mięśniu lędźwiowo-bocznym niedaleko kręgosłupa i z powodu tej niefortunnej lokalizacji zastanawiam się czy nie zdecydować się na chemię, dodam, że byłam leczona tylko operacyjnie bez żadnej chemii czy leków.

Zgodnie z Zaleceniami (2011 r.) leczenie raka nerki w zamierzeniu radykalne opiera się na chirurgicznym usunięciu nowotworu (str. 343):

Cytat:

Leczenie — ogólne zasady i rokowanie Leczenie chirurgiczne stanowi podstawową metodę terapii RCC. Paliatywne leczenie systemowe wykorzystuje się u chorych, którzy nie kwalifikują się do radykalnej operacji. Dotychczas nie wykazano skuteczności jakiejkolwiek formy terapii uzupełniającej.

Mając na uwadze powyższe, słusznie zauważyłaś:

pixel pixy napisał/a:

przeczytałam gdzieś ostatnio, że chemioterapia przy tym rodzaju raka jest mało skuteczna,

zatem odpowiadając na Twoje pytanie (chociaż nie do mnie kierowane):

pixel pixy napisał/a:

czy ktoś z was w podobnym wieku z podobnym przebiegiem choroby był leczony chemioterapią z pozytywnym skutkiem, to znaczy ma już święty spokój z tym cholerstwem ?

chemioterapia jako samodzielna metoda leczenia nie wystarczy do wyleczenia, nawet choroby o ograniczonej miejscowo lokalizacji,
a tym bardziej uogólnionej z przerzutem odległym (do mięśnia lędźwiowo-bocznego).
Najlepszą możliwością dającą - tylko być może - szansę na dobre efekty leczenia
(jednak raczej tylko długotrwałą remisję niż wyleczenie)
byłoby chirurgiczne usunięcie przerzutu i uzupełnienie leczenia metodami systemowymi (j.w., str. 346):

Cytat:

Leczenie operacyjne w uogólnionym raku nerki (nefrektomia) [...] Całkowite usunięcie zmian przerzutowych może u części chorych wpływać na poprawę rokowania. Leczenie systemowe Leczenie systemowe RCC można podejmować wyłącznie u chorych w dobrym stanie sprawności ogólnej bez współistniejących istotnych schorzeń internistycznych. Obecnie często wykorzystuje się leki ukierunkowane molekularnie, a u wybranych chorych wartościowa jest także immunoterapia interferonem-a. Klasyczna CTH jest nieskuteczna (z wyjątkiem raka z kanalików zbiorczych lub RCC z różnicowaniem mięsakowatym, w którym sugeruje się skojarzenie doksorubicyny i gemcytabiny).

pixel pixy napisał/a:

Kolejne pytanie dotyczy badania PET i markerów rakowych, czy stosuje się je przy tym rodzaju raka? Zastanawiam się nad tymi badaniami, bo może jednak zdecyduję się na kolejną operację i może badania te pokażą dokładną lokalizację tych komórek.

Pomijając fakt, że markery mają jedynie pomocniczą (dlaczego: w tym poście) wartość diagnostyczną
w ocenie występowania wznowy lub progresji choroby
trzeba zauważyć, że całkowicie nie nadają się do oceny jej [wznowy] dokładnej lokalizacji.
Badania obrazowe (PET, także TK, MRI, USG) lokalizację i wielkość przerzutów pozwalają ocenić,
najbardziej zaawansowane i dające najlepsze rezultaty jest PET-TK.

Koniecznie musisz poprosić lekarza o rozważenie możliwości leczenia operacyjnego,
gdyż jest to najlepsza opcja jaka może przynieść Ci przynajmniej w miarę dobre rezultaty leczenia.