Mam nadzieję, że nikogo nie oburzy ten temat (i, że dobrze go zamieściłam). Zaręczam, że problem trapi wiele osób. Zaczęłam problem w wątku babci, ale tutaj spróbuję zgeneralizować. Czytałam jak Państwo działacie - może posiadacie wiarygodne informacje na ten temat. Przeciętny użytkownik Internetu trafia głównie na poradniki dla kobiet i strony światopoglądowe.
Czy istnieje jakaś pewna konkluzja w tej kwestii? Jedyne wiarygodnie wyglądające na co trafiłam to rezultaty badań prof. Jana Lubińskiego i Stevena Naroda z 2002 r. Badacze doszli do wniosku, że jeśli szansa na zachorowanie kobiety z mutacją w tym genie to 50-80%, to jeśli dodatkowo zażywa ona pigułki - prawdopodobieństwo oscyluje wokół 100%.
Gdzie indziej informacje przytłaczają sprzecznością. Nie ma żadnego wpływu/wpływ jest minimalny/może wpłynąć jeśli zażywa się je 5 lat/...jeśli zażywa się 8-10 lat/jeśli zażywa się w młodości/zwiększają szanse na zachorowanie 1000-krotnie (!).
Nierzadko decyzja o ich zażywaniu nie jest kwestią wyboru, kierowania się wygodą, hołdowania hedonizmowi itd. Na swoim przykładzie: mój naturalny cykl trwa ok. 3 miesięcy, zatem miesiączka występuje 4x do roku. Poprzedza ją 1,5-miesięczny PMS przebiegający z bólami głowy, którym towarzyszą wymioty, opuchlizną piersi, agresją, notoryczną płaczliwością, myślami samobójczymi, bólami brzucha. Zdarza się w tym stanie po 2 tygodnie nie wyjść z łóżka. Znosiłam to 6 lat, potem jak przyszło "co do czego" to się jeszcze okazało, że jestem uczulona na wszelkie mechaniczne metody antykoncepcji, no i zgłosiłam się do ginekologa.
Ginekolog rewelacyjna, przez miesiąc się w kółko badałam zanim mi cokolwiek przepisała. Hormony: testosteron, estrogen, androstendion w normie, prolaktyna nieznacznie podwyższona. Wywiad rodzinny bezproblemowy, żadnych problemów z żyłami, żadnych nowotworów. Wyniki badań OK. No i mając 18 lat i 4 miesiące zaczęłam od preparatu z dawką 0,02 mg EE i 3 mg drospirenonu, po 9 miesiącach przeszłam na 0,03 mg EE i ten sam progestagen (wypadały mi włosy przy mniejszej dawce EE). Co rok się badam, chodzę na kontrole, robię cytologię i badam piersi.
Nie mniej zawsze miałam gdzieś z tyłu głowy tę informację o kojarzeniu pigułek z rakiem piersi i się bałam tego związku. Teraz się okazało, że babcia (prawie 65 lat) ma BI-RADS 5 na wyniku mammografii, jedna jej siostra (60 lat) od jakiegoś czasu ma łagodne mikrozwapnienia a druga (55 lat) wyczuwa guza, ale zwleka z wizytą u lekarza.
Dzwoniłam do mojej ginekolog i wg niej nie ma powodów do obaw bo mutacje ujawniają się wcześnie. Idę do niej na wizytę 11.07., ale w takim przypadku nie spodziewam się usłyszeć nic nowego.
A ja łamię sobie głowę co mam robić. Odstawiać? Nie odstawiać? A co z tym, że i tak już 3 lata i 9 miesięcy je zażywam (zbliżam się do 22 urodzin)? Jeśli mam mutację to "po ptokach"? Nawet nie wiem z kim mam o tym porozmawiać. Trochę się boję tak ważną decyzję pozostawiać w rękach ginekologa, jakkolwiek to bardzo kompetentna kobieta. Ja jestem prostym filologiem, boję się podejmować takie decyzje na własną rękę nie posiadając żadnej wiedzy. Nie ukrywam, że jestem dość rozhisteryzowana całą tą sytuacją. Boję się, nie wiem co robić.
Zrób badanie na BRCA 1 i 2 jak poprosisz ginekologa to skierowanie da, ostatecznie przed Tobą całe lata takiego leczenia, więc warto wiedzieć na pewno, a nie tylko "małe prawdopodobieństwo", tego samego argumentu użyj w poradni genetycznej, bo tam przeprowadzają wstępne rozmowy i mogą odrzucić mimo skierowania. Pozdrawiam
Podobno związek występuje tylko w przypadku BRCA 1. PODOBNO, bo przez ostatni tydzień przeczytałam kilka ton badań WHO, centrów biotechnologicznych, instytutów onkologii, co tylko wyglądało wiarygodnie i na ile mi język pozwalał - skrajność wyników jest przygnębiająca. Wyniki "badań" opartych na statystyce mnie nie przekonują a innych nie znajduję.
Cena tego badania też rewelacyjna, niestety jestem stereotypowym studentem... Naprawdę potrzebne jest skierowanie na nieinwazyjne i płatne badanie?! I do tego mogą mi go odmówić?! Czemu?
Czy babcia będzie mieć to badanie?
Gdyby mi 4 lata temu ktoś powiedział, że będę się tak bać to bym poszła po leki uspokajające i zaordynowała dozgonną wstrzemięźliwość.
Jak będziesz miała skierowanie to badanie jest bezpłatne, po co ma robić je babcia? Ona już choruje, prawdopodobieństwo że ma zmiany jest znikome i u niej badanie nie ma sensu, przecież taki defekt mógł się przyplątać w następnym pokoleniu. W Twojej sytuacji ważne jest stwierdzenie co u CIEBIE. Jak skierowania nie da ginekolog to proś rodzinnego.
Jak czytałam o tym wszystkim to sądziłam, że badanie w kierunku mutacji robi się chorej i na tej podstawie bezpłatne skierowanie mogą dostać ewentualnie jej bliscy. Widzę, że są restrykcyjne wskazania do badania i w tym momencie się nie łapię. Do ginekologa chodzę prywatnie więc jej skierowanie, nawet gdyby miała prawo mi je wystawić, chyba nic mi nie daje (finansowo). Do rodzinnego też chodzę do NZOZ - lekarza mam bezpłatnie, ale już niektóre badania (np. helicobacter) odpłatnie więc mam rozumieć, że też nici?
Przestraszyłam się tego BRCA 1 (że jestem zagrożona przez te estrogeny z pigułek) tylko w kontekście babci, samej z siebie nie wpadłoby mi do głowy się w to zagłębiać. Dlaczego nie należy u niej tego podejrzewać?
Jak jest mutacja BRCA to rak piersi pojawia się wcześniej, przed 40, a na pewno przed 50.
Jak się tak bardzo denerwujesz sprawą, to jedź do poradni genetycznej i się wszystkiego dowiedz.
Kiedyś przyjmowali bez skierowań właśnie na taką wstępną rozmowę, może teraz w jakiejś formie też to jest. Dowiedz się kto daje skierowanie, o dokładną cenę badania, ja słyszałam o rzędzie 200 zł. Ja na Twoim miejscu dawno miałabym tą sprawę omówioną z lekarzem rodzinnym. Lekarz rodzinny ma wykaz badań za które sam płaci, za inne badania płaci pacjent, albo pacjent dostaje skierowanie do specjalisty i specjalista daje mu skierowanie na te badania bezpłatne. W tym wypadku Twój lekarz nie daje Ci skierowania na wykonanie testu (bo to faktycznie płatne), ale skierowanie do poradni genetycznej w celu diagnostyki możliwej mutacji BRCA. Dlatego ważne jest co mówisz w rozmowach, bo np fakt że jeszcze jedna córka babci ma guz (o ile dobrze pamiętam to nie chce tego leczyć, mogłaby dla Ciebie się poświęcić i pójść do lekarza, chociaż po zaświadczenie) ma duże znaczenie dla decyzji czy robić test.
Nie zamartwiaj się, nie czytaj literatury (w tej sprawie) tylko chodź i załatwiaj. (ostatecznie nie po to bierzesz te hormony żeby się stresować, a organizm zawsze potrzebuje trochę czasu na zgranie się z kuracją hormonalną i szkoda tego zmarnować rzucając kurację niepotrzebnie) Powodzenia.
Niestety już się naczytałam za dużo i z rozkoszą bym o kant... czegokolwiek trzasnęła tymi lekami, żeby mieć spokój, gdyby dało się potem jakoś funkcjonować. Frustruje mnie dodatkowo, że z tym akurat jestem sama - mogę pogadać z facetem no i tutaj z Tobą, Gaba. Reszta zawsze powtarzała, że "hormony to strach, jeszcze mi kiedyś coś od nich będzie". Budujące, w tej sytuacji. Myślałam o "minipigułce", ale progesteron chyba też święty nie jest.
Znajduję same laboratoria, gdzie wykonują test na BRCA 1. Podzwoniłam i ceny oscylują wokół 300 zł, ale rzeczywiście bardziej byłabym zainteresowana rozmową z kompetentnym lekarzem, może on ma konkretną i jednoznaczną wiedzę na temat zagrożeń płynących z zażywania EE i progestagenów. Nie mogę natomiast znaleźć PORADNI, ani lekarza-genetyka (są "dla dzieci"). Badanie wykonują w drugim miejscu pracy mojej gin. więc mam nadzieję, że będzie coś wiedzieć.
Czekam na tę wizytę jak na zbawienie z wiarą w to, że powie coś błyskotliwego a nie: "Proszę brać, bez obaw". Lekarz rodzinny niestety nie przyszedł mi do głowy; sprawdza się tylko przy wypisywaniu recept (z całym szacunkiem dla pozostałych przedstawicieli tej specjalizacji; wiem, że jest na forum Pani Madzia).
Lekarz rodzinny wypisuje recepty ale i skierowania. W Twojej sytuacji (jak pisałam nic Cię nie goni i można wszystko powoli załatwić) celowe byłoby zarejestrowanie się do poradni endokrynologicznej ukierunkowanej właśnie na układ rozrodczy, mało jest takich ale można znaleźć. Prywatnie możesz sobie chodzić, ale przy tych kłopotach trzeba też mieć jakieś formalne zaczepienie na wszelki wypadek . Znajdź taką poradnię i weź od lekarza rodzinnego skierowanie. Spokojnie odczekaj kolejkę i w końcu porozmawiaj, dobierz sobie kurację jaka będzie najlepsza. Dla Twojego "zagrożenia rakiem" naprawdę kilka miesięcy dłużej nie ma znaczenia.
A co do poszukiwania poradni genetycznej to jestem absolutnie pewna że pani rejestratorka w poradni do której chodzisz z babcią będzie wiedziała. Będziesz tam w przyszłym tygodniu, a jak poprosisz to nawet Ci powie czy warto tego lekarza prosić o skierowanie (on też może dać). Nie panikuj, zrób sobie spis co chcesz załatwić i powoli odhaczaj. Powodzenia
ps na raka piersi zachoruje 1 kobieta na 8, czynników ryzyka jest tyle że nie wiadomo który wybrać, te hormony jeżeli nie masz mutacji nie mają większego wpływu niż inne czynniki. Na szczęście teraz są badania i leczenie więc to już nie jest taka katastrofa. Ja mam wcześnie wykrytego raka i dominującym uczuciem u mnie jest wściekłość że mi się to przytrafiło i tak fatalnie zaczęło się leczenie, ale nie strach.
Grupa wysokiego ryzyka zachorowania na raka sutka i/lub jajnika (rekomendacje Polskiego Towarzystwa
Ginekologicznego, 2004) – badania genu BRCA1 w ramach NFZ.
Trzech krewnych dotkniętych rakiem piersi i/lub jajnika (włączając w to pacjentkę)
Dwa raki pierwotne (sutka i jajnika) u tej samej pacjentki lub u jej krewnej I lub II stopnia.
Dwa raki piersi i/lub jajnika wśród krewnych I lub II stopnia (włączając w to pacjentkę) – w tym jedno zachorowanie u pacjentki poniżej 50. roku życia
Zachorowanie na raka piersi lub jajnika u pacjentki poniżej 40 roku życia lub jednej z jej krewnych I stopnia
UWAGA! Za krewne I stopnia uważa się: matkę, siostrę, córkę pacjentki; Za krewne II stopnia uznaje się: ciotkę, babcię pacjentki
Jeśli należysz do grupy wysokiego ryzyka zachorowania na raka sutka i/lub jajnika, poproś swojego lekarza rodzinnego o skierowanie do Poradni Genetycznej.
Czyli z czyjegoś punktu widzenia jestem co najwyżej w grupie Ekstremalnie Skłonnej Do Paniki. Spłonęłam na parę minut rumieńcem ze wstydu, że robię problem gdzie go nie ma, ale dalej się niestety boję. W takim razie popytam lekarza choćby o możliwość konsultacji, najlepiej nie w Gliwicach skoro mają mnie tam wyśmiać.
Ta poradnia endokrynologiczna w celu zdiagnozowania czemu tak a nie inaczej wygląda mój naturalny cykl? Niegłupie, zwłaszcza, że mnie intryguje to, czemu poziom estrogenu miałam w porządku a estrogeny mi pomagają. Wtedy pozostaje patowa sytuacja z drugą odsłoną problemu, ale od szklanki wody zamiast pewnie nikt jeszcze nie umarł.
To nie jest tak, że panikuję, że zachoruję na raka. Znając statystyki (nie tylko dotyczące piersi) mam świadomość, że szanse są na to ogromne. Natomiast psychicznie obciąża mnie świadomość, że na własną prośbę mogę się do tego przyczynić. Tym bardziej, że wszyscy zawsze robili mi wyrzuty, że się na takie leczenie zdecydowałam ("będziesz żałować").
Byłam na wizycie. Przyznam, że trochę jestem zdziwiona przebiegiem i nie wiem co myśleć.
Siedziałam w gabinecie ze 30 minut, zadałam tysiąc pytań. Pani dr na wstępie powiedziała, że pewnie gdybym poszła do onkologa to zaproponowałby odstawienie hormonów. Nie zna natomiast ginekologa, który by mi to na tę chwilę zalecił i ona nie zaleca. Powiedziała tak - na moim ginekologu spoczywa odpowiedzialność za wykrycie u mnie choroby i kiedy jej pacjentka zgłasza zachorowanie na raka piersi w rodzinie, ginekologowi włącza się lampka: "rak jajnika". Powiedziała, że silną świadomość możliwości zachorowania na raka piersi powinna mieć aktualnie każda kobieta i jeśli mam zachorować to zachoruję. W kwestii tej choroby liczy się to, że ja we współpracy z nią jesteśmy w stanie wszystko szybko wykryć i efektywnie działać, natomiast nic podobnego nie można powiedzieć o raku jajnika, którego należy bać się bardziej przy jakiejkolwiek historii rodzinnej z rakiem dot. organów kobiecych. Dla ginekologów w takiej sytuacji ważniejsze jest ochronne działanie hormonów w profilaktyce raka jajnika niż niewyjaśniona jeszcze relacja "pigułka antykoncepcyjna vs. rak piersi" ("Uprzedzę Pani wątpliwość - mówię również o grupie młodych kobiet przed 25 r.ż."). No i oczywiście przede wszystkim kwestia moich osobistych problemów.
Kwestia BRCA 1. Mutację posiada 5% chorych, gł. młodych. Ryzyko populacyjne wystąpienia mutacji wśród Polek - >1%. Jeśli ma mi to dać komfort psychiczny to mogę badać, ale ona by nie badała. Powiedziała, że i tak w obecnej sytuacji będę dla niej pacjentką specjalnej troski - nakaz samobadania co miesiąc, obowiązkowa wizyta co 6 miesięcy. Dziś zrobiła mi USG transwaginalne i 10 minut (!) badała piersi (+ standardowo krew, mocz). Mam się zgłosić po Nowym Roku z USG piersi, które to mam odtąd robić co rok. Poleciła najlepszego, wg niej, radiologa w Sosnowcu.
Uprzedzę wątpliwości na temat ew. obaw co do tego, że lekarka kieruje się umową z koncernem farmaceutycznym. To ostatnia osoba z tego środowiska u której bym to podejrzewała.
Po powrocie z wizyty walnęłam się w czoło i przemówiłam do siebie, że nie mam co kombinować bo fach mój daleki jest od medycyny i więcej od niej nie wiem, ale po paru godzinach już zaczęłam kombinować i znowu mam obawy. Drążyć?
Nic zaskakującego w przebiegu tej wizyty nie widzę. Normalne przedyskutowanie celowości brania hormonów w świetle wystąpienia w rodzinie raka piersi. Nie jestem taka pewna czy onkolog by Ci zabronił tych pigułek.
Nie wiem czy jestem obiektywna, bo ja przecież wybrałam niebranie zapobiegawczo tamoxyfenu (więc podwyższam ryzyka rozwoju raka) w imię bieżącego komfortu życia i niepodwyższania ryzyka udaru. No to możesz sobie wyobrazić co Ci doradzę.
Według mnie to główną funkcją hormonów które bierzesz jest zapewnienie Ci komfortu oraz ulga w dolegliwościach związanych z nietypowym cyklem. Nie wiem czy dobrze zrozumiałam że to wg dr miałaby być profilaktyka przed rakiem jajnika - nie wiem, może, ale jako argument to do bani, bo rak jajnika jest wielokrotnie rzadszy niż rak piersi.
Ja bym to BRCA zbadała, a poza tym to ten cały program jeżeli realizowany prywatnie to wypada dosyć drogo. Przecież to będzie trwało latami . Poszukaj tej przychodni endokrynologicznej i zasięgnij tzw drugiej opinii, może Ci zrobią jakieś badania żeby dokładniej ustalić co i jak. To co ja słyszałam na interesujący Cię temat to opinia lekarza specjalizującego się w antykoncepcji, on twierdzi że dawniej był związek raka piersi z pigułką, ale obecnie już się tego nie obserwuje bo dawki hormonów są wielokrotnie niższe.
Moim zdaniem temat drążyć, ale unikając pośpiechu, nadmiernych kosztów i szybkich decyzji. Możesz sobie powiedzieć, ufam temu lekarzowi tak długo jak długo nie trafię na inne dowody lub lekarza który mnie przekona do czego innego. Trzymaj się.
Widzę, że jest temat, który bardzo mnie interesuje. Podobnie jak założycielka wątku szukałam sprawdzonej wiedzy na temat tego, jaki wpływ mają hormony na wzrost ryzyka zachorowania na raka piersi i na obniżenie ryzyka zachorowania na raka jajnika.
Mam mętlik w głowie i śmiem podejrzewać, że wielu lekarzy także. Nie mogę trafić na takiego, który jasno mi powie, co dla mnie, w mojej sytuacji, będzie najlepsze.
Mam mutację genu NOD2 (pisałam o tym w dziale dotyczącym nowotworów piersi i ginekologicznych). Na jego temat ktoś kiedyś umieścił na forum takie informacje:
NOD2-3020insC – zwiększone jest ryzyko:
raka piersi (DCIS w wieku poniżej 50 r.ż.) ok. 5-krotnie - mutacje te są przyczyną ok. 8% wszystkich raków piersi;
raka jelita grubego ponad 2-krotnie w wieku powyżej 60 r.ż. - mutacje te są przyczyną ok. 15% wszystkich raków jelita grubego;
raka płuc ok. 2-krotnie - mutacje te są przyczyną ok. 12% wszystkich raków płuc;
raka jajnika ok. 1,5-krotnie - mutacje te są przyczyną ok. 11% wszystkich raków jajnika.
Publikacje: G. Kurzawski i wsp.: The NOD2 3020insC mutation and the risk of colorectal cancer. Cancer Res 2004, 64: 1604-6; J. Lubiński i wsp.: The 3020insC Allele of NOD2 Predisposes to Cancers of Multiple Organs, Hereditary Cancer in Clinical Practice 2005; 3; 59-63.
Patenty: P – 364412 (Polska), 60/565,724 (USA).
Wychodzi na to, że skoro ryzyko zachorowania na raka piersi jest znacznie wyższe niż na raka jajnika, to lepiej hormony omijać z daleka, tylko właśnie problem tkwi w tym, że raka piersi łatwiej wykryć, więc może lepiej brać hormony, żeby obniżyć ryzyko zachorowania na raka jajnika?
Swoją drogą, co znaczy, że ryzyko wzrasta pięciokrotnie? Jeśli zachoruje, jak pisze gaba, 1 kobieta na 8, to ryzyko wynosi ok. 12%, a w przypadku mojej mutacji 12%x5, czyli aż 60%? Czy ktoś mógłby mi to wytłumaczyć?
Działa mi na nerwy, że ludzie się szykują do lotu na Marsa a nie można obiektywnie sprawdzić czy i jak substancja X wpływa na chorobę Y. Tak zwane badania statystyczne w ogóle do mnie nie przemawiają. Wystarczy rzucić okiem na "czynniki ryzyka" - jak można wziąć parę tysięcy kobiet i przez pryzmat tego czy zachorowała, czy nie zachorowała dojść do wniosku, że to akurat przez estrogeny. Inna sprawa, że są na liście substancji kancerogennych.
Dlatego, Józefino, im więcej wyników badań czytam, tym więcej włosów tracę. Pokusiłabym się o stwierdzenie, że w tym wieku osiwieję, ale nie wiem czy wobec powyższego zdążę. Tu nawet nie ma żadnej tendencji (w tych badaniach), rezultaty są skrajnie różne. Jeśli chodzi np. o wyniki o których ja wspomniałam w pierwszym poście, doczytałam, że panie stanowiące obiekt badań zażywały pierwsze dostępne preparaty (5x więcej estrogenu niż w moim).
Wizyta mnie zaskoczyła bo nastawiłam się na dyskusję pod kątem tego kiedy mam odstawiać, czego się potem spodziewać, jakie badania hormonalne zrobić, jak funkcjonować itd. a spotkałam się z pełną stanowczością, że to byłby zły pomysł. Bardzo akcentowała problem raka jajnika, nie spodziewałam się usłyszeć w ogóle tego terminu. Teraz przychodzi mi do głowy co najwyżej wizyta u lekarza rodzinnego bo do endokrynologa się bez skierowania nie dostanę a, jak zauważyłaś, Gaba, koszty tej sprawy rosną. (Nota bene, ta rodzinna ma USG w gabinecie i z lubością uskutecznia jego działanie na każdym pacjencie - myślisz, że jest sens ją poprosić o badanie piersi czy tylko u radiologa?)
Także, Józefino, moja lekarka zdecydowanie wypowiedziała się w tej sprawie (a zaufanie, generalnie, miałam do niej zawsze pełne) a 24 godziny po wizycie czuję, że jestem w tej samej kropce co przed. Chyba mam poczucie beznadziei, że i tak się wkopałam braniem tabletek do tej pory i chciałabym chociaż zminimalizować zagrożenie. Nie wiem czy od tygodnia tak znacząco podwyższają mi jakość życia jak do tej pory, skoro kiedy pika mi przypomnienie w telefonie zaczynam myśleć "o ile tygodni dziś skracam sobie życie".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[no]](images/smiles/facepalm.gif "[no]")
