od roku choruję na szpiczaka, podły dziad !!!! troche ?? bolały mnie plecy lekarz zalecił zastrzyki p/bólowe, nie pomogły więc dał drugie, nie pomogły, więc dał trzecie -nie pomogły, więc dał skierowanie na prześwietlenie -nic nie wykazało, więc dał czwarte zastrzyki -nie pomogły dwa bo kolejnego dnia zostałam sparaliżowana od pasa w dół i pogotowie i szpital i NARESZCIE MORFOLOGIA katastroficzna i tomograf też katastroficzny od th-2 w dół pat złamanie wielki naciek [guz] th-3 złamanie th-4........Wystarczy!!!
No to po całym leczeniu chemia radio ..przypalony przełyk[półtora miesiąca w szpitalu] leki talidomid, plastry p/bólowe ,tramal retard 150[2 razydz.]pamifoz po którym obowiązkowo gorączka przez 2 tyg. [teraz mam co innego], z powodu wycieńczenia chemią i radio brak odporności ;zapalenia oskrzeli, nie tolerancja leków ,brak apetytu itd.
Siedzę sobie w domu ,na wózku ,starym zresztą bo nikt mi nie chce wypisać nowego na akumulator[rąk mi cholera nie sparaliżowało!!!], a to że z powodu choroby mam zaatakowane kości ramion i potworny ból nikogo nie obchodzi!!!
Teraz zażywam jedynie TALIDOMID który jak wiadomo powoduje polineuropatię więc napewno jest ''bardzo wskazany przy paraliżu'' ,no i biorę kroplówki z pamidronatu raz w miesiącu.No więc tak sobie siedzę w domu i serfuję po necie, bo co robić z nudów.
może ktoś z was podpowie mi jak ponownie zacząć chodzić i dać w łeb szpiczakowi
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SZPICZAKOWCÓW !!!!
i oczywiście innych chorych też
[ Dodano: 2013-09-23, 15:43 ]
NO CZEŚĆ
Dziś kolejny dzień siedzenia w domu ,miałam jechać na kontrol do hematologa ,ale mój mąż się rozchorował więc nie mógł mnie zawieżć .
czy ktoś z was próbował jeść pestki moreli ,albo jakąś inną kurację niekonwencjonalną ,bo widzę że środki medyczne u mnie niewiele pomogły.
Choroba na chwilę się zatrzymała ,ale znów jest pogorszenie wyników ,podniosły się łańcuchy o 100% [lambda]więc dobrze to nie wróży
Witam !
Nie wiem, co powinnam napisać,żeby podnieść Ciebie na duchu.
Sama choruję na szpiczaka. Ponad rok chodziłam od lekarza do lekarza zanim padła właściwa diagnoza. Operację kręgosłupa miałam wykonaną w ostatniej chwili. Upadek, mocniejsze szarpnięcie psa na spacerze i też przesiadłabym się na wózek.
Piszesz o bólu. Nie masz ustawionego leczenia przeciwbólowego ? Ja jestem pod opieką poradni leczenia bólu dzięki temu funkcjonuję, chodzę do pracy.
Co do sposobów leczenia niekonwencjonalnego, to mam takie samo zdanie, jak większość na tym forum. Lepiej wydać pieniądze na coś bardziej przydatnego i przyjemnego.
A na szpiczaka, niestety, nadal nie znaleziono lekarstwa.
Pozdrawiam
DZIEŃ DOBRY MOI KOCHANI WSZYSCY CHORZY NA SZPICZAKA I INNI TEŻ !!!
Postaram się cokolwiek wyjaśnić otóż gdy zostałam sparaliżowana dopiero wtedy okazało się że jestem chora na szpiczaka, operacja itd. ,leki p\bólowe oczywiście biorę i jak siedze sobie cichutko w domu to nie boli ,oprócz kręgosłupa mam zaatakowane żebra ,kości ramienne ,mostek , obojczyki .Czyli oprócz głowy całą klatkę i ręce ,zaś to co zdrowe jest sparaliżowane.
Mieszkam na wsi więc spacerki po dworze w zwykłym wózku to tragedia z powodu jego twardości ,gdy ktoś mnie pcha podskakuję na każdym kamyku ,a sama nie daję rady bo za ciężko. Powinien to być wózek z napędem elektrycznym na dużych kołach ,a nie taki szkielecik jaki mam.
Co do przeszczepu to jak narazie nie mam szans ze względu na to ze nie chodze
jeśli zaś chodzi o te odnośniki to znam je juz od dawna ,od kiedy mój ojciec chorował na raka jelita ,niestety nie żyje ,
U niego nie zdążyliśmy zastosować żadnej metody alternatywnej ,bo wszystko potoczyło się tak szybko ,że wprost nie mołam w to uwierzyć .
Nie wierzę że umarł by szybciej !!!!!!!!
Nie wierzę w to że chorzy umierają szybciej z powodu brania ''innych leków''typu ziołowego lub witamin ,jednak codo skuteczności ich też nie mam 100% wiary ,a jesli chodzi o wizyty w jakichś gabinetach to ja nie mam na to ani ochoty ani pieniędzy.
Jeśli zaś chodzi o kapsaicynę to są jakieś dokonania w tym kierunku ,podobno w Stanach jest lek na jej bazie za 20 tys. dolców.a czy stosowany jest klinicznie tego nie wiem.
Wyciąg z regulaminu forum, którego najwyraźniej nie przeczytalaś:
"...
3. Bezwzględnym warunkiem korzystania z zasobów Forum jest pełna akceptacja treści niniejszego Regulaminu. Zarejestrowanie konta użytkownika jest traktowane jako formalne oświadczenie o zaakceptowaniu Regulaminu Forum.
...
10. Forum propaguje WYŁĄCZNIE konwencjonalne leczenie onkologiczne - dzielenie się informacjami na temat wszelkich pozostałych metod (np. suplementacji diety) powinno zachować charakter dyskusji o postępowaniu wspomagającym leczenie onkologiczne.
Stosowanie w/w metod wspomagających powinno mieć akceptację prowadzącego lekarza-onkologa.
Dyskusje na temat wykraczający poza konwencjonalne leczenie onkologiczne mogą się odbywać wyłącznie w Dziale do tego przeznaczonym."
_________________ "Żyjemy dłużej, ale mniej dokładnie i krótszymi zdaniami.
Jestem jaka jestem. Niepojęty przypadek, jak każdy przypadek."
Pestka, jeśli leczysz się konwencjonalnie, to informuj lekarza o każdym dodatkowym specyfiku, który zażywasz. Nawet głupia zielona herbata może mieć wpływ na działanie cytostatyków - tak mi powiedział mój dr House od chłoniaków. Niektóre suplementy mogą wchodzić w reakcję z innymi substancjami i może być klops.
Doskonale to rozumiem ,że leki mogą żle reagować ze sobą ,zawsze czytam ulotki i stosuję się do nich ,a poza tym to mam okropny lekowstręt .
Kiedy jeszcze byłam zdrowa nie zażywałam nic oprócz APAPU i to taki musiał być okropny ból głowy czy coś tam innego że już nie dawałam rady wytrzymać.
Na razie nie biorę nic innego ,nawet zielonej herbaty nie piję ,nigdy jej nie piłam nie smakuje mi. Na początku pażdziernika mam wizytę u ortopedy ,u tego samego który robił mi operację usunięcia guza ,zobaczę co powie o moim kręgosłupie.
Wyniki morfologii mam niezłe w razie potrzeby operacji aby naprawić połamane kręgi no cóż okaże się co dalej
Jakiś czas temu dowiedziałam się że od września br. ma być wprowadzony w Polsce nowy lek na szpiczaka ,nie pamiętam nazwy.
Jeśli ktoś coś wie na ten temat to proszę napiszcie na jakich zasadach i dla kogo może być przeznaczony bo być może nie każdy kwalifikuje się aby go zażywać
Preparat stosowany jest w leczeniu chorych na szpiczaka plazmocytowego, u których choroba postępuje pomimo wcześniejszego zastosowanego przynajmniej jednej odmiennej chemioterapii i którzy mają za sobą przeszczep szpiku bądź nie zostali do przeszczepu zakwalifikowani.
Chyba chodzi o ten lek... W 2012r. RMF FM opisywał historię pewnego pana, który walczył o refundację tego leku, kuracja prywatna kosztował 50tys. zł (link)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
