Piszę w imieniu mojej mamy, generalnie cała sytuacja jest dość skomplikowana więc ograniczę się jedynie do istotnych, moim zdaniem szczegółów.
Moja mama przeszła pierwszą chorobę nowotworową w roku 1995 (Jelito grube)
a następnie mastektomie w roku 2005 a potem w 2012.
Lekarze z którymi Mama miała doczynienienia nie proponowali terapii (chemioterapii czy innych działań zapobiegawczych) po operacjach,
za wyjątkiem tego ostatniego w 2012 który zdecydowanie sugerował aby zgłosić się do radiologa.
Jednak z pewnych powodów nie zostało to zrobione, mama jest już w podeszłym wieku więc uznaliśmy że skoro dobrze się czuje i nie ma żadnych problemów - nie będziemy na razie podejmować działań - proszę nie oceniać, wiem jak to może wyglądać ale patrząc z pryzmatu moich doświadczeń i rozmów z osobami po chemioterapii zapadła taka a nie inna decyzja (chociaż konkretne działanie przez radiologa nie było proponowane).
Wszystko było super... do sierpnia, wtedy mama zaczęła narzekać na ból nogi (prawej) - taki typowo ortopedyczny, nigdy wcześniej nie zdarzały się jej jakieś bóle tego typu. Następnie ten ból pulsówał, z jednej nogi, do drugiej... a ostatecznie do okolic miednicy / dolnej części kręgosłupa.
Przez ostatnie 3 tygodnie jeździłem z mamą po przeróżnych prywatnych lekarzach, od internistów przez ortopedów kończąc na neurologu i onkologu (wielu lekarzy miało przeciwne zdania).
W ten poniedziałek mama miała problemy z wstaniem z łóżka, wezwaliśmy karetkę,
sanitariusze podejrzewali że są to problemy neurologiczne - więc zawiezli mame na izbe przyjec.. (gdzie czekała 8 godzin z mocnymi bólami, ale to inna bajka...)
Ostatecznie lekarze stwierdzili że nie są to zmiany neurologiczne (nie było żadnego tomografu czy badań tego typu) i mama została skierowana na onokolgie
(oczywiście jest to dla mnie poniekąd zrozumiałe, skoro mama przeszła już chorobę większość lekarzy zakłada że wszystkie zmiany są z nią związane, a najłatwiej zwalić na onkologa)
Obecnie mama leży na oddziale onkologicznym, gdzie drugi dzień czeka na tomograf komputerowy. Na ten moment nic nie wiemy, przeczytałem w Internecie o raku kości i bardzo się zaniepokoiłem że nagłe problemy (perspektywa 2-3 miesięcy) z chodzeniem mamy mógłby by potencjalnie sugerować ten stan...
Poniżej wrzucam wyniki badań (RTG), proszę o interpretacje - dziękuje za wpisy.
Rtg kręgosłup szyjny AP i boczne
Lordoza szyjna pogłębiona. Zmiany zwyrodnieniowe w postaci obniżenia wysokości krążków międzykręgowych w odcinku C3-C7, osteofitów przy przednich i tylnych krawędziach przyległych trzonów kręgów. Poza tym trzony kręgów i krążki międzykręgowe prawidłowej wysokości. Zmiany zwyrodnieniowe w stawach międzykręgowych.
Rtg miednicy
Sklerotyzacja podchrzęstna i zaostrzenie krawędzi stropów panewek obu stawów biodrowych. Szpary stawowe symetryczne. Stan po złamaniu gałęzi dolnej i górnej kości łonowej lewej. Zmiany zwyrodnieniowe w spojeniu łonowym.
Badania krwi - pełna morfologia + dodatkowe
Aminotransferaza alaninowa - ALT (GPT)15-10-2014
ALT (GPT)21 U/l< 31
Odczyn Biernackiego - OB - krew15-10-2014
OB po 1h (k)8 mm< 30
Potas - surowica15-10-2014
K - surowica4,6 mmol/l3,5 - 5,1
Rtg klatki piersiowej PA+ boczne
Zacienienie tylno podstawnej części płuca prawego - zagęszczenia miąższowe? płyn w zrostach? Zgrubienia okołooskrzelowe w polu dolnym płuca prawego. Pozostały miąższ płucny bez zagęszczeń. Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej, podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta. Sylwetka serca niepowiększona. Krążenie płucne wydolne.
(tutaj okazało się - rok temu, kiedy mieliśmy podejrzenia i zrobiliśmy również szereg badań że były to zwapnienia po przebytej gruźlicy w dzieciństwie)
Rtg kręgosłupa lędźwiowo - krzyżowy AP+boczne
Niewielkie lewoboczne skrzywienie kręgosłupa lędźwiowego, znaczna rotacja kręgów. Pogłębienie lordozy lędźwiowej. Osteofity na krawędziach trzonów kręgów lędźwiowych. Zwężenia przestrzeni międzytrzonowych L1-L2, L2-L3 i L4-L5. Poza tym kręgosłup lędźwiowy nie wykazuje zmian.
Będę wdzięczny za wszelkie komentarze, odpowiedzi i sugestie - jak dalej postępować, na razie mama leży 2 dzień na onkologii w oczekiwaniu na badania gdzie dostaje leki przeciwbólowe....
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-23, 06:30 ] Z racji raka piersi w wywiadzie, który często daje przerzuty do kości, wątek przesuwam.
Witaj naturals,
niestety musicie czekać na wynik badania, a fakt, że nie poinformowaliście od razu lekarzy o wywiadzie onkologicznym, to brak odpowiedzialności. Straciliście trochę czasu, który można było przeznaczyć na zabezpieczenie mamy przed bólem.
To nie jest najprawdopodobniej rak kości, tylko rozsiew przebytego nowotworu.
Wygląda to - zgodnie z opisaną przez Ciebie historią - na zaniedbane leczenie. Wrzuć tu proszę dokumentację medyczną mamy.
Jakie leki przeciwbólowe otrzymuje obecnie Twoja mama? Jeśli nie są skuteczne, musisz walczyć na oddziale o zmianę leczenia przeciwbólowego.
Witaj thenaturals,
starałam się bardzo dokładnie przeczytać przedstawione nam informacje. Dwie sprawy szczególnie mnie niepokoją.
Pierwsza to:
Cytat:
Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej, podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta.
Bezsprzecznie będzie to weryfikowane.
A druga sprawa dotyczy wysokiego poziomu D-dimerów. Ogólnie mówiąc taki wynik świadczy o wysokiej aktywacji procesów krzepnięcia i fibrynolizy... Jest o tyle niebezpieczny, że zagraża zakrzepicą, zatorem lub innymi powikłaniami krążenia.... W powiązaniu tego wyniku z bardzo silnym bólem nogi daje mi dużo do myślenia. Oczywiście postępowanie pozostawiam lekarzom.
Pozostałe badania krwi generalnie bardzo nie odbiegają od normy.
niestety musicie czekać na wynik badania, a fakt, że nie poinformowaliście od razu lekarzy o wywiadzie onkologicznym, to brak odpowiedzialności. Straciliście trochę czasu, który można było przeznaczyć na zabezpieczenie mamy przed bólem.
Być może zle się wyraziłem, informowaliśmy lekarzy i dostarczaliśmy każdemu pełną dokumentacje od 97 do teraz - jednak nikt tego aż tak wnikliwie nie wiedział, ale każdy z lekarzy widział że była choroba nowotworowa taka i taka.
Cytat:
Jakie leki przeciwbólowe otrzymuje obecnie Twoja mama? Jeśli nie są skuteczne, musisz walczyć na oddziale o zmianę leczenia przeciwbólowego.
Na początku otrzymywała ketonal, teraz dostaje bardzo mało leków. Jedynie kroplówkę i lek przeciwbólowy również podawany tą droga (dopiero od wczoraj) więc zobaczę jak będe dzisiaj w szpitalu.
Cytat:
Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej, podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta.
Rozumiem, szczególnie że to wynik RTG, jednak jestem trochę zaniepokojony że lekarze nie analizują wnikliwe tej dokumentacji (tego jest naprawdę wiele) lecz widzę skupienie na jakiś zupełnie innych sprawach tj. ciśnienie, poziom wapnia a nie ból mamy......
lekarze nie analizują wnikliwe tej dokumentacji (tego jest naprawdę wiele) lecz widzę skupienie na jakiś zupełnie innych sprawach tj. ciśnienie, poziom wapnia a nie ból mamy....
..
Powiem tak - nie można leczyć bólu w oderwaniu od przyczyny, bo byłoby to sprzeczne ze sztuką medyczną. W przypadku gdy pacjentka jest bólowa ( tak w żargonie medycznym określa się pacjentkę cierpiącą mocne bóle) wówczas działa się objawowo. Jednak po opanowaniu bólu przeprowadza się diagnostykę.
Kolejna sprawa dotyczy poziomu wapnia - to naprawdę ważne badanie, ponieważ przy przerzutach do kości często jest wapń wysoki.
I ostatnia rzecz o której chcę napisać - to pytać lekarzy o wyniki badań i planowane postępowanie...
Dziękuje, właśnie tego wapnia się obawiamy. Mama generalnie brała ostatnio dużo witamin (całe kompleksy witaminowe, duży poziom RDA) więc mam nadzieje że wapń wynika z tego.
Na ten moment mama czeka 3 dzień na tomograf komputerowy, wtedy będziemy wiedzieć więcej....
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-10-23, 19:48 ] thenaturals, proszę Cię o nie cytowanie w całości posta bezpośrednio poprzedzającego wypowiedź,
co nie wnosi czegokolwiek do dyskusji, a niepotrzebnie zajmuje miejsce i zaciemnia czytelność wypowiedzi (poprawiłem).
Rtg klatki piersiowej PA+ boczne
(...)
(tutaj okazało się - rok temu, kiedy mieliśmy podejrzenia i zrobiliśmy również szereg badań że były to zwapnienia po przebytej gruźlicy w dzieciństwie)
Tutaj - to znaczy gdzie się okazało? Bo opisywanych zmian jest cztery:
1.
thenaturals napisał/a:
Zacienienie tylno podstawnej części płuca prawego - zagęszczenia miąższowe? płyn w zrostach?
2.
thenaturals napisał/a:
Zgrubienia okołooskrzelowe w polu dolnym płuca prawego.
3.
thenaturals napisał/a:
Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej
4.
thenaturals napisał/a:
podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta
Z czego dwie ostatnie budzą poważne podejrzenie onkologiczne.
thenaturals napisał/a:
jestem trochę zaniepokojony że lekarze nie analizują wnikliwe tej dokumentacji
Prawdopodobnie przeanalizowali wnikliwie w zaciszu gabinetu i nie rzucało się to w oczy . Obecnie skupili się na tym, co trzeba, czyli na kontroli parametrów. Tak jak pisała Jolana, przerzuty osteolityczne zaburzają gospodarkę wapniową, a ciśnienie tętnicze krwi może być wskaźnikiem uszkodzenia nerek (mamy pewne symptomy tego - np. podwyższoną kreatyninę). Przy niesprawnych nerkach nie będzie można wykonać CT z kontrastem, a bez kontrastu może być niemiarodajne. Dlatego wydaje się, ze postępowanie lekarzy na ten moment jest profesjonalne
Jeśli chodzi o podwyższony poziom D-dimerów, to często jest taki w chorobie nowotworowej, zwłaszcza w raku piersi. Samo podwyższenie D-dimerów nie sprzyja zakrzepicy, natomiast może być jej wynikiem. Obrazowo mówiąc, dimer D to "kawałek rozpuszczającego się zakrzepu" - im jest do więcej, tym większa szansa, że mamy do czynienia z zakrzepem. W chorobie nowotworowej jest ogólnie większa krzepliwość (a więc i rozpuszczanie powstających, mikroskopijnych zakrzepów), stąd może być niewielkie podwyższenie D-dimeru. Tu mamy niewielkie podwyższenie, więc wydaje się, że nie mamy do czynienia z zakrzepem. Zwłaszcza, że ból nogi, który zaniepokoił powyżej Jolanę trwa już od 3 miesięcy - za długo na zakrzepicę.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuje wszystkim za odpowiedzi, już połowa drogi za nami. Mamy wszystkie wyniki, codziennie robione są różne badania - więc od tej strony wszystko w porządku.
Według tego co dzisiaj przekazał mi lekarz prowadzący, mama ma rozsiew m.in do płuc oraz wątroby i kości.. Z tego co zrozumiałem nowotwór jeszcze nie "zaatakował" organów, na ten moment jednynym sposobem leczenia jest chemioterapia w połączeniu z radioterapią i innymi lekami.
Dzisiaj podpisaliśmy zgodę na chemioterapie przy użyciu Doksorubicyny - zastanawiam się co jeszcze możemy zrobić w tej chwili, na ten moment nie przychodzi mi nic do głowy....
Jesteśmy już jakiś czas po pierwszym wlewie doksorubicyny, mamy ustalone wlewy co 3 tygodnie. Oprócz tego pamifos oraz radioterapia na miejsca które bolą, rozsiew jest duży więc lekarz zasugerował mi że nie będzie naświetlał "profilaktycznie" lecz jedynie na miejsca które bolą - czy to jest słuszne?
Nie mniej, mama mimo pierwszego wlewu, radioterapii, pamifosu i wielu leków przeciwbólowych - czuje się nad wyraz dobrze, zauważyłem też że skutki uboczne chemioterapii nie są jeszcze widoczne tak jak u innych forumowiczy - mama nie ma nawet wymiotów, a jeśli ma to bardzo rzadko - sam odruch, bez wymiotów.
Co jeszcze możemy zrobić dla mamy - oprócz wsparcia które cały czas dajemy? Na ten moment jesteśmy pełni nadziei, mama w zasadzie może już chodzić - co prawda nie tak jak dawniej, męczy się nieco szybciej - ale generalnie jest na plus, mam nadzieje że będzie tylko tak.
Po III wlewie (za ok. 7 tygodni) zrobimy TK, aby sprawdzić w jakim kierunku idą sprawy. Niestety, w szpitalu nie naciskaliśmy na TK głowy - więc zrobimy je we własnym zakresie, dla jasności i bezpieczeństwa mamy.
thenaturals, TK nie jest obojętne dla zdrowia. Jeśli nie ma objawów niepokojących to lepiej zrezygnować z tego badania. Na przykład może być konieczność wykonania TK na zlecenie lekarskie a nie będzie można badania wykonać bez zachowania przerwy pomiędzy tego typu badaniami ( ok. trzy miesiące) Lepiej mieć zapas na różne" niespodzianki".
To co robisz dla Mamy jest wystarczające, wspierasz Ją, asystujesz Jej, natomiast na własną rękę nie diagnozuj..
Zdaje sobie z tego sprawę, nie mniej - mama sygnalizowała mi że słabo widzi na oczy, mówi że miała "skurcz" na głowie i od tego momentu ... źle widzi na oczy, mówi że to jest losowe - raz lepiej, raz gorzej... Stąd moje obawy :(
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2014-11-11, 20:58 ] Nie ma potrzeby cytowania poprzednich całych postów. Poprawiłam
Rozsiew nowotworu - leczenie paliatywne po chemioterapii
Dobry wieczór,
Moja mama od ponda roku ma rozsiew nowotworu, którego źródłem był nowotwór piersi (pisałem o tym w innych postach).
W chwili obecnej mija już ponad rok od skutecznej diagnozy i leczenia:
chemioterapia doksorubicyna a potem tamoxifenem (był niezbędny zabieg łyżeczkowania aby to podać) - terapia okazała się skuteczna, mama przeszła cały kurs, zaczęła wracać do zdrowia, było to dla nas czymś niesamowitym. Problemy z chodzeniem (we wsparciu rehabilitanta) ustąpiły, mama zaczęła chodzić na spacery bez wsparcia osób trzecich. Ostatnie 3 tomografy kontrole wykazywały zmiejszenie / utrzymanie rozmiarów guzków - bez żadnej negatywnej progresji (9 miesięcy).
Ostatni okres (ok. miesiąca) przynosi nam negatywne sygnały, otóż mama zaczęła odczuwać mrowienie czy "dziwne czucie" w palcach idące w parze z pogorszeniem chodzenia: pojawiła się tendencja odwrotna, od miesiąca chodzenie mamy się pogarsza, obecnie mama obecnie ledwo chodzi.
W związku z ostatnim TK z 7-12-2015:
Istnieje podejrzenie nacieku, więc terapia tamoxifenem została zatrzymana.
Musimy we własnym zakresie zrobić USG TV oraz zabieg łyżeczkowania (po raz kolejny) jeśli nie będą to zmiany nowotworowe (?)
W sprawie chodzenia mamy, lekarz onkolog nic nie może powiedzieć: zaleca konsultacje ortopedyczną we własnym zakresie.
Musimy podjąć szybko działania, ponieważ mama ma obecnie zawieszoną terapie tamoxifenem i obecnie nie przyjmuje żadnych leków oprócz pabi-dexamethason. Chcemy działać szybko i skutecznie, potrzebujemy jednak wsparcia innych użytkowników forum. Będę bardzo wdzięczny za wszystkie opinie, komentarze, propozycje czy kontakty do specjalistów.
Jak mamy wykonać USG TV oraz w ewentualnym następstwie zabieg łyżeczkowania skoro mama ledwo chodzi, kwestia ortopedyczna wygląda fatalnie: mama jest cała "pogięta" i może tylko leżeć, gołym okiem widać wady ortopedyczne. Czy jest to obligatoryjnie wymagane do wznowienia terapii tamoxifenem? Czy nie można zastosować alternatywnego leku i/lub innej terapii?
Chcę pilnie umówić wizytę ortopedy aby zrealizować skierowanie lekarza. Jedyne co przychodzi mi na myśl to wizyta prywatna z dojazdem. Gdzie szukać ortopedy z Warszawy z doświadczeniem w pracy z pacjentami onokologicznymi?
Co możemy zrobić, aby nie tracić tak cennego czasu w tej chwili? Chcemy mamę leczyć, jeśli paliatywnie to skutecznie a nie tak jak to się dzieje teraz...
Będę bardzo wdzięczny za wszelkie odpowiedzi, kontakty czy namiary na osoby, klinki, specjalistów którzy mogą nam pomóc.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2015-12-28, 16:42 ] Po pierwsze - nie zakładaj, proszę, nowych wątków dotyczących tej samej historii choroby.
Po drugie - prosimy o zamieszczenie wyników, opisów badań itd w formie załączników do posta.
Dodatkowo obecne wyniki są nieczytelne.
MOIM zdaniem mama powinna miec zrobiona scyntygrafie kosci, aby wykluczyć rozsiania do kosci
Jesli wynik bedzie ujemny to wówczas powinniście udac sie do ortopedy.
Ja bym lek opiekującemu onkologowi zasugerowała aby zrobić scyntygrafie kośćca, jest to uzasadnione.
Trzeba miec skierowanie, a mozna je uzyskac od kazdego lek z prywatnego gabinetu, bez skierowania mozna wykonac badanie jesli sa jakies promocje w prywatnych zakladach majacych scyntygrafie
anna53,
Mama thenaturals ma już zdiagnozowane przerzuty do kości, teraz najwyraźniej nastąpiła progresja tychże zmian ( nie wiem dokładnie o ile i gdzie bo załączniki są nieczytelne).
[ Dodano: 2015-12-30, 13:34 ] thenaturals,
Przeczytałam wyniki - przepraszam, moje niedopatrzenie. Są czytelne, niemniej nadal prosimy o formę załączników do posta.
Wynik tk mówi o kilku zmianach naciekowych wchodzących w kanał kręgowy - nie wiemy jak było wcześniej, nie zamieszczałeś poprzednich tk. Jeżeli wcześniej zmian tych nie było lub były mniejsze to obecny stan mówiłby o progresji choroby w obrębie kręgosłupa. W takiej sytuacji zawieszenie tamoksyfenu jest postępowaniem standardowym - lek przestaje być skuteczny więc się go odstawia.
Czy lekarz wyraźnie powiedział, że chce kontynuować tamoksyfen, ale po wykluczeniu zmian nowotworowych w endometrium? Sensowna mogłaby być druga linia hormonoterapii ( np.inhibitory aromatazy), ale w przypadku zmian uciskających rdzeń kręgowy podstawowym leczeniem musi być leczenie odbarczające - są już sterydy, ale to zapewne za mało. Czy skomplikowana operacja jest możliwa - tego nie wiem. Ale na pewno nie wystarczy zwykła konsultacja ortopedyczna.
Myślę, że najlepszą drogą do uzyskania pomocy w kwestii zrobienia usg transwaginalnego oraz ustalenia postępowania wobec zmian w kręgosłupie byłoby położenie Mamy w dobrym, interdyscyplinarnym szpitalu. Wg mnie sami tego nie ogarniecie.
Zamieść poprzednie tk, łatwiej będzie się odnieść do obecnego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Obecnie skupili się na tym, co trzeba, czyli na kontroli parametrów. Tak jak pisała 
