[Patik]

Bardzo potrzebuje się wypisać i wypowiedzieć to wszystko co od kilku miesięcy trzymam w sobie...po wczorajszej wizycie u lekarza straciłam całą nadzieję:(

Ale od początku. Pod koniec sierpnia u mojego Taty zauważyłam guzek w okolicach ucha - szybkie badania, biobsja - rak slinianki przyusznej. Został zakwalifikowany do usunięcia tego guza, wszystko odbyło się dobrze, jedyne powikłanie to, że podczas operacji został mu naruszony nerw twarzowy, ale to nic, najważniejsze że guz został usunięty.

Przez jakiś czas rana goiła się ładnie, niestety po około 4 tygodniach "rozerwała się", zaczęła gnić, ropieć, liczne krwawienia występowały. Kolejny krok - radioterapia, na którą niestety trzeba było czekać do grudnia. Tata dostał tylko 5 radioterapii, ponieważ na domiar wszystkiego jest po przeszczepie serca i lekarze woleli nie przesadzić. Cały czas Tata pomimo tej otwartej rany uśmiechał się, mówił że da radę i wyzdrowieje, my z Mamą też cały czas go wspierałyśmy. Po radioterapii był osłabiony, zwłaszcza rano nie miał siły na nic, ledwo mówił, ale czym bliżej wieczoru to było lepiej. Nie miał wymiotów ani biegunki. 3 stycznia pojechaliśmy na kontrolę zobaczyć czy są jakieś efekty radioterapii. Rana zasuszona, zmniejszyła się. Byliśmy pełni nadziei, przekonani że dostanie kolejną dawkę radioterapii (chemia wykluczona po przeszczepie), ale czego się dowiedziałyśmy...wyrok. Lekarz odesłał nas do domu, kazał przyjmować leki przeciwbólowe bo już nic nie da się zrobić...w jednej sekundzie załamał się świat. Twierdzi, że nie można już nic zrobić i zostały może 3 miesiące...nie mogą operować bo jest to rana na głowie, można uszkodzić nerwy, może stracić wzrok, przestać chodzić... i jak to lekarz powiedział "póki chodzi to niech chodzi".... dziś Tata był na konsultacji u swojego kardiochirurga i on też powiedział, że nic się nie da zrobić... ale ja dalej w to nie wierze! nie umiem się z tym pogodzić, jak można tak bez emocji powiedzieć coś takiego i odesłać do domu? Przepłakałam całą noc, czuję się bezsilna i strasznie się boję tego co będzie... do tej pory wszystko przebiegało "łagodnie", co dawało nam dużą nadzieje, mój Tata jest najsilniejszym człowiekiem jakiego znam, przeszedł cieżką chorobę, potem przeszczep serca, teraz też miał dać rade! jestem jednocześnie zła i sfrustrowana, a z drugiej przerażona i bezsilna. Boję się patrzeć na jego cierpienie...jak mu w tym pomóc, jak rozmawiać? nie wiem jak się zachować, co robić....potrzebujemy pomocy psychologicznej, nikt nie powiedział gdzie można taką znaleźć, gdzie szukać?nie potrafię o tym rozmawiać, płaczę w poduszkę żeby nikt nie widział....Tata też udaje że nic się nie dzieje......od 5 lat mam Tate, nigdy nie miałam, mój biologiczny zostawił mnie jak byłam dzieckiem, a on obcy człowiek a dał mi tyle miłości, nie chce go stracić i nie umiem się z tym pogodzić, jest najcudowniejszym człowiekiem na świecie, nie zasługuje na tyle cierpienia!

przepraszam za chaos, ale na końcu poniosły mną emocje.

[erin29]

Patik Witamy na Forum .
Wiem jak ciężko jest kiedy odchodzi ktoś bliski - Ja straciłam Teściunia - który był dla mnie jak Tata ( zupełnie odwrotnie niż Mój Rodzony )
Napisz skąd jesteś - ktoś na pewno pokieruje Cię do odpowiedniej osoby .
Ja ze swojej strony życzę ci dużo siły i Mocy w tym trudnym czasie

[asia77]

Patik, bardzo mi przykro ,że też Cię to spotkało.
Ja kilka tygodni straciłam mojego cudownego Tatusia miał tylko 58 lat i ogomną walkę do życia .Niestety Pan Bóg Go zabrał do siebie zostawiając tu na ziemi smutek ,ból i ogromną stratę po tak dobrym człowieku .Szukajcie jakiegoś hospicjum i spędzaj z Tatą jak najwięcej czasu ,na wspólnych rozmowach ,czułościach tyle tylko Wam zostało ,nie pozwól też,żeby Tatuś cierpiał.Życzę dużo siły

[Patik]

Dziękuję za odpowiedzi. Szkoda, ze tak późno odnalazłam to forum. Więcej bym wiedziała i może nie byłabym teraz tak emocjonalna....Jestem z województwa śląskiego. Tata był operowany w Zabrzu w klinice, która znajduje się koło wojewódzkiego ośrodka kardiochirurgii, a na radioterapię jeździł do Katowic, bo do Gliwic chyba byśmy się nie doczekali... Mam mętlik w głowie, jak sobie wszystko poukładać...frustruje mnie to, że muszę jeździć na uczelnię, najchętniej byłabym z przy nim cały dzień...ten wczorajszy wyrok wywrócił nam życie do góry nogami. Nie chciałam wierzyć, ale już 2 lekarzy jest tego samego zdania, a dziś mój szwagier który też jest lekarzem potwierdził to samo...ale ja nie chcę się poddać, nie mogę tego zrozumieć...jak można w XXI nie dać sobie rady z takim skorupiakiem?

[niki]

Patik wiem ze to okrutnie zabrzmi ale tata ma sporo obciązen , nie mozna wielu rzeczy mu podac także leczyć standartowo ze względu na przeszczep.( ironia kiedys uratował mu przeszczep zycie teraz bardzo ogranicza)
chemia odpada, tata dostał radioterapie paliatywna 5 kursow, teraz na trochę może ale nie musi sie poprawić
,
moj tato miał także naświetlania paliatywne, co3 miesiące po 5x
zył blisko rok,
ile przed wami nie wiem, bo nie wiem jakie sa rokowania,jaki to rak, i jaka jest klasyfikacja
ale pamietaj ze jeśli lekarz odstąpili od leczenia to nie chca mu szkodzić a tym bardziej skracać zycie

popatrz na to tak, lepiej przezyć w spokoju i w miarę komfortowo ten czas ktory macie , niż leczyć tak obciązając chory ogranizm ze skroci się mu zycie i doda cierpien

bardziej optymistycznie to nie musi byc tak krotko, możecie jeszcze wiele razem zdziałać,
ten czas wykorzystajcie na bycie ze sobą cieszcie sie chwila tu i teraz
zapewnij mu najlepszą opiekę i nie pozwól zeby cierpiał
jesli ma siły spedzajcie ten czas tak jak lubiliście
zyczę Wam jeszcze wiele pięknych wspolnych chwil

[Mordoklejka]

Patik, Kochana, przykro mi, że musicie przez to wszystko przechodzić...

Czegóż mogę Ci życzyć...
Chłoń każdą chwilę...

[sylvia]

Patik, wiem co czujesz ja byłam z Tata jak lekarz mu powiedzial ze zostalo miesiac moze dwa zycia ale trzeba walczyc do konca i miec nadzieje ,duzo sily Ci zycze w tej walce .

[Patik]

dziękuję wszystkim za słowa wsparcia.

Jest bardzo ciężko, ale staram się nie załamywać. Tata jest bardzo słaby, chudnie w oczach, bo prawie nic nie chce jeść i boli go, ale wcale nie narzeka. Wiem, że teraz to co napisze może być źle odebrane, ale muszę to napisać. Otóż rana, którą ma strasznie śmierdzi, jest to dławiący, ostry zapach. W pokoju w którym jest, nie da przebywać długo, bo ten zapach jest tak silny, że aż drażni nozdrza. Rana wygląda okropnie, gnije ale też sączy się z niej ropa i leci krew:( nie wiem jak mam się zachować. Moja Mama go pielęgnuje, zmienia mu opatrunki, czasem jadą do szwagra do szpitala na zmianę. A ja nie potrafię, boję się dotknąć... strasznie źle mi z tym i mam wyrzuty sumienia:(

Ostatnio Tata miał robiony wymaz dermatologiczny z tej rany. Okazało się, że ma jakieś szczepy bakterii tam i musi brać dożylnie antybiotyk i być hospitalizowany. Niestety nikt nie chce go przyjąć do szpitala. Póki co dzwonimy, szukamy miejsca.

Ale nie poddajemy się. Okazało się, że moja koleżanka ze studiów ma ojca chirurga onkologa. Zaproponowała, żebym dała jej wszystkie wyniki badań ostatnich i jej tata je zobaczy. Po opinii 3 lekarzy, że nic się nie da zrobić, nie miałam wielkiej nadziei, czekałam raczej na kolejny cios. Ale ów lekarz, powiedział że zaprasza na konsultacje...czyli może da sie jeszcze cos zrobić? bo przecież gdyby było aż tak źle, to nie zapraszałby... zatem w piątek wizyta.

[bogna-bb1]

Daj znać co z Tatą , bardzo Wam kibicuję i trzymam kciuki za dobre wieści.

[drMarta]

Witaj Patik,
choroba przychodzi zawsze niespodziewanie i nie w porę. Rozumiem, że stan Taty nie wydawał się na początku leczenia tak poważny i żyliście nadzieję na wyzdrowienie.
Rozumiem też, że mogłaś poczuć się wręcz oszukana, gdy w pewnym momencie rana przestała się goić a lekarze zaniechali dalszego leczenia wskazując na wyczerpanie możliwości.
Taka wiadomość zawsze jest ciosem, zwłaszcza gdy sił dodawała wiara w to, że leczenie, choćby ryzykowne i obciążające organizm, ma sens bo daje szansę na przedłużenie życia.

To, co opisujesz w kwestii przykrego zapachu z rany jest niestety częstym doświadczeniem pacjentow z nowotworami w obrębie jamy ustnej. Nie jest spowodowane jedynie nadkażeniem bakteryjnym, ale sama zmiana nowotworowa przyczynia się do takiego przykrego objawu. W oddziałach szpitalnych jedyną stosowaną metodą na zwiększenie komfortu pacjenta i otoczenia jest częsta zmiana opartunków.

Dobrze, że znalazł się onkolog chętny skonsultować przypadek Taty. Nawet, jeśli nie będzie miał rewelacyjnych propozycji lecznicznych, to może na spokojnie wyjaśni Ci, jak stan Taty wygląda, co realnie można dla niego zrobić, czego się spodziewać. Sądzę, że warto wziąć pod uwagę każdą możliwą opcję.

Pamiętaj także, że istnieje opieka paliatywna, której celem jest łagodzenie objawów choroby (w przeciwieństwie do onkologii, która zajmuje się leczeniem samej choroby i jej źródła). Specjalista medycyny paliatywnej, np. w ramach opieki domowej z hospicjum domowego, mógły dobrać odpowiednie środki przeciwbólowe, a być może wskazałby na dobre rozwiązanie w kwestii zaopatrzenia rany.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie dużo sił. Najważniejsze, że jesteście sobie bliscy. Życie wymaga w chwili obecnej od Was wiele, ale nie pozostaje nic innego, jak odpowiedzieć na to wyzwanie i po prostu przejść przez wszystko razem.

MP

[Viola]

Patik, napisz, co po tej konsultacji u onkologa.
Napisz też o jaki nowotwór chodzi, może udałoby się coś wyszukać na ten temat, może jest jakaś szansa na leczenie za granicą?

[Patik]

Witam,

długo mnie nie było, a przez ten czas wiele się wydarzyło.
Tata leżał dwa tygodnie w szpitalu na oddziale dermatologicznym i przyjmował antybiotyk w kroplówce 3 razy dziennie. Bardzo dobrze się wtedy czuł, był rozmowny i uśmiechnięty co też pozytywnie na nas wpłynęło. Najważniejsze też, że ten straszliwy zapach ustąpił - podczas brania antybiotyków niemal całkowicie, teraz znów trochę czuć ale nie jest to już tak dławiący i ostry zapach. Na tym oddziale spotkaliśmy też fajną panią doktor, która długo rozmawiała z Mamą, nauczyła ją też zmieniać opatrunki ( 2 razy dziennie zmieniamy używając "złotka" jak to Mama mówi). Po wypisie ze szpitala umówiłam Tatę na wizytę do onkologa w Gliwicach. Pan doktor to cudowny człowiek - wprawdzie nie powiedział, że Tata wyzdrowieje, ale wysłuchał nas, wytłumaczył pewne rzeczy i najważniejsze zapisał Tatę na kolejną dawkę radioterapii paliatywnej. 19 marca mamy konsultację, będzie robiona maska i przygotowanie do radioterapii. Tata po tej wizycie odżył, myślę że dlatego że znów miał poczucie że nie jest sam i ktoś chce coś robić w jego sprawie...Pan doktor powiedział nam też na osobności, że jedyne czego się obawia to tego, że Tata może dostać całkowitego szczękościsku (teraz już ma połowę buzi zaciśniętą, nie za bardzo potrafi jeść). Tego się bardzo boimy...Tata bardzo cierpi, ale jak to on uparciuch nie narzeka... czasem tylko jak już nie wytrzymuje to bardzo przeklina, czego wcześniej nigdy nie robił. Ostatnie dni były chyba najcięższe, bo Tata całkiem zamilkł, wcale nie chciał wstawać i tylko spał, a jak nie spał to patrzył w sufit. W piątek miał silną biegunkę, męczyła go cały dzień i noc. Na szczęście przeszło mu i pilnujemy żeby jadł lekkostrawne rzeczy (choć i tak mało co je, ale gotujemy mu chudą pierś z ryżem i inne).Mielismy jechać na grób rodziców Taty w sobotę, ale przez tą biegunkę i w ogóle przez to że jest taki słaby nie pojechaliśmy... Dziś mieliśmy umówioną wizytę w poradni leczenia bólu w Zabrzu, niestety stan Taty nie pozwolił na to by go tam wieźć i męczyć...Mama pojechała sama, dostała recepty i namiary na hospicjum w Bytomiu i pielęgniarkę paliatywną. Jutro będziemy dzwonić. Ja siedziałam z Tatą i dziś był wyjątkowy dzień...wcześniej nie rozmawialiśmy, jakoś nikomu nie chciało przejść przez gardło o tym mówić, jedynie to "będzie dobrze, będzie dobrze". Dziś Tata wstał, usiadł na łóżku i zaczął mówić, że tak bardzo go boli, tak bardzo cierpi i jest mu źle że my się przy nim tak męczymy...powiedział że kiedyś był sam, nikim się nie przejmował, wszystko miał gdzieś, a teraz ma nas i tak bardzo nas pokochał i teraz jest mu tym bardziej ciężko. Płakał przy tym jak dziecko, zresztą ja też się poryczałam, wyprzytulaliśmy się, wycałowaliśmy i poryczeliśmy sobie, potem razem smarkaliśmy, całą paczkę chusteczek zużyliśmy. Powiedziałam mu, ze kochamy go najbardziej na świecie i ze w końcu się doczekałam prawdziwego Taty. Od razu lepeij nam się zrobiło, tak się wypłakać w końcu to było potrzebne,bo do tej pory kazdy płakał po kątach...potem Tata zaczął mi opowiadać kawały i powiedział, ze ma ochotę na pączka i mam z nim zjeść na pół. Bardzo mnie to ucieszyło, ze chciał jeść (choć miałam wątpliwość czy dać mu pączka po ostatniej biegunce,ale pomyślalam że to tylko pół i nic się nie stanie) i nawet złamałam diete i tego pączka z nim zjadłam. Jutro kolejny dzień. Nie wiem jak będzie, bo teraz to loteria,raz jest na moment lepiej, raz bardzo źle, ale najważniejsze że jesteśmy razem...

[Anelia]

Patik napisał/a:

Tata wstał, usiadł na łóżku i zaczął mówić, że tak bardzo go boli, tak bardzo cierpi i jest mu źle że my się przy nim tak męczymy...powiedział że kiedyś był sam, nikim się nie przejmował, wszystko miał gdzieś, a teraz ma nas i tak bardzo nas pokochał i teraz jest mu tym bardziej ciężko. Płakał przy tym jak dziecko, zresztą ja też się poryczałam, wyprzytulaliśmy się, wycałowaliśmy i poryczeliśmy sobie, potem razem smarkaliśmy, całą paczkę chusteczek zużyliśmy. Powiedziałam mu, ze kochamy go najbardziej na świecie i ze w końcu się doczekałam prawdziwego Taty. Od razu lepeij nam się zrobiło, tak się wypłakać w końcu to było potrzebne,bo do tej pory kazdy płakał po kątach...potem Tata zaczął mi opowiadać kawały i powiedział, ze ma ochotę na pączka i mam z nim zjeść na pół. Bardzo mnie to ucieszyło, ze chciał jeść (choć miałam wątpliwość czy dać mu pączka po ostatniej biegunce,ale pomyślalam że to tylko pół i nic się nie stanie) i nawet złamałam diete i tego pączka z nim zjadłam. Jutro kolejny dzień. Nie wiem jak będzie, bo teraz to loteria,raz jest na moment lepiej, raz bardzo źle, ale najważniejsze że jesteśmy razem...

Piękne i wzruszające to co napisałaś
Tacie z pewnością już dawno zbierało się na taką rozmowę. Fajnie, że go wysłuchałaś, że porozmawialiście, że popłakaliście ... a co najważniejsze, że na końcu pojawił się uśmiech. Takie rozmowy są ważne, jak i dla samych chorych tak i dla Nas.
Kochana wiem jak Ci ciężko ale właśnie tak ciesz się KAŻDĄ chwilą, bo nie wiadomo ile takich chwil będzie Wam dane ... oby jak najwięcej

[Viola]

Patik napisał/a:

Ja siedziałam z Tatą i dziś był wyjątkowy dzień...wcześniej nie rozmawialiśmy, jakoś nikomu nie chciało przejść przez gardło o tym mówić, jedynie to "będzie dobrze, będzie dobrze". Dziś Tata wstał, usiadł na łóżku i zaczął mówić, że tak bardzo go boli, tak bardzo cierpi i jest mu źle że my się przy nim tak męczymy...powiedział że kiedyś był sam, nikim się nie przejmował, wszystko miał gdzieś, a teraz ma nas i tak bardzo nas pokochał i teraz jest mu tym bardziej ciężko. Płakał przy tym jak dziecko, zresztą ja też się poryczałam, wyprzytulaliśmy się, wycałowaliśmy i poryczeliśmy sobie, potem razem smarkaliśmy, całą paczkę chusteczek zużyliśmy. Powiedziałam mu, ze kochamy go najbardziej na świecie i ze w końcu się doczekałam prawdziwego Taty. Od razu lepeij nam się zrobiło, tak się wypłakać w końcu to było potrzebne,bo do tej pory kazdy płakał po kątach...potem Tata zaczął mi opowiadać kawały i powiedział, ze ma ochotę na pączka i mam z nim zjeść na pół. Bardzo mnie to ucieszyło, ze chciał jeść (choć miałam wątpliwość czy dać mu pączka po ostatniej biegunce,ale pomyślalam że to tylko pół i nic się nie stanie) i nawet złamałam diete i tego pączka z nim zjadłam. Jutro kolejny dzień. Nie wiem jak będzie, bo teraz to loteria,raz jest na moment lepiej, raz bardzo źle, ale najważniejsze że jesteśmy razem...

Dziękuję za wzruszenie, jakiego mogłam doświadczyć po tym, co napisałaś
Z opisu to wnioskuję, że Twój Tata miał załamanie. Pewnie dużo myśli o swojej sytuacji, o tym, że jest źle.
Zobacz, jak się ożywił, gdy znalazł się jakiś lekarz, który dał mu poczucie robienia czegoś, zajmowania się jego przypadkiem.
Ten nadmiar złych emocji nie robi w organizmie nic dobrego. Spróbujcie poszukać jakiegoś psychoonkologa, który będzie przychodził do Twojego Taty i z nim rozmawiał, wspierał go. Tacy są często przy hospicjum.
W poprawie samopoczucia psychicznego spróbujcie metody Simontona - strona www.simonton.pl. A tutaj (link) znajdziesz ładnie opisane, na czym to wszystko polega.
Metoda Simontona daje pomoc choremu i osobom wspierającym.
Nie zwlekaj w kwestii szukania takiej pomocy psychologicznej, bo przecież może być różnie, a wtedy nie będzie czasu na pracę.
Przesyłam Wam dużo CIEPŁA i MIŁOŚCI

[drMarta]

Droga Patik,
Udaje Wam się osiągnąć w tej niezwykle trudnej sytuacji, to co jest marzeniem wielu rodzin – na nowo odnajdujecie się z Tatą we wzajemnych relacjach. Jest to najcenniejszy dar, jaki paradoksalnie przynieść może właśnie choroba.

Zmienne nastroje Taty, przeklinanie itp. są naturalne. Nawet, jeśli wcześniej się tak nie zachowywał. Pamiętaj, że znaleźliście się w sytuacji niezwykłej i trudno w takich chwilach oczekiwać od siebie zwykłych reakcji.

Pielęgnuj każdą chwilą spędzoną razem. Udało Wam się ustabilizować kwestie zw. z opatrunkami i pielęgnacją. Teraz jest czas dla Was.

Odnośnie udziału Taty w jakimkolwiek programie terapeutycznym – zawsze uwzględniaj koszty energetyczne i ryzyko związane z uczestnictwem. Z Twojego opisu widzę, że mimo trudności, jakie bezsprzecznie towarzyszą Waszemu życiu, udaje się Tobie i bliskim odnaleźć czas na zwykły ludzki kontakt ze sobą nawzajem. Na tym teraz możecie się skoncentrować.

Ty już wspólnie z Tatą jesteś w procesie psychologicznej zmiany. Nie wymagaj od siebie, że od razu zaakceptujesz to, co się dzieje. Tu nie ma szybkich rozwiązań. Akceptacja to też proces. W sytuacji kryzysu, zawsze możesz skorzystać z indywidualnej pomocy psychoterapeuty w swoim mieście.

To przepiękne słowa, które powiedziałaś Tacie – że „doczekałaś prawdziwego Taty“.
Życzę Wam więcej takich chwil!
MP